Sclerosi multipla: la scelta migliore è vivere

Massimiliano

4292“Fu una splendida decisione e l’anno 1993 è finito per essere uno dei più straordinari che io abbia passato: avrei dovuto morirci e son rinato. Quella che pareva una maledizione s’è dimostrata una vera benedizione.”

(Dal libro: “Un indovino mi disse” di Tiziano Terzani)

Dopo aver letto e apprezzato questo libro, questa è una delle frasi che mi è rimasta più impressa. La sento molto vicina a me. Mi fa riflettere molto su tutta quella che è stata la mia vita dal lontano 1999 ad oggi. Quella che è stata la mia scelta: “Vivere !”

Naturalmente la storia narrata ed il contesto sono un bel po’ diversi, tra me e l’autore di questo libro. Ciò nonostante, sento in cuor mio che c’è un qualcosa che ci accomuna, e quel qualcosa è: il prendere una decisione.

Lui è un giornalista  che ha vissuto per tantissimi anni in Asia. Nel suo libro racconta quella che è stata la sua esperienza nel 1993. Qualche anno prima un vecchio indovino cinese gli disse: ” Attento! Nel 1993 corri un gran rischio di morire. In quell’anno non volare. Non volare mai”. Quindi in quell’anno per compiere i vari spostamenti nella grande Asia, è stato costretto ad utilizzare treni, navi ed auto. Questi gli hanno permesso di osservare più da vicino e da una nuova prospettiva, persone e fantastici paesaggi della sua amata Asia.

Io sono un semplice ragazzo. Uno che non ha mai avuto niente a che fare con l’Asia, tanto meno con un vecchio indovino cinese. Sono semplicemente uno che ancor prima di compiere la maggiore età, ha avuto a che fare con una giovane neurologa, che comunicò alla mia famiglia: “ha la sclerosi multipla !”. Nel 2006 ho potuto dare un nome a quel che sapevo già di avere.

Forse vi state domandando cosa ci accomuna. Nel primo caso si parla di una profezia, di un’ipotetica morte, di un qualcosa di fittizio. Mentre nel mio si parla di una malattia, di una cosa certa, di una cosa reale che fortunatamente non provoca la morte, ma in compenso ti limita molto . Beh credo che indipendentemente dalle differenze la vita ci abbia messo ad entrambi davanti ad una condizione di scelta non indifferente. Ci ha posto davanti ad un bivio. Quello che ha soltanto due strade, due indicazioni. Una ti dice: “Vivi”. L’altra: “Muori”.

Lui sicuramente, se non avesse dato ascolto all’indovino, non avrebbe mai avuto la possibilità di vivere questa straordinaria esperienza e sarebbe morto nella monotonia, guardando il mondo dall’alto da un oblò. E’ riuscito, grazie alla sua scelta, a trasformare quella profezia in un modo per vedere il mondo con occhi diversi.

Io invece, se avessi dato peso a quel nome. Se solo fossi stato ad ascoltare tutte quelle persone che ho incontrato lungo il mio cammino. Quelle che mi dicevano: “Stai attento, non fare questo e non fare quello, tu sei malato non puoi”. Oppure se mi fossi fossilizzato su quella che è la stessa parola: “sclerosi multipla”. O addirittura se mi fossi posto io stesso dei limiti, oltre a quelli che la stessa malattia t’impone. Sicuramente non avrei mai e poi mai avuto la possibilità di amare e vivere appieno fino al giorno d’oggi la mia vita. Quindi, anche io ho scelto di vivere.

Sono consapevole del fatto che  una notizia del genere ti sconvolge la vita, ti uccide dentro e non ti permette di viverla come vuoi tu. È una vera e propria rogna, una sorta di maledizione. Però, quando arriva quel momento. Quello che ti mette davanti a quel bivio e sei tu a dover scegliere la giusta strada. Scegli quella della vita, perché è il percorso migliore per viverla al meglio, nonostante la sclerosi multipla.

