Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Una bella batosta, inutile negarlo, ma dobbiamo imparare a sorridere

GiovaniOltrelaSM

sclerosi multipla, una bella batosta

Photo by Taylor Nicole on Unsplash

Oggi pubblichiamo la storia di Francesco, la storia di una diagnosi di sclerosi multipla molto recente che ha messo in discussione i suoi sogni e le sue aspettative sul futuro, ma non solo. Dopo una batosta del genere infatti ripensi anche al tuo passato, quando cose superficiali e inutili spesso hanno invece grande importanza: “Ma come ho vissuto finora?”.

Ciao sono Francesco, ho avuto la diagnosi di sclerosi multipla proprio ieri.

Una bella batosta, inutile negarlo.

Tanti i sogni per il futuro. Volevo intraprendere la carriera militare, ma purtroppo dovrò farmi da parte. È iniziato tutto due anni fa quando, in seguito ad alcuni dolori un po’ sparsi per tutto il corpo e non precisamente localizzati, il fisiatra mi mandò dalla neurologa, la quale dopo una visita accurata mi disse che “per stare più tranquilli “, era meglio fare un risonanza con liquido di contrasto. Esperienza bruttissima per un claustrofobico, ma mi sono dovuto sacrificare. Risultato dubbio. Sembrava si trattasse di due semplici puntini senza importanza.

A distanza di tre mesi ripeto l’esame e spunta una nuova lesione, tuttavia mi dicono che può trattarsi di un errore di macchina. Ripeto nuovamente l’esame e proprio ieri arriva la doccia fredda, un qualcosa con cui ti rendi conto dovrai e devi convivere. Le parole del medico, inequivocabili, la faccia di tuo padre che farebbe di tutto pur di non vederti costretto a fare i conti con questa maledetta malattia.

Sì, maledetta, non nascondiamoci dicendo il contrario. Ho letto su vari siti, della qualità della vita, delle prospettive lavorative, di studio ecc; insomma tutte quelle cavolate di cui uno si preoccupa quotidianamente. Sì, cavolate. Te ne rendi conto solo dopo diagnosi del genere che lo stress lavorativo, per lo studio, l’ansia, sono cose futili. Inizi a guardarti indietro e pensi: ma fino ad adesso come ho vissuto? Ecco questa è la prima cosa a cui ho pensato.

Non sono lo studente perfetto, ma in questi anni per raggiungere il mio sogno di sacrifici ne ho fatti, forse pure troppi. Mi sono privato delle uscite serali con amici e fidanzata, di vivere un’estate all’insegna del mare e delle vacanze. Ho solo studiato e avrei continuato se non fosse arrivata lei. Ho vissuto pensando sempre al futuro e non vivendo mai il presente. Un futuro che era ben lontano dalla sclerosi multipla.

Anche il nome di questa malattia è terribile. È terribile pronunciarlo davanti ad amici e parenti e vedere le loro facce tristi perché sanno bene di cosa si tratta pur essendo poco informati.

Dopo solo un giorno è difficile prevedere come la vivrò psicologicamente in questi anni. Sono solo all’inizio e sento già la fatica di una lunga e ripida salita. Tuttavia, penso che bisogna ridere! Ridiamo ragazzi! Dobbiamo essere felici, dobbiamo vivere e impedire a qualunque cosa di abbatterci. Sorridiamo con i nostri genitori, diamogli quella forza di cui hanno anche loro bisogno, perché il volto di mia madre e di mio padre al momento della “batosta” non lo scorderò mai. Sulla malattia, oggi, non ho nulla da raccontare, ma credo che sfogarsi e confrontarsi possa aiutare.

È per questo che ho deciso di scrivere. Vorrei concludere citando il motto del corpo delle forze armate in cui volevo entrare, che si addice alla circostanza e che dedico a tutti voi. Fatelo vostro.

NEC RECISA RECEDIT (neanche spezzata retrocede).

Francesco

Se vuoi condividere la tua storia su Giovanioltrelasm, scrivici a blog@giovanioltrelasm.it .

25 commenti

  1. Ciao Francesco,
    se può servire a rasserenarti avrai mille altre occasioni per uscire, divertirti.
    Quello che hai fatto, cioè studiare e sacrificarti non è stato vano. Magari potrai aspirare ad un posto di lavoro che ti garantirà autonomia e dignità, spesso negate ai malati e in particolare agli sclerati.
    La SM non ti impedirà di avere una vita normale ma anzi ti farà cogliere e assaporare i momenti belli della tua vita presente e futura.
    Ti consiglio solo di circondarti delle persone giuste, di quelle che non faranno le facce tristi quando pronuncerai le parole sclerosi multipla, perché non è contagiosa, né fa morire. Scegli bene chi ti starà intorno, perché c’è già c’è la sclerosi a complicarti la vita. Fa che le persone che ti stanno a fianco ti possano dare una bella pacca sulle spalle quando ti sentirai giù e ti aiutino a superare i momenti negativi. E non preoccuparti di chiudere la porta in faccia a parenti e amici piagnoni bravi solo a compatire. I malati di SM hanno bisogno di calci negli stinchi, non spalle su cui piangere. Con affetto.

