Perché sono felice, nonostante tutto, nonostante Lei!

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eleonora

Il giorno della prima risonanza lo ricordo come fosse ieri. Infiammazioni alla materia bianca del cervello. Allora un po’ per ignoranza, un po’ per un meccanismo di autodifesa ho chiesto “ma la materia del cervello non è grigia?” Delle infiammazioni me ne sono fregata, ho voluto far finta di niente, me ne sono andata al cinema la sera. Poi tornata a casa ho realizzato. Sono crollata e, come facevo da bambina, sono corsa a piangere tra le braccia di mio padre. Tra quelle due braccia ho ritrovato la forza, mi sono asciugata le lacrime, sono andata a dormire, “si risolverà tutto” mi dicevo.

Ho fatto un’altra risonanza e poi la diagnosi. Stavolta non ho pianto, sono andata a mangiarmi una pizza con i miei, anche se non c’era nulla da festeggiare. La prima domanda che mi sono fatta è stata: “perché a me?”. Ma poi mi sono chiesta “chi cavolo si crede di essere ‘sta malattia, ‘sta sconosciuta, per arrivare così e portarsi via il mio sorriso, il mio presente e soprattutto il mio futuro?!”. E così, grazie ad una forza che non pensavo di avere ho deciso di raccogliere la sfida, riscrivere i piani e combattere la nuova nemica. E non c’e giorno in cui non ne esca vincitrice. Quando Lei voleva impedirmi di camminare, ho corso. Quando lei voleva farmi piangere, ho riso. Quando voleva farmi arrendere, sono diventata più forte. Pensava di togliermi tutto Lei, eppure mi sta dando più di quanto crede. Perché mentre si preoccupava di provocarmi problemi fisici, mi ha aperto gli occhi. Perché è quando ha provato a togliermi tutto che ho capito che nella mia vita c’era tutto quello di cui avevo bisogno, ed è quando ha minacciato i miei progetti che ho capito che la strada che stavo percorrendo era quella giusta. È quando ha fatto di tutto per abbattermi, che ho capito di essere veramente forte. È quando ha provato a minacciare la mia felicità, la mia vita, che ho capito che dovevo viverla come prima, anzi. Più di prima.

E allora quelli che prima pensavo fossero momenti ordinari di una vita ordinaria, si sono trasformati in momenti preziosi di una vita fatta di felicità. Perché sono felice, nonostante tutto, nonostante Lei. Perché per paura che Lei mi tolga qualcosa assorbo ogni emozione, come una spugna. Perché per paura che Lei mi tolga del tempo prezioso, penso di meno e agisco di più (e mi tengo anche le figure di merda se necessario). Perché quel pianto di quella sera mi ha insegnato quanto sia bello ridere, ridere di gusto, di cuore, piangere dal ridere. Perché quel pianto mi ha fatto tornare bambina per farmi poi diventare Donna. Mi ha fatto capire quanto sia innamorata della vita, della mia vita. Ed è un amore così grande da poter vincere tutto, anche Lei, la Sclerosi. E, comunque progredirà e qualunque problema fisico porterà, oggi come ieri come domani, posso dire che sto vincendo, che ho vinto e che continuerò a vincere perché sono più grande di prima, sono più felice di prima, sono più forte di prima.

E.

30 commenti

  1. Se fossi vicina credo ti abbraccerei.. Nelle tue parole c’è tutto quello che una reazione alla diagnosi dovrebbe essere: forza, vitalità e la risposta con il sorriso alle difficoltà. Stimo tanto queste parole e le farò mie, quando vedrò tutto nero penserò a quello che con forza esprimi e cercherò di agire così come tu dici di fare.
    Grazie
    Non cambiare mai il tuo approccio alla vita,
    Veronica

    • Mi prendo l’abbraccio come se fossi qui… E spero che queste parole possano aiutarti ed aiutarci… perché nonostante la forza che dobbiamo avere ogni giorno, un aiuto ogni tanto ci vuole!

      Ti mando un abbraccio,

      E.

