Mettiamoci la faccia……………

Ilaria

“La sclerosi multipla è una compagna di viaggio scomoda. Ma ho capito che a comandare posso essere io”

Riporto qui la mia testimonianza spedita ai sostenitori AISM nell’ambito dell’Appello alle Donne – Gardenia 2011. Parole scritte di getto ripensando al mio passato, con un occhio e na speranza per il futuro.

Sono passati dieci anni, ma ricordo ancora perfettamente la sensazione provata di fronte alla diagnosi di sclerosi multipla. Queste due parole le avevo sentite solo in televisione, e il loro significato non mi era molto chiaro.

Chi mai avrebbe immaginato che da quel momento avrebbero accompagnato ogni giorno della mia vita?

Spaesamento, rabbia, frustrazione. Sentivo tutto questo. Pensavo che non ce l’avrei mai fatta. Ero convinta di essere la persona più sfortunata del mondo. Ogni giorno ascoltavo il mio corpo e al minimo segnale sospetto temevo che fosse in arrivo una ricaduta. È stato un periodo orribile. Ma è proprio in quelle lunghe settimane che qualcosa è scattato dentro di me.  Il percorso è stato faticoso, lungo e complicato. E una delle cose più difficili è stata iniziarlo, fare il primo passo verso un nuovo modo di concepire la propria vita con una compagna di viaggio così scomoda come la sclerosi multipla. Ma piano piano ce l’ho fatta: ho accettato la malattia e, poco per volta, ho capito che a comandare potevo essere io. Decidendo innanzitutto cosa fare della mia vita, di finire gli studi e di non farmi bloccare dalle difficoltà fisiche. E decidendo, soprattutto, di cancellare una frase dal mio vocabolario: “Sono malata”. Già.

Ai miei amici lo dico sempre: io non sono malata di sclerosi multipla, io ho la sclerosi multipla. Non la subisco, la “possiedo” dentro di me e ho imparato a conoscerla. Ho imparato a riconoscere le vertigini, i tremori e la stanchezza: tutti quei sintomi che quando arrivano mi mettono ogni volta KO per una settimana o più. Ma che non possono impedirmi di realizzare il mio progetto di vita. Certo, non ho fatto tutto da sola. Non avrei potuto. È stato il mio papà a convincermi ad andare a un incontro dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Lì ho avuto le mie prime risposte e ho avuto la possibilità di confrontarmi con altre persone con SM, di vedere la mia vita quotidiana da un’altra prospettiva. E oggi posso dire che senza l’Associazione non sarei qui a parlare in modo così sereno di me stessa. A lottare per me e per tutti coloro che sperano e credono in un mondo libero dalla sclerosi multipla. Il mio impegno nell’Associazione è oggi continuo e mi mette di fronte a sfide sempre nuove. È faticoso, ma davvero stimolante perché mi fa sentire utile. Mi impegno molto, per esempio, nel cercare di trasmettere agli altri la stessa speranza che l’Associazione ha trasmesso a me.

Personalmente, posso dire che i problemi legati alla malattia non hanno mai totalmente bloccato il percorso della mia vita. L’ha fatto l’ignoranza, perché avere una malattia senza segni evidenti è un ostacolo e non vieni quasi mai creduta. Ma io ho trovato ispirazione nelle grandi donne che ho incontrato nella mia vita: persone normali, da cui ho imparato ogni volta il senso più profondo della parola FORZA. A mia volta, ci tengo a condividere questo dono e a dare forza a tutte le ragazze e donne che entrano in contatto con l’Associazione.

Sì, il più grande regalo che l’Associazione mi fa ogni giorno è la possibilità di sentirmi veramente me stessa e libera di esserlo. E questo vale anche per le tante ragazze del Gruppo Giovani e per tutte le donne che partecipano alle attività associative e beneficiano delle strutture mediche e assistenziali dell’AISM. Per questo sostenere l’Associazione e la sua Fondazione è così importante e chiedo a tutti di farlo. Senza la ricerca scientifica e gli studi finanziati da FISM, io non avrei potuto fare nessuna cura. Senza nessuno a tutelare i miei diritti dovrei pagarmi le medicine e i tanti esami. E senza la ricerca riabilitativa svolta da AISM e la formazione degli operatori non avrei punti di riferimento e persone qualificate che mi aiutano. Avere una migliore qualità di vita è un dono grandissimo, e l’Associazione lo fa a noi donne e persone con sclerosi multipla giorno dopo giorno. Ma non finisce qui: promuovendo la ricerca scientifica sulle cause e sulla possibile cura risolutiva della sclerosi multipla, l’AISM ci apre prospettive nuove permettendoci di costruirci un futuro. Quel futuro che per me significa una vita normale, un lavoro, una casa e una famiglia. Tutte cose che niente e nessuno, ora lo so, potrà togliermi. Neppure la sclerosi multipla.
Grazie, Ilaria

