“Mamma, papà: ho la SM primaria progressiva. Ma me la caverò”

Romilda

lettera ai miei genitoriDa quando scrivo in questo ho imparato a riflettere su me stessa, a confrontarmi. A volte sottovalutiamo la magia delle parole. Sono spesso sulle mie, ho molte difficoltà a mostrare il mio un lato irrazionale e sentimentale, quel lato da un abbraccio in più, un “ti voglio bene” che vien fuori dal nulla ma che dici solo perché in quel momento lo senti. A dai per scontato anche chi ti sta accanto, certe cose non le dici e non le fai più. Può essere un amore, un amico, i propri genitori. Già, parlo di mamma e papà, le due figure che sono capaci di amarti incondizionatamente.
A distanza di anni dalla diagnosi, mi ritrovo nella stanza di sempre, con un foglio e una penna, le vostre voci dall’altra parte del corridoio. E riaffiorano i ricordi.
“Mamma, papà , ho la SM primaria progressiva. Ma me la caverò”.
È passato un po’ di tempo da quando vi spiegai il senso di queste parole così tristi, importanti, e che portano con loro un senso di impotenza. Se avessi potuto fare a meno di coinvolgervi l’avrei fatto. Per questo ho aspettato a raccontarvi cosa stava accadendo.

Avevo bisogno di tempo per “ingerire questo boccone” perché poi sarebbe toccato anche a voi. Dovevo proteggervi. La rabbia, la paura, il dolore non dovevano trapelare, la mia voce non doveva tremare. Dovevate sapere il minimo indispensabile. Ma quando la gamba era un po’ più pesante, quando la terapia mi costringeva a letto, vi vedevo di fronte a me, persi, impotenti.

Spesso avevate i volti rigati da lacrime, alcune volte cercavate di nasconderle. Altre era impossibile. Le guardavo e passavo avanti. Ero io la causa e i sensi di colpa mi annientavano. Dovevo fare qualcosa. Con l’arrivo della diagnosi è andata via quella voglia di vita, quel desiderio di credere ancora in un futuro.

Arriva un momento in cui i ruoli tra genitori e figli viene invertito. Mi piace chiamarlo “crescita”.
Ho iniziato a lottare contro la SM, uscendo di più, viaggiando, diventando volontaria. E grazie ai miei racconti e le mie esperienze vi ho insegnato che si può vivere con la SM. Ed ora con il senno di poi, tanta consapevolezza. Non posso far altro che dirvi grazie.
Grazie mamma per la tua ingenuità, per aver avuto il coraggio di piangere al posto mio, perché ero così impaurita da non riuscire a lasciarmi andare. Grazie per non avermi scoraggiata e per avermi sostenuta con i tuoi modi un po’ stravaganti e pieni d’amore.
Grazie papà per la tua dolcezza e la tua ironia, per essere cambiato ed esserti avvicinato un po’ di più a me.
Mi avete dato tutto quello che una figlia possa desiderare e anche di più. Ora sono pronta a cercare il mio posto nel mondo, un mondo libero dalla SM.

11 commenti

  1. Grazie mamma e papà perchè non vi godete gli anni della pensione per me.
    Grazie per tutte le volte che mi portate al mare e al lago.
    Grazie perchè non vi offendete quando sono scorbutico.
    Grazie perchè andate a prendermi i farmaci perchè io sono al lavoro otto ore filate.
    Grazie perchè mi preparate pranzo e cena finchè guardo la TV.
    Grazie perchè mi lavate ancora il bucato e venite a pulirmi casa anche se potrei pagare qulcuno (ma non volete).
    Grazie perchè mi avete dimostrato che sapete aiutare anche chi è culturalmente e religiosamente diverso, ma è come un figlio per voi e un fratello per me.
    Grazie perchè mi volete un mare di bene!
    Grazie!

  2. Sono belle le tue parole, la consapevolezza che hai e io piango quasi sempre quando leggo le vostre testimonianze. Io purtroppo non ho i genitori, e ancora oggi la mancanza di mia madre mi fa soffrire molto ma, per fortuna ho un marito fantastico che mi ama molto e ogni giorno gli mostro la mia gratitudine, senza escludere gli amici che mi fanno divertire e mi vogliono bene per ciò che sono. Grazie anche a voi che ci siete sempre, pronti s confrontarvi e dare conforto. Un abbraccio dal cuore.

