Viaggiare con la sclerosi multipla

Martina

Quanti di voi quando pensano al fatto di fare o meno un viaggio d’improvviso vengono travolti da mille dubbi??

“No lì non posso andare perché fa troppo caldo. No lì no…fa troppo freddo…mi si irrigidiscono le gambe. No lì neanche a pensarlo…non ce la faccio, dovrei camminare troppo. No no no no!”

È arrivato il momento di dire BASTA a tutti questi NO! Non ha senso rinunciare senza sapere se si tratta veramente di una cosa così impensabile come sembra. Ovviamente questo vale per ogni tipo di situazione che ci troviamo ad affrontare. Sapete cosa mi dico io? “Io ci provo…poi si vedrà.” Se proprio mi rendo conto di non farcela mi fermerò, ma intanto mi butto e cerco di vivere al meglio e come si può non farlo con i viaggi?

Viaggiare ha sempre rappresentato per me l’idea di libertà, il fascino e la curiosità di conoscere nuovi luoghi, nuove culture, l’adrenalina di andare in posti sconosciuti. Fin da quando ero piccola il solo pensiero di preparare la valigia per partire mi rendeva felice. Mamma lo dice sempre: “ Basta tu abbia una valigia in mano per farti illuminare lo sguardo!”

Certo…da quando ho la SM, la cosa è leggermente più complicata, o forse meno semplice?. È incredibile…Lei vuole sempre venire con me, non capisce che spesso è un po’ ingombrante. Le cose sono due: rinunciare a priori perdendo così la possibilità di vivere esperienze che ricorderai per tutta la vita oppure tentare e viversela.

E poi non pensiamo solo a ciò che non possiamo fare. Non ci crederete ma ci sono anche degli aspetti positivi; per esempio in aeroporto chiedendo l’assistenza si salta tutta la fila per il check in…e vi pare poco? Tutti in fila con valigie e zaini e te…passi avanti a tutti. Durante l’ultimo viaggio la scorsa estate, una volta scesa dall’aereo, nella navetta per l’aeroporto mi hanno anche fatto sedere davanti insieme all’autista. Mi direte: “Bella soddisfazione!”. Lo so…anche io preferirei che le cose fossero andate diversamente a volte ma mi rifiuto di rinunciare a vivere al meglio che per me significa, tra le altre cose, anche viaggiare. Tanti a questo punto si chiederanno: “ Si ok posso anche essere d’accordo ma con i medicinali?”. E dov’è il problema? I medicinali te li porti…quando parto io sono una farmacia ambulante in modo da stare più tranquilla ed essere organizzata per ogni evenienza.

Io non mi arrendo…preparo la valigia e…PARTO!!!!!

 

17 commenti

  1. Sono perfettamente d’accordo… ma dove te ne vai??? 😀

  2. E’ verissimo!!non bisogna rinunciare a viaggiare!!viaggiare ti apre la mente e ti fa sentire vivo!!
    l’estate scorsa ho fatto il mio primo viaggio avventura con i farmaci al seguito…è stato un po’ problematico trovare alberghi economici in Thailandia che avessero il frigo! ma mi sono arrangiata e in alcuni posti ho chiesto al proprietario dell’albergo di usare il frigo della cucina…non vi dico cosa c’era dentro!!
    non è stato così appagante come negli anni passati quando, ignara del fatto che la mia stanchezza fuori dal comune fosse dovuta alla SM, mi cimentavo in arrampicate e lunghe camminate in luoghi dall’altra parte del mondo che tanto avevo sognato…pensavo (e lo faccio tutt’ora) sono arrivata fino a qui, ora non mi posso fermare e quando mi ricapita!!!!!
    perciò…nel limite del possibile MAI ARRENDERSI!! E PARTIRE SEMPRE!!