65 commenti

  1. Grandissima e Carissima Ilaria…… Sei un Fenomeno.
    Nel tuo racconto hai racchiuso tutte le Emozioni :positive e negative ,il travaglio che interiormente avviene. La Ns vittoria e’ il riuscire a comprendere chi e’ cosa vuole questa “amica scomoda”.Ringraziamenti all’ AISM E ALLE NEUROLOGHE CHE CI GUIDANO ATTENTAMENTE PASSO DOPO PASSO…..
    Dopo 22 anni di diagnosi posso affermare che la mia vita prosegue nella massima tranquillità e un enorme voglia di vivere.
    Baci Ila

  2. L’enorme voglia di vivere la trasmetti anche dalle tue parole grazie Anna bacioni

  3. Avatar Maria Teresa Titti Reply to Maria

    Ilaria carissima, non posso che condividere parola per parola quello che scrivi…
    Un abbraccio forte forte
    Titti

  4. ma quanto mi piace questo blog!!!è un anno,ormai, che ho questa nuova “amica”..nn è stato facile in alcuni momenti ancora non lo è,a volte cerco ancora di convincermi che nn è così!!
    Mi piace il tuo concetto di “nn essere maleta di sclerosi multipla,ma di possederla”…
    …e vorrei iniziare a partecipare attivamente ai vostri incontri,alla vostra organizzazione!!
    P.S.è vero la malattia è uno stop forzato:TI DEVI FERMARE,DEVI CAPIRE,TI DEVI RISVEGLIARE e nn tutti hanno questa fortuna…
    Stefania

  5. bell’ articolo. Forza e coraggio! Dio ti benedica.

  6. Ma ci credete veramente a quello che scrivete? La SM è una condanna e basta, non ci sono storie. Il coraggio,la caparbietà, la volontà….sembra che dipenda solo da questo e si può averla vinta sulla SM!
    Sono anche io malata, non ho la sm, è lei che a me…è da novembre che ho una ricaduta dietro l’altra e non riesco a riprendermi,non dico che nonn riesco più a sciare e mi manca…faccia fatica a camminare! Ma vi rendete conto? Forse avete concetto di esistenza troppo diverso dal mio…io amo la vita! Ma amo poter fare delle cose, camminare non soltanto stare a letto..Io credo in una virta degna di essere vissuta e la sm minaccia fortenmente la dignità…Non riuscire ad arrivare in bagno in tempo per fare pipì, non poter fare un figlio (!!)..(“se continua così te la scordi una gravidanza..”)..la chiamate una vita normale? No..la vita normale è un’altra e penso che in fondo lo sappiate anche voi.
    Non dico che il mio atteggiamento sia giusto ma ritengo che nell’accettare questa malattia ci stia anche giuardarla in faccia realisticamente per quella che è.

  7. Silvia io la vita con la sm la guardo realistiocamente da 11 anni, una vita normale non esiste! Il coraggio e la forza devi averla in testa e rigirare il modo di vedere questa cazzo di vita ogni volta sennò la malattia ti mangia, e la vita te la fà vedere orribile non reale.

  8. Ma il coraggio e la spinta sono quelli che mi fanno andare avanti sempre e comunque……ma sono stanca,stanca,stanca e ho solo voglia di stare meglio (perchè stare bene purtroppo non esiste più con la sm..)

  9. Silvia credimi ti capisco fino in fondo e anche io non sai qualte volte ho detto BASTA ma poi “per fortuna” cavolo ho sempre reagito in poco o tantissimo tempo e ancora devo capire quale input ogni volta me lo fa fare e ringrazio me stessa. Stare meglio si lotta , rompoi le palle a medici e chiunque per farti trovare i farmaci o le cure migliori per te e dai cazzo devi stare meglio.

  10. secondo me nn si accetta mai veramente la malattia…ogni notte dopo un anno dalla scoperta mi ritrovo a muovere le gambe per capire se il mattino dopo camminero’ ancora….si impara a conviverci..ma nn la si accetterà mai…

  11. sono d’accordo con valentina,non si accetta ma ci si impara a convivere,a me l’hanno diagnosticata il giorno del mio 35 esimo compleanno, 2 anni e mezzo fa ed è durissima ancora.
    Non so Ilaria come dovrei fare per riuscire a stare meglio, io davvero non mollo mai,appena sto un pelino meglio vado a lavorare,esco, anche quando fare due passi è un’impresa titanica. I medici sono bravi, ma mi han detto solo di aspettare in questa fase e poi si vedrà…se cambiare terapia o no (x ora copaxone ma sono stata male 3 volte in pochi mesi…).Io vorrei anche fare un figlio….ma come faccio??

  12. Condividere, accettare, viverci l’importante è che nn sia un pensiero fisso che nn sia ogni singolo secondo l’ago che ti fà ruotare la bilancia, negarla e arrabbiarsi purtroppo nel lungo periodo ti accorgi che nn è servito a niente e almeno per i primi 3-4 anni abbiamo queste di emozioni. La vita continua sempre sia che siamo incazzati, stanchi, depressi o felici e se ne sbatte di come ci sentiamo di chi siamo, di cosa facciamo, gridare che il mondo fa schifo nn è una cosa nuova. Ognuno deve lavorare con se stessa e riuscire ad costruire il suo percorso per essere serena di testa almeno sai quante persone sono allettate ed hanno più voglia nostra di vivere e anche se egoisticamente pensiamo solo a comne stiamo noi dobbiamo arrivare con i nostri tempi ad avere quell’atteggiamento.

