La SM ti costringe alla continua ricerca di te stesso

GiovaniOltrelaSM

Oggi pubblichiamo la storia di Giorgia che, dopo la diagnosi di sclerosi multipla, è alla continua ricerca di se stessa. Senza però arrendersi davanti alle difficoltà quotidiane che la SM le pone davanti.

Ho deciso di condividere la mia storia con voi perché voglio trovare sempre la forza di andare avanti e di guardare al futuro non come persone malate, come guerrieri che affrontano ogni giorno la loro battaglia a testa alta.

La mia avventura è iniziata 2 anni fa quando, improvvisamente, ogni cosa ha cominciato a cadermi dalle mani e le gambe sono diventate pesanti. Avevo la percezione di sentirle fasciate. Nello stesso periodo sono comparsi formicolii e parestesie agli arti superiori ed inferiori, tanto da non riuscire più a camminare bene. Non riuscivo più ad essere quella che ero sempre stata.

Dopo la comparsa di questi sintomi siamo partiti con e visite neurologiche, le Risonanze Magnetiche, i Potenziali Evocati e mille altri accertamenti, per arrivare al ricovero e poi alla diagnosi: sclerosi multipla.

Diagnosi di SM: una doccia fredda

Sentire quel nome, ricevere quella diagnosi, è stata una doccia fredda alla quale sono seguiti dubbi e domande, paura e sconforto. C’era la delusione per come erano andate le cose e l’incertezza dovuta al costante riadattarsi ad una situazione nuova che non mi apparteneva e dentro la quale non mi riconoscevo. Dovevo accettare il suo arrivo.

Silenziosa, a volte quasi impercettibile ma sempre presente, allora come oggi non mi abbandona mai. Ogni tanto si manifesta, mi ricorda che non si dimentica di me e me lo fa notare nei modi che più le convengono.

Camminiamo insieme in questo sentiero consapevoli l’una dell’esistenza dell’altra e di tanto in tanto ci ritroviamo faccia a faccia a fare il punto della situazione per poi ripartire. Sempre insieme. Col tempo stiamo imparando a conoscerci, piano piano ci affrontiamo per ciò che siamo, senza maschere: lei con i suoi modi, i suoi limiti, io con una nuova consapevolezza di lei e anche di me.

In questa lunga battaglia a volte vincerà lei ed altre io, altre ancora ne usciremo sconfitte entrambe. Lei è forte, è imprevedibile, è subdola, ma anche io lo sono. E se pure capiterà che dovrò piegarmi, dovrò rallentare o addirittura fermarmi, di certo non mi arrenderò. Resterò comunque in piedi.

Conviverci non è facile

Convivere quotidianamente con la sclerosi multipla non è facile: si insinua nella tua vita obbligandoti a rivedere i tuoi piani perché non riesci più a fare ciò che facevi prima. È frustrante e spesso mi sento inadeguata, mai all’altezza. Anche le cose che prima erano banali oggi non lo sono più, perché tutto è diventato più difficile. Devo imparare a stare in equilibrio, la stanchezza che mi lascia è devastante e questo cambia tutto. Se un tempo non mi fermavo mai, ero sempre di corsa e le mie gambe mi portavano ovunque, oggi anche fare una rampa di scale mi mette in difficoltà.

Da quando la sclerosi multipla è apparsa nella mia vita ha portato paura, ansia e incertezza. Da quando c’è lei tutto è più difficile ed io provo un senso di profonda solitudine dato dal continuo sentirmi «diversa» rispetto agli altri. Io ora ho la sclerosi multipla e con lei devo conviverci.

La SM mi offre ogni giorno la possibilità di essere una nuova me lanciandomi quotidianamente sfide diverse dalle quali non posso e non voglio scappare. Non sono più la persona che ero ieri e non so chi sarò domani, l’unica certezza che ho è quella di sapere chi sono oggi.

La certezza che ho oggi è che voglio battermi e non lasciarla vincere, voglio continuare ad andare avanti anche camminando su una sola gamba e con un equilibrio precario, se del caso.

Giorgia

Se anche vuoi raccontare la tua esperienza su questo blog scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

9 commenti

  1. Brava Giorgia, affrontiamo l’oggi come si presenta, domani vedremo. Vedrai che la forza, il coraggio, e la voglia , per il giorno dopo, ci staranno accanto per superare il nuovo giorno. Ciao ti saluto. Terenzio

  2. Brava Giorgia. Così si combatte e si convive con la nostra inseparabile amica. Ho 54 anni e ci combatto da quasi 10. Non molliamo mai. Ti abbraccio.

  3. Antonino Cacciola Reply to Antonino

    Ciao Giorgia, ho letto il tuo post, ed è proprio come dici tu, la vita di chi ha questa patologia è certamente cambiata; ed anche dei stretti familiari la vita cambia ( Io assisto mia moglie Aurelia da 4 anni sulla sedia con questa patologia) certamente è importante sentirsi sostenuti ed amati con affetto sincero. Si dice che l’unione fa la forza; io dico che in questo caso; l’unione dà la forza! Lo dico per esperienza della mia famiglia che insieme lottiamo giorno per giorno. Solo che questa patologia è soggettiva; ed ogni persona in base alla propria personalità o il proprio carattere reagisce diversamente. Ci sono fattori interni al proprio io e fattori esterni dal proprio io. Basta un gesto gentile per far star meglio… ma basta una semplice espressione visiva per far star male. Chi ha questa patologia diventa molto sensibile, e percepisce ancor prima un gesto. Per questo è indispensabile avere amici veri, sinceri che ci sostengono. Poi essere positivi è sempre vantaggioso; vero non è facile, pero una bella speranza il nostro Creatore ce la dà. ( Se non sei credente non tenere conto non mi offendo) ma non riesco a trattenere solo per me una promessa che il vero Dio ha fatto ( Isaia 33:24 in quel tempo nessuno dirà sono malato) Anche se la scienza non troverà la cura adatta il vero Dio non può mentire e solo questione di tempo… Giorgia forza e coraggio ti auguro tutto il bene che desidera il tuo cuore.
    Antonino marito di Aurelia!!