  2. Ciao Ligra, ti ringrazio per le belle parole. Mi trovo perfettamente d’accordo con il tuo consiglio che sicuramente seguiró. Un abbraccio

  3. Francesco, ti capisco. La mia diagnosi è arrivata meno di un mese fa, faccio fatica a volte a rasserenare i miei genitori sul fatto che sto bene (sì, bene… certamente essendo una fuori sede non dico loro di quanto mi pesano le gambe o delle braccia formicolanti quando suono). Mi trattano a volte come se fossi una malata terminale ed è questo che mi rende ancora più pesante le cose. Nessuno sa di questo, due o forse tre persone. Lo sanno i miei docenti, nel caso in cui dovessi stare eccessivamente male. Mi era stato assicurato che la mia vita non sarebbe cambiata, ma lo è: faccio fatica a studiare, questo mi deconcentra molto. Un docente mi ha detto di lasciare perdere e trovarmi un altro futuro. La stessa cosa che mi disse il mio ex fidanzato dopo che sono stata malissimo e ricoverata in ospedale. Non voleva una fidanzata malata che si ostinava a seguire la sua vita. È questo quello che voglio dirti: è vero che ho perso il mio fidanzato e la fiducia dei miei docenti nelle mie capacità, ma è anche vero che questo non mi impedirà di andare avanti. Questa malattia può paradossalmente fortificarci e farci rendere conto delle cose essenziali per noi. Ti abbraccio ❤️

  4. Franca Magaro Reply to Franca

    Caro Francesco ti fa onore e plauso tutto ciò hai scritto e da una persona di 49 anni a cui da poco hanno diagnosticato la stessa malattia in un momento della mia vita che avrei dovuto dare il meglio di me come mamma e come professionista
    All’inizio mi è calato un velo pietoso sul viso e per diversi giorni
    Poi siccome la vita non mi ha risparmiato nulla ho pensato : ok affronteremo anche questa battaglia con più forza coraggio e fede perche’ sono sempre stata convinta che il Signore manda le croci a chi li sa sopportare …..
    Quindi caro Francesco forza e coraggio saremo l’esempio per tanti
    E anche per chi non ha il coraggio di affrontare batoste come queste che non facilmente riesci a metabolizzare
    Ma vinceremo Noi Vedrai

  5. Mi hai fatta piangere… io ancora non me ne faccio una ragione… sono 8 mesi e ogni giorno mi sembra di morire…

    • Ti capisco perfettamente. Ci sono giorni si e giorno no… È difficile dal punto di vista psicologico reggere ,però é vitale. Trova la forza in ciò che di bello ti sta intorno, stravolgi tutto … La ragione non la si può trovare, ma la forza si. Il nemico fa affrontato. Un bacio

    • Ciao Roberta …A mia figlia che ha 22 anni è stata diagnosticata un mese fa dopo un malore che ci ha portati al pronto soccorso…Una batosta non indifferente…E via agli esami…La ricerca della terapia più idonea visto che è stata colpita in maniera abbastanza cruenta…. Cinque boli di cortisone e per fortuna la vista è tornata normale…Gli arti quasi a posto….Le vertigini rientrate per ora…La stanchezza c’è sempre…Ma piano piano attendiamo la terapia e speriamo bene…Lei ha avuto momenti di sconforto non indifferenti ma durati poco…Ha deciso di combattere al meglio ch può..E noi con lei… Non è per nulla semplice nemmeno per un genitore ma alla fine l’amore vincerà…Combatti che è importante per te e per chi ti sta vicino e non lasciare che questa malattia prenda il sopravvento su di te..Ma agisci contro di lei con tutta la forza che hai dentro.

