Parlare di sclerosi multipla. Dovere, volere o necessità?

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Agosto, una sera d’estate particolarmente fresca, con un amico che conosco da poco.

Ad un certo punto, parlando del mio essere particolarmente organizzata e severa con me stessa (esperti dello zodiaco, sì, sono della vergine) riconosco che tuttavia “Ci sono state alcune vicende che mi hanno ammorbidita col tempo”.

La domanda dall’altra parte sorge spontanea “Delle vicende tipo?” ed io mi blocco e cerco con goffa eleganza di uscire da una situazione in cui io stessa mi sono infilata (maledetta spontaneità) col classico “mica ti posso dire tutto subito”, ma no, non è stato sufficiente.

“Non ne parli perché te ne vergogni?” “Assolutamente no, anzi… probabilmente è una cosa che già sai, visto che è praticamente pubblica”. “Allora perché non ne parli?” “Te ne parlerò in un’altra occasione” “Guarda che se mi racconti tutto ora, mica non ci vediamo più eh?!”. “Ma no, figurati, mica è per creare suspense.” “Allora non ne parli perché magari ti suscita un’emozione?” “No, non sono triste e non ho paura”.

Allora, l’interlocutore che oltre ad essere curioso è anche molto attento dice “mica le emozioni si limitano a tristezza e paura”. “Hai ragione. Non voglio parlarne ora però” e aggiungo “Nonostante ne parli spesso, perché per il ruolo che ho deciso di avere (in riferimento al volontariato in AISM) sento il dovere di farlo, c’è una parte del racconto intima e personale con cui mi metterei a nudo, più di quanto sarei se mi spogliassi qui in mezzo davanti a tutti”.

Parliamo di altro, la serata va avanti e una volta  casa, tra me e me rifletto sulla conversazione di cui sopra. E su un cambiamento, quasi paradossale, nel corso del tempo che noto solo ora.

Subito dopo la diagnosi ho sentito la necessità di raccontarmi.

È grazie al mio racconto che ho conosciuto questo blog, tra dubbi, paure, speranze e promesse che ho fatto a me stessa. Sentivo il bisogno di condividere le mie emozioni con qualcuno che avesse vissuto la stessa tempesta, unito alla necessità di scrivere nero su bianco che ce l’avrei fatta, nonostante gli ostacoli che avrei incontrato nel corso del tempo.

Non ho mai avuto paura di dire “ho la sclerosi multipla”, che si trattasse di amici, parenti o colleghi universitari. Ne ho sempre parlato con estrema tranquillità spesso generando stupore negli uditori che pur tacendo con la loro espressione dicevano “come c**** fa a parlarne con questa serenità?”.

Una volta entrata in AISM, il bisogno iniziale di parlarne si è trasformato in “dovere e volere”.

Condividere la mia esperienza con giovani neodiagnosticati in cui spesso ritrovavo lo stesso smarrimento che avevo vissuto io. Come se le risposte e le rassicurazioni che ho ricevuto io dopo la diagnosi, volessi “regalarle” a loro (perché sì, in determinati momenti le parole possono essere un dono prezioso).

Ho sempre parlato della mia vita con la sclerosi multipla, in maniera più o meno emotiva e più o meno dettagliata a seconda dell’interlocutore e del contesto. Eppure, col tempo, soprattutto in ambito privato, il mio modo di parlarne è cambiato.

Come se il bisogno di raccontare la mia storia si fosse trasformato in bisogno di proteggerla.

E questo non significa non voler dire di avere la sclerosi multipla o vergognarsene. Ma è come se a distanza di (quasi) sette anni, avessi creato “un cassettino delle emozioni” da condividere con una ristretta cerchia di persone.

I ricordi dei primi mesi sono vividi come fosse ieri, e parlarne oggi suscita addirittura più emozioni di sette anni fa. Forse perché all’inizio le parole andavano da sé come un fiume in piena. Forse perché non sapevo nemmeno io del vortice di emozioni che mi trovavo a vivere in quei giorni.

Oggi invece è come se avessi maggior percezione di quanto vissuto in quel periodo, ma soprattutto di tutta la vita che c’è stata dopo, dalle paure ai vari traguardi raggiunti. La fragilità che giorno dopo giorno si è trasformata in estrema determinazione. La consapevolezza dei limiti superati e un carattere che si è trasformato giorno dopo giorno, fino a diventare la persona che sono oggi.

Ecco, forse sono diventata gelosa dei miei ricordi e ne parlo con meno facilità perché solo oggi ho capito che donerei a chi ascolta la parte più intima di me

Penso, prima di prendere sonno.

Spesso leggo domande tipo “è giusto o sbagliato parlare di SM?” unito a chi sostiene che “certe cose sui social non si scrivono”, “la propria vita non va resa pubblica” o ancora “ne parla perché vuole attenzioni”.

