Otto anni di sclerosi multipla, e ogni tanto mi distraggo

A novembre prossimo saranno otto anni che assumo interferone.

Iniziai pochi mesi dopo la diagnosi – infatti sono da poco passati otto anni anche da quella, il che considerando quando si sono presentati i primi sintomi ci porta a 12 anni di sclerosi multipla – mica male, pensavo che ai 10 si vincesse una pentola – ma sto divagando.

Dicevo, ricominciamo. Sono otto anni che faccio l’interferone, e fino a pochi mesi fa avevo una pila con tutte le scatole vuote in un angolo della mia camera da letto.
Considerando che se ne usano tredici l’anno, era una pila di dimensioni considerevoli – che poi un bel giorno è finita allegramente nella spazzatura, perché o lei o io.

E però, nonostante la pila non ci sia più, ogni tanto mi capita di pensare al fatto che le tre iniezioni sottocutanee forse sono la cosa che faccio da più tempo in assoluto (a parte lavorare e fumare un pacchetto di sigarette al giorno, anche se in realtà ho pure smesso di fumare qualche tempo fa per poi però ricominciare).

Mi stupisco di questa costanza, perché mi sono sempre considerato una persona incostante. Mi è capitato tante volte, parlando di terapie, di sentirmi dire “ma come fate a farvi tutte queste iniezioni?”.

E la risposta è sempre qualcosa che assomiglia a “ormai è talmente parte della mia vita che non mi ricordo più nemmeno come fosse non farlo”.

Mi fa sorridere (spesso quando mi chiedono questa cosa sorrido proprio), perché da fuori sembra una cosa così grossa, ma quando poi ti trovi a farla realizzi che alla fine la fai e basta.

E da questo punto di vista, se si dovesse giudicare il mio modo di gestire la sclerosi multipla, avrei un livello di compliance molto elevato – del resto in 8 anni ho dimenticato di fare l’iniezione soltanto due volte e tutto sommato non è davvero un dramma.
Però, però, la compliance non si misura soltanto dall’aderenza alle terapie, ma anche dalla costanza con cui si fanno le visite di controllo e in generale si fanno tutte quelle cose periodiche che servono per “gestire” la malattia.
E da questo punto di vista, negli ultimi anni, ho notato che questo genere di impegni – al contrario di quello che succede coi farmaci – tende ad assumere una gestione un po’ più rilassata.

È inaspettata questa cosa. L’avevo sentito dire da altri che, dopo un po’ di tempo dalla diagnosi soprattutto quando la malattia è stabile e non si fa sentire troppo (alla fine l’ultima ricaduta è stata cinque anni fa, e tocchiamo ferro!), appare le tendenza a rilassarsi, a non pensare a lei e a pensare “beh, in fondo sto bene”.

E quindi i tempi tra un controllo e l’altro si allungano, quasi le visite fossero una fastidiosa formalità.
E lo so che è sbagliato (e infatti si corregge), ma il punto è che è vero, che sto bene:

Vado sugli aerei quasi tutte le settimane, ho ripreso a pattinare – e certo, ho sempre i miei sintomi invisibili di cui parlava Fanny qualche giorno fa, ogni tanto il piccolo formicolio in giro per il corpo oppure l’onnipresente stanchezza cronica che mi tiene a letto giornate intere ma comunque, nonostante questo, sto bene.
Sto bene perché faccio cose che mi piacciono, ho intorno persone che mi fanno stare bene e che mi vogliono bene e quindi, appunto. Anche se due minuti fa mi è scivolata la pastiglia dalle mani perché stasera il formicolio è un po’ più forte.

Ma comunque lei c’è sempre. Me la porto dietro, è parte di me e so che potrebbe decidere di tornare senza avvertire e so anche che, se e quando questo succederà, non sarà gradevole. Indipendentemente dall’intensità della cosa.

L’importante è saperlo. Senza farsi paralizzare da questo pensiero, senza fissarsi sull’eventualità che, un domani, non riuscirai più a pattinare perché una gamba deciderà di andare per i cavoli suoi.

L’importante è realizzare che non c’è ragione alcuna di rimandare le cose belle a domani.