“Questa SM è un mistero”

GiovaniOltrelaSM

incomprensioni

“Difficile da capire, questa malattia. Un giorno lei sta bene e il giorno dopo sta peggio: e non so mai se a chiederle come sta, le faccio del bene o peggioro le cose”.

Chi l’avrebbe mai pensato che avrei reincontrato Laura, la figlia della prof di disegno tecnico, dopo anni, e grazie a Facebook! E chi l’avrebbe mai detto che dopo esserci salutati, mi avrebbe detto che aveva la SM.

Ormai sono due anni che ci siamo rivisti e siamo buoni amici. Lei sta bene. Ma la comunicazione a volte è faticosa. Perché questa SM è un mistero. Appena saputo sono andato a documentarmi, e confesso che non ci ho capito nulla, ma proprio nulla: mi sono rivolto a lei, quale miglior fonte. E va bene: poi però c’è anche la realtà quotidiana. Difficile da capire, questa malattia. Un giorno lei sta bene e il giorno dopo sta peggio: e non so mai se a chiederle come sta, le faccio del bene o peggioro le cose.

«Hai esagerato, non dovevi farlo, ben ti sta», e lei si arrabbia. Perché vuole fare tutto! Capita che le chieda di uscire, e lei non dice mai di no: perché Laura è fatta così, non dice mai di no! Anche se è distrutta. E tu non sai se lo fa per dimostrare che ce la fa sempre e comunque, o se è davvero tranquilla. Chiedi troppo, chiedi troppo poco, che equilibrio devi tenere? A volte si fa del male con dei lavori e delle attività che neppure io che sono un uomo, farei. Voglio dire, tredici ore al giorno di campo estivo con bambini disabili: è il suo lavoro e le piace, ma sarei morto pure io! Fa lavori in casa: c’è una piscina di tot metri da svuotare e smontare da sola? Benissimo… E se glielo dico, ‘va tutto bene’. Inciampa per strada? ‘Sei la solita distratta’. E invece potrebbe essere ‘quella’, e allora mi dico che è meglio che sto zitto. A volte si chiacchiera e parlando mi escono battute, ‘sto sclerando’, oppure ‘quei due là messi insieme non fanno mezzo cervello’…

E sento che di là tutto ok, ma nel silenzio, c’è qualcuno che forse ci è rimasto male. Ma sono solo battute! Forse ho paura anche io? Ho visto persone che stanno peggio di lei, penso che alla fine tutti potremmo uscire di casa un giorno e non tornare sani. Ma ogni tanto vedo delle cose su Internet… e allora chiedo, sempre la miglior cosa. Una fortuna che Laura sia così, ma credetemi questa SM è faticosa anche per me.

Gianluigi da Varese

Questa lettera è stata pubblicata su SM Italia 6/2014, rivista che puoi leggere o scaricare in versione pdf dal sito AISM. Sullo stesso numero trovi anche una risposta a Gianluigi di Chiara Maiorfi, un’altra persona che ha vissuto un’esperienza molto simile.

23 commenti

  1. ciao,
    è la prima volta che rispondo a un post di questo sito ma leggendo la tua “confessione” mi sono sentita un po in dovere di risponderti.

    mi hanno diagnosticato la malattia da ormai quasi due anni ed è dura, io sono stata fortunata e non mi vergogno di dirlo, ho questa compagna di vita ma non ho mai avuto sintomi troppo debilitanti, cammino, corro, faccio sport e lavoro.. non posso lamentarmi davvero…

    ma capisco la difficoltà di chi mi sta intorno, il disagio del mio ragazzo che mi vede piangere a alcuni miei amici mi hanno detto che non sanno mai se chiedermi come sto o come va con la terapia..

    beh ti posso dire che non importa, fa male pensarci ma so (e penso lo sappia anche la tua amica) che siete confusi quanto lo siamo noi… ma le battute non ci offendono… anche io spesso dico “sto sclerando” o “sei uno sclerotico” e per quanto mi renda conto che è un po strano… è la vita e non ho intenzione di farmi condizionare da questa sfortuna.

    la cosa peggiore è sentirsi trattare in modo diverso… io dai miei amici, dalla mia famiglia e dal mio ragazzo voglio e pretendo che mi trattino in modo normale, che mi trattino male, che mi prendano in giro se necessario… perchè questo voglio essere.. Normale!

