Non sono una signora

Poco tempo fa ci ha scritto Angela con una bella notizia. Aveva già condiviso la sua storia su questo blog, è stata volontaria della Sezione AISM di Cosenza e di Firenze, del gruppo Young di giovani volontari dell’Associazione. “AISM per me ha significato molto, forse è stata ciò che più di tutto mi ha aiutato a non lasciarmi travolgere dalla diagnosi e da tutti i fattori ad essa correlati”, dice. Oggi Angela ha scritto un libro per raccontare le sue esperienze di vita, che si intitola “Non sono una signora” ed è appena stato pubblicato. Ve ne proponiamo volentieri un estratto. 

Stavo iniziando la mia nuova vita, riprendendo le stesse attività di prima e avvicinandomi sempre di più anche agli stessi ritmi. Rivolevo la mia vita, non una copia sbiadita.

Il punto è: come ci si può abituare a prendere un iniettore, piazzarsi davanti allo specchio, bucarsi con un aggeggio più o meno evoluto, sapendo che dopo probabilmente starai malissimo? Peggiorato dal fatto che comunque stavo bene; volontariamente dovevo decidere di peggiorare moltissimo la mia qualità di vita momentanea per avere forse un beneficio non ben precisato in un futuro non meglio identificato.

Era ogni volta una lunga e logorante lotta nel mio cervello che alla fine nonostante tutto mi faceva alzare per farmi la puntura.

I sintomi della sclerosi multipla sono spesso invisibili. Di sicuro erano invisibili i miei sintomi allora. Gli effetti della terapia invece erano molto visibili. Ogni puntura mi lasciava un‘evidentissima macchia rossa sulla pelle. Cambiavo punto di iniezione, seguivo molto attentamente tutte le istruzioni che mi avevano dato, ma davvero avrei tanto voluto interrogare qualcuno che mi sapesse dire come si cambia spesso punto di iniezione se devi fare tre punture a settimana e se hai la pelle così delicata che basta guardarla con più intensità del solito per farla arrossare.

Effettivamente i punti a disposizione erano moltissimi, anche se alcuni erano così vicini che volendoli davvero sfruttare tutti avrei dovuto avere anche una vista tridimensionale del mio corpo e misurare le distanze con un calibro.

Inoltre per l’iniezione bastava segnare dei punti, ma la macchia che ne conseguiva era una circonferenza di diametro piuttosto grande e questo rendeva molti altri punti inutilizzabili per le iniezioni successive, perché ovviamente non si poteva scegliere un punto che interessava una zona già gonfia o rossa.

Per non parlare dell’imbarazzo di andare al mare come se fossi la Pimpa: un’altra prova da superare oltre alla prova costume. Però almeno per la prova costume avrei potuto impegnarmi in qualche modo e riuscire a avere almeno la sufficienza.

La prova Pimpa era una battaglia persa in partenza: non avevo strumenti per vincere. Altro visibilissimo sintomo costante, che arrivava sempre puntuale, erano degli intensissimi brividi di freddo. Spesso oltre a indossare pesanti felpe, avevo bisogno anche di due coperte. Tutto questo anche in pieno agosto.

Se vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it