È questa la frase che sentivo dire da piccola quando andavo alle giostre ed è proprio su una giostra che mi sembra di essere se ripenso a tutto il mio percorso da quando ho avuto la diagnosi, ormai nove anni fa.
Vado al luna park (un ospedale), il responsabile (il/la neurologo/a) mi accompagna e, in base alle mie caratteristiche (tipo di SM, risonanza, decorso della SM…) decide su quale giostra devo salire (quale terapia devo fare) e così inizia la mia corsa. Poi però ad un certo punto devo scendere perché la giostra su cui sono salita e a volte il proprio il luna park non sono più adatti a me, salgo su un’altra giostra e …si riparte!
Proprio così…da quando la SM ha deciso di accompagnarmi nella vita sono stata seguita in vari ospedali di diverse città: Grosseto, Milano, Siena, Roma e di nuovo Grosseto ma in un altro centro e fatto diverse terapie: Avonex. Rebif 44, Endoxan, Betaferon e Tysabri.
Solo qualche giorno fa sono salita sulla mia nuova giostra per una nuova avventura con una nuova neurologa ma questa volta con la stessa terapia, il Tysabri, visti i buon i risultati che ha dato e sta continuando a dare dopo 3 anni e visto che fortunatamente per adesso posso continuare a fare con i dovuti controlli ovviamente.
E speriamo che questa sia la mia ultima giostra!!Io sono fiduciosa e voi???
Innanzi tutto complimenti e in bocca al lupo per questo nuovo giro di giostra. Son sicuro che andrà benone.
Anch’io sono un frequentatore assiduo di questo strano parco divertimenti. Per tanti anni sono stato sul Tagadà della Ser**o, oscillando varie volte tra 22 e 44.
Son passato poi al Copax1 ma da lì sono sceso ben presto perchè, per me, quella giostra era davvero troppo… inefficace.
Infine un anno fa non ho fatto in tempo a salire sul nuovo T-therapy che subito è arrivata la notizia: questa giostra evidenzia un’anomalia, si autodistruggerà al massimo tra 2 anni.
E io che speravo fosse la volta buona :@
Pazienza, il prossimo anno si ricomincerà tutto da capo.
Son curioso di sapere su quale altra attrazione mi sarà proposto di salire e allora “venghino signori venghino… altro giro, altra corsa”
Rebif 44, Azatriopina, Tysabri, Betaferon ed ora Fingolimod! La giostra degli interferoni mi ha annoiato molto (la SM andava avanti!)e dell’Azatriopina (o come si dice) ero spaventato (il giostraio mi aveva messo addosso un’ingiustificata paura), il Tysabri mi ha annoiato (dopo più di 3 anni e ua positività ho dovuto smettere), ma mi divertiva! Ed ora, da più di un anno, nn scendo dalla giostra del Fingolimod! Un giretto al giorno e tengo duro!!
Ciao anch’io di giostre ne ho passate (Interferone, Copaxone, Tysabry e ora l’ultima che sto provando Gilenya).
Dalle prime due non mi è spiaciuto scendere (troppe ricadute) dalla penultima un pò si per un episodio acuto e perchè essendo JC positiva avrei corso dei rischi.
Ora sono su quest’ultima colorata e scintillante (per ora e speriamo a lungo).
La musica e le luci per ora mi fanno sentire bene. Come dici tu un giretto al giorno e si spera vada sempre così!!!
Baci
siamo tutti al luna park , in giostre differenti ma tutti allo stesso parco giochi. speriamo che che siano giostre sicure e che ci facciano stare tutti bene. non possiamo dire altro. in bocca al lupo a tutti.
grazie anche a tutti voi.ale
a 44 anni…..mi sono sentita cadere il mondo addosso…ma sono salita anche io su una giostra che si chiama copaxone,,,,che fino ad ora mi fa stare bene…spero sempre continui così perchè la vita è bella e io ho la mia bambina da crescere!!!auguri a tutti voi….compagni di avventura.ale
E’ proprio vero ragazzi!!Dai vostri commenti capisco che non sono l’unica ad aver dovuto girare parecchio prima di trovare il posto giusto!Ma prendiamola con filosofia…l’importante è salire nella giostra giusta qualunque essa sia!!Cerchiamo di vedere il lato positico della cosa!
Da piccoli già speriamo di salire su una giostra bella e di non scendere mai … di fare sempre l’acchiappa al codino no … io me lo ricordo, quel codino che ti dava la possibilità ad un gettone in più gratuito … in questo caso “l’occasione giusta” no? Io la leggo un po’ cosi …
Io posso dire solo che capisco la cosa .. io sono stata fortunata .. sono solo 14 mesi … quindi “sono una neonata” di queste giostre … ma non ho fatto tanti avanti e indietro .. sono salita subito sulla giostra giusta e l’interferone a me, era come iniettarmi acqua quindi nel giro nemmeno di un anno sono sono passata al Tysabry per un peggioramento grosso nonostante i boli .
