Dopo la diagnosi, rimane la paura di una ricaduta

GiovaniOltrelaSM

Rebecca NoviCiao a tutti,
mi chiamo Rebecca, ho 18 anni e abito a Brunico, in provincia di Bolzano.

Cerco di ricordare il giorno preciso ma non riesco o forse non voglio nemmeno. Fine Giugno, mattina come tante altre. Mi sveglio, ferma nel letto, percepisco una strana sensazione: visione offuscata, stanza che gira intorno a me, fatica ad alzarmi ed infine perdita di equilibrio. Chiamo la mia dottoressa, viene in casa a visitarmi, esegue delle manovre per sospetto di labirintite. Niente da fare. Il giorno dopo torna tutto come prima. Lei stessa prenota una visita da un otorino in ospedale: una volta arrivata lì, dopo una serie di visite e manovre, capiscono che la situazione non è da sottovalutare. Mi ricoverano.

Esami su esami, risonanze magnetiche su risonanze magnetiche e l’improvvisa visita del neurologo che esprime l’intenzione di volermi prelevare il liquor. “Nulla di grave”, mi ripetevo, “in fondo è solo uno dei tanti prelievi”. Dopo circa un mese dal ricovero torno in ospedale per controlli di routine e il neurologo annuncia la sua “sospetta” diagnosi, che poi si rivelerà corretta: SM.

Cerca di spiegarmi, di farmi capire attraverso disegnini, di sdrammatizzare, ma qui c’è ben poco da sdrammatizzare. Io relativamente preoccupata (rabbrividisco al solo nome della malattia), gli occhi di mia madre estremamente preoccupati, la grinta di mio padre invece prevale su tutto.

La mia unica paura adesso è quella di svegliarmi una mattina e assistere di nuovo al ritorno di Lei.

“Ma tu non puoi vivere con questa paura, ci vuole forza, tu sei forte!” sono le parole di tutte le persone che mi stanno accanto e mi sostengono.

La prova più difficile per me l’anno scorso è stata il trasferimento qui a Brunico, quest’anno mi si è presentata l’ennesima prova.

Quanto è strana la vita: pensi sia una cazzata e poi ti ritrovi SenzaMeta, appunto.

21 commenti

  1. Ho vissuto la tua stessa esperienza. È accaduto 4 anni fa il 19/1/2011 questa data ha completamente cambiato la mia vita. Come te ogni mattina mi sveglio ed ho la stessa paura.

  2. Avatar Maria Grazia Reply to Maria

    La paura c’è !
    Ma non voglio pensarci altrimenti non si vive sereni.

    • infatti dobbiamo vivere normale senza pensarci la paura c’e ma solo se siamo deboli dobbiamo essere forti di testa solo cosi nn ci superera almeno io la penso cosi da ben14annni

  3. Avatar RICO SARACINO Reply to RICO

    LA PAURA E’ PER I DEBOLI, FATTI FORZA SEI BELLA, SONO UN PZNT. SM DAL 1988/GENNAIO, GUARDA AVANTI MAI INDIETRO. RICO

  4. Ciao mi chiamo Simona da 12 ho la SM avere paura è normale ma non vivere come una malata cerca la forza in te e combatti più che puoi. Da sette anni sono mamma ….si può fare tutto credici e non ti fermare mai…auguri simona

  5. Importante e che rimani te stesso non ti arrendere e sappi che ogni persona a la s.m a modo suo e soggettiva non stare ferma fai riabilitazione ti aiuta tanto un bacio a tutti

  6. ciao rebecca io la mia prova l’ho iniziata 14anni fa ti posso solo dire di nn pensarci ricorda l’unica forza e la mente cerca di essere forte di mente e vedrai ke sarai più forte di lei io faccio ogni giorno cosi cmq se hai delle domande fai pure se sapro ti rispondero

  7. Condivido la tua stessa paura da 5 anni e capisco fino in fondo questo tuo stato d’ animo. Piu’ che altro temo di non saper come affrontarlo uno sgadito ritorno di Lei. Cmq vado avanti cercando di pensarci il meno possibile. In bocca al lupo ” sorellina” ( spero non ti dispiace se ti chiamo cosi’) :*

  8. Hai ragione!
    Sono alice ho24anni e la sm da quasi due anni!
    La diagnosi come dici te è stata una doccia gelata..
    Ma ora,c e il dopo!
    C e la paura di una ricaduta!
    La paura di stare male.
    La paura di non capire.
    La paura del presente e x di più,del futuro..xk,come sarà il futuro?nessuno lo sa..nessuno lo può sapere e immaginare!
    Forza e coraggio.l unica cosa che possiamo fare.
    Un bacio piccola amica!
    Sii forte!