    • Avatar maria grazia Reply to maria

      Sono orfana di mamma e papà da venti anni ormai, e loro mi mancano immensamente, perchè il loro è un amore diverso, sono diverse le loro coccole, i consigli, le preoccupazioni… Da 12 anni porto con me questa malattia e quello che mi è mancato di più, dal momento che si acclarò la SM, è stato non poterne parlare con loro, i miei genitori. So con certezza che la mia mamma avrebbe pianto e che, con le sue lacrime io avrei preso più coraggio, e il peso della SM dimezzato. Il mio papà sicuramente mi avrebbe fatto sedere sulle sue gambe, e magari senza dire nulla, ma facendomi semplicemente dondolare, mi avrebbe allegerito dal dolore. Ecco, è questo quello che ho sempre sognato e che sogno ancora, il loro timido sorriso, il caldissimo abbraccio che solo mi avrebbero dato. Fortunatamente come te Paola, ho un marito meraviglioso! Grazie a tutti voi, per questo argomento così toccante e commovente. Attraverso questi post, ci sentiamo meno soli, ci fortifichiamo a vicenda. Grazie a tutti un abbraccio forte forte.

      • Pensala così: se ne sono andati senza la paura per la loro figlia.
        Io sono felice che i miei nonni, che mi volevano un mare di bene, siano volati in cielo molto prima che avvertissi i primi sintomi. Mi mancano, ma sono felice che non abbiano dovuto soffrire per me.

        • …difficile convivere con il senso di colpa di esser la causa della sofferenza di chi ti ama…è ancor più pesante della malattia stessa…e allora che fare?…sorridere sempre e guardare avanti!

  3. Ciao a tutti…sono una mamma vicina a tutti quanti voi e a mia figlia che appena sedicenne ha iniziato a combattere.
    Non è neanche un anno che abbiamo ricevuto la diagnosi e dobbiamo ancora imparare tante cose sia noi genitori che lei paziente.
    Una cosa l’abbiamo capita bene lei e tutti voi ci insegnate ad affrontare tutto questo con il vostro coraggio, perció sono io che vi devo dire grazie.
    Noi facciamo solo quello che sappiamo fare meglio da quando vi abbiamo messo al mondo, amarvi incondizionatamente.

  4. Avatar maria grazia Reply to maria

    Mi dispiace essera stata fraintesa, sicuramente non era questo, ciò che volevo esprimere. Io credo che ognuno di noi abbia bisogno di essere consolato, ed il senso del mio discorso era proprio questo “la consolazione” e non riversare il dolore a chi ci ama, questo mai!
    Non sono brava a scrivere questo lo so, ed è proprio per questo motivo che spesso evito di farlo. Ma il post in questione ha fatto muovere le mie dita sulla tastiera, e sicuramente ho scritto cose il cui senso era altro. Perdonatemi. Non sono io, la persona che da del male, anzi, evito molto di parlare della mia malattia, e il più delle volte a chi mi chiede come sto rispondo sempre e costantemente “bene, grazie!”
    Un caro abbraccio a tutti

    • Ciao Maria Grazia…non ti preoccupare, il tuo discorso è chiarissimo…anche io, come te, evito di piangermi addosso e a chi mi chiede come sto, rispondo sempre :”bene,grazie”…ma credo che comunque chi ci sta vicino (genitori,amici etc),e vede le difficoltà che giornalmente affrontiamo, non può che soffrirne…anche se noi non vorremmo arrecare sofferenza agli altri ovviamente e la malattia che lo fa’…ma noi non siamo la sclerosi multipla…siamo persone con il nostro vissuto e le nostre speranze per il futuro!!!e la positività ci deve spingere oltre!!!oltre la SM!!!ti abbraccio anch’io!!!

  5. Grazie Romilda …..per il bellissimo post che ci hai regalato

  6. Sono figlia e so quanto un genitore soffra nel dover guardare un figlio senza poterlo aiutare , lo so perché sono anche mamma , e ti assicuro che niente per una mamma è più difficile che guardare un figlio soffrire senza poterlo aiutare , ma quello che conta è sempre e solo l’amore . Sembra retorico ma in fondo si va sempre avanti quando c’è quello !sii forte per te e per chi ti ama .

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