    🙂 spero di poterti essere stata utile con questa piccola testimonianza…

    in bocca al lupo a te e alla tua amica…

    BE STRONG and ENJOY
    Sara 🙂

  2. Caro Gianluigi, non fare troppe domande, non cercare delle risposte che non ci sono ad una persona che convive con la “bestia”, se davvero vuoi bene alla tua amica stalle più tempo che puoi vicino, abbracciala e riempila di coccole, credimi sono poche le persone che ci comprendono.

  3. Ciao Gianluigi, le tue parole mi hanno ricordato quelle del mio dolcissimo amore. Anke io ho la Sm , fortunatamente quasi del tutto a sintomatica riesco a fare ancora tutto anke se ogni tanto mi cedono le gambe e sono mamma a tempo pieno da 9 mesi. Il mio amore come te nn conosceva nulla della Sm allora si è documentato e ancora oggi lo fa .Si preoccupa ancora oggi ke io strafaccia (ed è vero) xó x il resto ha imparato ke nn mi offendo se qualcuno dice parole tipo:sclerato sclero anke xkè io sono la prima ke dico aaahhh se Giorgia nn dorme anke stanotte io sclero. Ha imparato ke quando strafaccio nn è x dimostrare qualcosa ma, xkè sono fatta così, probabilmente anche Laura è fatta così, fa xkè le piace fare, xkè se la sente. Io credo sia una persona intelligente ,e nel momento in cui nn si sentirà di fare rallenterà. Prova ad essere sincero con lei, chiedile se le da fastidio ke tu le chieda come sta, (certo nn glielo chiederai ogni 5minuti). Ma mi sembra comunque di capire ke avete un bel rapporto x ciò potete anke fare un accordo, tu nn le chiederai continuamente come sta e, lei sarà sincera e quando veramente nn avrà voglia o le servirà aiuto tu glielo darai senza stare a farle tante lavate di testa. Comunque ricorda ke siamo persone normali e come tale ci piace essere trattate. Un in bocca al lupo e un bacione a te e a Laura.

  4. Ciao a tutti io e dal 2002 che lotto con la SM un giorno sto bene e due sto male . Ormai mi sono rassegnato perche e una brutta malattia che mi viene dietro per tutta la vita.Ma io non mi arrendero .

  5. Ciao Gianluigi si è vero un giorno ti senti felice e poi vorresti ucciderti questa malattia è tremenda alla soglia ormai dei 41 anni e da 24 con lei dentro me è ancora sempre la mia più tremenda ombra e paura perciò ti chiedo scusa se siamo così. Ciao

  6. Caro Gianluigi, ho 51 anni e la SM da 5. Non c’è un modo migliore per stare vicino alla tua amica, non c’è un manuale, non esiste nessuno che ti potrà mai indicare la strada giusta. Sii te stesso, non cambiare mai. Comportati come ti saresti comportato se lei fosse sana. Se la infastidirai o se la innervosirai stai sereno, te lo farà capire. Basta uno sguardo. E tu non prenderla a male, sono sguardi comunicativi, non offensivi.

  7. Raffaele hai proprio ragione

  8. Hai detto bene è un mistero…….A me mi è stata diagnosticata da dieci anni e non riesco ancora a spiegarla a chi non ce l’ha. Un giorno stai bene e l’altro pensi cose che non avresti mai pensato…..Mi fa tanta fatica anche scriverti queste righe, ci vuole tanta comprensione e informazione….Tanto amore per avvicinarsi a capire.

    Non puoi calcolare le distanze senza un punto di riferimento e questi punti trovarli è difficile….

    Ciao.

  9. Non bisogna disperarsi, io ho avuto mia mamma malata di schlerosi multipla, nel 68 non si conosceva la malattia, quindi mal curata per tantissimo tempo. Le avevano detto che si trattasse di neurassite virale, e quando nel 1980 un neurologo ci disse che era affetta da schlerosi multipla, non conoscendo la malattia, ci siamo rassicurati. Non avevamo capito nulla!
    Grazie ad un neurologo di Gallarate, siamo venuti a conoscenza della malattia e delle conseguenze.Abbaimo trattato la mamma sempre come una persona normale, facendole fare tutto cio’ che poteva, e ripetendole sempre TU SEI PIU’ FORTE DI LEI( la malattia).
    La mamma e’ morta nel 1995 causa altri problemi, ma ha sempre camminato con le sue gambe tremolanti, ha sempre mangiato da sola , non ha perso mia la voglia di vivere. UNICO FARMACO per la malattia e’ avere un supporto familiare e soprattutto CONSIDERARLI persone normalissime.