    • Anch’io un annetto fa ho sperimentato in Thailandia il brivido del “oktilascioilfarmaco,incrocioledita,chissàselorivedo” 😀 quante risate mi sono fatta!!

      quella volta che, non avendo il freezer e frigo in camera e chiedendo se per favore potevano tenermi tutto (siberina compresa visto che dovevo affrontare un viaggio in barca di un’intera giornata sotto il sole) la reazione è stata: ecco una bacinella piena di ghiaccio che nel giro di un’oretta nel caldo thailandese era acqua. :’D

      oppure quella volta che il copaxone era sparito e il tipo dell’ostello mi guarda e mi fa: “prova a controllare, magari qualcuno l’ha spostato nel freezer!” ottimoooo O_o

      e quella volta che ho consegnato il farmaco nelle mani del gestore di una guesthouse su un isolotto delle andamane e lui mi ha detto: “lo metto in questo frigo, puoi prenderlo quando ti serve!” da notare che il frigo era pieno di birre e tutti avevano libero accesso 😉

      e sapete una cosa? io ripartirei subito. perché viaggiare fa bene. fa crescere. fa conoscere. gli altri. me stessa.
      viaggiare in compagnia della SM mi ha fatto capire ancora una volta che io POSSO come tutti gli altri (magari ridendo e pregando un po’ di più di fronte ad avventure come quelle sopra ;). Posso partire. Posso meravigliarmi. Posso conoscere. Posso riempirmi gli occhi di meraviglia. Posso fermarmi quando sono stanca. E ripartire ancora una volta.

  3. Io partirei anche subito avessi i soldi! Infondo sono un po come Dexter ho un passeggero oscuro ma che mi importa lui tanto non paga!!!!

  4. Ciao Marti… mi permetto di commentare questa tua testimonianza portandoti anche la mia esperienza… Al momento della diagnosi , Essendo un po’ nomade e non volendo mai mettere le radici, ho chiesto subito alla neurologa come fare per viaggiare…. La risposta è stata semplice: un passaporto terapeutico rilasciato dalla neurologia, il frigo per l Interferone e tanta voglia di viaggiare!!!! Non mi sono MAI limitata in nulla, caldo, freddo, escursioni, paracadute, diving, snorkelling, acqua, sole, sport…
    Abbiamo già tanti limiti… Non possiamo permettere a nessuno di bloccarci questa voglia di evasione e di libertà… Ps e per fortuna che baghiamo un solo biglietto per noi e per lei!!! 😛 Un abbraccione!!!!

  5. Ben detto ragazze…MAI ARRENDERSI E PARTIRE! Anche perché i viaggi fanno parte di quelle cose che una volta vissute ce le porteremo dentro per tutta la vita e quindi rappresentano una ricchezza personale unica!!!!

    • Ciao Martina, posso chiederti come fai con l assicurazione medica? Io andrò in Indonesia e so che devo farla, ma non so quale scegliere, molti mi hanno detto di stare attenta perché non tutte prevedono anche le malattie Pre esistenti…

  6. Questo post lo trovo veramente positivo e calza in pieno la mia situazione. Lunedì ho dovuto iniziare i boli per una forte ricaduta ma avevo già impegni lavorativi all’estero, difficile anche da cancellare. Io viaggio molto e non mi sono mai fatta venire problemi del tipo “oddio come farò?” Conosco il mio corpo, i miei limiti, se si va dove è freddo ci si copre, si cerca di camminare il giusto senza stancarci, se fa caldo ci si ripara magari si evita il sole. Ma questa volta bisogna prendere un aereo e andare a lavorare a Barcellona per tre giorni con 7 giorni di boli da fare. Tramite degli amici ho trovato un ospedale dove farò le flebo….forse l’unica cosa positiva e che nonostante tutto avrò molta forza da dedicare a ciò che amo fare “cucinare”. Esco da Tysabri e l’effetto rebound ci poteva stare perciò me la sono presa con molta filosofia. Possiamo mettere in borsa le medicine e forse più di ogni altra cosa la speranza che non sempre la bestia sia in agguato. Stavolta la sorpresa gliela faccio io. Grazie alla mia amica Simo che sabato sera vedendomi peggiorare mi ha detto ” ma si Tata vai in ospedale e senti cosa ti dicono” e la risposta non si è fatta attendere. La mia dottoressa ha detto “Diciamo che non è una cosa lieve ma conoscendoti con la tua gran voglia di fare ti faccio pure partire dopata… vai a Barcellona non certo in un paese del terzo mondo, ti faccio il foglio per fare i boli all’estero e basta, poi vedrai che torni a camminare subito” Lo so è momentaneo il benessere ma io a sua molestia sta soddisfazione non gliela do…. Grazie ragazzi. Mi avete dato una forza in più……

