Ciao ragazzi sono Paola, ho 33 anni e solo a dicembre ho scoperto questo mondo
Quando ne avevo 25 ho iniziato a soffrire di insonnia ogni giorno. Proprio io che facevo dormite di 10/12 ore!
Poi abbassamenti della vista. Pensai di andare da un oculista che mi disse: “Sei astigmatica e ipermetrope”
Dopo un po’ però notai che mi infastidivano gli occhiali così non li portai più fino l’inverno successivo, non capivo. E andai avanti così.
Successivamente mi capitava spesso di non riuscire ad esprimermi bene, cosi il mio medico di base mi mando dal neurologo al quale dissi:” sono diventata dislessica, è possibile?” risposta:”Sei stressata”.
Peggiorò tutto con mal di schiena, cervicale fino un anno e mezzo fa. Dolori alle mani crampi e tremori così il dottore pensa sia il carpale, sarà artrosi? No.
“Ma che cavolo ho?”
Vai dal ortopedico, risonanza e scopro che al collo ho 3 ernie e l’artrosi: i dolori arrivano da li. Nel frattempo cambio medico perché quella non capiva nulla: “Dottore ho le dita del piede informicate”. Risposta: “Con tutti i problemi che hai…”.
Poi la pianta, tutto il piede, poi anche l’altro, la gamba, l’altra e così via, quando finalmente gli si accende la lampadina, subito dal neurologo! Alla visita mi trova addormentata fino l’ombelico, “dove è finita la sensibilità…?” Lui telefona subito per farmi ricoverare il giorno dopo.
“Oh.. cavolo, cos’ho, che paura…”
Il resto lo conoscete tutti. Mi ci sono voluti più di 4 mesi per riprendermi, ma nulla è come prima. Ho una lesione al midollo di 3,5 cm , che di ricordo mi ha lasciato problemi alla vescica oltre a spasmi,tremori , non riesco a stare in piedi lungo ecc…
Sarebbe stato diverso se me l’avessero diagnosticata prima?
Mi tormenta questa cosa e dalle lesioni al cervello questo è l’ottavo compleanno e la mia testa non funziona più bene, fatico a pensare e la memoria fa schifo.
Al lavoro mi hanno cambiato mansione mettendomi in cassa ed è un disastro: ticket che mancano, soldi in più, in meno e non riesco a contare il fondo, mi perdo così conta e riconta il risultato è sempre diverso. Ho paura di non farcela, di crollare, se la testa non risponde è un gran casino, magari qualcuno di voi ha suggerimenti …
Un abbraccio a tutti.
Ciao cara . Mi chiamo alice e ho24anni.
Ho scoperto di avere la sm ad agosto..
Dopo 8mesi dove non capiva niente nessuno.
Non penso che se ce la scoprivano prima sarebbe cambiato qualcosa!
La neurologa mi ha sempre detto che con25lesioni in testa
E almeno 5attive,sono stata brava a non fermarmi mai anche con
Il lavoro!
Sono un operaia..e quando sono rientrata dopo20giorni tra ricovero e malattia dopo la diagnosi
Nessuno capiva.all inizio mi facevano stare su linee di confezionamento pesanti.
Ora,con il medico della ditta,sono riuscita ad ottenere un posto come lavoro manuale.
Nessun cambio di mansione!niente di niente!
Non sempre sto bene.
Loro pensano che mettermi in un posto seduta sia tutto ok e facile.ma non è così.
Stare seduta ok.ma dopo un po devo alzarmi.camminare.
Boh. Speriamo in un futuro migliore!
Te,stai serena x il lavoro.se vedi che non ce la fai , chiedi di poter far altro!
Non penso te lo neghino.bacio grande.ali
ciao tesoro convivo con la bestia da 6 anni, stesso tuo iter: ha un astigmatismo particolare….i dolori alle braccia sn dovuti al suo lavoro (ero estetista)…..si perde le parole e dimentica facilmente x lo stress ecc ecc tutto questo x BEN 15 ANNI !!!!!
la mia fortuna e’ stata l esplosione cruenta dalla sera alla mattina nn ho piu’ camminato… che fare pazienza doveva andare cosi’… io l unica cosa che posso dirti e’ di abbracciare la malattia e andare avanti, anche se difficoltosa una vita di ricambio nn ce l abbiamo.. l unico consiglio se vedi che nn reggi fatti aiutare dal tuo neurologo, io da quando prendo un farmaco x l umore e la depressione vivo benissimo baci
Ti sono vicina,è difficile convivere con questa malattia SM=(SERPE MALEFICA)14 anni di lotte e malumori,nella mia vita e quella della mia famiglia è cambiato tutto…insegnavo nella scuola pubblica avevo 36 anni e una figlia di 7 anni diagnosi sbagliata passati 2 anni puntura lombare risultato SM,cura 1 anno di Interferone,con peggioramento immediato, altre cure con immunosopressori ma dopo 2 anni non ho deambulato più!!!!Adesso ho appena compiuto cinquant’anni e la nemica non mi da vie d’uscita, ma non gliela do vinta bisogna stringere i denti e andare avanti perché chi si ferma è perduto. Forza e coraggio, ti abbraccio.
mi chiamo stefania
non ho la sclerosi multipla e sono una di quelle tante persone che quotidianamente fanno le stesse cose e si lamentano di questo.