  10. Ciao a tutti,
    Dopo 10 anni che i medici mi avevano diagnosticato e curato per l’artrite reumatoide ho saputo 2 gg fa di avere invece la SM … e nonostante nell’ultimo mese la mia neurologa avesse iniziato a prepararmi in qualche modo è stata una doccia fredda.
    Ancora oggi non so come interagire con la nuova malattia mi sento spaesata e confusa.
    Per fortuna ho mio marito e la famiglia che mi sono vicini ma io non so come rassicurarli visto che non so come rassicurare neanche me stessa.

    Scusate per lo sfogo
    Francesca

    • mi hanno diagnosticata la SM nel 2000, il nuovo secolo era iniziato alla grande! dopo la mia prima “poussèe” terribile, settimane in ospedale, analisi , visite mediche, rsmn continue mi dicono che ho la SM ma che è soltanto una sm a ricadute e remissioni, sclerosi begnina!! dopo i primi mesiscoraggiamento e depressioni terribili, ho letto di tutto e studiato molto, ho trovato una prof. eccezionale e ho iniziato con la cura. qualche ricaduta, problemi alla vista , mancanza di equilibrio. dopo quasi 10 anni di punture, tre volte alla settimana, mi sono ripresa, nel senso che la malattia mi accompagna sempre, è la mia amica, sempre accanto a me , ma io faccio finta di niente, non la considero, in fondo è un pò stupida, me ne frego e faccio tutto quello che voglio, lentamente, senza affrettarmi, senza arrabbiarmi, con calma!!! non esiste la fretta, il tempo che abbiamo da vivere è molto relativo e quindi dobbiamo andare molto piano. si gustano di più le piccole cose della vita. ciao ciao e tanti in bocca al lupo. Ada

  11. La SM non è difficile da capire solo per gli altri, ma anche per chi ce l’ha, purtroppo.
    Ogni volta che ho le gambe a pezzi penso: “E se non torna indietro? Se mi sentirò sempre così?”
    La tua amica pensa lo stesso quando sta male: “MA PERCHE’???”
    Chiedi con tatto e magari fallo quando sta bene. Così lo potrai fare anche quando sta meno bene. E poi abbracciala e falle capire che tu ci sei per lei: saprà di non essere mai sola!

  12. Salve a tutti mi chiamo Rocco martina ho 57 anni vivo in alessandria sposato Ho la sclerosi multipla da 14 anni recidiva remittente ho perso parzialmente la vista dall occhio sx ho la vescica neurologica e mi ha reso impotente . La mia gamba sx non esiste più la mia vita è completamente cambiata ero un analista chimico ero un uomo felice avevo una vita piena come tutte le persone normali ma oggi io non sono più normale è cambiato tutto . Ma nonostante tutto questo ho una moglie fantastica che non mi fa mancare nulla l amore e la pazienza che ha per me va fuori dal comune ho due figli grandi Alessio e Federica convivono entrambi la loro vicinanza nei miei confronti e molto importante per me ho veramente una grande famiglia certo a volte mi prende lo sconforto però voglio combattere voglio essere per quanto mi è possibile normale non fare pesare a nessuno la mia situazione personale questa malattia mi ha reso più forte grazie anche all associazione Aism di Alessandria ai volontari al gruppo di psicologi a tutte quelle persone che anno a cuore le persone come noi concludendo vorrei abbracciarvi tutti e dirvi se permettete non mollate mai non sentitevi diversi continuate ad essere voi stessi perché ne sono sicuro un giorno questa malattia sarà sconfitta un saluto a tutti voi