  13. si ma quando stai male come fa a non essere un pensiero fisso??son d’accordo con te,quando stai rwltivamente bene è giusto e si può fare ma quando sono tre mesi quasi che ogni giorno c’è qualcosa che non va,che non ti permette di vivere una giornta normalmente come fai??non è umanamente possibile e stare come sto io credo sia normale…anzi è un miracolo che non abbia fatto gesti inconsulti…mi sembra di impazzire, di essere prigioniera di un ncorpo che non mi appartiene più..

  14. Silvia lo sò la malattia la devi riaccettare ogni volta, quando ti si ferma una gamba, quando devi farti i cateteri o ti pisci sotto sempre è una battaglia continua. Gesti incolsulti MAI siamo troppo intelligenti per farli tabti si rovinano per cazzate e non li accetto minimamente, non pensarci nemmeno anzi io sono qui per quanto possa esserti utile anche per sfogarti.

  15. ciao silvia, abbiamo creato questo blog proprio per dare l’opportunità a tutti di poter parlare, sfogarsi e incazzarsi se è necessario quando la giontata trascorsa è stata un inferno… noi siamo qui, per te, per tutti… condividere a volte riesce ad alleviare il dolore che proviamo dntro di noi… siamo qui e insieme vogliamo affrontare le negatività… sentiti libera di scriverci e contattarci quando vuoi… un bacio

  16. Carissima Silvia, ti capisco e so come ci si sente. Io posso portarti la mia esperienza di donna in procinto di diventare mamma. Vivo in carrozzina, ma Luna, la mia bambina, nascerà il prossimo mese. Ho smesso di fare interferone qualche mese prima di programmare la gravidanza e Luna è arrivata. Non volevo rinunciare ad essere mamma. Sarò una mamma su ruote, ma l’amore che avrà la mia bambina sarà come quello di una mamma che cammina con i tacchi a spillo.
    Ho scelto di diventare mamma nonostante la mia età..Ho compiuto in aprile 37 anni.
    Forza, non arrenderti e programma la tua vita. Lo so che per noi non è facile come per chi sta bene, però si può..
    Un grande abbraccio
    Emanuela

  17. Cara Silvia,
    mi aggiungo anche io al coro! Non credo esistano manuali su come affrontare certi momenti, vivere certe sensazioni, superare alcuni momenti, anzi! Penso che alla fine ognuno abbia il suo modo personalissimo di convivere con la SM. Forse con lo scambio di esperienze e di opinioni come queste si possono trovare spunti diversi. Il blog serve proprio a questo! Ti abbraccio anche io

  18. forza Ilaria!!!!!SM = “sua maestà” (come la chiamo io dentro di me) xchè è potente. imprevedibile e capricciosa come una regina!
    sua maestà può farmi sentire giù, stanca…….può darmi di nuovo problemi alla vista, alla mano……….ma……..non può cambiare il mio carattere……e grazie ad esso affronto ed affronterò qualsiasi cosa verrà!!!! ho sempre sostenuto che non sono malata, ho un problema di nome sm! sm è fatta da parentesi…..ogni volta che ho una ricaduta so che si apre la parentesi ma…… le parentesi si chiudono e…..donano sensibilità!!!! vai avanti ILARIA!!!! UNITE CE LA FAREMO!

  19. Avatar Maria Teresa Titti Reply to Maria

    Ciao Silvia. Eh, si, i tuoi pesieri, le tue riflessioni sono più che condivisibili. Ci sono momenti in cui sembra che tutto ci crolli addosso, le certezze vengono a mancare e al loro posto si accumulano incertezze, dubbi, domande. Lo so , non è facile accettare la malattia, ma ho sempre detto a me stessa e ai miei amici che accettarla non è sinonimo di arrendersi ad essa. Piuttosto è una presa di coscienza: ho la sm, ma voglio vivere oltre, lei non puo’ decidere tutto al posto mio. Ho appena avuto una ricaduta,è stata un po’ più dura delle altre e sto facendo fatica più del solito nella ripresa ma non mi arrendo. Nonostante tutto, so che la mia vita continuerà e cercherò di viverla al meglio. Ho una bambina che sta crescendo, non ha neanche 12 anni e ha ancora bisogno della sua mamma 🙂
    Due giorni fa mi sono data una “scossa”, ho redatto la lista delle cose da fare, quelle che negli ultimi giorni non sono riuscita a portare a termine perché non stavo bene, ho preparato i documenti che devo esaminare e ho iniziato con i primi, ho controlalto la posta elettronica e sto rispondendo a qualche email (non a tutte, riesco difficilmente a stare sul pc più di tanto perché mi dà ancora fastidio agli occhi), insomma, cerco di fare in modo che Titti ritorni al più presto la Titti di sempre.
    Silvia Traversa ha ragione, non esiste un manuale. Io reagisco in un modo, tu in un altro, altri in altre maniere ancora. Però è molto importante il confronto e questo blog dei giovani AISM è un luogo bellissimo in cui farlo. Non sono più giovanissima, il 10 giugno compio 47 anni ma con i giovani mi trovo bene e per questo ogni tanto faccio un giro da queste parti 🙂