Però … comprendo cosa significa … siamo tutti qui .. allo stesso luna park … chi più chi meno … cerchiamo tutti di acchiappare più volte lo stesso codino … ! =)
una cosa positiva c’è. la leggo dalle nostre parole. siamo tutti positivi e ottimisti. e questo è il giro di giostra che dobbiamo avere.! ce la possiamo fare !!!!!!
io in giostra devo anora salirci….mi lasciano in pace qualche gg dopo la malefica puntura spinale….vedo che siamo in tanti …sono nel momento piu’ difficile della mia vita, spero di farcela….
ciao!vedrai che questo sarà il giro di giostra più “sbalorditivo” della tua vita; ho riscoperto una forza mai avuta! dopo la rachicentesi mi sono fatta forza…da me prima di avere i risultati della rachicentesi passano 3 settimane ma ero già consapevole di cosa fosse..cosi ho sfruttato le tre settimane per prepararmi psicologicamente al verdetto!sembra una “condanna a morte” ma non lo è affatto..tutto sta nell’informarsi e nel farsi aiutare! devo dire che ho 25 anni e sono sempre stata molto indipendente ma solo ora stò riscoprendo la bellezza delle coccole dei miei genitori e dei miei amici…sono io che faccio forza a loro! quindi SU CON LA VITA, è SOLO UN PERIODO DI PASSAGGIO E SE AVRAI VOGLIA DI CONDIVIDERE LA TUA ESPERIENZA, DI SFOGARTI E DI FARE 2 CHIACCHIERE CON QUALCUNO CHE PUò CAPIRTI,IO E SICURAMENTE ANCHE GLI ALTRI, SONO QUI!!
Benedetta condivido in pieno ciò che hai scritto! Anche io ho scoperto di avere una forza che mai avrei pensato di avere!Ho sempre affrontato il tutto con molta forza di volontà nel combattere contro questa “amica” anche se devo ammettere di aver passato un periodo brutto dove vedevo tutto nero, le terapie non funzionavano, peggioravo sempre di più e questo mi scoraggiava!Poi piano piano mi sono rimessa in piedi e ho riniziato a lottare anche grazie all’appoggio incondizionato della mia famiglia che so che c’è e ci sarà sempre accanto a me!Questo per me è fondamentale…con loro accanto non mi sento mai sola in questa battaglia che voglio vincere a tutti i costi!
Ciao! in realtà sono solo pochi mesi che vago nell’etere o trotterello sulle giostre come voi…però ho una domanda: il mio cavallo vincente è il rebif 44 e lo seguo da circa 2 mesi e stò bene.. dopo il primo attacco che mi ha paralizzato la parte destra del corpo( è subito tornato tutto alla normalità) non ho piu avuto segnali tranne una piccola perdità di sensibilità alla parte sx del viso! ora mi domando, cos’è che vi ha portato a cambiare farmaco ogni volta??sono alle prime armi e mi stò fidando solo dell’equipe di neurologi dell’ospedale dove sono stata ricoverata la prima volta;non ho sentito nessun altro parere! scusatemi se scrivo qualche sciocchezza o se la domanda può risultare superflua ma devo ancora abituarmi!
Ciao Benedetta!innanzitutto non ti devi scusare perché non hai detto niente di stupido! Quello che mi ha portato a cambiare ogni volta è stato il fatto che le terapie non funzionavano bene su di me…avevo attacchi continui anche molto ravvicinati tra di loro e la risonanza continuava a peggiorare! Con il Tysabri che ormai faccio da più di tre anni si è bloccato tutto…risonanza invariata e niente più ricadute!Quindi questa al momento è la mia giostra!
ok grazie mille per la spiegazione 🙂 per fortuna io sono 5 mesi soltanto che ho scoperto di avere la sm e dopo il primo attacco di aprile non ne ho avuti altri…evidentemente allora il Rebif sta facendo il suo effetto!!! la settimana prossima vado all’aism della mia provincia cosi inizio ad essere piu attiva.. 🙂
ciao a tutti! anch’io come benedetta ho cominciaato da poco con il rebif 22 e dovrei passare al 44… ma ho un dubbio: come faccio a riconoscere un nuovo attacco di sm? ogni giorno o quasi avverto piccoli fastidi: una volta la mano, un’altra il viso, altre la gamba sempre a destra, alttre ancora diplopia accentuata e vertigini…. ma mi chiedo sono fastidi passegeri o altro? come faccio a capire? datemi i vostri consigli da “esperti”…. e buon giro a tutti!
ciao martina, come ti trovi su Grosseto?