  13. Avatar anna rita Reply to anna

    Ciao, ho 50 anni e sono affetta da SM da quando ne avevo 32. Ne sono venuta a conoscenza soltanto a 40 anni, cioè 10 anni fa’ dopo la separazione in quanto ho saputo che mio marito non aveva voluto che mi dicessero che ero malata di SM, d’altra parte in questo periodo non ho avuto nessuno tipo di disturbo a parte la prima manifestazione quasi del tutto recuperata. Dapprima mi sono risentita di ciò, poi durante questi 10 anni ho pensato che aveva fatto bene. Purtroppo i confronti con persone malate di SM è troppo facile e fin troppo pericoloso nella nostra situazione.
    Credo che ogni malato di SM abbia la sua storia e soprattutto debba fare tutto che sente di fare senza esagerare. E’ difficile far capire a chi ci è vicino cosa proviamo ma è essenziale sentirsi aiutati sia nella pratica che nell’aspetto psicologico. Personalmente le battute non mi infastidiscono piuttosto sono contenta quando faccio qualcosa, tipo trekking, con il mio nuovo compagno o con le mie figlie.
    Non aver paura di infastidirla o di offenderla!

  14. Ma quanti siamo ad avercela! E poi la maggior parte giovani.
    Io sono uno di quelli ….ad avercela , unica fortuna e’ che non sono giovane, ho 74 anni e da cinque convivo diciamo (serenamente) con la “bestia”. Ciao a tutti

  15. Buongiorno a tutti! Ho scoperto di avere la SM da pochi mesi e da due mi sto curando con l’interferone. Approfitto della presenza di numerosi utenti nella mia condizione, per far una domanda off-topic. Qualcun altro che prende l’interferone mi sa dire se ha avuto benefici, e dopo quanto? Io fino ad ora non ho avuto miglioramenti… devo avere più pazienza? grazie, un saluto

  16. non chiedere ad una persona malata di sm come sta’.
    la risposta sarà bene anche se dentro vorresti morire.

  17. Ragazzi Io la sclerosi c’e lo da 30 anni SI mi ha modificati la vita ho dovuto fare delle scelte diverse, avevo 25 anni quando me l’anno diagnosticata pero ho vissuto bene grazie al Mio compagno prima marito poi fino a quando ho potuto sono andata d’appertutto sono in po ferma adesso petche mi sono Rotta l’anca femorale a seguito caduta ecco state attenti a cadere. Pero con la scerosi SI vive ricordate SEMPRE che voi siete piu forti dovete combattere consideratela UN NEMICO DA COMBATTERE ce la so puo fare ragazzi…..

  18. è normale credo essere spaventati e incerti sugli atteggiamenti da tenere. mio marito è medico. è il mio sostegno. ma prima di tutto sono io il mio stesso sostegno. sono in cura da sei anni. ne ho 43. continuo a fare quello che facevo prima, viaggio per lavoro all’estero. il problema non è come le persone si rapportano con me ma il fatto stesso di avere dentro qualcosa che non ti spieghi, che un giorno affronti bene e il giorno dopo ti crea casino in testa e nell’umore. ho capito che sono io, che quando ne sento il bisogno, cerco un confronto e mi apro al dialogo. gli altri, amici , famiglia e lavoro mi trattano come sempre. perchè non sono uno con le stampelle o un braccio amputato. per loro sono lo stesso di sempre, e va bene cosi.concordo con il fatto che sarà la tua amica a rallentare quando ne sentirà il bisogno, e sarà lei a parlarti quando se la sentirà anche solo per condividere con te le sue tensioni o i suoi pensieri. sii te stesso e se riesci porta tanta pazienza. una sola cosa da evitare: lo sguardo sfuggente di compassione o di preoccupazione, se noi malati lo vediamo anche di sfuggita, allora crescerà in noi la sensazione di essere sempre più sbagliati. e di questo non ne abbiamo proprio bisogno. si cresce insieme e ci si supporta come in tutte le coppie. auguri, vivete il vostro rapporto con serenità

  19. Abbracciala, coccolala rendila tua, sii la sua metà, il suo compagno, il suo punto fisso , sii quell’ancora di salvezza, sii la boa in mezzo la tempesta , sii il raggio di luce nel tunnel, sii tutto ciò che la malattia non è…Accompagnala, vuoi sapere come sta? Chiedilo! (Imparerai ad interpretare i “bene”), Vuoi fare qualcosa con lei? Fallo!(Noterai quanto in la può andare, e quando non riuscirà l’ironia saprà rendere più dolcile il momento), ma sopratutto non far finta di non vederla poichè non scomparirà…Un abbraccio