    Ti copio e dedico una poesia che fa parte del mio libro “cuore eremita”. La scrissi proprio nel momento in cui, dopo una ricaduta, decisi che dovevo vincere io (N.B.:con il termine AMATO mi riferisco a Dio ).
    In bocca al lupo
    Titti

    NON MI AVRAI

    Prenditi pure il mio corpo
    non avrai mai il mio cuore.
    Prendi i miei sensi,
    non mi toglierai l’amore.
    Il mio cuore appartiene al mio Amato
    e, come Ercole, ucciderà i serpenti
    che tentano di avvolgermi nelle loro spire.
    Prendi pure i miei occhi,
    io continuerò a vedere.
    Paralizza le mie gambe,
    io continuerò a camminare.
    Lui mi porterà fra le Sue braccia
    ed io rinascerò come Venere
    dalle acque profonde e pure
    del Suo Oceano.
    No, non puoi prendere il mio cuore.
    Esso abita in giardini
    rigogliosi e segreti,
    dove i colori si alternano
    brillando di una luce
    che non ferisce gli occhi;
    dove il vento rinfresca
    e non gela il volto.
    Esso si bagna in ruscelli
    che scorrono gioiosi
    fra pietre di luna e smeraldo,
    si veste di un velo di luce
    e gode della vicinanza dell’Amato.
    Prendi pure questo involucro stanco
    ma non avrai mai me.

  20. Avatar Maria Teresa Titti Reply to Maria

    Scusa, la poesia mi viene fuori tutta appiccicata. Provo a copiarla di nuovo qui.
    Titti

    NON MI AVRAI.

    Prenditi pure il mio corpo
    non avrai mai il mio cuore.
    Prendi i miei sensi,
    non mi toglierai l’amore.
    Il mio cuore appartiene al mio Amato
    e, come Ercole, ucciderà i serpenti
    che tentano di avvolgermi nelle loro spire.
    Prendi pure i miei occhi,
    io continuerò a vedere.
    Paralizza le mie gambe,
    io continuerò a camminare.
    Lui mi porterà fra le Sue braccia
    ed io rinascerò come Venere
    dalle acque profonde e pure
    del suo Oceano.
    No, non puoi prendere il mio cuore.
    Esso abita in giardini
    rigogliosi e segreti,
    dove i colori si alternano
    brillando di una luce
    che non ferisce gli occhi;
    dove il vento rinfresca
    e non gela il volto.
    Esso si bagna in ruscelli
    che scorrono gioiosi
    fra pietre di luna e smeraldo,
    si veste di un velo di luce
    e gode della vicinanza dell’Amato.
    Prendi pure questo involucro stanco
    ma non avrai mai me.

  21. Avatar Maria Teresa Titti Reply to Maria

    Oh, scusate…quando ho scritto “Silvia Traversa” era per distinguerla dalla Silvia alla quale mi sono rivolta.
    Devo aver avuto una allucinazione, perché al posto di SISSI Avevo letto nome e cognome di Silvia Traversa. Boh!
    (inizio a preoccuparmi!) 😉

  22. …mi sono rispecchiata tantissimo in questo discorso, anche se credo che siano sensazione abbastanza cmuni tra noi diciamo..ho la sm da un anno,e ho trascorso i primi sei mesi a pensare come te che ogni minimo disturbo fosse una ricaduta..ho pianto ininterromente giorno e notte per due giorni di fila dopo la diagnosi, e poi ho iniziato a paingere sempre meno..di sm ne avevo sentito parlare tanto negli ultimi due mesi prima della diagnosi, perchè l’avevano diagnosticata ad un mio amico..incredibile..ma tristemente vero..non m sentivo la persona più sfortunata del mondo (ma una delle candidate ad asserlo sì), perchè avevo la mia famiglia accanto, i miei amici meravigliosi e il mio ragazzo…ho iniziato a girare su vari forum e molte storie erano finite a causa della diagnosi..la mia no, quindi!!..nn volevo sentir parlare di aism..mio padre era andato a chiedere in associazione..io volevo dimenticare d avere la sm, o almeno provarci e limitarmi ad andare continuamente sul sito di aism, x leggere, informarmi, conoscere altre storie..ho continuato a studiare, perchè per me “buttarmi sui libri” è stato sempre uno sfogo..diciamo che è una delle cose che nella vita mi ha dato più soddisfazioni,quindi l’ho sempre “difesa” diciamo..nn mi viene un’espressione più corretta..dopo qlc mese anche la mia storia è finita x la sm (utilizata come scusa ufficiale e come strumento per annullare ogni mia possibile difesa e distruggere qlq possibilità di ritorno)..potessi tornare indietro nn verserei neanche una lacrima..la cosa che mi fa rabbia è che ho pianto di più allora, e non alla diagnosi e nn mi perdonerò mai qst cosa..anche se diciamo che in quel momento mi è ricaduto tutto addosso..dopo due, tre mesi circa ho decido di andare in sezione per fare volontariato..sono andata un pò scettica e un pò spaventata (pensavo che avere ogni giorno a che fare cn la sm, potesse peggiorare la mia ansia)…e invece mi sono innamorata di aism..nn sl, ma m fa sentire bene e viva..ho davvero trovato le persona giuste al posto giusto..e non smetterò mai di ringraziare Dio per questo..

