Otto anni di sclerosi multipla, e ogni tanto mi distraggo

gabriele

A novembre prossimo saranno otto anni che assumo interferone.

Iniziai pochi mesi dopo la diagnosi – infatti sono da poco passati otto anni anche da quella, il che considerando quando si sono presentati i primi sintomi ci porta a 12 anni di sclerosi multipla – mica male, pensavo che ai 10 si vincesse una pentola – ma sto divagando.

Dicevo, ricominciamo. Sono otto anni che faccio l’interferone, e fino a pochi mesi fa avevo una pila con tutte le scatole vuote in un angolo della mia camera da letto.
Considerando che se ne usano tredici l’anno, era una pila di dimensioni considerevoli – che poi un bel giorno è finita allegramente nella spazzatura, perché o lei o io.

E però, nonostante la pila non ci sia più, ogni tanto mi capita di pensare al fatto che le tre iniezioni sottocutanee forse sono la cosa che faccio da più tempo in assoluto (a parte lavorare e fumare un pacchetto di sigarette al giorno, anche se in realtà ho pure smesso di fumare qualche tempo fa per poi però ricominciare).

Mi stupisco di questa costanza, perché mi sono sempre considerato una persona incostante. Mi è capitato tante volte, parlando di terapie, di sentirmi dire “ma come fate a farvi tutte queste iniezioni?”.

E la risposta è sempre qualcosa che assomiglia a “ormai è talmente parte della mia vita che non mi ricordo più nemmeno come fosse non farlo”.

Mi fa sorridere (spesso quando mi chiedono questa cosa sorrido proprio), perché da fuori sembra una cosa così grossa, ma quando poi ti trovi a farla realizzi che alla fine la fai e basta.

E da questo punto di vista, se si dovesse giudicare il mio modo di gestire la sclerosi multipla, avrei un livello di compliance molto elevato – del resto in 8 anni ho dimenticato di fare l’iniezione soltanto due volte e tutto sommato non è davvero un dramma.
Però, però, la compliance non si misura soltanto dall’aderenza alle terapie, ma anche dalla costanza con cui si fanno le visite di controllo e in generale si fanno tutte quelle cose periodiche che servono per “gestire” la malattia.
E da questo punto di vista, negli ultimi anni, ho notato che questo genere di impegni – al contrario di quello che succede coi farmaci – tende ad assumere una gestione un po’ più rilassata.

È inaspettata questa cosa. L’avevo sentito dire da altri che, dopo un po’ di tempo dalla diagnosi soprattutto quando la malattia è stabile e non si fa sentire troppo (alla fine l’ultima ricaduta è stata cinque anni fa, e tocchiamo ferro!), appare le tendenza a rilassarsi, a non pensare a lei e a pensare “beh, in fondo sto bene”.

E quindi i tempi tra un controllo e l’altro si allungano, quasi le visite fossero una fastidiosa formalità.
E lo so che è sbagliato (e infatti si corregge), ma il punto è che è vero, che sto bene:

Vado sugli aerei quasi tutte le settimane, ho ripreso a pattinare – e certo, ho sempre i miei sintomi invisibili di cui parlava Fanny qualche giorno fa, ogni tanto il piccolo formicolio in giro per il corpo oppure l’onnipresente stanchezza cronica che mi tiene a letto giornate intere ma comunque, nonostante questo, sto bene.
Sto bene perché faccio cose che mi piacciono, ho intorno persone che mi fanno stare bene e che mi vogliono bene e quindi, appunto. Anche se due minuti fa mi è scivolata la pastiglia dalle mani perché stasera il formicolio è un po’ più forte.

Ma comunque lei c’è sempre. Me la porto dietro, è parte di me e so che potrebbe decidere di tornare senza avvertire e so anche che, se e quando questo succederà, non sarà gradevole. Indipendentemente dall’intensità della cosa.

L’importante è saperlo. Senza farsi paralizzare da questo pensiero, senza fissarsi sull’eventualità che, un domani, non riuscirai più a pattinare perché una gamba deciderà di andare per i cavoli suoi.

L’importante è realizzare che non c’è ragione alcuna di rimandare le cose belle a domani.

10 commenti

  1. E un bel concertone il 1° luglio alle capannelle non ce lo vogliamo mettere?!

  2. Pffffffff 8 anni pfffffff. Bello Gabri, l’importante è non dimemticarsi la testa in autogrill.

  3. È bello leggere la tua forza.. Sono stata vicina a una persona con Sm.. Avrei voluto che lui parlasse così tranquillamente, come lo fai te..

  4. È quasi un anno che convivo con questa malattia.
    All inizio è stata dura! Ma ora,piano piano va meglio!
    Anche io come te faccio interferone..e so cosa vuol dire bucarsi 3volte la settimana!!
    So cosa vuol dire sentirsi dire..ma come fai ?
    So cosa vuol dire sentirsi dire.. E xò stai bene!
    Si certo sto bene..
    Sto bene fino quando vado a lavorare.
    Fino quando mi alzò alle5 e mi faccio le mie8ore di fatica!
    Sto bene fino quando come oggi ad esempio,mi alzò e non ce la faccio ad affrontare la
    Giornata di lavoro!

    Ma in fondo,sto bene!

  5. Ma nessuno fa il copaxone?sento parlare sempre di interferone….
    ho chiesto alla mia dottoressa ma la risposta non mi ha convinto(la terapia si adatta alla vita della persona)

  6. Gabri, è molto bello quello che scrivi e sai che in qualche modo ti capisco
    Un bacio

  7. Gabry, hai dimenticato l’iniezione due volte ma gli aghi a casa? 🙂 Un abbraccione!!! Sei speciale!!! E menomale che sei cosi!!!

  8. Ti adoro! Mi fai morire… ahahah se non ci fossi bisognerebbe davvero inventarti! 😀 Comunque, anche io ho imparato a freqarmene.. quando i miei amici vanno a giocare a beach volley io partecipo. Prendo una palla e casco, mi rialzano, ne prendo un’altra a casco di nuovo…. ma me ne frega, perché partecipare, giocare con un pallone mi fa stare bene, mi rende felice! …anche se non posso essere la “Mila” della situazione 😉

  9. Grande Gab 🙂 Sei un mito! La cosa che più ammiro di te è che voli e lo fai per davvero, non solo con gli aerei 🙂 Da quando vi conosco sono una persona diversa, sicuramente migliore, perchè insieme siamo una forza capace di affrontare tutto, perchè non siamo soli, e siamo dei supereroi perché non molliamo mai!

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