  6. Ciao Francesco
    Anche io come te ho sempre pensato al futuro, troppo. Ora la mia situazione è stabile ma sento sempre il fantasma di una ricaduta. Amo viaggiare, lo faccio ancora, non rinuncio ma l’ansia la sento… lavoro in proprio e di certo non aiuta a sentirmi tranquilla nell’eventualità di un peggioramento. Ma posso dirti che sono una persona migliore da quando so di avere la SM, ti cambia dentro, solo chi ce l’ha può saperlo. Ti senti appesa a un filo che non sai quando si spezzera’. Poi penso a chi invece cade in disgrazie per un incidente stradale o per il cancro. Loro neanche sapevano che sarebbe successo! Quindi SM o no siamo tutti sulla stessa barca, solo più consapevoli della vita!
    Mi spezza il cuore, proprio come è successo a te, vedere i miei genitori preoccuparti, tanto che se dico che mi fa male anche solo un’unghia sono già in allarme!per questo faccio veramente fatica a parlarne non loro. Soffro più per loro che per me, visto che al momento sto bene. Ho deciso di seguire una psicoterapia, ma solo ora dopo già 4 anni dalla diagnosi. All’inizio forse nonostante ne parlassi molto di più, non avevo realizzato molto bene. Ora mi pesa come un macigno, devo alleggerirmi un Po, perché sono certa che mi aspetta una vita fantastica comunque e La auguro di cuore anche a te! Una forte abbraccio.

    • Ti ringrazio. Mi fa piacere sapere che ci sono anche buone storie di convivenza con la malattia. Poter viaggiare, lavorare fa sentire vivi, meno malati…All’inzio lo schock è talmente tanto forte che forse non si realizza bene cosa stia accadendo , ma con il passare dei giorni ci si alza sempre con le stesse paure e gli stessi pensieri e il supporto di qualcuno è sicuramente una marcia in più. Ti auguro il meglio, un abbraccio

  7. Ciao Francesco, io nonostante la sclerosio multipla sono riuscita a studire e a laurearmi ad un corso magistrale. Ho avuto, perfortuna,tanto aiuto dai miei genitori che , nonostante ormai fossi “fuori corso” hanno continuato a pagare le mie tasse universitarie. Grazie alla sclerosi multipla, che mi rubava mesi con le sue ricadute, ho perso tanto tempo. Quando io volevo studiare a buon ritmo e stra impegnarmi la sclerosi multipla interveniva e mi diceva di fermarmi. Guarda una rabbia, ingiustizia incredibile.
    Quindi anche tu ce la farai, non lasciare mai le cose che ti piacciono e ami, è energizzante ti giuro!

  8. Michele Emilia Cavalieri Reply to Michele

    È davvero una bella batosta…..oggi a distanza di anni rivivo leggendo la storia di Francesco,quella mia e di Michele,è lui ad avere la sclerosi………quando gli fu diagnosticata nel 1992,erano già passati tanti anni dall esordio dei suoi sintomi,sui quali scherzavamo pensando che fosse probabilmente qualcosa dovuta allo stress ,visto che come te Francesco avevamo studiato tanto per raggiungere la laurea e con essa realizzare i nostri sogni………dopo la laurea il lavoro con esso il matrimonio e la nascita del nostro primo bellissimo figlio…….ma nonostante la raggiunta serenità ……..ahimè i sintomi di Michele non passavano ……anzi …….decidemmo di andare da un neurologo…..anche perché negli anni ottanta la diagnostica con la risonanza non esisteva ancora……quando il dottore ,devo dire bravissimo,perché fino a quel momento tutti quelli che lo avevano visitato neppure lontanamente avevano pensato che…….referto’ malattia demielinizzante…….ci guardammo e contemporaneamente pensammo ……”ma cosa è”………non dimenticherò mai il dopo ,nonostante allora parliamo di quasi trent’anni fa …..non c era una conoscenza come oggi su questa malattia……cominciò il nostro girovagare pensando che forse il dottore avesse esagerato………..purtroppo …..no…….era quella la diagnosi……..sclerosi multipla secondariamente progressiva …..anche questa mi risultava difficile da comprendere……anche perché Michele tranne qualche problema di lievi parestesie e lieve mancanza di equilibrio ,camminava ,guidava e tanto altro………il mio messaggio è di speranza per le giovani leve,cosi chiamo quelle persone che da poco sanno di avere la malattia, so bene che non è facile accettare e convivere con essa…….ma dovete farlo perché voi ce la farete a superarla…….la ricerca sta facendo passi da gigante……ci sono tantissime nuove terapie……..che se ancora non sono quelle che guariscono completamente,hanno il beneficio di rallentarla,in modo da evitare danni irreversibili……..diagnosi precoce e tempestività di cura sono le armi migliori per sconfiggerla………non mollate guerrieri …..non dategliela vinta……fatele capire che siete voi più forti di lei…….