  23. ..nn mi ero accorta di avere scritto tanto..:P

  24. Non so cosa dire…non mi aspettavo di avere tante risposte,grazie a tutte!
    Ogni storia è diversa, anche se abbiamno tutte in comune questa “sfid(g)a” che è la sm.
    Oggi mia madre mi ha detto che non devo smettere mai per nessuna ragione al mondo di sperare….di migliorare,di fare un figlio ecc..e che veramente questo forse sarà so0loo un periodo orrendo ma che potrà passare,mam io non lo so ancora..
    A me sembra un incubo…però voglio credere a mia mamma,per cui ricomincio a sperare…
    grazie di cuore a tutte…
    A Maria Teresa chiedo se ha fatto sua figlia quando era già malata.
    Emanuela complimenti!Sarai una mamma speciale!

  25. silvia, non devi sperare, devi avere la certezza che tutto andrà bene e meglio..è difficile, non impossibile…

  26. Avatar Daniela N. Reply to Daniela

    Silvia…Hai fatto bene a sfogarti! Ci sono stati anke per me momenti neri, ma sono durati davvero molto poco. In questo mi ha aiutato tanto l’associazione, ma soprattutto mi ha salvato la mia voglia di reagire, la voglia di non darmi x vinta!!! La vita è MIA non della Sclerosi Multipla! Tua mamma ha ragione, ascoltala e non arrenderti mai! Ce la faremo ;-)!!!!

  27. Avatar Maria Teresa Titti Reply to Maria

    Per Silvia: mi chiedi se ho avuto l’ultima figlia quando ero già malata. La risposta è si, nel senso che sono malata dal 1995 ma quando nel 99 è nata Lucia non avevo ancora la diagnosi anche se mi era stato detto che avevo oltre il 70 per cento di possibilità di diagnosi di SM nel prossimo futuro.
    Ci ho pensato, infatti, prima di decidere. Poi mi sono detta: voglio essere mamma per la terza volta. Non ci penso nemmeno a rinunciarci.
    E così a luglio del 99 è nata la mia terza figlia. Ringrazio Dio ancora oggi per averla avuta.
    Non rinunciare, Silvia…Non ti arrendere.
    Un abbraccio fortissimo
    Titti

  28. Avatar Nello Sferrazzo Reply to Nello

    Premesso che non sono una donna e neanche una santa,e che ho paura nel bosco di sera,mi ritrovo totalmemte in quello che ha scritto Ilaria e,poichè,per tradizione,nella mia famiglia non ci vogliamo fare mancare nulla,anche mia sorella si ritrova in Ilaria.Si perchè anche mia sorella è amica di lei,di quella là…quella che c’è,a volte disturba a volte no…..quella che fa strisciare la gamba,crea problemi alla vescica,insensibilità,problemi alla vista…si quella lì……quella che ha le iniziali anche simpatiche esseemme,che potrebbe sembrare anche un supermercato,un mobilificio,una concessionaria d’auto..ecc….quella che da 8 anni mi tiene compagnia,senza dare fastidio.E allora mi domando Ilaria,ma per quanto ancora mi lascerà vivere senza rompere? oppure ma sei sicura che dovevi venire proprio da me? Come vedi io sono nato per scherzare,vivo la mia vita sempre sotto il segno dell’ilarità.Bisogna sorridere,ma anche essere realisti e allora è facile dire “Non la subisco, la “possiedo” dentro di me e ho imparato a conoscerla.”,ma purtroppo sappiamo che non è così.

  29. Sua maestà!! l’ho risentito!!!!!!!!!! Ragazze a anche Nello !! Confrontarsi e parlare credo che sia un buon modo per condividere anche il dolore che ci annienta dentro nei momenti peggiori no? Si ne sono convinta confrontandoci viviamo meglio……

  30. sono disperata…non riesco a seguire il consiglio di mia madre..e di tutti..
    è tutto un incubo ogni giorno ce n’è una che si aggiunge..già cammino male ora c’ho mal di schiena e alle anche,non mi fido più a guidare l’altro giorno non sentivo il pedale del freno mi sono spaventata da morire…nkn trovo pace

  31. forza silvia, noi siamo qui… forza!!!!
    ma hai contatti con la sezione AISM della tua città? potresti conoscere persone che direttamente possono starti vicina…

