È la sclerosi multipla o il mio carattere?

GiovaniOltrelaSM

Oggi vi proponiamo una storia che contiene un punto molto importante per le persone con sclerosi multipla. La vita per chi ha la SM è difficile, ma quanto dipende dalla patologia e quanto dalla persona? Dall’ansia e dalle paure?

Preferirei che quanto scriverò rimanga nell’anonimato. Purtroppo ho una situazione generale un po’ ingestibile e ho l’impressione che tutto quello che sento dipenda dalla sclerosi multipla. Allo stesso tempo penso che non dipenda dalla SM, ma dal mio carattere. Un pò di confusione insomma.

Ho appreso della sclerosi multipla a fine 2013 dopo 4, 5 mesi di peregrinazioni per vari studi, cliniche, ospedali, per un semplicissimo/fastidiosissimo costante formicolio che andava dalla zona addominale fino alla punta dei piedi, 24 ore al giorno per circa 3 mesi. Poco simpatico, ma niente di che rispetto ad altri sintomi iniziali.

Inizio a curare la patologia, diagnosi di sclerosi multipla recidivante-remittente, con interferone, 3 iniezioni alla settimana. Nel frattempo riesco a laurearmi e ad andare avanti, vita privata distrutta e personalmente affranto ma non mollo. Passo attraverso tutte le varie ombre possibili e immaginabili che causa la Nostra cara compagna indesiderata, sempre sul filo del rasoio, come una tortura cinese, sempre all’erta, totalmente assorto dal malessere ma mai con sintomi disastrosi da SAR. La gamba destra striscia a giorni alterni, ma non mollo.

Cerco lavoro, trovo lavoro, cambio in 4 anni almeno 6 datori di lavoro e per vivere di questi tempi, con la mia compagna di allora e con la sclerosi multipla, non è male. Ricapitolando: diagnosi, laurea, cura, indebolimento, recessione fisica, vita in declino. Non mollo.

Dopo 9 anni di relazione, la compagna con cui ho deciso di passare il resto della vita stacca la spina, è esausta, molla tutto e mi ritrovo solo, con la mia compagna SM. Gennaio 2017, vivo da solo in un miniloculo ma all’attico di amici di famiglia e lavoro in un call-center per sbarcare il lunario, con una laurea in tasca e tante cose da voler fare ma poca energia per attuarle. Tiro avanti, non mollo.

Il tempo si accavalla senza senso, senza un obiettivo, senza un fine se non quello di voler arrivare al giorno dopo con le mie proprie gambe, in tutti i sensi. Avere una famiglia come si deve alle spalle è un tesoro, ma non voglio pesare oltremodo e resisto, spingo al massimo. Dopo circa 15 anni incontro, un po’ per caso e un po’ per scelta, una persona con cui avevo passato dei momenti dolci da adolescente. Lei vive a 1000 chilometri di distanza, ma una serie di eventi ci porta ad incontrarci e a stringere velocemente un bel rapporto di coppia che dura tuttora.

Da buon sclerato parto, faccio i bagagli e mi trasferisco col cuore, SM e laurea. 1000 chilometri dopo siamo a fine 2017. Smetto con la terapia perché non ne posso più. Mi prodigo per qualche mese e a metà 2018 trovo lavoro, non è il sogno di una vita, ma è un lavoro, buona azienda e ben retribuito. Cominciano i segni di malessere, come già successo sono insoddisfatto e non sono felice.

Non mi piaccio io, la mia relazione privata, la mia situazione lavorativa, il mio rapporto con il mondo. Nel frattempo ho migliorato qualche dettaglio fisico e mentale e ho ripreso le terapie con ocrelizumab. Prima di cominciare questo scritto pensavo di dovermi sfogare della mia compagna, perché ho la sensazione di andare avanti per inerzia, dei miei colleghi di lavoro, che mi danno sempre l’impressione di essere totalmente estranei alla mia presenza, e di tutto ciò che mi circonda perché non è mai quello che vorrei.

Ma probabilmente è solo uno specchietto per le allodole ed è solo un richiamo automatico del fatto che sto fuori da un percorso di terapia psichica da circa 2 anni. La vita è mediamente mediocre per molti e nel caso di una persona con disabilità lo è di più se si prova a vivere come un normodotato e con normodotati.

In conclusione direi che nonostante tutto non mollo, nonostante la stanchezza, l’astenia, la paura, la sensazione di vuoto dentro, la vescica che funziona come le luci di natale, l’appetito sessuale paragonabile a quello di un salice piangente, l’entusiasmo inesistente, l’afasia, la dislessia, l’empatia prevaricante, etc. etc., Non mollo!

Se vuoi condividere la tua storia su questo blog scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

11 commenti

  1. Quando penso d’essere al limite della mia resistenza, quando non ce la faccio più a sopportare l’inettitudine della mia mano destra, della mia gamba destra e di tante piccole cose s’aggiungono ogni giorno nella gerla dell’anima che diventa ogni giorno più pesante, un po’ come la vita che cambia ogni 24h. ma ogni giorno ti sembra uguale al precedente finchè ti svegli una mattina, apri la finestra e scopri che tutto è cambiato, hanno fatto anche una rotonda davanti casa…, quado vedi tutto questo e ti senti sfatto, soprattutto dopo una frase così lunga, io penso d’essere in fondo un uomo fortunato. Avrebbe potuto andare meglio ma alla fine penso d’aver avuto fortuna. Penso ai deportati ad Auschwitz, ai greci morti spaccando pietre nelle latomie di Siracusa e tutto ciò che è stato e mi sento fortunato ma qualcuno di questi sfortunati ha avuto anche la sm? Io non mollo di sicuro perchè per me e per tutti devo guarire anche se il tempo rimanente non è molto. Ciao fortunello.

