Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Ho raccontato la mia sclerosi multipla a Radio 2

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Lunedì 11 maggio la trasmissione Rock and Roll Circus di Radio2 ha lanciato Senza Mentire – un progetto realizzato dagli STAG in collaborazione con i volontari della sezione AISM di Teramo – una canzone che racconta la sclerosi multipla. Come ospiti, rappresentanti della nostra Associazione Italiana Sclerosi Multipla, erano presenti la Presidente Nazionale Roberta Amadeo, e Diego Centonze, ricercatore che opera all’Università Tor Vergata. Con mia grande sorpresa, sono stata invitata in qualità di blogger e persona con SM.

Prima che iniziasse la diretta, l’ansia, la paura di sbagliare o di non essere in grado di raccontarmi, stavano per prendere il sopravvento, così tanto da aver perso le parole. Scrivere è diverso, hai la possibilità di elaborare, modificare, scegliere le parole per riuscire ad esprimere il messaggio che vuoi far trasparire. In diretta, invece, è un altro paio di maniche.

È arrivato il mio momento, a passo malfermo arrivo al centro dello studio, nemmeno le mie gambe vogliono darmi un po’di tregua. Quando mi invitano a condividere la mia esperienza. ..PANICO!

Il cervello è in tilt, fuori uso. Cosa fare? È un attimo: lo lascio perdere e decido di affidarmi al cuore. Chi meglio di lui può dar voce ai miei sentimenti? E mi rivedo lì, a parlare della mia solitudine, di quel percorso difficile che ho affrontato con l’arrivo della diagnosi. Di quell’urgente bisogno di sentirmi dire: “anch’io ci sono dentro fino al collo come te. Insieme ce la faremo”.

Un grido di aiuto che mi ha portata a parlare di me, di come vivo con questa sgradevole compagna, ma anche a confrontarmi, a crescere. A conoscere nuove consapevolezze che sono per me ora delle realtà. Da quando mi sono avvicinata ad AISM, tutto è cambiato. Quando cado ora è più facile rialzarmi, le paure non sono più cosi spaventose, gli ostacoli non sono così insormontabili.

E poco importa quanto la mia SM avrà il sopravvento su di me. Io non sono più sola.

“Più liberi insieme”, non sono parole messe insieme per creare una frase d’impatto. Sono le persone che come me ci credono. È AISM. Un Noi che va oltre, che sa di casa, di domande e certezze, di confronto e informazione.  Di un mondo libero dalla sclerosi multipla.

E anche se raccontarsi è difficile, con voce tremante ce l’ho fatta. La forza della scrittura e delle parole, se usate con il cuore, può raggiungere chiunque. Sono le mie armi per combattere la sm. E quella sera ho vinto io. Concludo con le parole di Roberta Amadeo.

Volevo sottolineare la sensibilità del titolo della canzone “Senza Mentire”, perché nasconde una grande verità. Spesso e volentieri ci si nasconde perché non è facile raccontarsi così.  Perché ci si vede come una difficoltà, qualcosa che ti può portare ad emarginare, isolare. Invece non è vero. Più siamo in grado di togliere la maschera e a metterci la faccia, più il mondo inizierà ad includerci. E soprattutto far parte di quel mondo è fondamentale.

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Nella foto: da sinistra Diego Centonze, Roberta Amadeo e Romilda

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Avrei tanto voluto farti delle domande nel corso di tutti questi anni passati in compagnia della sclerosi multipla, ma non l’ho mai fatto. Forse non c’è mai stata la giusta occasione. Forse perché non ho mai voluto coinvolgerti più di tanto in questo mondo, per la paura di perdere quello che è il ruolo protettivo del fratello maggiore. Ad ogni modo mi son sempre limitato con te ad avere una certa distanza su questo argomento. Ed oggi che viviamo molto distanti l’uno dall’altra, mi sento in dovere di fartele per sentirti ancor più vicino a me e provare quella piacevole sensazione di amore nei tuoi confronti. Certo che per chi ci conosce tutto questo potrebbe sembrare buffo, per il semplice fatto che quando siamo vicini siamo un po come il cane e il gatto della situazione. Ma in fin dei conti ci amiamo per quello che siamo: 2 fratelli !

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