  32. Ciao Sabrina e ciao a tutti…ho fatto la visita finalmente martedì scorso e come immaginavo devo cambiare terapia,il copaxone non regge, da settembre tysabri…qualcuno lo fa?che ne dite?
    La visita dice che un po’ sono migliorata un po’ no, continuo a fare fatica a camminare,ho le gambe molto rigide e la sensibilità cos’ cos’…per la macchina ho paura ma guido lo stesso (x fortuna il lavoro è a 20 minuti..) però cambieremo macchina e mi sa che prendo i comandi sul volante cosi sono tranquilla.
    Non so che dire…vado molto a giorni,mi tiro su però non riesco mai a dimenticarmi della mia condizione e della mia sofferenza…
    Ah…la gravidanza..siccome vado per i 38 e un figlio lo vorrei fare i medici in pratica mi hanno detto “carpe diem”..o adesso ..o mai più…nel senso che ora sono senza terapia e tra un mese possiamo iniziare a provarci..se invece inizio tysabri per 2 anni mi conviene fare la terapia.
    Per la gravidanza non lo so..io speravo di migliorare di più….ma forse come dice la psciologa del centro SM mi conviene non apsettare il momento migliore perchè magari non arriva e mi sono fatta scorrere la vita e le opportunità sotto gli occhi…
    ciao a tutti

  33. Ciao Silvia!!! Dai dai migliorare poco e non tanto lo sò non fà lo stesso effetto però bisogna incominciare a vedere tutto con occhi nuovi. Essere contenta per un centimetro in più camminando, gambe meno pesandi, vertigini meno forti. Ehi 38 anni mica sei più una giovincella io lo metterei in cantiere un pargolo, pensa così ma che tutte le donne cn sm un figlio lo fanno e io no??? e perchè? che sò sfigata solo io??? NON PENSO PROPRIO. Emanuela è diventata mamma da pochi giorni e anche se su carrozzina è strafelice. FORZA SILVIAAAAAAAAAAAA BACIONEEEEEEEEEEEEE

  34. Ciao Ilaria, ho fatto leggere questi post a mio marito e mi ha detto..tosta sta ilaria eh? ti tiene sotto non ti molla un attimo!
    In effetti…tosta sei tosta!
    Dici allora che anche se sono pochi devo pensare che sono miglioramenti cmq..?
    E’ dura ma ci sto provando. Ma nella sm secondo è così cioè che ci metti tanto a recuperare poi improvvisamente dopo tanto tempo migliori?Non ci capisco molto…
    Per il pargolo considerando che dicono che la gravidanza è protettiva quasi quasi ….insomma ci starebbe…data l’età.
    Oggi sono andata a parlare con un medico cinese che fa agopuntura e ho deciso che provo il trattamento, può migliorare i sintomi, es: per la vescica (non ce la faccio più..)e e spasticità gambe…le cose che adesso mi rendono la vita molto dura.Ovviamente non può guarire però..
    ciao ilaria e ciao a tutti

  35. Eheheh si sono una rompi scatole!!! ma spronandoti a te è come se lo ridico allo specchio a me stessa sempre e mi aiuta.

  36. ehi ilaria ci sei o sei in ferie?avrei bisogno di un po’ del tuo buon umore…la situazione è cambiata di nuovo..avevo appena fatto la II plasma feresi per vedere se miglioravo, e mi è venuta ricaduta….ieri finito il cortisone in flebo e sono in attesa di iniziare il tysabri…….prossima visita metà agosto…speriamo..
    Bimbi niente …l’ha detto il dottore che adesso devo pensare a me…e così farò
    ciao

  37. Eh Silvia uffff anzi che palle cara! Guarda questo caldo ci stà uccidendo un pò tutti, porcaccia, anche io faccio casa, lavoro in macchina perchè più di 100 metri non cammino, forza inesistente ieri ho battuto pure una bella culata in piazza naturalmente avevo la gonna eh, ma va bè ormai bisogna riderci su porca puzzola Forza un bacione

  38. povera! ma che lavoro fai?ho letto sul blog qc ma non ho capito bene
    allora dici che il caldo fa peggiorare tutti i sintomi? che palle…voglion la neve!

  39. Ciao a tutte, ho voglia di scrivere in questo post ferragosto anche se non ci sarà nessuno mi sa…
    Sono riuscita ad andare in ferie, e al matrimonio di mio fratello in Abruzzo e a farmi un’sltrs ricaduta e realativa alta dose di cortisone…vabbè dai..ma sapete paradossalmente sto molto meglio di umore adesso che in quei mesi che vi scrivevo e che non avevo ricadute…è strana la vita–boh, forse mi sono “rasserenata” nel senso che sto lasciando fare al destino e sono meno incazzata…è come se pensassi che l’unica cosa che posso fare IO è cercare di reagire bene, di testa, il resto lo fa la malattia, i medici ecc
    Io voglio fare un sacco di cose ancora! Anche un figlio….non mi arrendo..adesso se vanno bene esami anticorpi inizierò il tysabri,poi per 2 anni spero che si metta un po’ a riposo…poi voglio tornare a yoga,andare in piscina,leggere,vivere!
    vi abbraccio tutti in particolare ILARIA ho riletto i tuoi post sei davvero in gamba,un esempio.
    ps mio fratello ha fatto le bomboniere con aism di BOLOGNA, io non lo sapevo e mi sono commossa…subito dopo una ragazza invitata è venuta da me parlarmi e a dirmi che era malata anche lei..è stato un momento così emozionante

  40. La vita a volta ti riserva delle piccole sorprese no??? Non ti stai rassegnando Silvia stai VIVENDO con questa cacchio di malattia purtroppo ma stai VIVENDO e sono felicissima 😀 In questo periodo non stò in piena forma di cuore diciamo e questo tuo post mi ha davvero dato una gioia immensa. Un abbraccione!!

