In due si può lottare come giganti contro la sclerosi multipla

GiovaniOltrelaSM

Elia2

Sono Elia,
vi avevo raccontato la mia storia,  il mio modo di affrontare giornalmente la vita con ottimismo e un pizzico di autoironia. Ebbene sì, sono sempre fermamente convinto che se si parte con il piede giusto ogni giorno nulla possa andare storto.
Sarà il mio essere ottimista ma in questo preciso momento oltre a essere sempre positivo mi sento anche molto fortunato. Sembra quasi assurdo ma da quando la mia cara amica è entrata a fare parte della mia vita, le cose sono andate per il verso giusto.
Una visione più chiara della vita, l’apprezzare ogni piccolezza che ti viene regalata ed essere semplicemente più aperto con me stesso e gli altri. Insomm,a più che effetti negativi la SM ha portato anche benefici.
Il beneficio più grande è lei, Tania:  è stata il mio più bel regalo di Natale (2013) e lo è tutt’ora. Sembra quasi troppo bello per essere vero ma lei è entrata nella mia vita come la SM così di sorpresa e devo dire che iniziano a piacermi molto queste sorprese impreviste.
Forse adesso parlo da innamorato il che è grave perché se si mescola la mia positività e il mio essere innamorato divento una bomba esplosiva.
Per me ogni giorno è un nuovo inizio ed ora si è aggiunta questa persona davvero molto speciale. Mi sento persino più forte di Hulk senza dover diventare verde (più che verde spesso divento rosso).
Lei mi ha colpito in maniera più forte persino della nostra cara amica, se questo è amore allora io lo accolgo con molto piacere senza lottare. La mia più grande fortuna è che condividiamo sia gioie che dolori e lei sa di stare con un pazzo sclerotico il che non so se sia un bene o un male.

“In due si può lottare come dei giganti contro ogni dolore, e su di me puoi contare per una rivoluzione”

Queste parole di una canzone di Samuele Bersani (En e Xanax) mi hanno dato una forza ancor più grande di quella che già avevo. Credo fermamente nell’amore perché non esiste niente di meglio se ci sono persone pronte a lottare insieme a te.
Forse sono anche troppo ottimista ma lei sa tutto su di me e della mia cara amica e non c’è giorno in cui non sia pronta ad aiutarmi o a farmi entrare nella sua cupola di felicita perché è ciò che provo quando vado da lei o la vedo.
Ora vi starete sicuramente chiedendo ma che lo scrive a fare non ce ne può frega di meno. È solo un aggiornamento del mio viaggio intrapreso dal 2011. E più vado avanti, più mi rendo conto che se si è davvero felici nulla può andare per il verso sbagliato, quindi spero arrivi il momento in cui avrò sconfitto la SM, anche se mi ha insegnato molto.
Per me ogni giorno è un nuovo inizio, come sempre il migliori di tutti 😉

Auguro a tutti voi di trovare l’amore perché può essere davvero magnifico :*

La mia firma è sempre la stessa: Don’t worry be Happy

Elia

17 commenti

  1. E’ proprio vero… in due si può lottare come giganti contro la nostra coinquilina SM..quando ho avuto la prima caduta e poi la diagnosi se non avessi avuto il mio moroso vicino a me a darmi forza non ce l’avrei mai fatta a tenere la testa alta e a non abbattermi…
    Io credo che l’amore aiuti molto, insieme a tutte le punture che ci facciamo…
    Ti auguro tutta la felicità di questo mondo Elia!!!
    Bea 🙂

  2. Come non darti ragione??? Nel mio caso, la affrontiamo in due perché siamo due “sclerati” 😀 L’Amore è la più grande cura e forza. Di questo ne sono più che convinta! Bella la vostra storia ed un augurio di cuore 🙂

  3. Bravo Elia fai bene l’amore e l’unione fanno la forza e la differenza. In due è meglio, quando uno rimane indietro c’è sempre l’altro pronto ad intervenire e sostenere. Anche io ospitò la mia amica un po invadente ma, tramite lei, un incontrato un uomo con la Sm ed è meraviglioso condividete tutto con lui. Essere compresi è la cosa più difficile. Io con uno sguardo capisco e vengo capita al volo. Ti faccio i migliori auguri.
    Ciao Mariangela