Ho imparato a dare valore a ogni mio gesto da quando ho deciso di entrare nel mondo del volontariato, sono volontario AISM, per poer dare il mio piccolo aiuto.
Ho conosciuto una persona malata meravigliosa, e come se fosse la mia mamma…da subito…ci aiutiamo a vicenda ed è da lei che ho imparato a dar valore ad ogni cosa che faccio, a non dare per scontato nella, a rendermi onto che solo per il fatto distare sulle proprie gambe è una fortuna enorme..
in bocca al lupo a tutte ….
Ciao . Posso dirti che ti capisco , non sei sola , qui tutti più o meno abbiamo trascorso un iter simile . La diagnosi è sempre tardiva ma non pensare di aver perso qualcosa . Le terapie aiutano ma è l’umore quello che ti tiene su. Vivi la tua vita godendone appieno . Non pensare ai se , ai ma … si può essere sempre se stessi anche con una SM , e la tua forza nel farlo sarà solo un valore aggiunto ! Baci simona
Per quello che riguarda il lavoro, ricordati sempre: hai i tuoi diritti! Appoggiati al medico del lavoro (fatti dare il numero del centro dove lavora per poterlo contattare), al resposabile della sicurezza (è obbligatorio e ricordagli che se ti fai male ne risponde anche lui!), ai sindacati (vai ad un patronato). Chiedi sempre nome e numero di chi ti parla (si sentirà personalmente coinvolto!). Dì sempre tu cosa ti serve. A me dicono di sedermi, ma o mi sdraio o cammino ogni tanto: le gambe le devo stendere, se no sto peggio.
Ciao!
Ciao io invece non ho la sm ma ho avuto due ricadute di neurite ottica
Quindi mi curano preventivamente per la strega(sm)
Ho fatto tutti gli esami del caso non si vedono lesioni pero
Mi hanno riferito che e’ un sintomo della sclerosi,allora
Mi imbottiscono di immunosoppressori esami ogni 20
Gg ,pillole per la depressione ma continuo a lottare
Sempreeeeeeee
In bocca a lupo a tutti
CIAO SONO SHEILA E HO 30 ANNI. A ME NON HANNO DIAGNOSTICATO SU CARTA LA SCLEROSI MA AL CENTRO SM HANNO DETTO CHE C’E’ AL 99.99% , MA X LA LEGGE ITALIANA DEVO AVERE LE LESIONI ATTIVE O UN ALTRA RICADUTA. IO HO AVUTO LA NEURITE OCULARE A DICEMBRE E MI HANNO FATTO IL CORTISONE, POI LA SECONDA RISONANZA DOPO 3 MESI E PER FORTUNA ( SE COSì SI PUò DEFINIRE) ANCORA NIENTE CURE… ANCHE IO HO I MIEI DUBBI E SENTENDO TE, VOI, MI VENGONO ANCORA DI + . LA PRIMA VOLTA LA NEUROLOGA MI HA DETTO CHE SE VOLEVO COMINCIAVO LA CURA COSI DA BLOCCARLA IN TEMPO , VADO X COMINCIARLA E MI DICE CHE NON NE HO BISOGNO… LE DICO CHE HO AVUTO ALTRI PROBLEMI CON LA VISTA, MI BALLAVA LA PUPILLA E NON L’HO VISTO SOLO IO, HO AVUTO CAPOGIRI X UN MESE E MEZZO, E TANTE VIBRAZIONE, CHE HO TUTT’ORA TUTTI I SANTISSIMI GIORNI… FATTO STA’, SAPETE CHE MI HA DETTO?? DI BERMI 10 GOCCE DI LEXOTAN AL GIORNO PERCHE’ SICURAMENTE MI SOTTO FATTA SUGGESTIONARE TROPPO… IO CI STO’ CONVIVENDO CON I TREMOLII E QUELLO CHE PREGO OGNI GIORNO E’ CHE NN MI VENGA LA RICADUTA , MA PENSO CHE ANCHE A ME POTEVA DARE LA CURA X BLOCCARLA COME PUBBLICIZZANO TANTO I NEUROLOGI… TI ABBRACCIO FORTE E SPERO NON PASSINO ANNI COME NEL TUO CASO… PS. ANCHE IO SONO COMMESSA/CASSIERA MA TUTTO FARE E PRENDO DEI PESI ALLUCINANTI A VOLTE, MA X ORA NON POSSO CHE FARE ALTRO PERCHE’ NON E’ ANCORA DIAGNOSTICATA…