      • Anch’io come te ho la sm. Come te ho reagito nel miglior modo possibile. L’inizio non è stato facile, ma ora ho imparato tante cose. Vivo ogni singolo giorno e godo delle piccole grandi gioie della vita . Adoro mia figlia che mi ama , mio marito e tutta la mia famiglia. Ho vinto io. Abbiamo vinto noi

  2. brava!!! Noi con la SM, non so perchè, ma abbiamo una forza che ci esce che nemmeno sappiamo di avere e che magari in altre situazioni ci fa crollare, ma a Lei non gliela diamo vinta. Vogliamo vivere come tutti gli altri anche se siamo figli di un Dio minore. Combattiamo e non molliamo mai. Cadiamo ma risaliamo. E’ dura nel momento delle ricadute, non vediamo un risultato positivo, vediamo tutto nero e le cose peggiori che ci possono succedere, ma al minimo bagliore…ecco che c’è la risalita. Coraggio, Lei ormai è parte di noi, ma noi siamo più forti.
    un abbraccio con tutto il cuore a te Veronica

  3. Grande!!! Alla fine ci dà la grazia di sentire il sapore vero della vita 🙂 pur con tutti i limiti e le difficoltà del caso..e qdo senti le persone avvilupparsi nelle banalità ti rendi conto che tu x grazia viaggi su altri binari…
    cmq poco da dire tra malati si parla la stessa lingua e ci si capisce..neanche i fratelli arrivano a tanto..
    grazie!

  4. la vita va avanti e noi siamo forti…più di quello che pensavamo di essere!! Io mi sono riscoperta così

  5. Vorrei averla scritta io, e la dedico a tutti quelli che dal giorno del regalo che Nostro Signore mi ha fatto mi sono vicini costantemente sopportando anche i miei difetti che col progredire di sta gran bastarda sono sicuramente aumentati !!!

    Marco

  6. c’e’ gente che malgrado tutto continua ad amarsi e ad amare il mondo intero. c’e’ gente che d’un tratto si accorge di non aver piu’ nulla o forse per poco ancora la stessa vita, eppure sorride, pur soffrendo mille e mille pene sorride e ride di quel che le accade, perche’ sa’ che Qualcuno da lassu’ un giorno l’abbraccera’.
    GIANNILIMOLI

  7. Avatar Mara Bettoni Reply to Mara

    Bellissimo quello che hai scritto!!!! Al momento della diagnosi ho reagito abbastanza male: spaventata, delusa e arrabbiata. Mi domandavo continuamente perchè proprio a me cosa ho fatto di male per meritarmi questo. Ora sono passati 10 anni e mi ritengo abbastanza fortunata per aver capito che nonostante tutto non sono messa malissimo , apprezzo molto di più le piccole cose in tutti i sensi!!!!!! Reagisci sempre così !!!! Dobbiamo cercare di essere sempre vincenti ( nonostante tutto) . Coraggio e buona fortuna !!! Baci Mara

  8. Le tue parole rispecchiano tutto ciò che faccio da quasi un anno. Dopo un primo periodo di sconforto ho realizzato che dovevo affrontare il problema, viverlo e tentare con tutte le mie forze di non fargli prendere il sopravvento. Ogni tanto ho paura. Poi mi guardo attorno, vedo mia moglie ed i miei quattro figli. Loro hanno bisogno di me ed io di Loro, quindi volto pagina è con sempre maggiore intensità mi riprendo la mia vita e continuo… assaporando sensazioni che prima mi sfuggivano…

    • Anch’io ho quattro figli , e mia moglie ha la SM da anni , diagnosticata 5 anni fa, ma credo che il problema sussistesse gia’ da tempo. Io mi faccio forza ogni giorno, pregando, pensando, agendo, facendo cose anche non necessarie, ma mi tengo in movimento ogni giorno. Tre anni fa sono letteralmente caduto in ansia e depressione, non dico che oggi l’ho superata ma sto un po’ meglio.
      Ti sono vicino.

  9. Questo e’ il modo giusto per tenerla a bada !!!!Anche quando lei si fa sentire,cioe’ sempre, riderle in faccia !!!. Ti auguro ogni bene. Complimenti per la forza.

  10. La vita va avanti nonostante tutto….ti accorgi di essere più forte di quello che credevi ….sorridi e provi a non pensare x vivere con tranquillità…ma la paura di ricadute e la domanda xché? È dentro di me pronta ad uscire in un qlc momento di debolezza .Ammiro le persone come te….

