A volte la mattina ti alzi dal letto e pensi:”Non ce la farò” ma dentro ridi, ricordando tutte le volte che ti sei sentito così.
Voglio iniziare con questa citazione del mio scrittore preferito,Charles Bukowski.
Questa frase rispecchia perfettamente l’approccio psicologico che ho con la sclerosi multipla, ogni volta che mi sveglio la mattina.
Ho 19 anni e frequento l’ultimo anno di liceo scientifico. Sento il bisogno di condividere la mia esperienza.
Sono appena tornato da una semplice passeggiata con un amico ed ho forti dolori e crampi alle gambe. È devastante e nessun altro qui può capirmi, tranne voi.
È iniziato tutto a maggio dell’anno scorso con parestesie ad entrambe gli arti inferiori, della durata di due settimane circa.
Andai su internet e il primo risultato fu “sclerosi multipla”, ma il medico generico mi rassicurò, diagnosticandomi una sciatalgia.
Nel mese di dicembre le parestesie passarono all’addome e alle mani, così iniziai fortemente a dubitare del medico generico e mi rivolsi ad una neurologa dell’ospedale che decise di farmi ricoverare d’urgenza. Dopo una settimana, la diagnosi:”Malattia Demielinizzante”.
Ero completamente ignaro che si trattasse di SM. Non potevo crederci: stava capitando proprio a me.
Internet, sconsigliato da tutti, ci aveva visto bene sin dall’inizio e i miei allarmismi erano ben fondati, sfortunatamente.
A luglio ho iniziato direttamente col Natalizumab e dopo la quinta infusione, ho ricevuto la risposta della positività al virus JC. La pugnalata finale: la ciliegina sulla torta di un 2015 disastroso.
Il mio neurologo mi ha detto di stare tranquillo per i primi due anni, nonostante la positività ma devo ammettere che questo virus JC mi spaventa più della SM stessa.
Così, con un futuro incerto e perennemente in lotta con la SM, vorrei iscrivermi alla facoltà di Scienze Biologiche per poi specializzarmi in Neurobiologia.
Cerco di guardare il bicchiere mezzo pieno: con la mia passione per chimica e biologia, provo a fare della SM una motivazione per realizzare me stesso e chissà, forse come ricercatore trovare una cura definitiva.
Ripensandoci, credo che la SM sia scaturita proprio da un lungo periodo di stress e stato depressivo. Ero solito mettere me stesso da parte e porre altre persone in primo piano, facendo girare la mia esistenza attorno a loro.
Ora come ora, forse a causa della SM, ho appreso che non c’è nulla di più importante di noi stessi.
Purtroppo ci sono arrivato troppo tardi. È servita questa dannata malattia affinché io apprezzassi il dono della vita e di ogni minimo movimento che fa ogni giorno il nostro corpo.
L.
Ciao!
Dici bene, almeno “qui” non si è mai soli!
Io ho conosciuto la SM a 16 anni e ti capisco riguardo le difficoltà nell’ambito della scuola…, ma vedo che la tua risposta è nettamente positiva e che ti sei posto obiettivi in modo determinato!
Io sono andato avanti con Tisabry x un bel po’ di tempo prima della positività al JC, e ora sono con Gilenya!
Io ho cambiato la considerazione della nostra SM in 3 principali definizioni…per arrivare a quella attuale (raggiunta dopo ANNI e situazioni vissute, persone perse e Amici trovati…) di “Dono”, perchè è solo grazie a lei che ho trovato tante cose che da solo non avrei mai trovato (con “da solo” intendo “senza l’aiuto della SM”)!
Ho imparato ad apprezzare ogni minima cosa della vita, anche quella che appare più negativa.
Mi si accartoccia il cuore ogni volta perchè io, che sono molto più vecchia di te, non accetto che le mie gambe non mi sostengano, non accetto di vivere la vita traballando e ……quindi? subisco . Subisco nel senso che so che i giorni, le ore, le notti sarebbero assai diverse senza questa compagna forte e arrogante ma cerco di alzarmi e di dare un senso al mio tempo. Quando al mattino (o anche il pomeriggio) penso “non ce la farò” mi concentro su di me e cerco di trarre forza ma anche coraggio e a dirla tutta non mi viene proprio da ridere. Per me questa malattia non è mai stato un dono anzi. Le sole cose che ho imparato o meglio che ho dovuto imparare è l’essenzialità e la lentezza e con queste due grandi conquiste ti invito fortemente a proseguire e quindi ad iscriverti a scienze biologiche o a qualsiasi altra facoltà che nel frattempo si è “imposta” nei tuoi pensieri e progetti.
A me la s.m. è stata diagnosticata in un periodo felice, sereno e pieno di vita, ho forti dubbi che il nostro atteggiamento relazionale” possa incidere o contribuire ad alterare il nostro sistema immunitario ciò non toglie che ora il tuo primo pensiero (anche il secondo) deve essere per te.
La forza, il coraggio e la fortuna ti siano amiche.
Iscriviti all’università, così hai un grosso impegno e che ti serve a pensare il meno possibile alla SM. Poi se arrivi infondo è una grande soddisfazione per aver centrato l’obbiettivo e poi fare il ricercatore sulla malattia che ben conosci. Ti saluto ✋ e auguri. Ciao. Terenzio
Sei cosi giovane, ma apprezzo la tua forza d’animo…. fai bene a pensare prima a te stesso e poi se c’è tempo forse anche agli altri (quelli buoni però…) io purtroppo sono incazzato come una bestia contro questa maledetta malattia… le mie gambe, ultimamente, in seguito ad una forte recidiva stanno venendo meno, e non ne vogliono sapere di farmi riprendere… bravo studia e raggiungi i tuoi obiettivi, vedrai la bestia prima o poi creperà. Un abbraccio.
Grazie a tutti per gli auguri,non facendomi sentire solo in questa lotta.Grazie soprattutto a Giovani Oltre La SM per aver condiviso la mia storia..
I miei progetti sono leggermente cambiati sul fronte “facoltà”,in quanto credo che Medicina possa offrirmi più possibilità per combattere in prima fila per me stesso,ma soprattutto per voi e tutti coloro i quali sono affetti da questa patologia.
Un abbraccio a tutti e ancora grazie!
ciao fai bene ad inseguire i tuoi sogni come si dice del domani non c’è certezza ciaooo..:)