“Non voglio fare da crocerossina, fa male alla coppia, me lo devo far passare dalla testa. E la SM non dico che ci divide, ma è troppo protagonista. Vorrei tanto un po’ più di autonomia, meno iperprotettività. E poi certo, meno fatica! E se invece peggiorasse?”
SM Italia 3/2o13 ci presenta una nuova storia di sclerosi multipla. Nella lettera di questo numero una delle sfide più importanti, affrontare in due le sfide della malattia. Nella versione pdf della rivista si trova la risposta di Max Ulivieri, blogger e fondatore di www.loveability.it, il contenitore di storie, esperienze e racconti in tema sessualità e affettività tra persone disabili, con uno spazio incontri per single, che oggi conta decine di migliaia di utenti.
“Mi piacerebbe dire che in 8 anni di coppia la SM non ha cambiato proprio nulla fra noi, e dico che siamo fortunati, ma qualcosa ha cambiato. Il mio compagno non ha una disabilità grave, anche se dopo anni di SM silente, lei si è risvegliata due o tre anni fa e da allora, problemi di fatica, deambulazione, deficit di forza, problemi di vista con l’aggravante del glaucoma.
Io lo vedo un po’ cambiato, ma siamo cambiati tutt’e due, inutile negarlo. È la vita, prima ancora che la SM, che ti cambia. È che prima eravamo studenti, mentre oggi, trasferiti a Firenze per lavoro, ci vediamo pochissimo al giorno (quel pochissimo cerchiamo di sfruttarlo, ma comunque è poco). È che lui lavora e prende i mezzi pubblici (non può guidare a causa dei problemi alla vista) e quindi parte la mattina presto per arrivare la sera tardi. E così arriva la fatica; arrivano gli sbalzi di glicemia, che condizionano eccome lo stare insieme. Arriva che spesso, accidenti a me, sono iper-protettiva e metto sempre la SM in mezzo a noi, col pessimo risultato di capovolgere i ruoli, e si sa che non è bene: una donna deve anche sentirsi protetta, non solo proteggere. E arriva qualche paranoia lì per lì che poi si manda via, volendoci bene e parlando.
Ma rimane il suo timore di essere sempre efficiente, e ancora a una famiglia non ci pensiamo ma qualche paura per il futuro c’è. Ora va bene, perché ci vogliamo bene, perché parliamo, perché sappiamo che ci sono la fatica, la depressione, i farmaci, qualche sbalzo glicemico che ci acciaccano un po’ ma passano. Però io non voglio fare da crocerossina, fa male alla coppia, me lo devo far passare dalla testa. E la SM non dico che ci divide, ma è troppo protagonista. Vorrei tanto un po’ più di autonomia, meno iperprotettività. E poi certo, meno fatica! E se invece peggiorasse?
Maria Conti“
…è la vita prima ancora che la SM che ci cambia, questo perlomeno fino a quando abbiamo un livello accettabile di salute. E condivido con te la voglia di togliersela un po’ di torno e dalla mente. Non è facile… Ma spesso attribuiamo a lei tanti problemi che abbiamo perché vivere è diventato tanto difficile e precario, per noi giovani!
Io dico che è una gran brutta bestia ed il fatto è anche che non stai bene mai perciò è normale alla fine che sia sempre la protagonista della nostra vita! Però dovremo cercare di vivere un pò “meglio” il presente perchè con la paura che a volte abbiamo del futuro non viviamo bene neanche il presente!!!
io ci convivo dal 2009 ed ho “solo” problemi di deambulazione e mi ritengo fortunato rispetto alla grande maggioranza di voi perché nel
2009 avevo 57 anni, e penso che viverci da giovani sia pazzesco.
Io non sono Superman, mia moglie non è Wonder Woman. Non è facile, è chiaro.. ma si può fare.
Abbiamo una bella famiglia, 2 bambini belli e sani, Matteo di due anni e mezzo e Simone di quasi 3 settimane.
Io ho la SM dal 2003, avevo 27 anni, e da 2 anni circa sono sulla sedia a rotelle.
I problemi a volte nascono indipendentemente dalla SM, come in ogni coppia..
Ragazzi siete tutti stupendi! È grazie anche a persone come voi che solo a sentirvi date una carica pazzesca e trasmettete tanta voglia di vivere. Hai ragione Andrea noi non siamo super eroi, ma si può fare! Speriamo anche noi un giorno di avere 2 bellissimi bimbi come i tuoi 🙂
Vivere la malattia in coppia è un Po come la malattia stessa , hai momenti di alti e bassi come del resto succede in ogni coppia diciamolo la verità .
Il problema sta che tra la coppia c”è voglio un intruso che non è da sottovalutare anzi certe volte si mette in mezzo peggio di una suocera ficcanaso
Credo che bisogna fermarsi un attimo e cercare di risolvere i problemi con calma , parlando, confrontarsi sempre e comunque e come si dice “dare una botta al cerchio e una alla botte ” perché dobbiamo saper scendere a compromessi e nel nostro particolare caso darci forza ma tanta forza a vicenda .
a me invece è andata diversamente ha vinto Sua Maestà il mio matrimonio non ha retto alle difficoltà che la malattia ci ha messo davanti ma comunque forse è stato meglio: sono stata io, ammalata, a voler rompere, ho un figlio ormai di 20 anni, con tutti i problemi legati alla vita da malata e non, cerco sempre di affrontarli a testa alta anche se su una sedia a rotelle è più difficile.
Baci a tutti e buone vacanze io vado ai Girasoli (eccezionale)
be io soffro di sm e anche di rcu, operato ma con problemi di incontinenza che aggiunti ai problemi della sm per cui non posso lavorare,fatica inaudita,deambulazione ridotta,ecc ecc,credo che la positività sia una chiave fondamentale per far si che ci si possa sentire sempre dignitosamente utili, comunque anche agli altri se non con aiuto fisico con la semplice testimonianza di convivenza con malattie che ti rendono davvero forti, e difronte ai vari problemi futili di cui tante persone si cingono la testa, affronti con semplicità e naturalezza rendendo tutto più sereno.
QUINDI FORZA !!!
Nella nostra coppia è arrivata due anni fa e dire che non ci abbia cambiato la vita sarebbe come mentire. Tuttavia, anche se ci ha colpito nel bel mezzo del nostro progetto di vita, questo non l’abbiamo certo fermato.
Sì, ti girano le scatole quando stai finalmente per andare a convivere e cerchi e trovi la tua futura casa, e prima ancora di pensare al mutuo e a dove mettere i divani, guardi quanto sono larghe le porte e se questo condominio ha l’ascensore.
Sono cose che ora non ci servono, ma per il nostro futuro abbiamo dovuto anche fare questi conti.
Sì, ci ha rotto questa malattia. Ma siamo più forti di lei, incassiamo bene i pugni e sicuramente non ci faremo rovinare (nei limiti del possibile) la nostra coppia.
io ho il mio fidanzato affetto da sm….che dire la vita te la cambia e come….io all’ inizio appresa la malattia la vivevo con ansia per ciò che poteva accadere il giorno dopo…ma ben presto ho capito che quest’ansia questa paura stava solo facendo del male….quando ho sentito il mio ragazzo dire che io ero un motivo in più per lottare ho capito li che aveva bisogno di me…..e vi dirò certe volte mi viene spontaneo proteggerlo ma anche lui nel suo piccolo mi fa sentire protetta..che posso dire muniamoci di tanta forza coraggio e trasmettiamoli la voglia di vivere……..