Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Partecipa all’evento #GiovanioltrelaSM 2023!

Sono aperte le iscrizioni GiovanioltrelaSM 2023. È la quindicesima edizione dell’evento dedicato ai giovani con sclerosi multipla e neuromielite ottica. Ci vediamo a Roma il 2 e 3 dicembre. Se non puoi venire potrai vedere alcune parti del meeting in diretta streaming sulla pagina dedicata.

Il tema di quest’anno è il tempo. Sì, il tempo, l’unità di misura che scandisce ogni attimo della nostra esistenza. A volte sembra scorrere troppo velocemente, altre non passare mai.

È un fatto di percezione.

Il modo in cui ci rapportiamo al tempo è una questione puramente soggettiva. È influenzato dai nostri valori, dai nostri ritmi, ma anche dalle emozioni e sensazioni che proviamo. 

Quando si vive con la sclerosi multipla o la neuromielite ottica il tempo assume un valore spesso nuovo. Diventa un fattore particolarmente importante, sentito. 

Quante volte, dopo la diagnosi, abbiamo sentito il bisogno di prenderci del tempo: tempo per capire cosa ci stava succedendo, tempo per noi, per ricostruirci, per ritrovare nuovi equilibri, ma anche per volerci “più bene”. 

Altre volte, invece, il tempo diventa un elemento da sfidare: a qualcuno di noi è sicuramente successo, in certi momenti, di sentire di non avere tempo. Di dover tener testa a questa sclerosi multipla, o neuromielite ottica che ci rubano attimi preziosi della nostra vita. 

Ma il tempo è una risorsa preziosa che ci ricorda ogni giorno l’importanza di vivere il presente, di essere “qui ed ora” e che ci invita ad immaginare il futuro.

L’evento GiovanioltrelaSM è sicuramente un’opportunità unica per provare a ridisegnare il modo in cui guardiamo alla sclerosi multipla e alla neuromielite ottica nel nostro quotidiano e soprattutto pensando ai nostri progetti futuri.

Nel programma, come sempre, ci sono tantissimi interventi, focus di approfondimento sui temi legati alla sclerosi multipla e alla neuromielite ottica, gruppi di confronto.

È il posto giusto per informarti e condividere la tua esperienza. Un’occasione per incontrare altri giovani e anche i tanti ospiti ed esperti. Non è un caso continuiamo a organizzare questo evento, che sia sempre più grande e partecipato. Molti ragazzi che sono passati negli anni ci hanno detto che aver deciso di partecipare ha letteralmente cambiato la loro vita.

Il meeting è promosso da AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) con il patrocinio di AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica). Per entrare nel vivo della nuova edizione, vedere l’agenda delle due giornate e scoprire di più sui relatori, visita la pagina dell’evento e iscriviti.

Ti aspettiamo!

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Ospiti

Non smettere mai di sorridere

“Odio il numero 13 e il 17”. Lo dico spesso. Quando mi viene chiesto come mai, non riesco mai a dare una risposta.  Invece la risposta la conosco. Nel 2013

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“Guarda Oltre…!!!”

Mi vedi barcollare e perdere l’equilibrio, pensi che io sia ubriaco o un drogato e dentro di te dici: “guarda come cavolo è messo quello là!!!”.Mi vedi zoppicare e pensi che abbia preso una storta. Che mi accompagno con una o addirittura due stampelle e pensi che ho fatto un intervento o che ho avuto una frattura e, magari ti sono indifferente. Mi vedi su di una sedia a rotelle e pensi a chissà quale brutto incidente mi sia potuto capitare e dici: “poverino…è così giovane, che pena mi fa”.

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Avevo voglia di pedalare un pò con la Sclerosi Multipla..

Ero seduto sul divano di casa mia, fermo ad osservare i ricordi sparsi di una vita ormai passata. Chissà perché, per ogni ricordo ricadevo sempre nello stesso pensiero: “Le mie gambe”. Certo che ne hanno fatta di strada. Hanno corso, giocato, passeggiato, nuotato, marciato, scalato e ballato. Insomma hanno fatto tutto quello che c’era da fare. E adesso? Che cosa faranno adesso che: con molta fatica riescono a fare tutto quello che prima gli risultava facile fare? Sicuramente ci sarà un qualcosa da fare..!!!

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