  11. Ti capisco benissimo,ho avuto la diagnosi un anno fà e ancora non l’accetto! Ma ho trovato una forza che non sapevo nemmeno io di avere,continuo la mia vita,lavoro 6 giorni su 7,vado in palestra,vado a ballare ecc. E quando mi sento senza forze, e penso è possibile che a 22 anni devo stare nel letto? prima la prendevo a male,ora penso mi sto solo riposando,dopo avrò più energia. Puntualmente ogni venerdi dopo la siringa scoppio a piangere,un pò perchè mi fà male e un pò perche mi ricorda che sono malata. Ma come dici tu questa malattia ci fà aprire gli occhi,ci fà amare di più la vita,ci fà assaporare ogni momento come se fosse l’ultimo…Ci rende più forti,e spero di non crollare mai. Grazie per le tue bellissime parole!!!

    • ti capisco alla perfezione…io ho 21 anni, vado all’università, in palestra, do ripetizioni, quando capita lavoro come fotografa nei locali, esco con gli amici…. Forse la mia vita è più frenetica di prima e forse il mio fare mille cose è proprio a voler dimostrare “posso farcela”…. E quando anche io mi sento senza forze mi arrabbio… Ma poi penso “un po di riposo non ha mai fatto male a nessuno! :D” ti abbraccio!!

  12. Io cerco di essere sempre forte ma a volte cedo…….il 2013 per mè è stato un anno difficile: è mancata mia

  13. non avevo finito di scrivere, scusate, è mancata mia mamma in 3 mesi (cancro all’esofago), io ho avuto un cancro al seno ( in forma iniziale) e ho dovuto fare 30 radioterapie. Ho raccolto tutta la sofferenza quest’anno che la mia neurologa dice che sul lettino per lei sono stabile ma io mi sento peggiorata infatti devo usare la stampella per camminare……..a febbraio farò la risonanza di controllo e vedremo….

  14. Anche ìo sono un vostro “collega “ho letto le vostre lettere,e devo dire che rispecchiano appìeno la mia condizione..la forza di continuare a combattere questa “bastarda” vìgliacca,l’ho avuta tramite la scomparsa prematura dell’unico figlìo Maschìo..sul quale riponevo tutto il mio appoggìo negli eventuali spostamenti per visite ecc…Ma con questo, non voglio dire che con le mie esìgenze lìmitavo la sua libertà dì vivere la sua vita..Una figlia stà studiando a Cagliari e quest’anno si dovrebbe laureare in MEDICINA..La piccola è in terza media..E purtroppo sono rimasto solo con la mia “compagna”bastarda e inseparabile Sclerosi Multipla..
    Forza ragazzi non diamogliela vinta a questa BESTIA.

  15. Parole bellissime in cui mi rispecchio. Da quando mi hanno diagnosticato Lei mi sono ripreso la mia vita e vivo ogni momento più intensamente. Un abbraccio e in bocca al lupo.

    • è così che bisogna fare!!! 😀 bisogna sorridere, combatterla, non arrendersi… Perché, nonostante sembri una frase fatta, la prima cura è il sorriso… Io ci credo sul serio 🙂

  16. Avatar gianmario cesarano Reply to gianmario

    E’ vero bisogna andare avanti e combattere … a prescindere dei dolori che mi porta questa bestia occulta … !!

  17. Sei SUPERMITICAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!! GRAZIE DI TUTTA L’ENERGIA CHE CI HAI TRASMESSO!!!!!! GRAAAAAZIEEEEE!!!

  18. Mi permetto di scrivere, scusatemi.Avevo 4anni e mio fratello 2 quando mamma si è ammalata.Era il 1983.Ci ha cresciuti insieme a mio padre, ha lavorato fino al 2005 e adesso fà la nonna a tempo pieno. Se ne va in crociera, in vacanza in montagna, porta i nipoti al mare. Ha scoperto e capito da sola fb e watshapp.Non conosco persona più testarda i lei, non si è mai lasciata fermare.

    • Questa è la reazione migliore! Non permettere a niente e nessuno di ostacolare la nostra vita, i nostri progetti, le piccole cose che ci permettono di sorridere ogni giorno! 🙂

  19. siete tutti fantastici,io è un’anno che convivo con Lei,e mi sta spezzando,dentro e fuori,vorrei avere un decimo della vostra forza d’animo…………………….

