Oggi vi proponiamo una storia che contiene un punto molto importante per le persone con sclerosi multipla. La vita per chi ha la SM è difficile, ma quanto dipende dalla patologia e quanto dalla persona? Dall’ansia e dalle paure?

Preferirei che quanto scriverò rimanga nell’anonimato. Purtroppo ho una situazione generale un po’ ingestibile e ho l’impressione che tutto quello che sento dipenda dalla sclerosi multipla. Allo stesso tempo penso che non dipenda dalla SM, ma dal mio carattere. Un pò di confusione insomma.

Ho appreso della sclerosi multipla a fine 2013 dopo 4, 5 mesi di peregrinazioni per vari studi, cliniche, ospedali, per un semplicissimo/fastidiosissimo costante formicolio che andava dalla zona addominale fino alla punta dei piedi, 24 ore al giorno per circa 3 mesi. Poco simpatico, ma niente di che rispetto ad altri sintomi iniziali.

Inizio a curare la patologia, diagnosi di sclerosi multipla recidivante-remittente, con interferone, 3 iniezioni alla settimana. Nel frattempo riesco a laurearmi e ad andare avanti, vita privata distrutta e personalmente affranto ma non mollo. Passo attraverso tutte le varie ombre possibili e immaginabili che causa la Nostra cara compagna indesiderata, sempre sul filo del rasoio, come una tortura cinese, sempre all’erta, totalmente assorto dal malessere ma mai con sintomi disastrosi da SAR. La gamba destra striscia a giorni alterni, ma non mollo.

Cerco lavoro, trovo lavoro, cambio in 4 anni almeno 6 datori di lavoro e per vivere di questi tempi, con la mia compagna di allora e con la sclerosi multipla, non è male. Ricapitolando: diagnosi, laurea, cura, indebolimento, recessione fisica, vita in declino. Non mollo.

Dopo 9 anni di relazione, la compagna con cui ho deciso di passare il resto della vita stacca la spina, è esausta, molla tutto e mi ritrovo solo, con la mia compagna SM. Gennaio 2017, vivo da solo in un miniloculo ma all’attico di amici di famiglia e lavoro in un call-center per sbarcare il lunario, con una laurea in tasca e tante cose da voler fare ma poca energia per attuarle. Tiro avanti, non mollo.

Il tempo si accavalla senza senso, senza un obiettivo, senza un fine se non quello di voler arrivare al giorno dopo con le mie proprie gambe, in tutti i sensi. Avere una famiglia come si deve alle spalle è un tesoro, ma non voglio pesare oltremodo e resisto, spingo al massimo. Dopo circa 15 anni incontro, un po’ per caso e un po’ per scelta, una persona con cui avevo passato dei momenti dolci da adolescente. Lei vive a 1000 chilometri di distanza, ma una serie di eventi ci porta ad incontrarci e a stringere velocemente un bel rapporto di coppia che dura tuttora.

Da buon sclerato parto, faccio i bagagli e mi trasferisco col cuore, SM e laurea. 1000 chilometri dopo siamo a fine 2017. Smetto con la terapia perché non ne posso più. Mi prodigo per qualche mese e a metà 2018 trovo lavoro, non è il sogno di una vita, ma è un lavoro, buona azienda e ben retribuito. Cominciano i segni di malessere, come già successo sono insoddisfatto e non sono felice.

Non mi piaccio io, la mia relazione privata, la mia situazione lavorativa, il mio rapporto con il mondo. Nel frattempo ho migliorato qualche dettaglio fisico e mentale e ho ripreso le terapie con ocrelizumab. Prima di cominciare questo scritto pensavo di dovermi sfogare della mia compagna, perché ho la sensazione di andare avanti per inerzia, dei miei colleghi di lavoro, che mi danno sempre l’impressione di essere totalmente estranei alla mia presenza, e di tutto ciò che mi circonda perché non è mai quello che vorrei.

Ma probabilmente è solo uno specchietto per le allodole ed è solo un richiamo automatico del fatto che sto fuori da un percorso di terapia psichica da circa 2 anni. La vita è mediamente mediocre per molti e nel caso di una persona con disabilità lo è di più se si prova a vivere come un normodotato e con normodotati.

In conclusione direi che nonostante tutto non mollo, nonostante la stanchezza, l’astenia, la paura, la sensazione di vuoto dentro, la vescica che funziona come le luci di natale, l’appetito sessuale paragonabile a quello di un salice piangente, l’entusiasmo inesistente, l’afasia, la dislessia, l’empatia prevaricante, etc. etc., Non mollo!

Se vuoi condividere la tua storia su questo blog scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

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