  20. Allora… caro Gianluigi, do dove comincio?
    Ho una SM diagnosticata da 17 anni, e da 16 piu o meno costantemente in cura con interferone.
    Ho voglia di fare?
    Si. Tantissima, molta più voglia di 17 anni fa.
    Forse non è solo voglia di sentirsi normale. Forse è la consapevolezza nascosta di avere un limite temporale senza conoscerlo. Oggi (ma anche 10 anni fa) probabilmente il pensiero nascosto è “chisà se tra 2 mesi sarò ancora in grado di farlo”, per cui ci dò dentro adesso…
    Mi lamento dei miei acciacchi? Quasi mai. Chi mi vede da fuori mi considera stoico.
    Ma anche questo è forse voglia di sentirsi normale.
    Ed è soprattuto questo che mi fa incavolare, quando con molta difficoltà interiore, mi lamento e vengo sottovalutato.
    Guarda la mia storia, penso dentro me, guarda come in 17 anni non mi lamento mai.
    E se adesso lo faccio, sarà perchè è un momento no, sarà perchè il fastidio esce fuori dai limiti della sopportazione, ma sento il bisogno di farlo.
    Sorreggimi, penso, in uno dei rari momenti in cui non solo le gambe non mi reggono, ma ho pure smarrito il bastone!
    Mi innervosisco se scappa la battuta tipo “sclerato” o “mezzo cervello”?
    Macchè. Mi innervosisco se non la fai, perchè mi fai sentire diverso, mi fai sentire come una persona fragile. E non lo sono, tutt’altro.
    Il mio corpo, lentamente, sta perdendosi forze e pezzi.
    La mia mente si sta rafforzando per compensare queste perdite. Altro che fragile.
    Tratta Laura come una persona sana che ha dei limiti che non vorrebbe.
    Sappi che può star male perchè ha strafatto, ma che quello strafare la fa sentire “bene dentro”, ed il “bene dentro” in questa malattia è salutare sul lungo periodo.

    Per il resto, ogni bene a te ed a lei.

  21. Ciao a tutti sono un 40nne con la SM da 15 anni. Esordita con una neurite ottica retrobulbare, diagnosticata come una verosimile sindrome demielinizzante fino ad avere la diagnosi definitiva nel 2011, in conseguenza di una pousse che mi ha tolto la capacità di correre e mi ha dato qualche problema di equilibrio. Ora mi muovo, traballante e lentamente, ma riesco a fare quasi tutto quello che mi prefiggo. Grazie alla mia compagna e a mio figlio ho visto la mia vita sotto un’altra prospettiva. Senza remore posso dirvi che ho cominciato a stare meglio, dal punto di vista sintomatologico della malattia, quando non mi sono più nascosto dietro a qualsiasi scusa per mascherarla – considerandola anche come una conseguenza di una mia colpa – e smettendola con tutti i comportamenti da paranoico, secondo me anche conseguenza di qualche scompenso chimico. A parere mio (e della spicologa che segue il gruppo di sostegno a cui appartengo) la cura migliore è combatte la SM con la terapia farmaceutica e con un sostegno psicologico. Gianluigi, quello che conta è far ridere e divertire Laura, questa è la miglior cura che le puoi dare per il resto affidiamoci alla ricerca.

  22. Ciao, Alfonso
    io ho sm da 18 anni. All’inizio mi curavo con l’interferone, ma non ottenevo niente. Poi il neurologo mi fece cominciare con il tisabry, proprio quando lo stavano sperimentando in Italia. Da allora mi basta una flebo ogni 45 giorni al day-hospital dell’ospedale dove sono in cura (Sant’Andrea di Roma) per stare bene. Sono ormai alla 73° infusione, e non posso più fare le ultime terapie uscite (non so quasi niente della compressa che si deve prendere 1 volta al mese).
    Ti consiglio di parlarne chiaramente al tuo neurologo e di cominciare una nuova cura: l’interferone è ormai “vecchio” e superato. Un grande abbraccio e… forza!

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