“Sclerosi multipla dà e toglie. Io ho deciso di viverla con il sorriso”

GiovaniOltrelaSM

Scrivere può essere un modo per raccontare e accettare una nuova vita. “Perché dovrei permetterle di prendersi tutto? Potrebbe farmi cadere, perdere la sensibilità del mio corpo, riportare via la mia limpida vista, ma al resto ci penso io”.

Ciao, sono “sclerata” da 3 anni. Leggere storie di giovani che come me convivono con la sclerosi multipla è stata la prima cosa che ho fatto dopo la diagnosi. Anche a me piace scrivere nel tempo libero per rilassarmi. Spesso c’è Lei tra un rigo e l’altro. È il mio modo di raccontare a me stessa questa nuova vita e di accettarla così com’è. 

Vorrei condividere con voi un pensiero che scritto esattamente un anno fa per la Giornata mondiale della SM. Rileggendolo oggi sono ancora più convinta di ieri di come voglio vivere la mia SM. Non so se la mia esperienza possa essere d’aiuto a qualcuno, ma se così fosse ne sarei contenta.

30 Maggio – Giornata mondiale della SM.
La sclerosi multipla è una malattia che dà e toglie allo stesso tempo. Ti regala la percezione di ogni singolo istante della tua quotidianità come momento unico e irripetibile, ma ti sottrae l’energia per viverlo al massimo come vorresti. La sclerosi multipla colpisce quando meno te lo aspetti, ti cambia la vita e la stravolge anche a chi ti sta intorno.

La sclerosi multipla è una malattia che in molti casi non si vede, invisibile agli occhi di chi non lo sa, ma che tu senti addosso come un macigno. Eccome se la senti. Lei c’è in ogni momento. Quando durante una passeggiata hai bisogno di rallentare perché ti pesano le gambe, quando la mattina ti svegli e sei già in risparmio energetico prima ancora di cominciare la giornata, quando sei sul posto di lavoro o sui libri e ti senti stupida perché concentrarsi diventa un’impresa impossibile, quando senza volerlo dimentichi un appuntamento o la tua mente rimuove i dettagli di un ricordo che erano proprio lì fino a poco fa, quando il giorno successivo all’interferone c’è chi puntualmente nota il tuo sguardo assente e si complimenta con te per aver fatto le ore piccole la sera prima come se fosse stata una tua scelta.

Il fatto è che tu non hai scelta perché la sclerosi multipla non ti dà un’alternativa. Anzi, a pensarci bene forse una sì e credo sia la più importante. Puoi scegliere di far finta che non esista e darle carta bianca o puoi decidere di segnare un confine tra te e lei, tra quello che può toglierti e quello che non può toccare. C’è chi mi scambia per pazza, ma io ho scelto di vivere la mia sclerosi multipla con il sorriso e la positività di sempre. Perché dovrei permetterle di prendersi tutto? Potrebbe farmi cadere, perdere la sensibilità del mio corpo, riportare via la mia limpida vista, ma al resto ci penso io.

Alla mia felicità ci penso io.

D.

Se vuoi condividere la tua storia su queste pagine scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

13 commenti

  1. sei fantastica, ho letto anch’io tante esperienze e in ognuna ho trovato spiegazioni ai piccoli sintomi a cui non davo peso (la mattina ti svegli e sei già in risparmio energetico prima ancora di cominciare la giornata) . La SM è una compagna di vita imprevedibile che porteremo sempre con noi e che conosceremo sempre meglio con il passare del tempo ma come ho detto in varie chat, io voglio sconfiggerla e il pensiero positivo è la prima arma. grazie per la bellissima testimonianza. ti abbraccio forte.

  2. sei fantastica, ho letto anch’io tante esperienze e in ognuna ho trovato spiegazioni ai piccoli sintomi a cui non davo peso (la mattina ti svegli e sei già in risparmio energetico prima ancora di cominciare la giornata) . La SM è una compagna di vita imprevedibile che porteremo sempre con noi e che conosceremo sempre meglio con il passare del tempo ma come ho detto in varie chat, io voglio sconfiggerla e il pensiero positivo è la prima arma. grazie per la bellissima testimonianza. ti abbraccio forte.

  3. Mi permetto, sconfiggere no!
    Purtroppo questo lo so, e dall’8 dicembre 1993 che l’ho capito!
    Resistere, conviverci, adattarsi si.
    Forse è grazie al mio sdrammatizzare tutto, essere allegro, che mi permette di andare avanti.
    Coraggio gente, resistiamo, combattiamo!

  4. Sono d’accordo Franco, bisogna sdrammatizzare ! Io sm dal 1996! E sono ancora qui! Sempre con lei naturalmente!

  5. lo so.. me l’hanno diagnosticata 10 anni fa.. avevo 23 anni.. ma credo che la medicina stia facendo dei progressi incredibili e data la quantità di casi che scoprono ogni giorno ci sarà sempre più ricerca e quindi più probabilità di trovare la cura che ci permetterà di avere una vita normale.. io vivo con questa speranza e questa speranza mi fa sopravvivere.. un abbraccio a tutti

  6. Ciao Gaia,si la speranza è l’ultima a morire ,per una cura migliore che ci possa permettere di poter vivere nel migliore dei modi,ma nel frattempo che aspetto, (parlo per me che da due anni non ho la possibilità di muovermi da sola)tanti momenti, tante passeggiate, anche solo andare a parlare con le prof di mia figlia portare mio figlio a calcetto o accompagnarlo a scuola, cose banali che facevo io,ma che non posso fare sono momenti che non torneranno perché i figli stanno crescendo ed io vedo la mia vita scorrere tra speranze ed illusioni.