    • Non lasciarti abbattere, non farti togliere nulla da Lei, cerca la forza per riderle in faccia… Cercala negli amici, nelle persone care e soprattutto in te stessa!!! Un abbraccione!

  20. Ciao a tutti. Sono un ragazzo di Matera, a giugno mi sposo, ma da 11 anni ho un’altra amica, che come per voi si chiama SM.
    Dopo 6 anni di Avonex, 7 mesi di rebif 44 sospesa per le controindicazioni di forte depressione che si stava presentando, ho voluto provare l’esperienza Gilenya. Anch’essa sospesa per una forte acidità di stomaco, che mi portava una tosse acida e vomito.
    Come mi sto curando ora? Con un’alimentazione non acida, ho un energia morale e psicologica che miaiuta gli sbalzi di umore e i mal di testa che avevo molto fequenti.
    Questa *mia amica* mi ha aiutato molto a gestire le situazione e emozioni, gli scleri ci sono sempre, ma vedo il mondo in un modo diverso, come anche voi. Abbiamo quest’applicazione istallata dove tanti problemi che altri si creano noi abbiamo già la soluzione, perché chi come me a 14 anni invece di andare a spasso con il motorino era in giro tra Bari, Bisceglie, Siena e Roma. Cosa dirvi, se avete avuto la pazienza di leggere questo commento, nulla da togliere alla scrittrice del blog molto ma molto incoraggiante, mi hanno piaciuto molto alcune sue espressione e stamperò tutto in una pagina per attaccarle in cambretta, volevo farvi un giochino…..
    Con la mano destra , fate un pugno, unite pollice e indice come se dovete impugnare una penna, e premete forte con tutte le vs forze.
    Con la mano sinistra, con l’indice o il medio dovete cercare di dividere il pollice e indice dell’altra mano. Non so per i mancini forse dovete invertire le mani.
    Allora stringete pollice e indice con la mano destra, e non appena finite di pensare o pronunciare una cosa cercate con l’altra mano di dividerla.
    Dite o pensate: io mi chiamo ( e dite il vs nome)…….. Cercate di dividere? Ci siete riusciti? Si, per me ė impossibile, quindi rinunciate di continuare a leggere, ‘ė stata un occasione per salutarvi’. Non ci siete riusciti?
    Ora dite o pensare: io mi chiamo (inventatevi un nome).
    Si ė aperto non ė vero?
    Provate a dire ora: io ho la sclerosi multipla….
    Che avete notato?
    Se eravate concentrati e nel raggio di un metro senza cellulare o altro vedrete quante lacrime vi escono.
    Vi dico questo, a me si sono spalancare facendomi anzi convincendomi che non sono malato come dovrei esserlo. Mi sento bene, carico e contento di come sono…
    Faccio sempre le mie risonanze, e prelievi, ma come ben sapete già ce lo sentiamo se la malattia si fa sentire o meno.
    Io ho notato che tutte le mie ricadute si sono verificate quando una situazione nn sono riuscito a gestirla al meglio.. Il problema per me ė quello perché sia l’amico Rebif,Avonex,Gilenya,Tachipirina e Brufen nel momento del bisogno sono stati inutili, il kamikaze Cortisone ci ė voluto, ma tutto ė dovuto dal modo in cui io e il mio corpo e i miei pensieri hanno reagito in quell’ipotetica situazione e problema.
    Io consiglio a tutti di provare un alimentazione migliore con frutta e verdura, prevalente cruda, e evitare ogni forma di latte, che ė vrm micidiale.
    Vi auguro un forte abbraccio….

  21. Forza a tutti carissimi parenti della SM come me.
    Incontrata per caso nel 1998 mi segue di soppiatto sempre con i problemi che pian piano mi ha causato ma io ci sono uguale perché la vita è bella comunque è sempre e se la SM ha incontrato noi sarà perché siamo simpatici. Betty

  22. Leggere le tue parole e sentire una grande forza che pervade anche me è una sensazione strana e allo stesso tempo piacevole. Sei riuscita a trasmettermi tante emozioni tutte insieme: entrando nei tuoi pensieri scritti ho provato dolore, forza, rabbia, stima e allo stesso tempo mi hai trasmesso voglia di vivere. Strano detto così! Mi hai commossa Eleonora.. Un abbraccio, Valeria

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