Giovani sclerati in cerca di futuro, ma senza paura!

john

Il futuro, il futuro, dovè questo maledetto futuro, arriverà , basta aspettare e lentamente diventerà presente,  infine passato, è sarà ed è sempre stato così, ma allora perché la SM lo rende cupo, perché lo rende lontano ed incerto.

Leggo spesso sul web i ragazzi come me che scrivono frasi come:

“nonostante le terapie non mi sento più giovane”

“Ho 17 anni e questo non segnerà la fine della mia vita”

“non voglio che finisca la mia adolescenza”

Ma la Sclerosi multipla è una malattia che accorcia la vita? Accelera il processo di invecchiamento? È Terminale?
No, no e poi no, ma anch’io ho avuto gli stessi pensieri anch’io ho creduto che la mia gioventù fosse finita

Perché con la SM ti sembra di vivere con qualcuno che gioca con l’interruttore della tua vita, e per capriccio potrebbe staccare la spina da un giorno all’altro, da un momento all’altro, perché la SM è una stronza che attacca prima ancora delle tue gambe e tuoi occhi, attacca le nostre certezze e la nostra tranquillità.

Voglio avere una casa, una famiglia, un lavoro, voglio vivere come mio padre, che ha costruito il suo futuro e morire come mio nonno, a 85 anni circondato dalle persone che ama e con una battuta sulle labbra, dopo aver fatto due starnuti disse “ visto lo starnuto manda via ogni male” e la lo hanno fatto davvero.

Perchè in AISM diciamo sempre che quello che vogliono i giovani con SM è decidere del proprio futuro in autonomia e in libertà, sembra affermare delle ovvietà, professare banalità, chi non vorrebbe questo per se stesso.

Ma è vero, non c’è nulla di più vero, io ho bisogno di dirlo e ripetermelo perché sento che la SM ha già fatto troppe scelte per me, senza chiedermi nulla, senza avere rispetto dei mie sogni, delle mie ambizioni, dei miei desideri.  Ogni volta che devo prendere una scelta è li che mi bisbiglia all’ orecchio frasi di paura come fosse veleno: vuoi fare un viaggio all’estero, ma se ti capita qualcosa li cosa fai? Vuoi comprare casa, ma se hai delle brutte ricadute chi ti paga il mutuo? Vuoi avere dei figli, ma se non cammini chi bada loro?

E io mi difendevo da questo, mi ripetevo nella mia testa, cosa è cambiato, cosa c’è di diverso, la vita non è imprevedibile per tutti?  A chiunque potrebbe capitare un incidente che cancella i suoi sogni, il lavoro, viaggiare, la casa, l’impredivibilità fa parte della vita, nessuno vive pensando che ha una spada di damocle sulla testa.

E li ho capito dov’era il cambiamento nella mia vita, la certezza di realizzare i miei desideri era scomparsa l’imprevedibilità della vita era scomparsa,  la SM  sembrava essere  l’unica certezza che mi rimaneva.  È proprio una stronza, che rigira il coltello li dove fa più male.

Ma io non sono la mia malattia, non lo voglio diventare, ci ha provato a trascinarmi nel baratro, ad annullarmi a farmi vivere nella paura, ho dovuto cambiare lavoro, cambiare stile di vita a 30 anni ho una cartella clinica più spessa di un 90 enne, ma certo non mi voglio fermare, dopo anni in cui non mi lasciava stare ora dorme sotto l’effetto del tysabri, ma so già che è una tranquillità che finirà presto e lei è li che mi aspetta pronta a gettare nebbia nel mio futuro,  a minare le mie certezze. Farò tutto quello che posso al meglio delle mie possibilità, perché anche se lei è potente è da sola, mentre io posso contare su i miei cari, i miei amici e tutti quelli che condividono la mia idea di una vita senza la paura della SM.

Prima era spaventato poi arrabbiato, ora quella rabbia è la mia fonte di energia, per lottare contro una nemica subdola e meschina e per tracciare il mio nuovo futuro.

Questa non è una lettera di speranza, ma una dichiarazione di guerra, per il mio  futuro libero  dalla SM ma, prima ancora libero dalla paura che fa.

17 commenti

  1. Grazie John mi serviva un pò di energia per combattere in questo periodo 😀

  2. john Karate John Reply to Karate

    Ciao Ila, sai è un periodo che mi sento particolarmente incazzato e mi sono “spremuto” in questo post, sono contento di averti fatto una ricarica, sono sempre a tua disposizione!!

  3. I veri guerrieri…quelli come NOI…vinceranno questa battaglia…!!!

  4. grande john, un bell’esempio di apertura delle proprie esperienze e di energia. grazie!

  5. Esatto John, la penso come te, anke se fosse l’unica certezza della mia vita non deciderà lei per me! Assolutamente! L’accetto come parte di me e vado avanti! E’ come avere gli occhi verdi, una caratteristica e basta! Se poi si ripresentano crisi l’unica cosa che posso fare è affrontarle! STOP! Paura? E’ normale, ma io non mi sento ancora sconfitta! Non mi limiterò a SOPRAVVIVERE alla malattia, VIVRO’ tranquillamente con gli alti e bassi che questa può darmi! Come ho già detto ho 17 anni e questo non è ke l’inizio della mia vita, sclerosi o no vado avanti!
    IMPEGNAMOCI A VINCERE!