  41. CIAO liaria, ma ci sei allora? mi dispiace che non sei in forma…posso fare qualcosa?

  42. ciao a tutti..sono marina dalla Sicilia..ho la sm da 20 anni cammino con una stampella..e da 2 anni che sto peggiorando moltissimo..faccio l’interferone extavia..ho fatto da 1mese l’operazione della ccsvi e mi sento un po meglio..le gambe sono leggermente piu leggere..non mi faccio piu la pipi addosso..ho meno rigidità..riesco a stare alzata piu tempo..spero di avere ogni giorno che passa dei miglioramenti..ciao a tuttii 🙂

  43. Brava Ilaria! Sei forte! come forti dovrebbero essere tutte le persone con sm, anche se non è facile. Io c’e l’ho da 2 anni, ora ho 23 anni e faccio l’interferone(rebif) dopo aver inutilmente usato x un anno il copaxone. Ma il punto è che siamo noi ad avere il controllo delle situazioni e sono convinto(con il tempo me ne sto facendo una ragione) che la sm lavora dal punto di vista mentale cioè più si è convinti di star bene e meglio si sta! Ma il benessere deriva da un equlibrio tra corpo e mente che non e sepre facile da raggiungere..un consiglio , ho letto “guarire dalla sclerosi multipla” di Ann Boroch, per me è stata un’illuminazione magari potrebbe esserlo anche per voi 🙂
    Mi spiace per te Silvia che non ti sei sentita molto bene, ma la forza è dentro ognuno/a di noi/voi e secondo me tutti siamo in grado di usarla a nostro beneficio!

    • Grazie nicolò, si è vero la malattia gioca molto sul nostro stato mentale, dobbiamo cercare di rialzarci sempre anche quando è pesante con noi, il libro ancora nn l’ho letto l’avevo visto ma leggendo “guarire” credevo fosse una cavolata se a te è servito sono contenta ognuno deve trovare il suo modo per vivere con la malattia al meglio per se stesso!!!

  44. Ciao a tutti , io sono una nuova ragazza , ho solo 17 anni.. mi hanno diagnosticato un’ anticamera di sclerosi multipla.. ma onestamente non so nemmeno cosa sia , nemmeno me lo sanno spiegare perchè dicono che ancora la malattia non è esplosa.. mi hanno iniziato l’interferone tre volte a settimane con una dose di 44… non l’ho presa tanto male.. anzi ho tanta voglia di combatterla e batterla 🙂 un bacio a tutti..

  45. Ciao Giù anche io sono stata diagnosticata alla tua età, la conferma l’ho avuta dopo un anno quando avevano tutti i referti ed erano sicuri,anche io faccio l’interferone, ma sono contenta che hai voglia di lottare così si fà!!!!! un bacioneeeeeeeeeeeeee

    • adesso quanti anni hai?? 🙂 come stai? io insomma.. ancora è da pochino mi sto abituando all’interferone

      • ormai sono passati 12 anni dalla diagnosi, con l’interferone il tuo corpo si dovrà abituare non tutti reagiamo allo stesso modo, abbiamo la stessa malattia ma le persone sono diverse ricordatelo. Io stò VIVENDO giorno per giorno da sempre ci sono dei periodi brutti dove la malattia vince o almeno ci prova, bombardiamo con il cortisone e via via torno al mio normale. Pensa che siamo persone speciali e noi donneoltre anche se abbiamo questa malattia nn ci arrendiamo, l’importante è rialzarsi sempre e nn vedere solo nero quando stiamo male, io uso molto l’ironia 😛 Un bacio Giù

        • Sai io ancora nn ho avuto nemmeno ricaduta da quando me l’hanno diagnosticata , in cosa consiste una ricaduta? cosa colpisce? Cmq sei una grande , ti stimo! un bacio a te 🙂

  46. Una ricaduta è quando la malattia vive e le lesioni si infiammano, purtroppo Giù non si sa dove colpisce, cerca di continuare a VIVERE capendo il tuo corpo, sapendo che si vive lo stesso anche cn la sua strana compagnia 😛 Ti stimo anche io sorella 😀

  47. Ilaria grazie sei fantastica. Riesci a darmi sollievo.
    Oggi per esempio quasi non cammino gambe formicolanti e un mal di schiena da piangere.
    La SM ce l’ho da 14 anni un continuo di ricadute e momenti ok.
    Ora sono in sospensione da Tysabri per passare a fingolimod, ho zavuto un attacco a gennaio e allora i medici, visto che sono JC positiva e quasi al secondo anno di Tysabri me l’hanno sospeso.
    Oggi sto male e sono nera mi viene tanto da piangere.