Dietro quella presunta ricerca di attenzioni c’è spesso il bisogno di condividere per sentirsi meno soli, di buttar fuori delle emozioni che in un dato momento pesano troppo o semplicemente perché abbiamo bisogno di qualcuno che ci dica “vedrai che andrà tutto bene”.

Dietro quelli che vengono letti (o ascoltati) come presunti lamenti, c’è un’emozione ben più profonda. E la stessa emozione può essere celata nel non detto.

Ah, se solo imparassimo ad ascoltare per la pura voglia di farlo, senza sentirci in diritto di esprimere un giudizio…

Sentitevi liberi di parlare di sclerosi multipla e sentitevi altrettanto liberi di non farlo, che sia per discrezione, per riservatezza o perché semplicemente siete gelosi delle vostre emozioni.

Non privatevi mai, però, della possibilità di parlarne, né per vergogna né per paura del giudizio altrui, ché i motivi per cui vergognarsi, come ha sottolineato l’amico di inizio racconto… sono ben altri altri!

6 commenti

  1. Ben detto Eleonora!!!

  2. Stupendo…
    I pensieri a volte sono talmente intimi che ci sentirebbe meno nudi a spogliarsi dei vestiti.

  3. Io invece ho avuto i primi sintomi a 57 anni e anche se ho avevo avuto i miei dolori e i miei piaceri avevo conosciuto una vita vera! Adesso non solo sto male ma mi dovrei pure accontentare? Perché la vita è bella? Io vorrei solo morire!

  4. Condivido anche i discorsi di Nina. Per me la vita è bella se è in funzione di ciò che piace o per chi ci piace dare ma se vivi tutto in funzione di una malattia quando già la vecchiaia ti da tanti rogne fisiche, non è degna di essere vissuta. Io non parlo con nessuno perché ognuno vuole essere ascoltato ma non ascoltare. Prima temevo che le persone mi allontanassero e stavo zitta, poi ho cercato di parlarne per fare conoscere e far capire la malattia e me ora dico sempre la stessa cosa a tutti come prima della malattia e cioè che sto bene. Ho ripreso ad ascoltare e basta. Dico lo stesso alla mia famiglia. Siamo soli come sempre ed io sono sempre sola. Chi ci dedica del tempo ad ascoltarci, anche solo per capire, è un dono. Tutti siamo presi da noi è tutti pensiamo che i nostri problemi siano più grandi degli altri. Chi si ferma ad ascoltare s’accorge che c’è chi sta peggio di noi. Noi siamo egocentrici per natura. Forse gli scrittori ascoltano perché hanno bisogno di materiale ed i generosi. Bisogna ringraziare chi ci ascolta e tenta di capirci e ti dona il suo tempo e magari il suo aiuto, non ovviamente a chi piace ascoltare i pettegolezzi ma solo quelli. Mi dispiace dirlo, molte donne dicono che siamo più sensibili, nulla di più sbagliato. Ho trovato molta sensibilità tra uomini e le donne usarti come sfogatoio e pretendere pure che le ascolti mentre non facevano altrettanto. Io credo malata dal 2008 ma diagnosticata 2014. Dicono recidivante remittente ma sicuramente primariamente progressiva ma dal 2013, prima risonanza magnetica, nessuna placca in più e non sono fortunata perché ferma ma prosegue lentamente per fortuna, per ora solo rigidità alle gambe ed ovviamente fatica ma per lo più inciampo spesso e volentieri, ma sto zitta. Sei solo davanti all’esistenza e non trovo giusto vivere molto non potendo far nulla. Io vado avanti con le mie cose, non penso finché posso e faccio quel che mi piace e voglio poi ammiro chi è tetraplegico ed ama la vita ma capisco il dj Fabo. Che vita era la sua? Inchiodato a vita ad un letto? Dipendente da tutti, incastrato non in un matrimonio che mi sono sempre guardata bene di fare ma incastrata da una stronza di malattia? Dicono che una delle conncause sia la mononucleosi. Che studino quel virus e lo debellino insieme a tutta quella bastarda famiglia di herpes e con le staminali od altro riparino i danni del sistema nervoso e del midollo spinale. Ma basta che si dia credito alle aziende farmaceutiche ed ai farmaci. A quelle aziende interessa solo i soldi, non al bene dell’umanità per cui le nostre malattie, come la nostra che è multifattoriale, fa gola e a loro non interessa curarla. Diamo i soldi ai centri di ricerca che studiano davvero in funzione del bene degli altri e non pensano a far cassa a parte quello che serve per far funzionare giusto l’apparato dell’ente medesimo. Basta capitalismo servaggio, deve crollare anche questo sistema egoista che corrompe stati e purtroppo pure medici

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