La mia giornata è modellata sui suoi bisogni. Ci diamo i turni orari, io e la badante. La mia vita futura è condizionata per ora a restare qui.
In fondo io non mi auguro niente per la mia vita, mi basta ciò che ho raggiunto, sono diventata, a forza di tenacia, autonoma e competente: nella vita ho più di un lavoro, scrivo, sono laureata al DAMS, mentre come caregiver gestisco bene (non da sola, c’è anche la famiglia) mia madre 57enne con SM primaria progressiva, quasi del tutto paralizzata.
La mia giornata è modellata sui suoi bisogni. Ci diamo i turni orari, io e la badante, alle 12 dopo il lavoro arrivo io e sto con lei fino a tardo pomeriggio. A volte non è per niente facile – anche se ormai ti viene automatico – pulirla e prevenirle le piaghe, cambiarla, movimentarla e tenerla perché non vada interra, perché sì, può sempre andare in terra, quello è il pensiero…
La mia vita futura è condizionata per ora a restare qui, nella mia città, dove c’è lei (e ho ancora 30 anni). Al senso di colpa (esserci sempre, non mancare mai e se manchi non stai bene, anche se sai che non è sola) mi ci sono giocoforza abituata. Conoscere la SM? Siamo tutti autodidatti! Nessuno ti
prepara, nessuno ti prefigura le conseguenze devastanti, l’impatto psicologico: come fai a distinguerlo dai sintomi clinici oggettivi? Il suo rifiuto di curarsi… Insomma è stato un calvario, capire questa cavolo di malattia. Che è uguale e diversa per ogni persona, ma nessuno te lo spiega. Ancora: non mi
manca avere un figlio mio (ho un compagno) perché, in fondo, una ‘figlia’ io già ce l’ho. Sono io a imboccarla, sono io a metterle lo smalto per darle un po’ di allegria, sono io a farle da psicologa, a reggere le sue crisi depressive. Cosa mi manca, in verità? Mi manca di essere figlia io. Mi manca ‘una madre’.
Perché c’è sempre bisogno di una madre, anche a 30 anni. Non è il deficit fisico che pesa di più, ma la relazione, che manca. E cosa mi auguro, più di tutto? Niente per me, come dicevo all’inizio. Mi auguro solo, semplicemente, che in futuro lei possa stare meglio almeno un po.
Valentina Modigliani
Questa lettera è stata pubblicata su SM Italia 5/2014, rivista che puoi leggere o scaricare in versione pdf dal sito AISM. Sullo stesso numero trovi anche una risposta a Valentina di Bruna Strighini, un’altra persona che ha vissuto un’esperienza molto simile.
6 risposte
Mia cara…leggo tra le tue righe tanto dolore. ..anche io ho la stessa malattia di tua mamma e io ho 46 anni e 7na figlia che a 8 anni mi cura
Ciao… sai quando dici mi manca una mamma mi si stringe il cuore…!!!
Ho 47 anni anche io SM dall’eta’ di 22 anni.tre figli.!!! Da tre anni circa ho perso la mia mamma ..E’ vero ho trovato un compromesso con la mia malattia che mi permette di affrontare la vita con una gran voglia di andare avanti!!
Ma credimi in alcuni momenti e’ veramente difficile mi manca la mia mamnma che solo con uno sguardo capiva che la mia voglia di non arrendermi mi stava sfinendo e mi diceva ” fermati vedi quello che ti stai facendo dove vuoi arrivare? mi manca quando entrava nella mia stanza io buttata sul letto senza forza ..si sedeva e mi accarezzava ..” ora nn c’e’piu’ era l’unica cosa che mi aiutava ad andare avanti …sono sola nella mia battaglia ..nella mia lotta contro questa benedetta malattia…..e la mia mamma mi manca..e tanto…ma non voglio arrendermi e la consapevolezza che il mio fisico cedera’,ma non per la malattia ma perche’lo sto spingendo al max, e’ tanta. Ma voglio vivere e fin quando ce la faro’ daro’ a tutti nel mio piccolo ..seguiro’ i miei figli per quello che mi permettono di fare nei loro confronti ( ormai sono grandi)….non bisogna arrendersi forse non si deve neanche esagerare ma fino a quando e quanto possiamo “diamo” ..ci sono tante persone li’ fuori che hanno bisogno di noi e noi di loro.. anche un semplice sorriso o un dolce buongiorno !!!
La vita merita di essere vissuta e ti riserva tante sorprese che ti fanno capire che e’ cosi’!
Ama la tua mamma come stai facendo UNA MAMMA e’ il dono piu’ grande che la puo’ darci!
Un bacio grande Antonella
Non sei sola! Non sei mai sola!
ti capisco benissimo.
x fortuna ho la mia famiglia vicino.
ho24anni e la sclerosi da un anno.
forza e coraggio.sei la gioia della tua mamma!
Che groppo in gola leggere certe tue frasi, e che stretta al cuore! Io sono affetta da Sm come la tua cara mamma ma, come per voi è difficile mettervi nei nostri panni, per noi lo è altrettanto. Immagino il tuo dolore e la tua rabbia, la tua voglia di avere una mamma e di non essere tu la sua “mamma”. Non sei sola, e lei non può che essere fiera di te e di tutto quello che fai per lei. Un abbraccio a te e un abbraccione a lei!
Grazie delle risposte, in particolare a Fanny, quando parlo di rabbia, mi riferisco soprattutto al fatto che questa malattia, e il suo percorso, a volte difficile come è stato per mia mamma, non te lo spiega nessuno. Ed ad un tratto ti ritrovi a vivere qualcosa che avevi solo immaginato. é lì la parte più dura, ma anche la sfida per cercare di trovare coraggio nelle situazioni più difficili. Sono vicina a tutte voi, e ora capisco quanto sia importante l’aiuto di una famiglia. L’unica, vera grande risorsa che abbiamo. E non importa che famiglia ci siamo scelti o abbiamo,con quali problemi o incomprensioni a volte dobbiamo scontrarci. A volte mia mamma non ha nemmeno voglia di ridere, allora le apro la finestra e le dico.. guarda che bel sole. Allora le se trasforma piano piano la smorfia in un sorriso, e capisco quanta vita può esserci dietro un corpo stanco, nonostante tutto.