  9. La paura e’ sempre presente dentro ognuno di noi. Poi pensi alle cose belle della vita e tutto svanisce e vai avanti.

  10. Vi ringrazio per il sostegno <3 è importante trovare qualcuno con cui condividere le proprie esperienze, con cui imparare a confrontarsi e a non avere paura 🙂

  11. Avatar giulia Zuolo Reply to giulia

    non sono riuscita a mettere “mi piace” a questa testimonianza! la diagnosi per me risale a 18 anni fa, era questo il periodo del mio ricovero, e la paura non ha mai prevalso sulla voglia di vivere la mia vita. questa è una malattia da viversi giorno per giorno, è l’unico modo per non cedere allo sconforto ed essere per quanto possibile in pace con se stessi e col mondo. possono esserci ricadute e ci si deve anche abituare all’idea di una progressione lenta, man mano che gli anni passano, ma la forza interiore è in realtà, il rimedio migliore per portare questo fardello sulle spalle, non una gobba, ma l’involucro per le ali che ci sono spuntate asssieme alle lesioni, o placche, come le si voglia poi chiamare.
    essere angeli della speranza richiede un allenamento costante, e se noi pensiamo che usiamo solo una piccola porzione del nostro cervello, dobbiamo pensare che esistono possibilità infinite di utilizzare al meglio le capacità residue che ci restano. dobbiamo farci forza a vicenda, non spaventarci con la visione di orribili mostri, sperare nella ricerca e nel chiedere al nostro corpo di restare attivo, impare a rispettarlo….ho un carattere malinconico, però la mia malattia mi ha insedgnato ad essere più positiva e più forte! fatti coraggio, per te e per i tuoi cari, che ti vedano sempre per quella che sei e non per la possibile malata… tu sei molto di più di una diagnosi!

  12. GRAZIEE A TUTTI 🙂

  13. Non demoralizzatevi ! Ammalata da 16 anni con abbastanza ricadute all’attivo! Ma la voglia di vivere e forte più di lei! Un abbraccio e VIVA LA VITA

  14. Sii forte, io ho mia moglie con la tua stessa malattia, quando gli è stata diagnosticata realmente era il 2005 i primi sintomi si sono fatti vivi nel 1993, dopo tantissimi esami è arrivata la notizia bomba, una notizia che ci ha trasformato la vita, fortunatamente lei è una persona forte, è lei che da coraggio a noi, anzi dice queste testuali parole, che dal 2005 lei ha una sorella, che sta sempre insieme è lei e si chiama SM… Fa l’interferone a giorni alterni, credimi sono “bombe” ma nonostante tutto gestisce un negozio di articoli ortopedici in Celano (AQ), e soprattutto ha tantissima voglia di vivere ed è molto altruista. Tanti auguri per tutto

  15. be e se non hai mai avuto una ricaduta e non sei mai stato bene,ma senti un lento e progressivo decadimento delle funzioni neurologiche ? altro che paura

  16. ciao ho 63 anni fisico sempre stato eccellente forza fisica e mentale ottima , non so chi mi ha detto(VEDRAI DOPO i 5O ANNI CAMBIERA’ ) ma va fa un q……………., se trovo chi me lo aveva predetto come minimo lo strozzo. Certo che compiuti i 53 TUMORE ALL’ENDOMETRIO OPERANDO TROVANO TUMORE OVAIE…………..ok grazie specialmente ai medici diagnosi oprerata in 15 giorni chemio tutto veramente OK sopportato tutto benissimo , mi dicevo BESTIA CHE FISICO ho anche sempre lavorato (ho un albergo in montagna) non ho chiesto aiuto a nessuno laqsciando tutti all’oscuro di quello che provavo sentivo……………………….. a distanza di 11 anni passati in semi serenità x la paura di una rcel sereno icaduta ECCO a cel sereno …..SM ora si che ho paura………………………ho scritto tutto questo x spiegare un po la mia situazione…. ma credetemi , le vostre testimonianze sono x me fonte di serenità un po x la vostra giovane età e x la forza che avete dentro , e poi io vi devo chiedere scusa non ho il dirito di compiangermi . a presto bacioni luciana

  17. Ciao…ho scoperto di avere la sm nel 2011 dopo una forte crisi che mi ha allettata per due mesi.oggi sto decisamente meglio.quando mi assale la paura mi do forza pensando che stiamo sotto il celo…potremmo anche scendere di casa ed essere investite…allora perché angosciarmi prima per una cosa che già so.
    .ho imparato a vivere alla giornata

  18. Ciao,

    tutti abbiamo paura anche quando pensiamo di non averla, cerca di relazionarti spesso con il tuo neuro e chiedi a lui se è il caso di essere sempre allarmata….

    Comunque se non ci pensi vivi meglio. Pensa solo a non trascurarti il resto lo fanno le cure.

  19. Avatar luigi resegotti Reply to luigi

    Rebecca sei grande!

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