#LifewithMS: consigli per andare oltre la sclerosi multipla

Ilaria

Ciao a tutti! Si avvicina Settimana Nazionale della sclerosi multipla (dal  27 maggio al 4 giugno), e soprattutto il 31 maggio, ovvero la Giornata Mondiale della SM: 70 Paesi del mondo saranno idealmente connessi grazie alla campagna mondiale #LifewithMS.

Anche noi di GiovanioltrelaSM aderiamo a questa bella campagna di informazione e condivisione, e invitiamo tutti voi a tenere alto il baluardo degli sclerati italiani. Noi qui lo facciamo ogni giorno, accogliendo le testimonianze di tutti quelli che vogliano raccontarsi, e raccontare agli altri come si convive con la SM.

Forse avete trovato dei modi, piccoli “trucchi”, per aiutarvi a ricordare le cose, far fronte allo stress e le emozioni, gestire problemi di equilibrio e problemi della vescica, o trattare la fatica. Insomma, per gestire le piccole grandi sfide che la SM ci mette davanti ogni singoli giorno. Raccontateceli, potrete così aiutare anche altri a superarli. Potete scriverci direttamente, oppure condividere le vostre esperienze  sui social media taggandole con l’hashtag #LifewithMS.

Per me, per esempio, è importante usufruire dell’assistenza nelle stazioni, per non faticare e arrivare al binario stressando sia le gambe che il cuore. Ogni volta sentire le gambe rigide ferme è una forte botta. Per cui consiglio a chi ha il mio stesso problema di fermarsi, non dobbiamo scapicollarci e distruggerci per fare tutto come prima. Viviamo con la SM senza dover dimostrare di essere supereroi agli altri, noi lo siamo già dal primo crampo, dal primo passo non perfetto,dalla prima firma irregolare, dalla prima frase sconnessa.

Oppure vi propongo di usare la SM come scusa per mangiare un dolce in più. Una cioccolata o una sfogliatella aiuta l’umore #LifewithMS 🙂!

 

 

7 commenti

  1. Oriana fazzioli Reply to Oriana

    Ciao a tutti !!! Mi piace molto questa iniziativa e sono lieta di partecipare , anche se sono ” fuori targhet”
    Perche’ sono si’ SM ma NON sono piu’ giovane ( ma le definizioni di giovane o vecchio sono solo convenzioni , secondo me ) ! Cque sono SM da quasi 40 anni e di esperienza ne ho ….. da vendere !!!! Percio’ mi fa piacere poter regalare qcosa , se posso , a tutti i miei , nostri , compagni di viaggio !!!!!
    A me , p.e. , nn e’ andata poi troppo male , per ora , ma di ” pousse’ ” ( ricadute ) ne ho avute tantissime e di tutti i tipi , quasi ! Vista , vertigini, paralisi , parestesie ……! Pero’ sono riuscita a venirne fuori , grazie alle cure ma anche grazie alla FTP . Cerco di fare un po’ di movimento , grazie all’ AISM faccio danzaterapia , ginnastica adattata ed ultimamente TAJ CHI , che e’ una ginnastica Orientale , molto dolce ma molto faticosa per me ,
    ed e’ molto utile per l ‘ equilibrio , che per noi e’ essenziale ! Non posso dire che : sto un fiore ” , questo no ! Pero’ me la cavo , per essere una SM da 40 anni ed averne io 64 ! Cque spero di poter essere utile a qcuno !
    Ciaoooooo a tutti e coraggio !!!! Un abbraccio grande grande ed un bacione !

  2. Ciao a tutti! Io ho scoparto l’anno scorso di avere la SM, beh come l’ho presa? Penso nei migliori dei modi! Non mi sono fatta abbattere, ho iniziato a fare ciò che mi piaceva (la parrucchiera), ho già fatto 2 viaggi (Firenze e Roma) e da poco sono diventata zia!
    Quando sento che sono stanca cosa faccio? Mi riposo, mi metto a dormire o sul divano e mi rilasso, come se niente fosse.
    Penso che non mi abbatterò mai, insisterò nel vivere la mia vita e la SM la porterò con me nel cuore come un’amica.
    Il mio consiglio è essere SEMPRE positivi e vedrete che la vita vi sorriderá. ☺☺☺

  3. Salve a tutti mi chiami Vanessa e ho 40 anni. Da 6 mesi sono diventata mamma di uno splendido bambino. E per questo sono ancora più in ansia perché da circa 2 settimane ho dei fastidi alle gambe,ma in particolare alla sinistra;x qualche giorno ho avuto rigidità e dolori sopportabili però,e poi ogni tanto formicolio ma quello che mi preoccupa è la strana sensazione di avere come una calza che stringe..ho letto su Internet che potrebbe essere un sintomo della SM..Sono stata dal neurologo,2 volte al pronto soccorso ma nessuno ha riscontrato nulla a livello neurologico.Ho fatto una rm lombo sacrale ed ho un’ernia da quanto ho capito che comprime il nervo sciatico..ma ormai mi sono convinta di avere questa malattia..so che nel forum forse non ci sono medici,ma in base alle vostre esperienze mi aiuterebbero molto dei consigli..perché sto anche pensando di fare una elettromiografia..sembrero’un’invasata ma la mia paura è di non poter stare vicino al mio bambino come vorrei.Vi ringrazio anticipatamente e faccio un grosso in bocca al lupo a tutti per la forza di volontà e la voglia di vivere che trasmettere. Vi ammiro molto..leggendovi ho trovato un attimo di serenità.

