Come un navigante nel mare aperto della sclerosi multipla

Anniversario di una trasformazione.

Lo avevo sempre guardato, ma mai, in diciassette anni, avevo pensato a quanto potesse essere bello vederlo, il cielo.
Un 1° giugno, il giorno dopo il mio compleanno, l’occhio destro iniziava a dare segni di cedimento:  in poco meno di tre giorni non vedevo quasi più nulla con entrambi gli occhi. Quel giorno divenne “il” 1° giugno.
Neurite ottica. Partiva all’attacco. Il primo.
Medici, ospedali, neuropsichiatria infantile, visite, analisi, risonanze. Ero io la protagonista di quei famosi test psicologici ed intellettivi tanto studiati al liceo e, tutto sommato, questo mi divertiva anche.
Arrivò il momento della rachicentesi . “Non guardare”, mi dissero. Neanche il tempo di sentirlo che già fissavo quell’ago gigante che sarebbe entrato tre volte nella mia schiena. Che dolore.
Poi il grande giorno, giorno del vento di cambiamento.

Una stanza del reparto di neuropsichiatria infantile, doveva essere una di quelle dove si tengono i medicinali, non lo ricordo bene. Mamma piangeva, e fin qui poteva anche essere tutto normale, ma papà…no. Qualcosa di serio li aveva pietrificati: proprio loro che erano stati così forti durante il ricovero, imboccandomi, portandomi in bagno, mentre io venivo continuamente alimentata anche dalle flebo.
Guardai la dottoressa.
“Hai la sclerosi multipla” disse.

Feci solo una domanda, Dio solo sa il perché: “E’ ereditaria?”. Lo ammetto, avevo paura della risposta.

La settimana successiva iniziai il quarto anno di liceo. Che annata!
Costantemente accompagnata da tre siringhine settimanali di interferone, avevo lividi ovunque, mi vergognavo di farmi vedere, di non potermi sedere, ero infastidita dal dover essere schiava di un farmaco che doveva stare in frigorifero ma essere cacciato due ore prima dell’iniezione e mi sentivo in colpa per tutte le notti che svegliavo i miei genitori e mio fratello chiedendo aiuto, insofferente alla luce, la testa tra le mani per cercare di placare il dolore mentre mi dondolavo quasi autisticamente. A volte ancora mi capita, per fortuna non più tanto spesso, grazie anche alla nuova terapia.
Così, come un’araba fenice, dalle ceneri la vita.
Con il tempo ho iniziato a metabolizzare, a parlarne, a capire di dover rispettare la mia malattia, altrimenti lei non avrebbe mai rispettato me, a…vivere.
Beh, sì, paradossalmente ho iniziato a vivere soltanto da cinque anni e, nonostante i successivi attacchi, le nuove lesioni, la vita non mi stanca, mai. Scelgo di viverla, in tutta la sua pienezza. Anzi, spesso, se c’è qualche spazio, lo riempio senza pensarci due volte. Potrei chiamarla sete di vita o…follia…beh, d’altronde essere un po’ folli non è male secondo me. E lo dico io che sono una sclerata.
La sclerosi mi ha insegnato a scegliere, la vita come le persone. Mi sono scoperta, mi sto conoscendo. Me, senza troppi schemi, una ragazza normale, universitaria, piena di sogni, per non parlare dei difetti, ma felice per un niente,  spesso auto-ironica all’inverosimile, che prova ad essere una pianista dallo spirito fagottista, che ama ascoltare il vento ricordando la sua città natale e parlare con la luna.

Una navigante, quasi sempre all’arrembaggio, che cerca di fare quel che può.

Navigando, sono approdata per caso nella famiglia AISM, ed ho incontrato persone speciali, sclerate e non. Naviganti come me, con me, accanto a me, in mare aperto, per scelta o per destino.
Magari senza questa “cara” compagna di vita, anche se a volte litighiamo, non sarei chi sono e non vivrei questa vita, esattamente con chi e nel modo in cui voglio farlo o…almeno, ci sto lavorando.

Elisa