Sclerosi multipla: ho imparato a volermi bene

“Sono scappata dalla malattia appena mi fu diagnosticata”, dice Martina, che poi racconta come ha dovuto fare i conti con la sclerosi multipla, e come è riuscita a gestire la patologia e sfruttare ogni occasione in punto di forza, prendendosi cura di sé.

“La sclerosi multipla e Martina”, due esseri viventi che convivono in un unico corpo ma ben distinti e separati, perché la sclerosi multipla non è Martina e Martina NON è la sclerosi multipla. 

Ci è voluto qualche anno per accettare che io non fossi la malattia, ma che Lei viveva in me. 

Ci è voluto tempo per riuscirne a parlare perché, come ogni cosa che mi fa paura, tendo ad ignorala, a sottovalutarla, a screditarla, la tengo a distanza quasi come se facendomi vedere impassibile e fugace, possa non farmi male più di quello che invece ha fatto e continua a fare.  

Però poi alla fine la vita in un modo o nell’altro, scappando o meno, i problemi te li sbatte in faccia in un modo tale che non è più possibile sfuggirli.

Sono scappata dalla malattia appena mi fu diagnosticata. Era l’ottobre del 2018, avevo appena compiuto 29 anni, progettavo il grande viaggio che avrei dovuto fare per i miei 30 anni e avevo un volo programmato dopo qualche giorno per la Spagna. Ma la diplopia avuta, prima all’occhio destro e nel giro di qualche giorno anche a quello sinistro, mi ha reso impossibile salire su quell’aereo oltre che fare tutte quelle cose che mi facevano sentire “libera”, come guidare.

Ho avuto paura nel momento in cui l’oculista mi ha detto che non era un problema dell’occhio ma del nervo ottico e che necessitavo di una risonanza urgente all’encefalo oltre che di una visita neurologica. 

Penso di aver passato un giorno intero su internet per capire la causa del problema e più leggevo cose spaventose, più cercavo di autoconvincermi che non fosse niente di preoccupante. Ero in preda al panico, ma per me era più facile mostrarmi forte e insensibile. 

Dopo un ricovero di qualche giorno, terapia di cortisone endovena e vari esami di prassi, ho riacquisito la vista e ho avuto la mia diagnosi…sclerosi multipla. 

Ho cercato di accettarla, di vivere non pensando a quello che il futuro potesse riservarmi. L’ho ignorata, come se non esistesse. Ma proprio nel momento in cui avrei dovuto avere più energia possibile per realizzare le cose importanti della mia vita, si è ripresentata. Questa volta l’orecchio. Ogni giorno che passava, ci sentivo meno. Ho cambiato neurologo, poiché non mi sentivo molto a mio agio e seguita. Sono stata presa in cura dal DH Neurologico del Policlinico Gemelli.

Sin da subito mi hanno incoraggiata, sostenuta, e curata. Mi hanno fatta sentire come un membro di una grande famiglia, in cui nessuno viene trascurato. Ho ripreso così la terapia endovena con il cortisone, ed iniziato un nuovo farmaco che mi viene somministrato una volta al mese.

Ad un anno di distanza dall’ultima ricaduta, e dalla somministrazione di questo nuovo farmaco, mi sento bene. Energica. Fiduciosa e con una gran voglia di vivere la vita al pieno delle mie possibilità.

Non nego che convivo con l’ansia.

L’ansia di dover affrontare una ricaduta più pesante e dalla quale non possa più avere la possibilità di vivere la vita al pieno delle mie libertà. Ma cerco di non pensarci e di sfruttare ogni giorno, ogni ora libera, per fare esattamente tutto quello che voglio fare.

Ad oggi posso dire che la sclerosi multipla mi ha reso cosciente del fatto che da ogni ricaduta si ci può rialzare più determinati di prima, prendendo dal dolore tutto ciò che di positivo ci possa essere per trasformarlo in un punto di forza ed ho imparato di non dovermi più trascurare e dare ascolto ai segnali che il mio corpo mi suggerisce. 

Insomma, ho imparato a volermi bene. 

Martina

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