  4. Ciao a tutti…sono Clara. Ho 21 anni e la SM è con me già da 6 anni (ne avevo 15 quando l’ho scoperta). Il mio metodo x vivere con la SM?? Fare tutto come se…non ci fosse!! Studio, mi sono diplomata e adesso quasi laureata. Pratico ogni tipo di sport che mi piace (sci, nuoto e ciclismo). Quando la SM si fa sentire non ci si abbatte. Si riposa e via…si ricomincia!!
    Il mio motto è NEVER GIVE UP!! Ciaoooooo

  5. Ciao a tutti, ho 49 anni e ho la SM da almeno 25 anni.
    La diagnosi è arrivata in ritardo, 10 anni dopo quello che considero l’esordio, che è stato completamente sottovalutato. Le cure le ho volute iniziare solo 5 anni fa, dato che prima di iniziarle ero terrorizzata dall’entrare in un piano terapeutico che non prevedesse la conclusione della cura. Sostanzialmente, scelsi di seguire una vita sana per contrastare la malattia.
    Devo ammettere che in questa tipo “approccio” sono stata aiutata soprattutto da una forma di SM poco aggressiva che mi ha permesso una vita normale da tutti i punti di vista.
    Tutto cambiò 5 anni fa con la morte di mio padre in contemporanea con la separazione da mio marito fedifrago……questi eventi ruppero la bolla di equilibrio felice che ero riuscita a costruire intorno a me e che probabilmente mi aveva protetta fino ad allora anche dalla SM.
    Quindi sono seguite 2 ricadute cattive in sequenza ed ho accettato di iniziare a curarmi con COPAXONE.
    Ora sto cercando di riacquistare l’equilibrio perduto e continuo la terapia con copaxone che fortunatamente ha subito avuto effetto su di me senza effetti collaterali.
    Come avrete capito, il mio modo di affrontare la malattia è stato sostanzialmente il cercare un equilibrio sia fisico che mentale, cosa che considero fondamentale per chiunque anche senza SM. Purtroppo però le variabili esterne a volte escono da qualsiasi previsione…..quindi i farmaci diventano fondamentali anche per tamponare gli scossoni della vita che non riusciamo ad evitare e che, indebolendoci, fanno riprendere forza alla malattia.
    l’importante credo sia non rassegnarsi mai e continuare a cercare la propria strada per “sentirsi vivi”, che è sinonimo di “sentirsi bene”!
    Chiara

  6. La mia domanda è: come far accettare la mia SM agli altri? Sono stufo che tutti giustifichino ogni cosa con la malattia: è di cattivo umore? Beh, ha la SM … non ha una fidanzata? Beh, ha la SM … non corre con l’auto? Beh ha la SM!
    Io sono una persona, non una malattia! Mettetevelo in testa!
    Il mio trucco è stato dire agli amici: se pensi che sono un deficiente dimmelo, anche se sono malato non mi ferisci di più!

  7. Non ho la Sclerosi Multipla.
    Sono una figlia cresciuta con solo la mamma. Lei è mamma, papà, amica.
    Sono cresciuta con l’immagine di una donna sola ma forte, combattiva. Dieci anni fa la vita le ha proposto una nuova sfida.
    Non ha più corso lungo la spiaggia mentre eravamo in vacanza. Non siamo più andate al parco a fare una passeggiata. Ha cambiato l’auto per avere il cambio automatico. Quando siamo in giro cerca sempre il bagno più vicino. Quando siamo in vacanza rimaniamo sempre indietro rispetto al gruppo.
    Eppure lei vive da sola, si alza al mattino tutti i giorni e va a lavorare. Ogni volta che si sforza di usare le scale invece dell’ascensore sorrido, perché la mia mamma è forte come una leonessa.
    La SM mi rende spesso fredda, quasi arrabbiata, nei confronti di mia madre perché è una malattia invisibile, per fortuna non invalidante al 100% e quindi difficile da comprendere per chi non ci convive 24 ore al giorno tutti i giorni.
    Mi arrabbio con lei perché non posso arrabbiarmi con la malattia.
    Mi arrabbio con lei perché non voglio accettare l’idea che lei non possa più ruggire.
    Mi arrabbio con me stessa perché arrabbiarsi è ingiusto.
    Poi la guardo camminare, a testa alta e piena di borse, e penso che la stimo immensamente. Perché affrontare qualcosa che è dentro di te è difficilissimo, è disumano, è da guerrieri.
    Il mio modo di affrontare la SM è guardare mia madre vivere.

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