20 commenti

  1. caro max , parole sante le tue. anche se la vita ci mette di fronte a prove durissime , come le nostre, bisogna reagire e subito. sappiamo di avere questa maledetta malattia ma non ci deve impedire di fare tutte quelle cose che gli altri possono fare tranquillamente. la mia neurologa mi ha sempre detto: fai quello che ti senti ma con moderazione. e io così faccio. non permettere a nessuno di impedirti di vivere come vuoi e non sentirti mai un diverso . perchè non lo siamo. in bocca al lupo per tutto. lussy.

    • Ciao Lussy, non permetterò assolutamente mai e poi mai a nessuno di impedirmi di vivere e di essere me stesso, i diversi sono coloro che non hanno saputo apprezzare quello che la vita gli ha dato. Ed io fortunatamente nella sfortuna posso dire che: IO VIVO..! Grazie per il tuo pensiero e grazie per averci raccontato la tua esperienza..P.s. il lupo crepa ogni giorno con Noi 😛

  2. Caro Max, ho avuto la diagnosi il tuo stesso anno, avevo 29 anni…..anche io, come Te, ho potuto dare un nome a qualcosa che già sapevo. Da quel momento ho iniziato a vivere la mia vita e sono diventata la persona che volevo essere. Ho scelto di non avere paura, sapendo che tutto sarebbe dipeso da me, come del resto in passato, e dalla mia capacità di ascoltarmi e di scegliere le cose che più mi facevano stare bene, senza ascoltare le preoccupazioni dei miei familiari. Oggi sono un avvocato soddisfatto del proprio lavoro che si è imposto di affrontare la vita personale e lavorativa con la serenità di chi ha imparato a convivere con una patologia difficile da comprendere. Quella che doveva essere una Morte è diventata la Svolta della mia Vita. La vita è ciò che scegliamo che sia, sempre, bisogna solo avere il coraggio di decidere senza paura di sbagliare. Dobbiamo credere in Noi e guardare al di la’ degli ostacoli. Grazie per avermi reso partecipe della Tua esperienza. Spero che i nostri colleghi raccolgano il messaggio!!!!! In bocca al lupo per tutto a Te e a Lussy. Roberta

    • Ciao Roberta, è veramente bello leggere la tua storia, il tuo modo di non arrendersi dinanzi ad un qualcosa che avrebbe potuto ostacolare il tuo cammino, i tuoi sogni, le tue aspirazioni e la tua stessa vita. Questo ti ha permesso di raggiungere i tuoi obiettivi con grande gratitudine ed immensa soddisfazione. Se ci credi veramente tutto è possibile, anche con la SM..Grazie per averci raccontato la tua esperienza..un grazie da un coetaneo di diagnosi 😛

  3. Caro Max, condivido in pieno il tuo sentire e penso e faccio come te. La malattia va rispettata e non forzo, ma cerco di vivere la mia vita facendo dei miei limiti un punto di partenza per elaborare le mie aspirazioni e inventarmi un nuovo modo di essere senza soffrire di me stessa. Inoltre facendo le cose con più lentezza riesco ad apprezzare la bellezza della vita e delle piccole cose, che alla fine sono quelle che danno più serenità. Grazie per aver esternato il tuo pensiero e aver dato la possibilità di condividere. Un abbraccio
    Nicoletta

    • Ciao Nicoletta, ti ringrazio tantissimo anch’io per questa tua condivisione e per averci reso partecipe del tuo modo di pensare, di vivere, di inventare e di apprezzare ogni singolo momento della vita. Questi sono gli elementi fondamentali per vivere al meglio ogni giorno la nostra vita..grazie 🙂

  4. caro Max, nel 1992 mi è stata diagnosticata la leucoencefalomielite, che solo più tardi ho saputo essere l’altro nome della sclerosi multipla. La mia neurologa mi disse “cerchi di vivere la sua vita” e io è questo che ho cercato di fare, dopo un comprensibile momento di paura.Avevo un figlio adottivo di 2 anni e stavamo preparandoci per la seconda adozione. abbiamo bloccato tutto per un po’, poi abbiamo deciso e siamo partiti. Ho cresciuto sue figli meravigliosi e adesso sono anche nonna: questa è stata la mia battaglia contro la malattia che mi pesa addosso. Io voglio essere sicura di una cosa: sarò io a vincere contro la sclerosi qualsiasi cosa accada. Forza! nicoletta

