Sclerosi multipla: “Cari mamma e papà, combattiamo a denti stretti, insieme”

fanny

matrimonioSfogliando e risfogliando la guida realizzata da AISM per capire i dubbi, le paure, le angosce dei genitori alle prese con la diagnosi dei propri figli, ho deciso (con molta esitazione e con tanti fogli scritti e gettati nel cestino) di toccare un argomento per me, e per molti, delicato, difficile, provando a trasmettere quello che sento dentro e quello che vorrei che soprattutto i miei genitori sapessero.

“C’era una volta…”

Eh già, vorrei che iniziasse in questo modo la nostra fiaba e vorrei poter scrivere il lieto fine proprio adesso. Purtroppo non è così: come accade anche nei migliori racconti ci siamo trovati davanti al nemico, ma non possiamo fare altro che combattere a denti stretti senza sapere quale sarà la frase finale del nostro libro.

Questa volta ho deciso di provare a scrivere qualche riga per indirizzarla direttamente a mia madre e a mio padre, due pilastri della mia vita, due animi gentili, sorridenti e buoni, due persone che hanno sofferto abbastanza e che, con l’arrivo della SM si sono sentite morire. Io lo vedo cari mamma e papà, lo vedo dentro ai vostri occhi, lo sento nelle vostre parole, lo percepisco nelle vostre lacrime, soprattutto quelle piante in silenzio, al buio. Vi sento quasi impauriti nel nominare la malattia, in colpa per una colpa che non avete. Non posso capire fino in fondo cosa si prova a sapere che forse la vostra unica figlia ha un problema degenerativo e per ora non troppo risolvibile, ma so bene quello che sento io dentro. Mi sento forte e pronta ad affrontare questa difficile sfida. Voglio poter sognare ancora, voglio poter pensare al mio futuro, voglio continuare a viaggiare, voglio VIVERE, vivere una vita in maniera diversa e con molte più accortezze sicuramente, ma sono pronta!

Siete stati voi ad insegnarmi a lottare, tu papà nello sport, nei rapporti umani e negli ideali, e tu mamma contro il cancro e contro la sofferenza. Ed ora dobbiamo unire le nostre forze e restare stretti più che mai. Se da piccola mi aiutavate voi a non avere paura del buio, ora sono io a chiedervi di non avere paura di quello che sarà, di vivere con me ogni giorno, di sorridere, di farmi divertire come solo voi sapete fare. Ogni momento passato assieme a voi è un regalo per me, e mi da la forza di andare avanti.

Non abbiate paura a guardarmi negli occhi quando sono stanca e non ho la voglia di fare nulla, non esitate a chiedermi come sto, siate pronti anche ad una risposta fredda e piena di rabbia (perché molte volte è proprio cosi che mi sento), non trattatemi da malata ma non fate nemmeno finta che vada tutto bene, perché non è cosi. Non è facile a volte per me accettare che qualcosa è cambiato e che i miei ritmi sono rallentati, e immagino non sia facile nemmeno per voi sapermi così, ma dobbiamo guardare in faccia la realtà anche se è dura! Ora asciughiamoci queste lacrime e regaliamoci un sorriso e un abbraccio, certi che il vostro amore incondizionato mi possa solo far star bene!

Grazie per esserci!

Ps. e grazie a tutti quelli che hanno collaborato alla realizzazione di questa guida molto utile per chi la vive.

26 commenti

  1. potrei farla in parte mia questa lettera…
    Coraggio Fanny!

    • Ciao Silvia, Grazie per aver letto una parte di me. Era forse l articolo più difficile da scrivere perchè tocca un tasto delicato. Ma ce l ho fatta! Falla pure tua, io non mi offendo! 😛 Un abbraccio!!!

  2. fanny cara.. mi ricordo la prima volta che abbiamo affrontato insieme questo discorso.. un tema che scotta eh ? ..rimango sempre dell’idea che è più difficile per chi la vive al di fuori. Ma credo anche che con la tua forza riuscirai a trasmettere molto coraggio e serenità ai tuoi genitori. un abbraccio.

    • Romy… è vero, lo ricordo anch’io! Un tema difficile eh? Infatti, come avevamo detto: è molto più difficile affrontarla dall’esterno e per questo spero di poter aiutare qualcuno, soprattutto i miei a capire che noi abbiamo la forza! Un bacio tesoro!!!

  3. Ho avuto la fortuna di conoscere questi due splendidi genitori, in un periodo molto difficile per me, come per voi. Una vera forza questa famiglia! Grazie Fanny per le cose che scrivi. Sei un tesoro!

  4. Parole bellissime e vere…io sono anche mamma e posso immaginare tutte le paure che vivono i genitori. .i nostri genitori. La forza in noi c è eccome! È pur vero che c è spesso anche rabbia, stanchezza e tutto il resto ma essere supportati da chi ci sta così vicino è essenziale ma purtroppo nn sempre accade. Abbiamo bisogno di essere capiti, nulla di più. Un abbraccio Fanny!

