La sclerosi multipla a volte si presenta con disturbi molto pesanti, e quando arriva la diagnosi in realtà è una ricaduta.
Ho 41 anni, vivo in un paesino in provincia, sposata da 15 anni ma siamo insieme da più di vent’anni e due bellissimi figli. Il regalo più bello che potesse farmi la vita.
Vita che da qualche mese è un po’ cambiata. I primi di ottobre inizio ad accusare degli strani disturbi sopratutto ai piedi, quasi non me li sento più. Io cammino molto a piedi, in quel periodo per lavoro mi spostavo con l’autobus quindi ho pensato ad una semplice stanchezza.
Ne parlo anche con mio marito ed anche lui è del mio stesso parere. Il giorno dopo però questa insensibilità arriva fin su le gambe e dopo altri due giorni sino alla zona anogenitale. Tant’è che in serata accade una cosa che mi ha destabilizzata. Me la sono fatta sotto, proprio così.
Beh, lì ho capito che qualcosa non andava, dopo una notte quasi insonne, la mattina vado dal mio dottore. Racconto i miei disturbi ed il mio dottore diventa serio ed inizia a scrivere una mail al primario del reparto neurologia, e mi dice che mi farà sapere se e quali accertamenti bisognerà fare.
Il giorno dopo telefona a mio marito dicendo di andare subito per il ricovero in Neurologia. Il mio paese dista dall’ospedale circa 40 km. Bene 40 km interminabili, l’assoluto silenzio e tanti pensieri, tante domande.
Cosa sta succedendo?
Il giorno del ricovero è un venerdì, il sabato mattina mi fanno la risonanza magnetica lombosacrale. La domenica mattina passeggiando con mio marito nel reparto quando ci ferma una dottoressa per informarci che dalla risonanza si è vista una lesione al midollo.
Mio marito chiede “si tratta di sclerosi multipla?”. La dottoressa ci risponde che bisogna fare altri accertamenti. Così segue la rachicentesi, l’elettromiografia, la risonanza cerebrale.
Arriviamo a mercoledì ed entra in camera il primario che mi dice con molta schiettezza “Signora ci sono lesioni anche nel cervello, si tratta di sclerosi multipla“.
Beh ragazzi ho pensato sin da subito: “adesso ce la devo mettere tutta, bisogna andare avanti in modo o nell’altro”. Inizio le flebo di cortisone e dopo 10 giorni torno a casa. Da lì inizio a metabolizzare la diagnosi. Mio marito, che è sempre stato accanto a me in ospedale, quando ci siamo ritrovati a casa m’ha detto “questa è un’altra sfida che la vita ci ha presentato, non ti nascondo che ho paura ma se dobbiamo affondare….affondiamo insieme”😍
Ed io ho pensato e lo penso ancora oggi “ma è consapevole?”😂 Perché lo sappiamo che non sarà facile. La sclerosi multipla coinvolge tutta la famiglia, la vita cambia, ma per assurdo sento che il rapporto tra me e lui è più forte di prima.
Anch’io ho paura, inutile nasconderlo, paura di come sarà la situazione tra qualche anno. Lo scorso 4 dicembre ho fatto la visita di controllo ed ho avuto la diagnosi più dettagliata di sclerosi multipla recidivante-remittente. I disturbi di ottobre non sono stati l’esordio della malattia bensì una ricaduta, le lesioni cerebrali sono vecchie, cicatrizzate.Ho iniziato la terapia, una pasticca tutti i giorni, per adesso va abbastanza bene.
È cambiata la mia quotidianità, i miei tempi, ci sono momenti in cui sono poco concentrata, giorni in cui ho dolori alle gambe, giorni in cui mi ritrovo a piangere, lo sconforto ogni tanto si fa sentire, però dai come dico sempre io poteva andare peggio.
È importante per noi il supporto della famiglia, di tutti, i miei ragazzi piano piano capiranno cos’è la sclerosi multipla. Gliene abbiamo parlato ma si sa per loro ci vuole un po’ di tempo in più. Continuerò a pensare positivo, a lottare per questa nuova battaglia, dobbiamo essere forti, non mollare mai!💪💪💪💪 Un abbraccio 😘
14 risposte
Ciao….anche io abito in un paesino a 40 km dal primo ospedale, anche io ho 2 figlie di 20 e 18 anni la mia forma sembra essere la PP…fino ad ora sono stata benone…ora mi accorgo sempre piu’ delle limitazioni che ho e dei limiti che mi sembra di imporre alle scelte sul futuro delle mie figlie..sono sempre stata forte e coraggiosa, altruista non ho mai pensato a me stessa..ora invece devo iniziare per il bene di chi mi sta accanto…e anche se amo il mio paese e la mia piccola realtà vedo ora in questo un isolamento che mi rende difficile fare fisioterapia…in bocca al lupo x tutto a te e scusa lo sfogo
Ciao anche io 41 anni sposata con due figli 15 e 9 anni, una bella smpp che non mi fa quasi più stare in piedi,sono arrabbiata,triste e stanca di tutto ciò,non ho una vera amica a cui dire sto male,piango…piango e piango
ciao vichi! puoi dirlo a noi.. anche io sto piangendo tantissimo in questo periodo.. non sei sola.. ho trovato da poco questa valvola di sfogo e spero di stressare meno chi mi è intorno condividendo la sofferenza con chi sa cosa vuol dire vivere con questa maledetta bestia.. siamo una grande famiglia e ci dobbiamo sostenere a vicenda.. stanno scoprendo una marea di farmaci nuovi perchè i casi aumentano esponenzialmente.. non perdiamo la speranza..so che è dura.. a volte sono talmente giù che mi chiedo perchè continuare a soffrire?!.. ma dobbiamo farcela.. in qualsiasi modo.. dobbiamo farcela! Non sei sola!