    • Ciao Nicoletta, la tua esperienza è una grandissima prova di coraggio non indifferente. Ammiro molto quello che hai fatto, la possibilità che ti sei data, il tuo non arrenderti nonostante la SM..l’hai vinta tu questa battaglia..:-)

  5. ciao max….ho 31 anni e a me è stata diagnosticata giusto oggi! ma è stata semplicemente la conferma che aspettavo da un mese…Recidiva remittente ai primissimi esordi. Sentirmelo dire è stato comunque tremendo..ma liberatorio…Adesso che so con chi ho a che fare mi devo rimboccare le maniche….Sono molto piu forte di lei…piu forte di una compagna di viaggio scomoda che mi farà sicuramente inciampare…ma nn mi batterà mai a terra!

    • Ciao Desy, mi dispiace molto per questa spiacevole notizia, ma allo stesso tempo mi rende molto felice il sapere che questa avrà del filo da torcere con te..non mollare mai, come hai ben detto: sei tu la più forte..!!! 🙂

  6. forza ragazzi,lottiamo con tutte le ns.forze.Uniti,ce la faremo

  7. maurizio dal pio luogo Reply to maurizio

    Ogni malattia fa parte della Vita che cambia ,
    ed ognuno di Noi la vive in maniera diversa dagli altri , l’importante e prenderla come un dono anche se brutto ma che ci è capitato e non l’abbiamo scelto , per questo non ci dobbiamo fermare mai ,ma deve renderci migliori , più forti e più ricchi , solo così potremmo superare tutte le montagne che dovremmo affrontare nelle mille difficoltà e anche nel dolore ma sempre guardando avanti e con un sorriso un nuovo giorno ogni giorno inizierà.

    • Ciao Maurizio, sono veramente splendide queste tue parole, questa tua visione della vita. Sicuramente è da prendere come esempio. Grazie per averci donato la tua grinta, la tua volontà ed il tuo meraviglioso pensiero. 🙂

  8. Max sei sempre il solito….. scrivi,condividi, doni qualcosa di te.
    E ogni volta lasci il segno, a chi ha la sm e a chi non ce l’ha!
    Grazie anche questa volta per esserti mostrato come sei..
    Un abbraccio!

  9. Sheila azzurra Reply to Sheila

    Ciao ragazzi io ho ancora la diagnosi : probabile sclerosi muktipla xchè ho avuto solo la neurite oculare. Il 3 marzo farò la risomanza intera evsi vedrà se mi sarà diagnosticata al 100%. Leggere le vostre situazionimi dà tanta forza di affrontare il tutto in maniera più leggera.. grazoe mille a tutti voi.. Shè

    • Ciao Shè, naturalmente speriamo tanto che non ti venga diagnosticata, ma se per caso dovessero darti la tragica notizia tu non ti abbattere, utilizza tutta la forza che c’è in te e tutta quella che riusciamo a trasmetterti. Ti siamo molto vicino e ricordati che non sei da sola..noi siamo con te..!!! 🙂

  10. Ciao massimiliano io ho scoperto da poco di avere la sclerosi multipla e nn ero molto informata sulla malattia
    e nel centro dove vado a curare la sm mi hanno dato un libro con tutte le informazioni e in una delle pagine iniziali ce una frase che dice CHI VUOLE ARRIVARE PRIMA CORRE DA SOLO CHI VUOLE ARRIVARE LONTANO CAMMINA INSIEME! E visto che io al inizio non avevo reagito bene alla notizia della malattia e poi ho letto questa frase a dei miei amici e loro mi hanno detto se tu fai ciò che ti dicono e ti curi arrivi lontano altrimenti nn risolvi nulla anzi peggiori! Infatti questa mi sta aiutando molto xke ho capito che la vita va avanti normale come un altra persona che non ha questa malattia! Si va avanti lo stesso

    • Ciao Miri, quelle parole non smettere mai di tenerle bene a mente, anche nei momenti più bui ti daranno la forza di continuare a lottare ed arrivare non lontano, ma lontanissimo..continua così che sei sulla buona strada, una strada che ti permetterà di vivere appieno la tua vita, nonostante la sclerosi multipla. Un abbraccio 🙂

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