  2. Ciao io mi sto curando con la ricerca sul microbiota intestinale e al momento non ho ancora terapia.. un po perché mi stava distruggendo ed un po perché non la voglio.
    Non è niente male quest’ultima ricerca e devo dire dopo un anno da i suoi frutti.
    Le mie difese immunitarie sono aumentate e sono meno stanca.
    Mi è stata consigliata a Niguarda con molta vit. D e vit. B. Io soffro di sclerosi RR dal lontano 2003. Ciao a tutti

  3. Avatar Cornelia Gasparin Reply to Cornelia

    Anch’io non voglio accontentarmi di una vita mediocre, spesso mi dicono che sono una persona forte ma non è vero, semplicemente non ho avuto scelta. Dobbiamo cercare ciò che ci nutre, ciò che rende più determinato il nostro coraggio che probabilmente non riuscirà a portarci dove vogliamo ma riuscirà a toglierci dai posti freddi, negativi e senza luce dove la mia debolezza-fragilità viene usata per affermare la forza dell’altro
    e questo non va bene, non ci fa bene. Sai cosa potresti fare adesso? Puoi guardati allo specchio e diventare l’amico più importante della persona che guardi e che vedi. Un bacio

  4. Ho sentito dire che la felicità è un incidente. Io poco quindi mi sorprendo quando non lo sono.
    Ho però la fortuna di provare spesso meraviglia, e questo mi aiuta.

    Ho riletto il tuo racconto, e trovo “1000 chilometri di distanza, ma una serie di eventi ci porta ad incontrarci e a stringere velocemente un bel rapporto di coppia che dura tuttora”: che meraviglia.
    Ragazzo mio, che meraviglia. Che storia da raccontare, che storia poterlo raccontare.

    Ho anche la fortuna di tifare per l’ironia, e leggo “l’appetito sessuale paragonabile a quello di un salice piangente”… so che può essere un problema assai pesante… spero mi perdonerai se l’ho posata nel terreno del sorriso, ma l’espressione è davvero troppo efficace.

    Immagino anche il peso derivato dalla distanza tra ciò che sei (insoddisfatto) è ciò che vorresti essere (e questo pare di capire che non lo sai, non avendo obiettivi… così dici).
    Eppure il tuo scritto è densissimo, ricchissimo di esperienze che valgono una vita, che le danno un senso. Bravo, e non lo sai.
    Non mollare.

    Deiv

  5. Grazie per il fortunello

  6. Molto interessante. Grazie

  7. Credo tutti abbiano un potenziale enorme in quanto a forza e noi sclerati abbiamo quel quid in più che fa la differenza. La tua conclusione è netta ma da attuaer non così immediata e semplice. Ci sto provando e NON MOLLO.
    Grazie

  8. Continuo a spingere… prima o poi (come dice qualcuno) tutto questo un senso lo avrà! Sono molto ironico se non fosse chiaro. Lo scritto appartiene a circa 18 mesi fa e nonostante tuttora non sia esattamente al top io sono super soddisfatto di come procede. Ogni tanto uno sfogo ci sta. Poi male che vada torno a casetta dalla mammina che non si lamenterebbe di certo e avere questa possibilità, questo jolly, rende tutto più “facile”. Probabilmente la densità di vita mi appartiene e cerco di colmare il gap facendo anche troppo nelle mie condizioni ma anche no!
    Ciao
    Grazie

  9. ragazzi è davvero pesante convivere con questa brutta e debilitante compagna..qualsiasi cosa io faccia avverto un disturbo, percepisco le emozioni in modo esagerato, mi viene da piangere per qualsiasi sciocchezza e non riesco a trattenere le lacrime, mi reputo una persona molto forte per quello che ho dovuto affrontare ma i miei condotti lacrimali hanno vita propria e mi scoccia tantissimo perchè conosco la forza che ho dentro ma non riesco a trattenere le lacrime.. credo che tante scelte prese nella mia vita siano state condizionate dalla malattia, perchè la forza l’ho acquistata con il tempo, all’inizio questa patologia mi ha portata ad avere pochissima stima di me stessa, spesso mi sono sentita inutile e di non meritare niente.. me l’hanno diagnosticata a 23 anni ,ma ho sempre avuto sintomi strani che non riuscivo a spiegarmi, credo sia comunque un’età difficile, non sai ancora chi sei e cosa vuoi fare nella vita, crescendo ho lavorato molto su me stessa e adesso non mi butto più via e non mi sento più così insignificante ,ma le lacrime continuano a scorrere e non so davvero come rimediare, comunque in questa fase sono più che altro arrabbiata e tra momenti bui e momenti di euforia inspiegabili vivo pensando che devo per forza guarire, non voglio più accontentarmi, rivoglio la vita che mi spettava, quindi posso dire anch’io NON MOLLO! VOGLIO VINCERE IO e farò qualsiasi cosa! un bacio ragazzi

  10. Mah ….che dire?! Semplicemente bisogna distinguere bene! Cio’ che e’ la sclerosi da cio’ che e’ la depressione! Mai farsi prendere da quest’ ultima ! Perche’ cosi’ la sm “galoppa !” E se conosciamo bene la malattia sappiamo che la depressione dobbiamo tenerla lontana.. La mia diagnosi di sm e’ del 1996

  11. ciao Anna Rosa.. hai proprio ragione.. La depressione è il cibo della SM e bisogna tenerla a distanza anche se a volta è davvero difficile, ma non molliamo! un abbraccio grande!

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