    • Grazie Stefy per il tuo incoraggiamento! Immagino sia difficile essere capiti e per questo ho voluto spiegare ai miei come realmente mi sento e come vorrei che reagissero, con coraggio!!!! Un abbraccio grande!!!

  5. Articolo stupendo e come ti dico sempre sai trasmettere emozioni ed entrare nel cuore delle persone come pochi.
    Tu, babbo sergio e mamma bianca siete una favola, siete una cosa unica, l’Amore vero e una famiglia stupenda e grazie a questo supererete tutto!!!
    SEI GRANDE, UNICA E SPECIALE FÀ LA ROCCIA!!!!

  6. … sei VITA per me e per tutti quelli che hanno la fortuna di conoscerti!!!
    Non mollare mai!!!!

    • Io provo a non mollare anche se a volte è difficile! Più dura, e tu lo sai, è reagire da genitore ma credo a Bianca e a Sergio e il nostro amore supererà anche questa!!! Un abbraccio Mary!!!! Grazie!!!<3

  7. Tre aspetti dellla tua fiaba sono particolarmente toccanti.
    La presenza affettuosa e concreta dei tuoi genitori.
    La tua forza di combattere la sclerosi e tenerti solo la multipla di questa SM.
    La tua generosita’ quando cerchi di spiegare a chi ti sta vicino come comportarsi quando ricevono risposte fredde e piene di rabbia.
    E’ di vitale importanza capire per condividere, ma spesso chi non vive la SM in prima persona non puo’ capire fino in fondo, a volte basta solo un aiuto come hai fatto tu per vivere in condivisione e in armonia.
    L’aiuto che dai agli altri per cercare di capirti ti portera’ sempre tanto amore, la tua e’ una fiaba vincente e lo sarai anche tu nella vita.
    Buon viaggio …

    • Herbert, Grazie infinite per aver colto a pieno il senso delle mie parole e GRAZIE di cuore per aver letto la mia lettera. Ho fatto una scelta, che forse è stata anche obbligata, ma voglio vivere una vita il più possibile normale, perchè a me non manca nulla! E ciò che ora cerco più di ogni cosa è la serenità negli occhi dei miei genitori.
      Grazie ancora per avermi risposto. Un abbraccio!!!

  8. Bellissima lettera.
    Penso che tutti noi figli,la vorremo dedicare ai nostri genitoRi
    E fratelli o sorelle x tutto quello che fanno !

    • Grazie Alice, ho scritto buttando fuori tutto quello che avevo dentro e ho cercato di farlo nella maniera più dolce e carica possibile. I miei ne avevano bisogno ora più che mai.
      Un abbraccio grande e grazie ancora!!!!

  9. grazie per questa emozionante testimonianza,molto utile, per me,madre di un ragazzo malato di SM

    • Antonella, grazie per avermi scritto. Tu da madre, spero abbia potuto cogliere i diversi aspetti della malattia e la forza che noi figli vogliamo vedere in voi. Non abbiamo bisogno di vedervi incolpare di colpe non vostre, non vogliamo vedervi piangere in silenzio, non vogliamo tutto questo per voi. Stateci vicino, con un sorriso, coccolateci e non fate finta che la SM non ci sia. Coraggio Antonella, non è colpa di nessuno, fatti forza e vedrai che anche tuo figlio troverà la grinta necessaria per affrontare una bestia simile.
      Un abbraccio grande e carico d affetto!

  10. Sei fortissima Fanny! Un abbraccio forte…

  11. Ho regalato le tue parole a mia mamma stamattina, ed io ho spianto…ma non di trisezza! Si affronta anche questo a denti stretti e senza fermarsi al buio nella paura! :*

    • Barbara, sapere che hai letto le mie parole a tua madre mi emoziona tantissimo. Spero che abbia potuto in piccola parte far capire alla mamma che non esistono colpe e che per lottare noi abbiamo bisogno di loro! Ti auguro un grosso in bocca al lupo e mando un abbraccio stretto stretto a te e alla tua famiglia!

  12. Ciao,
    sono la mamma di un ragazzo di 27 anni al quale, un anno fa, hanno diagnosticato la SM.
    Da quel giorno l’unica cosa che mi è chiara è la sua forza, la sua determinazione. E’ lui a dare coraggio a me, senza parlare, solo e semplicemente vivendo la sua vita. Mi sono chiesta quanto posso essergli d’aiuto…forse la risposta la sto trovando nella tua lettera.

    • Ciao Lori, innanzitutto GRAZIE! Te lo dico dal profondo del cuore. Tu sei madre, e io sono figlia. Immagino la tua tristezza e il tuo dolore e quello che posso umilmente dirti è che, se tuo figlio, ha deciso di lottare avete già vinto. Sii fiera di come gli hai insegnato ad affrontare la vita ed una malattia. Non pensare troppo al futuro, vivi con lui giorno per giorno e NON DARTI COLPE CHE NON HAI. Sorridi, sorridi con lui, fagli capire che piano piano inizierai a mettere da parte le tue paure. Io, per quanto posso, sono qui. Un bacio grande e pieno di grinta a te e un caro saluto a tuo figlio! In bocca al lupo!!!!

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