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Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Uno studio per identificare i fattori che influenzano il decorso della SM

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Il Team di Ricercatori che lavora dell’IRCCS San Martino di Genova che lavora al progetto SYSM4MS. Da sinistra: Niccolò Paggio, MD, risonanza magnetica; Maria Cellerino, MD, tomografia ottica computerizzata; Nicole Kerlero de Rosbo, PhD, coordinazione del progetto per Genova; Antonio Uccelli, MD, Responsabile Centro per la Ricerca e la Cura della Sclerosi Multipla, coordinazione reclutamento e follow-up dei pazienti; Caterina Lapucci, MD, follow-up dei pazienti; Federico Ivaldi, esami dei campioni di sangue; Alice Laroni, MD, reclutamento e follow-up dei pazienti; Matteo Pardini, MD, reclutamento e follow-up dei pazienti

Oggi affrontiamo un tema complesso e allo stesso tempo interessante: il decorso della la sclerosi multipla nel tempo. È possibile predire l’evoluzione che avrà la malattia? La ricerca sta facendo qualcosa? Per saperne di più, abbiamo intervistato la Dott.ssa Nicole Kerlero de Rosbo e la Dott.ssa Alice Laroni del team coordinato dal Prof. Antonio Uccelli dell’IRCCS San Martino di Genova, che sta conducendo uno studio proprio su questi aspetti. 

La sclerosi multipla, si sa, è una malattia complessa, dai mille volti. La ricerca scientifica ci ha permesso, negli anni, di conoscerla e di comprenderla meglio e di avere strumenti sempre più efficaci per combatterla, per tenerle testa ogni giorno.

Ma quanto sappiamo su come la SM può evolvere nel tempo? Ognuno ha una sua storia, un suo percorso, ma nessuno sa come sarà domani: può succedere tutto, oppure nulla, tutto fermo ed immobile. L’unica certezza è che, in un modo o nell’altro, si può andare avanti con la propria vita, procedendo per la propria strada, esattamente come fanno medici e ricercatori. Anche loro non si fermano e avanzano spediti nel proprio lavoro con la voglia di capire sempre qualcosa di più di questa sclerosi multipla che è sì la nostra compagna di vita, ma in un certo senso è anche un po’ la loro.

Ecco perché abbiamo incontrato la Dott.ssa Nicole Kerlero de Rosbo (ricercatrice) e la Dott.ssa Alice Laroni (Neurologa) dell’IRCCS San Martino di Genova, per sapere qualcosa di più di un’interessante ricerca che il team del Prof. Uccelli sta conducendo insieme ai ricercatori di altri quattro Paesi europei, sui fattori che influenzano il decorso della sclerosi multipla. Si tratta dello studio “Sys4MS””, approvato dalla Comunità Europea e finanziato dal Ministero della Salute. Ecco quanto ci hanno raccontato durante la nostra intervista.

 

Qual è l’obiettivo di questo progetto?
«Vogliamo comprendere i fattori che influenzano l’andamento della sclerosi multipla, in modo da poter arrivare, in futuro, a prevedere in anticipo l’attività di malattia di ogni persona con SM, e quindi poter usare le terapie più adeguate senza perdere tempo».

In generale, perché è difficile stabilire che tipo di decorso avrà la sclerosi multipla?
«La sclerosi multipla è una sola, ma noi non siamo tutti uguali. Non solo il nostro DNA è diverso da quello di tutti gli altri, ma anche la nostra storia e l’ambiente in cui viviamo influenzano il modo in cui l’organismo risponde alla patologia. Per questi motivi, la sclerosi multipla si esprime in modo diverso in ogni persona: parliamo del modo in cui il sistema immunitario si attiva per attaccare la mielina, di ciò che si vede in esami come la risonanza magnetica e l’OCT, Tomografia Ottica a Radiazione Coerente (http://www.aism.it/index.aspx?codpage=2015_04_ricerca_msif_sclerosi_diagnosi), dell’attività clinica (ricadute, progressione di malattia eccetera) e della risposta alle terapie».

Brevemente, come si svolge lo studio?
«Verranno coinvolte 400 persone con SM (100 arruolate presso il centro SM della Clinica Neurologica di Genova, guidato dal Prof. Antonio Uccelli, all’interno dell’IRCCS San Martino IST e 300 in altri centri in Spagna, Norvegia e Germania). All’inizio viene fatta una visita neurologica, un prelievo di sangue per studi sui geni e sulla funzione delle cellule immunitarie, lo studio della retina tramite OCT e una risonanza magnetica dell’encefalo con mezzo di contrasto. Dopo due anni, si ripeteranno la visita neurologica, la risonanza magnetica e l’OCT. Allo studio parteciperanno anche 80 persone sane che verranno sottoposte unicamente al prelievo di sangue. Tutte le informazioni verranno analizzate tramite modelli matematici elaborati al computer che dovranno dare indicazioni per predire l’attività di malattia, da applicare poi in un futuro a tutte le persone con sclerosi multipla».

