Basta…non voglio più avere la SM! Capita anche a voi di dire o pensare questa frase? A me succede eccome…arrivo a dei momenti in cui vorrei buttare all’aria tutto e prendermi una bella pausa, mettermi in stand by. Proprio così…una pausa da tutto! Mi capita spesso di provare il desiderio di volere 15 giorni tutti per me come ero prima della SM e godermi questo tempo al massimo assaporando ogni minima sensazione. Vivere senza i sintomi che la SM mi provoca: stanchezza, gambe rigide, perdita di equilibrio, camminare con le stampelle eccetera eccetera; spesso penso a come era camminare senza problemi e quasi non me lo ricordo, mi sforzo ma non ci riesco. E i sintomi non sono le uniche cose che vorrei eliminare…vorrei una pausa anche da tutte le visite e tutti gli esami da fare. Eh si…una volta al mese terapia in ospedale, qualche giorno prima le analisi del sangue, risonanza ogni tre quattro mesi, prelievo per il JC virus ogni tre mesi, fisioterapia due volte a settimana, neurologo, urologo, fisiatra e chi più ne ha più ne metta. Sono talmente tante le cose da fare che arrivo al punto in cui rifiuto tutto…basta ospedali, basta dottori, basta SM! Questo insieme di cose mi provoca uno stress tale da voler mollare tutto! Che dite??? è chiedere troppo? Ogni volta dopo questi momenti di tilt però rientro in me e penso a quello che sono diventata, al mio percorso di donna con la SM e sono orgogliosa di quello che sono, della mia vita e della forza che metto in tutto quello che faccio…si perché per avere la SM di forza ce ne vuole tanta!
Talk 2023
Design per cambiare la vita delle persone
Cristian Campagnaro, architetto e designer, ci spiega come oggi sia possibile costruire soluzioni su misura dove design e tecnologia possano davvero cambiare la vita delle persone, per un mondo naturalmente inclusivo.
29 Luglio 2024
Nessun commento
14 risposte
E già………piacerebbe anche a me una pausa dalla SM, rifare le scale correndo come facevo prima, fare quello che mi pare senza pensare che non ce la faccio, non stare sempre a pensare….ma se vado lì ci sarà un bagno? perchè senza bagno dove vai…..?! Provare ad avere un bambino e scoprire che anche per quello devo “lottare”……e sempre “lottare” niente di facile, niente che si possa fare con quella semplicità con la quale tutti fanno quello che desiderano. Stanca si, sono stanca anche io…….ma che fare? Non c’è altro da fare che continuare a “lottare” Martina, è la cosa più importante per noi, non sarà mai più facile niente, ma dobbiamo “VIVERE”!!!!!
La mia gemella in SM col tuo stesso nome bacioni un abbraccio vedrai tu vincerai !
Your message…
anch io vorrei le ferie dalla malattia, perche’ questa malattia e’ un impegno a tempo pieno, quindi 15 giorni di ferie ci spetterebbero di diritto…….anche nn pagate 🙁
Bellissime parole!
Ci vuole tanta forza e coraggio x affrontare la nostra
Malattia!
Beh, il tuo gufetto dice che sei un grandissimo esempio per me e che molte volte mi domando anch’io a com’era poter avere le mani e le gambe libere dal formicolio, oppure senza terapie, senza punture, senza farmaci, senza risonanze ecc… Ma forse anch’io non me lo ricordo. Probabilmente la mente cerca di rimuovere e cerca di adattarsi ad ogni situazione. Forse a volte ci troviamo ad auto convincerci che dobbiamo sopportare questo peso anche se sono ancora in dubbio sulla giustizia 😛 Però hai indubbiamente detto bene: PER AVERE LA SM DI FORZA CE NE VUOLE TANTA! E tu, cara DONNA, hai due palle quadrate! Un bacio grande!!!
Non voglio avere paura, la SM è diventata mia compagna di viaggio e a volte mi fa girare le scatole… Quando sono più lenta, quando sono stanca e chi mi è vicino non capisce perché, quando i pensieri vanno troppo avanti nel futuro… Ma mi guardo intorno e c ‘ è chi sta peggio e mi vergogno.
Forza per tutti noi !!!
cosa mi piacerebbe tornare a correre… è una delle cose che in questo momento mi manca di più, e poi basta con le risonanze, cavoli poi io che non amo gli spazi chiusi e che non so stare fermo!! tra tutte le malattie che potevano capitarmi proprio questa, voglio poter schiacciare il tasto pausa e riposare…
Adesso sono proprio arrivata al culmine dello stress…..sono stanca e ho solo voglia di mollsre tutto.Ormsi c’è un rifiuto per tutoo e prr tutti, continuo a curarmi dolo perchè dono troppo inpaurita nel pensare ad un futuro con un punto interrogativo. Spero solo che il buon Dio mi faccia sempre ritornare quella lucidità che ogni tanto mi molla. Auguri a tutti noi
Oggi è uno di quei giorni in cui me ne andrei lontano lontano…peccato che i miei problemi mi vengono dietro.
Passo i miei giorni da un medico all’altro, facendo miglioramenti seguiti da inaspettate novità. La calma non dura più di 1 mese e ancora sono quì che cerco di essere felice.
Ragazzi vedete siamo in tanti…facciamoci forza e non smettiamo di lottare MAI!! è troppo importante VIVERE VIVERE VIVERE!!!!
la s.m. è entrata nella nostra vita nel 1980 Cattiva con mia sorella e più lenta con me,ma dal 2000 con me presente progressiva togliendoti qualche funzione tutti i giorni,mia moglie e i miei figli(MERAVIGLIOSI)non capiscono quando brontolo si mi spostano la roba,gli dico per un giorno facciamo cambio cosi capite le difficoltà della mobilita con s.m. e cosi mi lasciate brontolare
IO un mese di ferie dalla s.m. me lo sono preso facendomi sturare le vene ho passato giorni senza stanchezza ecc,ma è durato poco e la seconda volta
è durato solo una settimana.Diffidate di chi la sturatura delle vene a pagamento MA non perdiamo le speranze ci stanno lavorando e IO voglio rivivere senza s.m.senza medicine,spasmi,acido lattico dopo due passi
TENIAMOCI INFORMATI x aiutare la medicina, DIVULGHIAMO le nostre esperienze.Malati nel Fisico non nella Testa
Ciao Martina,
questo è il primo commento che scrivo e lo faccio per ringraziarti per aver condiviso la tua autenticità. Ho letto molte storie su questo sito spesso di coraggiosa positività, di una positività che a volte però stona con ciò che questa malattia è davvero e con ciò che questa malattia comporta soprattutto quando i sintomi non ti danno mai tregua.
Ho quindi molto apprezzato che con la tua schiettezza tu abbia evidenziato una verità banale ma che spesso passa in secondo piano, ovvero che sarebbe meglio non avere la sm.
Io penso, in controtendenza rispetto a quello che ho spesso sentito o letto, che la sm non sia un dono, né una benedizione, non dia più forza di quella che avremmo avuto senza, né dia più consapevolezza di quella che sarebbe stata necessaria se non ci fosse stata.
Quindi…”capita anche a me di dire o pensare “Basta…non voglio più avere la SM!”?”…beh non puoi immaginare quante volte! 🙂
Poi si sa, non possiamo fare altro se non avere forza (tanta) e vivere…ma 5 minuti di pausa ogni tanto di certo non farebbero male! :p