  7. Ciao vichi, so che pensare positivo e lottare tutti i giorni con questa bestia maledetta è difficilissimo.. mi butto giù tantissimo anch’io a volte.. quest’estate non riuscivo a muovermi.. è stata davvero dura.. i giorni in cui riesco a fare anche solo una piccola cosa cerco di riempirmi di positività e speranza.. credo sia l’unica cosa che possiamo fare per affrontarla..quando hai voglia di parlare io sono qui.. mi connetto tutti i giorni e sicuramente riuscirò a risponderti..ti mando un super abbraccio!

  8. Grazie Gaia,mi fa molto piacere avere qualcuno con cui poter scambiare due parole,un abbraccio forte anche a te.

  9. Ho 29 anni e mi hanno diagnosticato la SM ufficialmente il 30 giugno di quest’anno, praticamente asintomatica e scoperta grazie ad una rmn di controllo per cefalea. Rebif 44 3 volte a settimana e già non avere praticamente effetti collaterali mi sembra un miracolo. Mi sono ritrovata in ogni parola di questa testimonianza; sembra quasi assurdo ma io riesco a reputarmi fortunata nonostante tutto, per averla scoperta per caso e non a causa di sintomi, per sopportare così bene l’interferone. La positività e il sorriso sono all’ordine del giorno e farò in modo che mi accompagni il più a lungo possibile. Sono molto vicina a tutti voi, grandissimi combattenti!

  10. grazie Paola, la tua positività è molto apprezzata! spero che la tua situazione continui così! ;-*

  11. Carissima D. così hai firmato la tua meravigliosa testimonianza, mi sono emozionata tantissimo nel leggere quello che hai raccontato e condiviso con tutti coloro che hanno letto la tua testimonianza inclusa me … mi sono specchiata nella tuo racconto… anche io sono “sclerata” come dici tu da 13 anni la mia “gentil ospite” la chiamo cosi dopo aver letto un libro dove la malattia protagonista racconta…. ehhh che racconto ragazzi!!!!! Anche a me ha segnato e cambiato la mia vita , un duro colpo dove inizialmente ho incontrato tante difficoltà nel prendere consapevolezza che da quel momento “diagnosi” in poi , sarebbe stata la mia compagna di vita certo non facile ma ho sempre cercato la mia forza interiore per andara avanti, forse l ostacolo più complesso e far comprendere ad altri a chi ti circonda come realmente ti senti e vivi alcuni momenti , molti casi la scherosi non si vede, invisibile agli occhi di chi non lo sa,ti vedono camminare e pensano … sta bene adesso !! ma dentro di te c’è tutto un altro mondo spesso difficile da spiegare a chi non vuole fermarsi anche solo un attimo ad ascoltare quello che tu realmente senti e vivi dentro di te e non accetto tanta superficialità intorno a me! Un semplice esempio spesso alle mie dimenticanze mi viene detto ” tu sei troppo distratta” senza sapere che dentro di me mi fa tanta rabbia il fatto che non riesco a ricordare anche cose semplici ed elementari mi sento mancante in qualcosa io non la chiamerei
    ” distrazione” per me è ben altro! Voglio concludere questa mia testimonianza, anche se da raccontare c’è ancora tanto… nonostante le difficoltà che incotro nella mia quotidianità ho la forza di reagire e di andare avanti sempre .

    Mary

  12. ciao Mariella.. quanto è vero quello che dici.. quanta difficoltà nel cercare di far capire quello che vivo a chi non ce l’ha.. quanta rabbia nel passare per una scansafatiche quanta energia da usare nelle perenne lotta contro la depressione e la negatività.. la cosa che ho imparato è che l’unica forza positiva per affrontare e combattere questa maledizione la posso trovare solo in me stessa..nessun altro.. Siamo solo IO e LEI.. nel ring faccia a faccia..LEI cerca costantemente di buttarmi giù e io mi aggrappo a qualsiasi cosa per non cadere.. quando perdo l’equilibrio cado ma senza abbassare lo sguardo. Con molta fatica mi rialzo e ricomincio il round sperando che prima o poi sarà LEI a cadere..

  13. io barcollo ma non mollo ..scherzo convivo con la SM dal 98 conduco una vita quasi nromale, mi avevano detto che non potevo fare nulla ne mare ne lavoro ne sole ne camminate.
    faccio 7 kg al giorno le scale a piedi faccio interferone prendo tachipirina e brufen e dopo vado a lavoro pure.
    io vivo cosi non penso alla malattia mi ritengo fortunata perche so cosa ho e mi curo.
    non dico che sia nulla, ma quando sto male penso a tanta gente che sta peggio di me, e dico…qualche dolore qualche dimenticanza, qualche momento di pianto si ma meglio essere invidiati che compatiti
    betta

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