  4. Elia se tutti avessero il tuo coraggio di vivere l amore e di non fuggire… la sm sarebbe l ultimo dei problemi da risolvere in solitutine. Fai benissimo e continua cosi…

  5. Sono ben troppo sdolcinato con le lettere 😀 comunque è davvero bello vivere in questo modo non mi dispiace affatto e prima o poi la nostra cara amica sarà sconfitta…tengo però conto di tutto quello che mi ha regalato ed insegnato.
    In effetti più passa il tempo e più mi chiedo come fa a sopportare uno come me…pazzo sicuramente a volte infantile e chi ne ha più ne metta sta diventando santa ^_^
    Comunque avere qualcuno vicino ti aiuta un sacco…quante ramanzine che mi sono beccato ma ne vale la pena…mi sento vivo ogni giorno di più 🙂

  6. Avatar Anna Maria Mascagni Reply to Anna

    Ciao Elia,
    il tuo ottimismo è veramente un dono, son felice di leggere la tua lettera perchè riesco a percepire le tue sensazioni! Ti auguro di affrontare tutto nella vita con questa forza e questo carattere!
    Essere in due aiuta molto, soprattutto se riesci a dividere e condividere, cosa che io ho imparato solo negli ultimi anni!
    La SM non può prendersi anche il nostro cuore!
    A M Mascagni

  7. Grande Elia!!!!!!La tua storia è simile alla mia! L’amore è più forte di ogni cosa. Io sono in compagnia della sm da anni, eppure ho fatto tutte le cose più belle della mia vita, con accanto una ragazza (adesso mia moglie) che ha sempre lottato e lotta con me, per me….per NOI!

  8. Grazie Elia per la tua iniezione di ottimismo…ne abbiamo grande bisogno tutti i giorni!

  9. E’ bello leggere tutta questa positività e questo amore… perché é così vero che emerge con forza dalle tue parole. 🙂

  10. ciao sono Barbara, e da marzo 2014 a mio marito hanno diagnosticato la SM e devo ammettere che se al principio è stata come una doccia fredda, nei primi tempi a seguire sembrava l avessimo accettata nel modo giusto,
    invece ad oggi non è così, il percorso da fare è lungo e tortuoso non solo per chi è il diretto interessato ma anche per chi gli è accanto e lo ama.Io ce la metto tutta tutti i giorni e a volte gli dico frasi a fin di bene per fargli vivere meglio il tutto ed invece poi mi accorgo dalle sue reazioni che non lo aiuto assolutamente, anzi provoco l effetto contrario.
    Mi sono anche attivata subito per affiancarlo in tutto, informandomi il più possibile, per spronarlo a fare tutto ciò che potrebbe aiutarlo a vivere al meglio con la sm, ma alla fine mi ha detto che così lo facevo sentire sotto pressione e gli provocavo ansia. Ad oggi a distanza di quasi 5 mesi dalla diagnosi mio marito non ha ancora accettato la malattia e anche io mi sento persa e scoraggiata, spero che con il tempo almeno io capisca bene cosa fare e cosa non per poterlo far stare meglio e per continuare a vivere una vita familiare serena visto che abbiamo anche un bimbo di 7 anni.
    Grazie a tutti e ogni consiglio e ben accetto.
    barbara

  11. Ciao Barbara…. era successo anche al mio fidanzato, ora marito all’inizio della mia diagnosi.
    Io alla fine avevo accettato la malattia e tutto il resto, lui un po’ meno… abbiamo avuto grandi problemi, ma dopo aver partecipato ad un convegno aism per coppie la nostra vita è cambiata.
    Lui si è potuto confrontare con altri mariti o mogli di persone con SM e ha visto con i suoi occhi che nulla è impossibile. Che la sclerosi multipla c’è, ma non impedisce ad una coppia di amarsi e di vivere!!

    Ti consiglio vivamente di partecipare ad uno di questi eventi e non mollate mai!!!

