Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Controllare il presente e cambiare il futuro

La diagnosi spesso crea una frattura tra il tempo del “prima” e il tempo del “dopo”. Nella sua testimonianza, Cristina Urilli mette in fila i momenti salienti di quel tempo: quello dedicato alle visite, ai controlli, alle infusioni, ma anche quello dedicato a spiegare agli altri la malattia. Ricordi cristallizzati in una bolla temporale, a partire dai quali ha scelto di riprendersi il controllo del suo tempo presente, e di cambiare il suo futuro.

Cristina Urilli è una delle fondatrici di AINMO, la prima associazione italiana dedicata alle malattie dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) e alla malattia associata agli anticorpi anti-MOG (MOGAD).

Cristina Urilli

“Giovani oltre la SM 2023”, Roma 2-3/12/2023

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A due anni dalla diagnosi

La diagnosi di sclerosi multipla comporta un periodo di vita molto intenso: alti e bassi, tante domande, poche risposte, batoste e soddisfazioni. ” La cosa

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Come faccio a farti capire che..

Oggi sono molto stanco e non mi va. Le mie gambe non funzionano come devono, forse hanno bisogno di un po’ d’olio perché si sentono molto arrugginite. Il mio equilibrio è instabile e a dire il vero, sembro un elefante che vuol giocare a fare il funambolo. Le mie forze sono pari a quelle di braccio di ferro, naturalmente quando non mangia i suoi spinaci. Mi sento molto pesante, come quel peso che deve portare la piccola formica, che è ben 20 volte superiore a quello del suo corpo (peso circa 85 kg quindi ti lascio immaginare). I miei movimenti sono molto lenti, simili a quelli di un bradipo, che per compiere circa 40 metri ci mette un’intera giornata. La mia gamba sinistra ogni tanto decide di bloccarsi ed inciampo su me stesso; cado e mi rialzo con una certa indifferenza. Ma come ben sai non sono uno stuntman, riesco a farlo soltanto perché ormai ci sono abituato.

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