  6. il giorno che ho saputo che era entrata a far parte della mia vita mi e’crollato il mondo addosso… tutto ad un tratto i miei sogni si erano sgretolati come un castello di sabbia.. ma non mi sono arresa.. ora ho due figlie bellissime e la certezza che Dio mi da tutti i giorni la forza di affrontare il “mostro” !

  7. Ciao a tutti!! sono partecipe allo sfogo di John…io mando a fanc…tutti in certi momenti..ma nessuno in particolare!!
    Dopo si vede tutto meglio..come un vento che spazza via le nuvole e arriva il sereno.
    Volevo farvi partecipi di un progetto che sto portando avanti in questi mesi di forzata immobilità..causa la stronza..come la chiamo io.
    Ho scritto la mia esperienza con la SM..DA CINQUE ANNI CONVIVO CON LEI..
    Da cosa nasce cosa..ho incontrato e conosciuto un poeta scrittore di Roma, alle quali è piaciuto lo scritto.
    Da settimane lo stiamo sistemando, abbiamo trovato una casa editrice di Roma LA QUALE SI è MOSTRATA MOLTO INTERESSATA PER LA PUBBLICAZIONE.
    Il mio obbiettivo-sogno è quello di diffondere il messaggio dello scritto, oltre a fare conoscere per chi non sa , questa malattia..
    Il messaggio è quello ..che si può andare oltre la malattia e viverla in modo degnamente…LA SM NON CI FERMA…
    VOLEVO FARVI PARTECIPI E MI PIACEREBBE SE POTESTE POI ESSERE DI AIUTO NEL DIVULGARE IL MESSAGGIO DELLO SCRITTO..SPERO POSSA PORTARE SPERANZA, CONFORTO A GIOVANI COME NOI, MA ANCHE AI NOSTRI ANGELI CHE CI STANNO AFFIANCO…COME POSSO CONTATTARVI DIRETTAMENTE PER VEDERE INSIEME COME E SE è POSSIBILE IL TUTTO?GRAZIE ANDIAMO OLTRE

  8. grazie! come scrive Ilaria, serve un pò di energia, periodo anti-terapia, cioè, mi pesa, mi dimentico, mi fa male non mi va! poi passa, passa…

  9. Non vincerà la Sig.ra Morticia(SM), ragazzi. La ricerca procede e prima o poi, finirà questa paranoia. Certo le paure son tante ma noi siam tremendi, altro che gladiatori!!!! La rabbia è tanta, molte incertezze ma a noi piace la vita e quando arrivano prove difficili da superare, siamo tenaci!!!!
    Ciao.

  10. mi piace questa dichiarazione di guerra!!!
    questa è l’unica guerra che appoggio!!!

    NON CI AVRANNO MAI COME VUOLE LEI!!!

  11. bella raga, da due mesi ho scoperto di avere la sclerosi…sono alla seconda pera di interferone…ed infatti vi scrivo nel pieno della febbre ;)…se vi posso dire la mia … io la tengo fuori dalla mia testa…nel senso che faccio come se non l’avessi…son il solito cretino mi incazzo e mi scazzo come al solito…certo non cammino e non posso correre dietro alle fanciulle…ma tant’è…le paure, le avevo come tutti ma poi ho detto ma prenditi le gambe, la vista e prenditi pure le mani…(tanto le carezze per me hanno cambiato sapore ma sono sempre le stesse per chi le riceve)…ma il sorriso…beh quello non te lo prenderai mai!!!
    vi abbraccio forte forte!!!

  12. Mai disperare, mai mollare, mai fermarsi! Andare avanti a testa alta anche se hai le gambe che ti fanno un male cane!
    Potrà portarmi via la capacità di correre e saltare ma la voglia di vivere mai!
    Dai ragazzi non mollate che con o senza stronza che ci rompe le p…scatole spaccheremo il mondo!
    Anche se mi sta particolarmente antipatica la porto lo stesso in vacanza! Devo rinunciare io perchè lei vuol farmi stare a casa??? Ma vaff…

    In bocca al lupo!!!

  13. Le tue parole sono riuscite a farmi sentire meno stupida…
    Stupida nel pensare a lei ogni qualvolta sono posta dinanzi ad una scelta. A nulla serve dirmi che la vita può essere stravolta all’ improvviso a chiunque, con o senza SM..
    Ma perchè se sto bene devo sempre pensare a lei?!?
    Se dopo 8 anni la SM non è ancora riuscita a cambiarmi fisicamente, di certo mi ha cambiata dentro!

  14. Giovani sclerati in cerca di futuro, ma senza paura? Reclutato e presente! Via al fronte (aka vita!)

  15. Bello! Mi ci son ritrovata proprio! Ecco un’altra sclerata in trasferta! Il viaggio è sempre duro, Copaxone nello zaino e tanta passione! Grande post e grande coraggio! Quello non deve mancare mai!!
    FlipOut

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