Cosa rende questo studio diverso dagli altri?
«Molto di quello che sappiamo sulla sclerosi multipla, soprattutto per quanto riguarda la risposta alle terapie, deriva da sperimentazioni cliniche che ci danno delle ottime informazioni sull’andamento “medio” delle persone che vi partecipano, ma i cui risultati non si possono poi generalizzare a tutti i pazienti, proprio a causa dell’unicità di ogni persona. Questo studio fa una “fotografia” della malattia così come si esprime in ogni persona, senza che si debba intervenire in nessun modo: ogni persona arruolata segue, infatti, il proprio percorso clinico: ad esempio continua la sua terapia se la stava facendo, o la cambia durante i due anni di permanenza nello studio se l’andamento della malattia lo richiede. In questo modo si studia la malattia così come si manifesta nella realtà della varietà delle persone, senza introdurre elementi di “artificialità”. Questo studio inoltre è diverso di tutti gli altri perché considera informazioni relative a diversi aspetti della malattia (andamento clinico, risonanza, funzione visiva, funzione della cellule del sistema immunitario, genetica). L’analisi di tutte queste informazioni messe insieme porterà alla creazione di strumenti informatici che potranno essere impiegati nella pratica clinica di ogni giorno per predire, il più presto possibile, l’andamento della sclerosi multipla nella singola persona, in modo da consigliare la terapia migliore e poterla iniziare quanto prima».

C’è un ulteriore elemento che da un valore in più a questo studio. Volete raccontarcelo?
«SYS4MS prevede che i ricercatori che partecipano allo studio, divulghino non solo i risultati finali della ricerca, ma anche i progressi che la stessa compie nel tempo, tanto su riviste scientifiche, quanto attraverso un dialogo diretto con il pubblico, in particolare con le persone con SM. È un modo per avvicinare le persone alla ricerca, facendola uscire dai laboratori e portandola sempre più in contatto con i suoi diretti destinatari».

Credete che questo studio possa contribuire, in futuro, a cambiare la storia della SM?
«Speriamo che questo studio possa aiutare ad arrivare finalmente alla “medicina personalizzata” per combattere con armi sempre più di precisione la sclerosi multipla e fare quindi un lungo passo avanti verso un futuro libero dalla SM».

9 commenti

  1. Parole, parole parole……e intanto io peggioro……

  2. Francesco rispettiamo il pensiero altrui per favore, almeno in questi frangenti difficili che riguardano la salute.
    Per favore meno commenti astiosi sugli altri e più speranza nel futuro della ricerca.

  3. Capisco che a volte si ha la sensazione che la ricerca scientifica sia qualcosa di astratto e di troppo lontano, incapace di cambiare la nostra realtà quotidiana, di migliorare la nostra esistenza, ma dobbiamo avere comunque speranza.
    E’ frustrante sentir parlare di ricerca mentre ti vedi peggiorare ogni giorno, ma dobbiamo essere onesti con noi stessi… grazie al lavoro di tanti ricercatori che hanno speso il loro tempo a studiare questa cavolo di sclerosi multipla, oggi abbiamo a disposizione tante terapie efficaci, in grado di fermare o almeno rallentare la malattia. Sappiamo tante cose in più sulla SM, grazie a questi studi.
    Poi è vero, prima che i risultati di questi studi portino beneficio concreto e diretto alla persona ci vuole tempo, ma non dipende da nessuno… Così come non si può dare la colpa alla ricerca se a volte le cose non vanno come vorremmo… In fondo se non ci fossero stati questi studi, forse oggi molti di noi vivrebbero una condizione molto diversa da quella che vivono. La speranza non deve mai spegnersi!

  4. Caro Francesco,tu devi essere il classico povero uomo…. mi fai letteralmente pena … peccato non conoscerti personalmente ti farei vedere chi è l’idiota…..

  5. Tutta la mia stima per chi fa il ricercatore e chi prova a darci un futuro migliore. Almeno loro ci provano e immagino, conoscendo la situazione e la precarieta’ della mia generazione in italia, non sia facile. Spero poi l’evoluzione nel campo della tecnologia li aiuti e si riesca a sfruttare il reale potenziale dei modelli matematici gettati in pasto agli attuali super computer.

  6. Quello che fa arrabbiare è quando la ricerca è conclusa ma bisogna aspettare i tempi della burocrazia per usare il medicinale … anni! O quando ti dicono che il medicinale c’è ma tu risiedi in un’altra ULSS quindi devi fare decine di incartamenti e telefonate a numeri verdi a cui nessuno risponde!

  7. Fino a quando la ricerca sarà per curare anziché prevenire nulla cambierà. Se è vero ed è vero che tutti siamo differenti per dna e altro come si spiegano le altre innumerevoli patologie che invece prevedono unica cura/rimedio?Io ormai è 1 anno che ho smesso di fare iniezioni e sono guarita per come mi sento io. Ci iniettiamo della robaccia perché invece iniziare a comprendere il malessere interno emotivo che ci ha portato ad avere diagnosi di sm?

  8. il malessere interno emotivo che ci ha portato ad avere diagnosi di sm è spesso sottovalutato, con medici e neurologici, spesso aimè incuranti di attenzioni per noi di vitale importanza emotiva.

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