    • È proprio vero, la ricerca è una grande speranza…mai darla vinta. Un abbraccio a te e Michele

    • Ciao a tutti sono Gianluca ho 46 anni e vorrei fare una domanda a MIchele Emilia ma d’altronde rivolta anche a tutti. A me d’altronde stata diagnosticata la SM circa 4 anni fa in seguito ad un controllo casuale per una caduta da una scala. Premetto che non ho mai avuto sintomi fino ad oggi è l’unico episodio riconducibile alla causa scatenante della SM e’ avvenuto circa 20 anni fa al mare: una puntura di un insetto nella sabbia, forse una zecca, che mi ha causato formicolio alla gamba per alcuni giorni. Dalla diagnosi ad oggi ho fatto solo visite di controllo e risonanze ma non ho voluto iniziare terapie perche’ sto’ bene e non ho sintomi nonostante ad ogni risonanza c’e’ qualche piccolissima nuova lesione all’encefalo. Mi chiedo continuamente come ho chiesto ai medici “perche’ dovrei iniziare una terapia se sono malato da 20 anni, probabilmente, se sto’ bene ? Chiedo a MIchele EMilia in tutto questo tempo come sono andate le cure e la progressione della malattia ? Grazie Gianluca

  9. Ciao Francesco,
    Dopo 10 anni di sm vedi tutto in maniera diversa, ma ti assicuro che niente può rubarti i tuoi sogni e nemmeno il futuro. Vivi la vita come se fossi sano, fai quello che hai voglia di fare e affidati al tuo medico di fiducia. Soprattutto non farti mangiare dalla paura. La strada è lunga e tortuosa, ma non smettere di andare avanti. L’approccio mentale è fondamentale. Un consiglio, prova lo stesso nella carriera militare, forse non sarai in prima fila, ma non serve soltanto la forza fisica. Forza e coraggio!!! Ti dico che in 10 anni ho stravolto la mia vita, ho una moglie , un bambino, ho aperto due locali e vivo la mia vita al massimo finche ne avrò la forza, senza dimenticarmi che la malattia è sempre con me e che prima o poi dovrò combatterla ancora di più. Ma se molliamo, sarà lei a vincere…

    • Ti ringrazio Gio… è proprio vero l’approccio mentale è di fondamentale importanza. Per lo Stato purtroppo con questa malattia non si é idoneoi per intraprendere alcuna carriera nelle forze armate. Era un sogno, rimarrà lì…chissà cosa nascerà in futuro! Ci vuole tanta forza d’animo, ma storie come la tua mi rallegrano e mi fanno sperare per il futuro… un grande abbraccio

  10. Non c’è forza che tenga per una diagnosi in giovane età di “malattia neurodegenerativa demielinizzante, cioè con lesioni a carico del sistema nervoso centrale”….forse “sclerosi multipla” non è poi un nome così terribile a confronto.
    E la vita non ci verrà incontro “solo” per questo. E, a meno che non si è ricchi , cosa che auguro a tutti noi così addio solita routine e ci facciamo un bel giro del mondo, la vita proseguirà con il dover studiare, lavorare ecc., continuando a rinunciare al vivere un’estate all’insegna del mare (magari!). Dovremmo fare le stesse cose e con più difficoltà. Si va avanti, chi si illude con la fede, chi pensando che è la malattia ad averlo reso migliore, chi pensando di essere forte e chi come pensando che tutto ciò fa schifo ma pazienza finché dura.

  11. Hai ragione si va avanti, ognuno cercando qualcosa a cui appigliarsi… Neanche io penso che tutto sia bellissimo, c’è sicuramente di meglio. La situazione però è questa e ,a mio avviso, il modo per andare avanti è conviverci ed apprezzare quello che ci sta intorno… È giustissimo arrabbiarsi, ma la vita è una sola e tra mille difficoltà merita di essere vissuta. Un abbraccio

  12. napolielisabette@libero.it Reply to napolielisabette@libero.it

    Ciao Francesco, ormai sono più di 18 anni che vado avanti con questa malatta, oggi ho bisogno di aiuto per camminare, ma non mi arrendo, spero nella medicina, ma non per me che ormai è avanzata, ma per voi giovani… spero che il Signore apre la mente agli studiosi e scoprono la causa è la cura… ti auguro con tuttil cuore a te, e non perdere la fiducia….con un bocca al lupo ti abbraccio

  13. Grazie Francesco per la tua bella testimonianza!

  14. Ciao Francesco, diagnosi di sm nel 2016. Per circostanze fortunate ho conosciuto il metodo Coimbra che seguo dallo stesso anno. Si tratta di alti dosaggi di vitamina d che secondo centinaia di studi è un immunoregolatore. Tengo a precisare che non è riconosciuto dalla medicina e non entro in merito ai motivi. Ti posso solo dire che a distanza di due anni la mi RM non presenta nuove lesioni e che molte Delle precendenti non ci sono più. Credo che i tuoi sogni non debbano aspettare e che tu e tanti altri possiate avere una possibilità, come me. [****]

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