  4. Ciao..ho imparato ad apprezzare la calma ed amare il tempo e me stessa. Faccio le stesse cose di prima ma molto più lentamente…..fatica immane salire le scale,camminare,alzarsi ma riesco a giocare a tennis e ad occuparmi del giardino…vedo la vita in modo diverso….me la godo e se agli altri non sta bene…affari loro..io sono cosi’

  5. Oriana fazzioli Reply to Oriana

    Ciao Giorgia , io sono Oriana ela mia storia comincia 35 anni fa con un episodio di ” semicecita’ ” , non vedevo piu’ a dx . Campo visivo , emianopsia . Tac negativa , visite accertamenti ecc. ecc., diagnosi strampalate , medicine insulse , tranquillanti . NIENTE , dopo qche settimana si alza un velo e ricomincio a vedere meglio . Poi , dopo un po’ di giorni il velo scompare del tutto : ci vedo bene ! Basta riprendo la mia vita , parto , vado in vacanza e via !4 anni dopo , alzandomi , mi accorbo che la gamba dx nn funziona , devo trascinarla . Questa volta pero’ c’ e’ un nuovo macchinario , si chiama RMN e ce l’ hanno soltanto a Grottaferrata , a 3,400 Km da casa mia . Parto con l’ ambulanza , faccio l’ esame , diagnosi SM , un nome che mette terrore ! Mi portano da un Medico Fisiatra , nella mia citta’ , specialista in SM ed in Riabilitazione neuromotoria ! Forse questa e’ stata la mia fortuna xche’ Lui mi visita , guarda la mia RMN e mi dice : si’ tu hai la SM ma questi disturbi che hai , poi passeranno e tornerai come prima xche’ potrai fare Riabilitazione ! Stai tranquilla , noi ti terremo sotto controllo , faremo tutte le terapie possibili e tanta tanta riabilitazione . Vivi la tua vita come tutte le altre persone e fai tutto quello che riesci a fare , non farti fermare dalla paura ! Sono passati 31 anni da allora ,
    Ho avuto tante tante recidive , ho fatto tanto tanto cortisone ( allora c’ era solo quello ) , ho fatto tanta tanta FST ( riabilitazione) e forse sono stata anche fortunata , nonostante tutto . PERO’ sono ancora qui’ , ho 64 anni , cammino, se mi serve uso il bastone od il feambulatore , MA ieri sono andata a visitare dei Palazzi Antichi della mia Citta’ e nel pomeriggio ho fatto lezione di Taj Chi . Ogni tanto , col mio gruppo AISM ” diversamente attori” facciamo degli spettacoli teatrai ed io recito !
    Forse l’ ho fatta troppo lunga , ma volevo soltanto dire , a te ed a tutti i compagni di percorso : coraggio , non arrendiamoci mai ,condividiamo il piu’ possibile e lottiamo , tutti insieme DIVERTENDOCI IL PIU’ POSSIBILE !!! Poi se ci viene la tristezza , lo scoramento , la rabbi o la voglia di mollare …. e’ normale , logico , sfoghiamoci pure o strilliamo o insultiamo , E’ UN NOSTRO DIRITTO e nessuno ci puo’ rompere i c…osiddetti in merito !
    Pero’ se ci riusciamo , cerchiamo di divrtirci e di ” giocare” , e’ meglio! PAROLA DI VETERANA della SM !!!!
    CIAOOOOO A TUTTI ! UN GRANDE ABBRACCIO E SMACK !!!

  6. Cornelia Gasparin Reply to Cornelia

    Ciao a tutti, io ho come un’incertezza che vada bene affrontare la s.m. come un nemico nel senso che questa malattia è già dentro di me e condiziona ogni mio passo, ogni mio pensiero, ogni mia speranza. Penso perciò che dovrei avere un atteggiamento di tenerezza per tutta me e non affrontare a testa bassa e pugni chiusi ogni giorno. Se sono stanca, sfinita e non ce la faccio mi “perdono” e non mi sfido perché riesco solo a farmi male e non posso farmi male anch’io. Non riesco a dire meglio di così però a me sta davvero stretto questo modo di trattare la s.m. come un nemico da abbattere, la malattia (e non lei come fosse un’identità) è già parte di me e io voglio andare verso una direzione che preveda il non disperdere energie nel lottare o abbattere una parte che ormai è dentro me Piuttosto vorrei riuscire a rinforzare le mie parti forti, sane, non per arrivare ad accoglierla serenamente, una malattia non può essere accolta e secondo me nemmeno accettata una malattia si subisce e basta ma proprio per questo mi pare che il tentativo potrebbe essere provare a conviverci il più armoniosamente possibile.
    Diciamo poi Giorgia che ognuno fa quello che può e meglio che può e di solito è il massimo .
    Un abbraccio

  7. Alessandro Vitale Reply to Alessandro

    Mi chiamo alessandro ho 53 anni ed ho la sclerosi multipla da 24 anni. Sono nella fase secondaria progressiva e sono in sedia a rotelle da 4 mesi non è facile ma bisogna andare avanti. La malattia è quella che è ma noi dobbiamo essere più forti forza e coraggio ciao da alessandro

  8. Comunque….sei troppo bella…
    Non preoccuparti…sono un povero vecchio… sclerotico

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