    • ciao Elisa aspettavo con ansia qualche risposta e consiglio perchè da me và sempre peggio solo che non riesco a trovare proprio questi eventi a cui vorrei tanto poter partecipare, anche perchè ultimamente come faccio sbaglio con lui non so mai come comportarmi o pere far star bene lui sto male io.
      grazie ancora e spero di poter riuscire come voi in questa avventura.
      ciao barbara

  12. Non è per tutti così facile anzi. In questi trenta anni passati con la SM molti si sono aggirati intorno a me ma neanche veramente avvicinati. Gli uomini hanno più paura di noi donne e, nel complimentarmi con Tania che per amore è riuscita ad elaborare col suo uomo benchè affetto da SM una bomba esplosiva, denuncio tutte le povertà e gli insuccessi che ho registrato io. Sarà anche il carattere? Probabilmente ma in realtà esso è sempre visto come positivo ed allegro, forte ecc ecc..
    Va bhè comunque il risultato è sempre lo stesso che invece di una bomba esplosiva si registra intorno a me una solitudine sovrana. Tutte cose che non giovano alla mia psicologia, cosa peraltro importante in questa patologia! Volevo rassicurare gli uomini che conosco che la Sclerosi Multipla … non è contagiosa!!!

  13. La nostra non è stata una storia a lieto fine, una bella favola, una lotta come la canzone che gli avevo dedicato.
    Noi non siamo neanche riusciti a far prevalere il bene, che rimane in quasi tutte le circostanze, che dopo esserci tenuti stretti dovrebbe essere necessario. Noi no, non ce l’abbiamo fatta.
    Ci siamo conosciuti la sera del 21 dicembre 2013, era un sabato sera. Siamo andati a giocare a biliardo e subito dopo siamo andati in città a passeggiare. Io mi sentivo dannatamente goffa e impacciata, glielo avevo detto dopo l’incontro e così avevamo deciso di replicare il giorno successivo. Siamo andati a pattinare, fortunatamente in quella circostanza il più impacciato era lui, ma ci davamo la mano e nessuno dei due sarebbe caduto, il che è un eufemismo visto che è quello che doveva essere anche in seguito. Invece siamo caduti, senza avere più la forza di alzare l’altro, il più delle volte facendoci addirittura lo sgambetto. Due anni fa ho scelto di amare un’altra persona, anche se credo sia solo il cuore a scegliere, e l’ho lasciato, a quel punto non lo amavo più eppure nonostante tutto non riuscivamo neanche a lasciarci andare perché ormai “tenerci” era tutto quello che conoscevamo, era abitudine, era stabilità. Eppure ci denigravamo, ci odiavamo, non era più vita ma nonostante tutto era sempre meglio che mettere un punto, non ne eravamo capaci. Quando certe cose finiscono, bisognerebbe accettarlo, imparare a conservare il bello, i ricordi, il bene che c’era e che poteva esserci sempre. Abbiamo avuto tre gatti, abbiamo condiviso i dolori più incomprensibili, ci siamo accarezzati e conosciuti pienamente ma non siamo riusciti a salvare il bene. Vorrei solo che sapesse, se mai leggerà questo mio scritto, che mi dispiace per tutto quel male. Non ci siamo rispettati a vicenda, non abbiamo avuto la maturità di trovare un finale che ne valesse la pena e che fosse degno di tutto ciò che era stato vissuto. Perché quella sintonia, era sincera. Faceva un “plin” udibile almeno a due vicinati. Che sono comunque felice di portarmelo dietro tutta la vita e di essermi lasciata a lui per tutta la sua vita, perché infondo non potremo dimenticarci. Che non sono stata solo io ad avergli fatto male, ma che se crederlo lo fa stare meglio in qualche modo può andare avanti a pensarlo. Ma sa bene che non è così. Lui c’era, io c’ero. Quando si faceva le punture, quando io elaboravo i miei lutti, quando questa malattia non ci faceva vivere e lui avrebbe dovuto lottare per me e per noi ma non lo faceva. Eravamo lì. Non ce ne siamo andati via col sorriso, ed è l’unica cosa che annienta quel che di buono poteva rimanere: la bellezza è proprio questa. Quando vedi la meraviglia del Colosseo nel suo infinito splendore, non puoi incazzarti perché non riesci a portartelo a casa. Tutti i giudizi che ci sono stati hanno spazzato via quasi tutto, ma non quello che credo e che crederò sempre. Anche il suo negli ultimi anni non era più amore; ma possesso, ed è stato sbagliato continuare a perseverare, specialmente se per anni avrebbe potuto provarci, eppure.
    Che non lo odio per questo, ho tirato fuori il peggio ma solo perché la stanchezza ti trasforma se non impari a gestirla. Io lotto per la mia felicità oggi, senza pensare al domani, ed è tutto quello che posso augurargli per la sua nuova vita. Avevamo due battaglie individuali che non sono riuscite ad unirci, ma io non gli serbo rancore. Spero che questa malattia un giorno smetta di fare del male. Che possa trovare sollievo e una cura in una storia che si possa definire tale, ma prima di tutto attraverso sé stesso. La scelta migliore che si possa fare, resta comunque quella di vivere.

