Nel frattempo, sopravvivo.

GiovaniOltrelaSM

A volte la fatica prevale, a volte il futuro è paura, a volte non ci si abitua.

– Ti trovo bene sai?
– Sì grazie, tutto bene.

La solita risposta a tutti quelli che cercano inesorabili di sapere qualcosa di più…quando in fondo già sanno.
Questi sono quelli che mi fanno più paura, la stessa paura che provo quando mi ritrovo gli occhi della compassione addosso!
Quante notti ci ho pensato che la rabbia non spingesse da nessuna parte, se non alla deriva, dove probabilmente ed inconsciamente sono già arrivata.

A volte mi chiedo dove abbia trovato tutta quella forza nel non far riconoscere il mio dolore, mai per davvero del tutto. Non l’ho mai cercata, tanto meno desiderata e per questo non ancora accettata!
Ad un anno dalla diagnosi non mi sembra ancora possibile come possa accadere che i tuoi piani debbano essere scombussolati, messi in discussione da una malattia.

Certo, mi son detta: mi sarebbe potuta andar peggio. Ma con le continue ricadute, la terapia non andata a buon fine, il peggio me lo sta restituendo  in tutta la sua interezza…ed io nel frattempo sopravvivo!

– Condurrai una vita semplice, come hai fatto fino ad ora.
– NO! Non sarà più la stessa cosa, non sarò più la stessa.

Non si ci abitua a convivere con qualcosa che dà sofferenza e alle tue paure ne restituisce altre 100. Con il continuo e costante macigno di essere di troppo nella vita di chi ti sta accanto, alternato alla consapevolezza che forse qualche angelo custode ti abbia mandato lui, perché non tutti avrebbero capito; la voglia di voler scoprire, viaggiare, recuperare il tempo perduto, che si affievolisce quando la stanchezza ti costringe ad essere inchiodata al divano.

E il futuro, quanta paura mi fa! A volte mi guardo allo specchio e non mi ritrovo più, la malattia ha spento la luce a tutti i miei sorrisi.

A.

6 commenti

  1. Devi mettercela tutta….non dobbiamo dargliela vinta!!! La cosa più bella, quella che ti dà la forza di andare avanti è proprio quell’angelo custode…..mi sembra che mi hai letto nel pensiero, qualche giorno fa ho mandato una storia al blog dove parlo proprio di quanto sia importante avere accanto una persona che capisce come ti senti perché poi è proprio per quell’angelo che tiri fuori tutta la forza che hai dentro, ti mando un forte abbraccio

  2. Devi prenderti la responsabilità della tua vita è della tua salute, leggi, studia, informati, cerca la cura alternativa che ti si addice di più, lo sappiamo tutti che le terapie non curano, il sistema sanitario si regge sui malati, loro non vogliono che guarite…io per la mia compagna sto provando di tutto e dal mese prossimo proverò un protocollo fatto da me, non sono medico ma nemmeno questi “medici” lo sono…ho fatto piu io per lei in 3 anni di convivenza che il SSN in 7 anni di terapie.
    Il fattore psicologico è fondamentale, metti te stessa al centro, vieni tu prima di tutto, anche della tua famiglia.
    Una caratteristica comune di chi si ammala di SM è la scarsa considerazione di sé, un livello alto di stress provocato principalmente da super lavoro e da relazioni tossiche.
    Buona fortuna per la tua ricerca della cura e della felicità.

  3. Ti capisce chi ha anche la SM come tutti noi. Gli altri possono leggere qualche articolerà su delle riviste e basta. Il problema é nostro. Io sono stato ancora fortunato perché la malattia mi é arrivata all’età di 66 anni nel 2014. Penso che sarei anch’io in difficoltà fosse arrivata ad esempio a 40 anni quando i miei due figli erano piccini. Mi fa arrabbiare quando vedo e penso a quelli piú giovani. Ti posso capire io che ormai non ho più molto da chiedere alla vita. Mi aggrappo ai famigliari che mi sono vicino e vivono con me, hai pochissimi amici che camminano con me, sempre attenti e a tenermi se inciampo. Prego molto per tutti coloro che hanno la SM. Ti saluto da Cuneo dove abito. Ciao Terenzio

  4. Ciao,
    è oramai qualche settimana che ritaglio qualche lembo di tempo e mi ritrovo a leggere le storie postate su questo sito.
    Ufficialmente non ho ancora stillata una diagnosi precisa, ma il riscontro di alterazioni gliotiche alla RM e un ricovero per mancanza di equilibrio e diplopia(poco più di un mese fa) hanno cominciato a fare entrare questa nuova parola nel mio vocabolario da qualche dottore indaffarato, decisamente poco conscio del fatto che lo potessi sentire.
    Ho 25 anni, un passato da vagabondo e l’unica sindrome che avessi mai conosciuto fino ad oggi era quella del viaggiatore, mi reputo fortunato perché mi rendo conto di aver conosciuto molte persone diverse, sicuramente molte di più di quelle che avrei conosciuto piantando il chiodo, ed aver visto davvero tantissimi posti, forse molti di più di qualsiasi altro parente impresso nel mio albero genealogico.
    E devo assolutamente dire che la cosa che davvero può spaventare in maniera quasi ridicola a volte è quella di credere ad una normalità, essenziale quanto inderogabile.
    Mi spaventerebbe certo di più continuare a commiserarmi cercando di plasmarmi a modo e luogo ad una normalità a cui non credo rispetto a imparare l’umile e modesta arte di avere una bella parola per me stesso ogni tanto, giusto da ricordarmi che in fondo anche la giornata di oggi me la sono guadagnata e fintanto che riuscirò a spingere anche solo quel poco che basta il fiato per poterla pronunciare allora non mi mancherebbe altro se non qualcuno che abbia la volontà di capirla.
    Scrissi un racconto quando ancora ero un giovanissimo scalmanato, parlava di un filo rosso (simbolicamente alquanto grottesco perché decisi di descriverlo piuttosto genericamente) che s’allungava dal lettore oltre la finestra e piano piano mentre l’occhio lo seguiva, tra le innumerevoli svolte del sentiero, le distese dei campi e i solchi dei colli, qualcuno incominciò a chiedersi dove potesse arrivare.
    A quella domanda non risposi mai e se un giorno qualcuno arriverà ad una risposta sicuramente l’avere imparato ad ascoltare noi stessi ed avere usato anche i denti per appenderci all’ultimo lembo di speranza e contentezza, sarà ciò che davvero potrà farci guarire da un male ancora più grande e cattivo.
    Forza e coraggio.

  5. Avatar Pietro Stanislao Pugliares Reply to Pietro

    È pesante, pesante e basta

  6. Avatar Pietro Stanislao Pugliares Reply to Pietro

    È pesante, ti abitui poi

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