    • Anche io sto aspetando di iniziare il fingolimod, ormai l’interferone non sta più agendo e ho sempri più problemi alle gambe e di equilibrio. Spesso mi sveglio con una tristezza negli occhi, poche volte piango alla fine, ma mi rimane questa sensazione dentro. Mi dico passerà, starò meglio, troverò il modo per vivere. Non dobbiamo abbatterci Laura, io anche se sto male vedo sempre una speranza che mi tiene a galla, quando ho visto solo nero ho passato anni d’inferno e non voglio più tornarci anche se spesso divento grigia. Un abbraccio

      • grazie un abbraccio forte forte anche a te

      • ciao Ilaria, ti riscrivo dopo qualche mese perchè è ora… inizierò il fingolimod mercoledì e non sto più nella pelle.
        Sono emozionata, euforica ma anche spaventata… e se tutte le speranze che ho riposto in questo nuovo farmaco dovessero rivelarsi inutili? E se avessi più effetti collaterali che benefici?
        Paure inutili vero?
        Lo so mi sento un pò stupida è che ho voglia di stare bene.
        E tu hai iniziato la terapia?
        Ciao

        • Non sono paure inutili anzi, io purtroppo sono 4 mesi che stò aspettando il fingolimod (l’ospedale non lo compra) e sono in trepida attesa perchè l’interferone ormai il mio corpo lo rigetta e nn sto bene e quindi anche io spero di iniziare per stare bene, anche se non so nemmeno se mi farà stare bene o male, ed è questo che sinceramente mi fa vivere peggio il non sapere.

  48. Ciao Ilaria e ciao a tutti, è passato quasi un anno da quando ti ho scritto..che impressione. Purtroppo le cose non è che siano andate troppo bene per me…dovevo iniziare il Tysabri a settembre na visto che ho l’anticorpo positivo non me l’hanno fatto. Allora hanno pensato al Fingolimod ma per sfighe varie mie, e per la casa farmaceutica che non si decideva a dare l’OK per l’uso compassionevole, ho iniziato la terapia solo una settimana fa,in sperimentazione a Ferrara.
    Come tutti abbiamol saputo il Fingolimod è stato approvato in Italia qualche mese fa ma nella mia regio ne Emilia Romagna non è ancora prescrivibile!Assurdo! Io mi sono trovata in mezzo a questa fase e la casa farmaceuticaa mi ha tenuto in sospeso fino all’ultimo,finchè è stato approvatl formalmente e ha risposto che essendo rimborsabile dal SSNN non me lo dava gratis x uso compassionevole! senza pensare che mi aveva fatto perdere dei mesi preziosi e che in realtà i miei medici non me lo potevano prescrivere! Che tristezza…i soldi prima di tutto..
    Come sto??? Mah..ho rifatto il cortisone una volta sola dall’anno scorso,ho avuto una ricaduta un mese fa e il cortisone mi ha fatto tanto..il problema è che adesso,appena finito l’effetto,sono di nuova a terra…e coi sintomi a palla..Non che prima fossi tornata in formissima,il bastone lo uso sempre, per gambe e per equilbrio, però dei momenti “miglior” li avevo avuti..Però adesso sono sempre un po’ “bassi e bassissimi”,gli alti non arrivano più..Oggin infatti sono un bel po’ triste..perchè uso la stampella anche in casa,sono caduta un sacco di volte e mi faccio male! L’umore è stato ai massimi livelli durante il cortisone e una settimana fa,appena iniziato il Fingolimod..però adesso insomma…Come capirete bene anche voi sono stanchissima, esausta perchè devo riadattarmi di continuo alla situazione che vivo senza avere mai il una stabilità, ed è faticoso. In più cambierò presto casa perchè tre piani di scale non ce la faccio proprio più…qundo li faccio per scendere è un’impresa e arrivo già che sono stravolta! Uscire non se ne parla, cioè vado a lavorare,per fortuna, ma mi devo fare accompaganre e venire a prendere perchè non guido, per via della sensibilità che è pessima. Insomma io mi auguro che con la casa nuova senza scale,con la patente speciale, e con la tranquillità della terapia la mia situazione si stabilizzi. Ora non spero più di migliorare,perchè ho capito che è inutile e che mi faceva solo soffrire vedere che non succedeva,spero solo di stabilizzarmi. Sto accettando di convivere con questo ospite inatteso. Un abbraccio a tutti e scusate la lungezza del post

    • Silvia ciao, ti racconto come mi sento questi giorni, ieri avevo tanto raffreddore di notte mi è venuta la temperatura a 37,5 nella normalità è una cavolata no? invece io alle 4 di notte ero cn le vertigini e gambe steccolite nel letto che sudavo. nn ho equilibrio, cammino pochissimo nn riesco a fare di più. Ieri c’era un film la protagonista era meravigliosa in un abito da sera che ballava e io ho pensato io nn potrò mai farlo, nn corro, nn ballo,solo scarpe basse e mi sono odiata. Ho detto al mio ragazzo “io così bella nn potrò mai essere” lui mi ha risposto ” potrai essere bella in un altra situazione” e si dobbiamo trovare le nostre situazioni ogni volta rompersi le balle stare male per chissà quanto e poi riuscire a capirsi e andare avanti.

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