    • L’amore è bello proprio perché vario, la differenza la fa ogni singola persona, vedersi riflessi in maniera diversa da ciò che si è nell’iride della persona che si ama abbatte. Gli errori si fanno sempre in due, chi magari nel atteggiamento, chi invece nell’uso della parola. Quando si ama si ama in maniera pura, anche se ci si ritrova nel centro di un uragano non si smetterà mai di amare. Non esiste un’amore uguale per tutti, c’è chi per l’amore è disposto anche a soffrire perché vede oltre al limbo. Bisogna prima di tutto però amare se stessi, è l’unico modo per stare bene con la persona che si ama.
      Forse ai tuoi occhi vedevi l’amore mio come possessione, io ho una diversa oppinione. Non potrei mai parlare di odio, si posso anche odiarti ma sarebbe come amarti perché se non ami non puoi odiare una persona, magari provi disprezzo ma di certo non la odi.
      Non ho il bisogno malato di avere qualcuno accanto ne tanto meno di cercare un’altra persona che mi colmi la metà dell’anima che ho donato. In fondo si amerà sempre e per come è il mio punto di vista sull’amore ho la mia realtà e i miei principi.
      Non c’è motivo di dare una spiegazione specialmente quando non si ha la voglia di ascoltare con il cuore. Non viviamo nella testa altrui quindi è stato giusto alla fine per il bene di entrambi separarsi, ciò non significa che si smette di amare quella persona. Non si può costringere qualcuno a vedere il proprio punto di vista ne sarebbe giusto imporre il suo volere. Sta a lei scegliere cosa voler vedere e cosa voler credere. E’ giusto cosi. Non si può criticare, ci si può solo convivere, seppur si possa essere contrari con la scelta che ha fatto. Anche se si vorrebbe altro è giusto cosi. La felicità non la si crea comunque insieme, bisogna trovare il giusto equilibrio con se stessi ed essere felice, solo cosi quando si sta insieme a chi si vuole realmente, ci si può condividere la propria felicità amplificandone la forza. Se non si è felici da soli non lo si sarà mai fino infondo anche se trovassimo qualcuno che ci rende felice, presto o tardi quell’altra persona si accavallerà il peso in più dell’altra persona rischiando di non poter sorreggere il peso per sempre. Bisogna stare bene con se stessi in maniera da vivere la vita con chiunque in maniera più leggera. Avrei continuato ad essere il tuo gigante ma siamo crollati per questi motivi, paure, insicurezze, rabbia repressa, ed un passato che continuava a bussare alle ns porte. Era un peso fin troppo pesante perché potessimo sorreggerlo all’infinito. La conclusione poi si è mostrata per quello che si sa, c’è chi ha saputo mantenere una certa umiltà e chi invece no, questo o ti viene insegnato o non lo impari molto semplice.
      Ma non c’era motivo di discutere è stato saggio stare in silenzio senza infierire come qualcuno ha fatto. Non ce motivo di odiarti.

      Finita perché è finita, io ancora sogno per un inizio diverso dalla fine.

      Ma io sono fatto cosi e a me sta bene essere cosi, amo il mio modo di essere ho imparato ad apprezzare quello che sono. Non smetterò mai di crescere ne di imparare dagli errori commessi. Ma nessuno riuscirà a cambiare il mio modo di amare in maniera sincera e pura. Anche se si è più fragili di altri, di vivere e di apprezzare ciò che altri non possono vedere, continuerò a sognare e ad essere felice.

      Elia

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