Eccomi…..grazie Patrizia, grazie Vichi, vero non è x niente facile, però non dobbiamo mollare, tra qualche settimana la mia sclerosi compie un anno e tra alti e bassi, una nuova lesione, poca forza sulla gamba destra, non ho smesso mai di pensare che ce la farò, che sarò più forte di Lei, in diversi commenti di altre storie ho scritto più volte che DOBBIAMO AVERE LA FORZA ED IL CORAGGIO DI ANDARE AVANTI perché non possiamo dargliela vinta, x i nostri figli , x il nostro compagno ma soprattutto x noi stesse, vi mando un forte abbraccio….☺
Grazie Gaia…..giustissimo☺
grazie a te e a tutte voi.. questa è la migliore terapia! grazie di cuore!
Grazie Gaia, nessuno al di fuori di noi malati sa veramente quello che proviamo ti mando un
Coraggio. Ho 57 anni (quasi) e la sm da quando ne avevo 25. L’inizio è stato più o meno come il tuo, anche se molto più lieve. Dopo 32 anni cammino, faccio brevi passeggiate in montagna e sono autonomo. E’ solo per dare un messaggio: la sm è imprevedibile, ma noi, con la mente, possiamo fare molto. Le medicine sono importanti e un buon neurologo consiglia quelle più adatte al caso. Ma la testa lo è altrettanto . Ero appassionato di montagna, non ho mai smesso pur con le sempre maggiori limitazioni. E, soprattutto, sono convinto che la sm è un messaggio che il corpo ci manda; bisogna cercare di coglierlo.
Saluti
sono d’accordissimo con te Andrea, certo le medicine ci vogliono.. ma ci vuole anche tanta positività, io non voglio rinunciare a fare quello che voglio.. forse non lo farò al meglio,dovrò adottare le dovute precauzioni ,ci metterò più tempo del normale ma voglio decidere io come vivere la mia vita e cosa fare.. forza ragazzi, a testa alta la sconfiggeremo!
Grande Andrea!!! Grazie di cuore x questo messaggio di positività
condivido in toto tutto, con la testa si supera tutto, anche io faccio lo stesso, non mi limito nulla, certo quando faccio interferone non nego che sto male, pero ci sono i farmaci per il dolore e febbre tachipirina e brufen.
tutti dicono , betta hai la S.M.? io si, e come stai?….io rispondo UNA CREMA (MODO ROMANO), cosi spiazzi tutti perchè la gente preferisce sentire che stai male ma se dici tutto ok, il discorso finisce li
pensare positivo e convivere con la SM in modo dignitoso per quanto vi sia possibile
betta
Ciao a tutti, è il mio primo commento su questo blog, ho 41 anche io e la mia vita è cambiata quando ne avevo appena 27 e da 7 anni sono in sedia a rotelle. Ho due meravigliosi figli di 15 e 12 anni, un compagno splendido e, come dico sempre, sto vivendo una seconda vita. La prima era frenetica, piena di soddisfazioni, facevo la parrucchiera e anche se con mille problemi, mi piaceva la mia vita. Da quando abbiamo iniziato a convivere la sclerosi multipla non mi ha dato molte chance, ha subito fatto capire chi comandava, ma, siamo diventate amiche, io non do fastidio a lei e lei lascia in pace me. Ho lesioni ovunque, per 5 anni mi ha attaccato continuamente, ora sembra volermi lasciare in pace. Sorrido e sto sempre benissimo. Ho cambiato prospettiva nel vedere tante cose, però mi ha insegnato a vedere oltre…. E ragazzi, io guardo oltre… Provateci, secondo me solo così si riesce ad andare avanti, non chiediamoci perché, troviamo il modo migliore per vivere…. Buona giornata a tutti… Un abbraccio scleratello….
Grazie Betta grazie Daniela per aver condiviso la mia storia…..le vostre esperienze con la sm, i vostri pensieri mi aiutano ogni giorno ad andare avanti e pensare sempre positivo…..Grazie a tutti!!!
Ciao a tutti sono Chiara anni 32 e ho avuto la diagnosi un anno e mezzo fa….ho avuto un attacco non muovevo più le dita di un piede ma poi hanno ricominciato a muoversi da sole senza che facessi terapie…ma ho voluto approfondire per capire cosa fosse successo,il neurologo mi ha fatto ricoverare x fare 8li vari esami…e quando uscii la diagnosi era lei ma il mio attacco è venuto e passato da solo….hanno iniziato a farmi fare interferone ma stavo malissimo e adesso dovrei fare tachfidera ma sinceramente di spaccarmi lo stomaco n m va ….sono in attesa di far la risonanza ai primi di gennaio e poi valuterò il consulto anche in un altro centro oltre che qui a Brescia perché vorrei un bambino e questa terapia non me lo permette