  7. Soddisfazioni?! Bloccare un intero Gate dell’aeroporto di Stansted a Londra perché il neurologo si era scordato di fare due righe in cui spiegava, traducendo anche in inglese (forse!) , il fatto che avessi nel bagaglio a mano un device intergalattico per l’autosomministrazione del Rebif: 20 persone dietro allo schermo del nastro a raggi X che mi scrutavano con aria sospetta ed io, balbettante, che cercavo di spiegare la situazione con frasi fatte (preparare prima di partire, perché non si sa mai no?!). Esperienze assolutamente da tramandare ai nipoti!!! 😀

  8. Ciao!
    Sono nuova di questo blog e sono ancora una paziente con probabile sm, ma tranne colpi di scena negli ultimi esiti degli esami, la probabilitá é piú una certezza.
    Io vivo all’estero ed ho avuto la mia prima crisi lí, poi avendo famiglia in Italia sono rientrata, ma con l’intenzione di ripartire al piú presto nuovamente, e leggere i vostri post mi é stato di grande conforto!
    Volevo chiedervi.. leggo che alcuni di voi continuano a curarsi in Italia comunque.. ma avete mantenuto la residenza in Italia o non ce l’avete piú e quando tornate per visite e esami ci sono comunque delle agevolazioni ed esenzioni previste per malati di sm per cittadini italiani non residenti?
    Sto iniziando a programmare il mio ritorno e volevo capire come funziona il sistema sanitario nel nostro caso..
    Se potete aiutarmi, grazie mille!
    Daniela.

  9. Ciao ragazze e ragazzi,
    Voi fate l’assicurazione quando viaggiate? Le assicurazioni standard coprono la sclerosi in caso di ricaduta?
    Io mi sto guardando un po’ in giro ma c’è molta confusione..

  10. Ciao a tutti, io mi chiamo Laura, sono anche io affetta da SM e tra poco tempo dovrei partire per gli U.S.A. Per il modulo ESTA mi chiedono se ho disturbi mentali fisici o malattie da dichiarare, se dichiaro la malattia pero’ mi e’ stato detto che dovrei richiedere il visto direttamente all’ambasciata americana, e non ho il tempo.
    Io ho un certificato del mio neurologo che certifica che posso portare con mè Betaferon e autoiniettore, secondo voi avro’ problemi al mio arrivo in America visto che il certificato contrasta con la mia dichiarazione nell’ ESTA ?
    Grazie in anticipo, Laura

  11. Beati voi che avete viaggiato dove volevate ma mi pare di capire che nessuno è perennemente in sar… Ecco, io purtroppo ho la sm sp e quindi peggioro sempre + ma vorrei tanto fare il viaggio della mia vita con la mia giovane badante: vorrei andare in Giappone l’anno prossimo a vedere i ciliegi in fiore… Qualcuno ci è stato e ha info utili? Sto cercando sul web ma la marea di info mi sta confondendo, so che il viaggio è molto lungo e mi chiedo se ne risentono le gambe e la circolazione visto che io non mi posso alzare dalla sar a sgranchire le gambe; quindi chiedo aiuto a chi c’è già stato e ringrazio chi mi risponderà, ciao

  12. volevo sapere come fare se parto da venezia mestre in treno verso Hamburg con le punture di copaxone 40 per sclerosi ho paura che le iniezioni perdono la loro efficacia

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