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Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Vivo con la sclerosi multipla cercando di non pensare al futuro

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Oggi pubblichiamo la storia di Nadia che racconta come è cambiata la sua vita dopo tanti anni con la sclerosi multipla, le battaglie vinte e quelle perse ma anche la volontà di non fermarsi anche quando vorrebbe farlo.

Vorrei gridare al mondo intero di andare a quel paese e che la vita è un vero schifo. Vorrei urlare a tutti che vado avanti solo perché cerco di non pensare.

Convivo con questa «strana» presenza, la sclerosi multipla, da ormai 15 anni e all’inizio non mi ha imposto particolari cambiamenti, a parte tanta, tantissima stanchezza. Conducevo una vita più che normale: riuscivo persino a camminare per lunghi tragitti senza dover ricorrere all’aiuto di quella che oggi, invece, è diventata la mia «terza gamba», ossia il bastone.

Andava quasi tutto bene. L’Interferone faceva il suo dovere e ha continuato a farlo per ben tredici anni, poi all’improvviso non ha più fatto effetto e quindi ho dovuto cambiare terapia. Ho tentato con il Dimetilfumarato, ma non è andata come speravo: dopo due mesi, infatti, ho dovuto abbandonarlo perché i valori delle analisi erano completamente sballati.

Dopo otto mesi, tempo in cui mi sono ripulita dagli effetti dei farmaci, ho provato un nuovo medicinale, il Rituximab. Cerco di essere positiva, anche perché alla prima infusione sembra essere andato tutto bene e non ci sono stati effetti collaterali, ma bisogna vedere come andrà più avanti.

Pur provando a non pensarci troppo e sperando che il nuovo farmaco faccia il suo lavoro, resta il fatto che cammino male, ho le gambe pesanti e spesso devo trascinarle, resta che il piede e la mano sinistra hanno perso quasi completamente la sensibilità e quindi ho difficoltà a prendere o a reggere gli oggetti. Insomma, il mio corpo non risponde come dovrebbe ai miei ordini.

La mia strategia per vivere il quotidiano è non concentrarmi troppo su quello che potrà essere il futuro, soprattutto se consideriamo che si tratta di una malattia degenerativa. E a volte penso che se mai avrò bisogno di utilizzare una sedia a rotelle, spero di poterla acquistare bene accessoriata. Al di là degli scherzi, però, la cosa che spero davvero è di non diventare mai un peso per chi mi sta vicino.

Se per noi affrontare questa stupida malattia è complesso, credo che per le persone che ci sono accanto lo sia molto di più.

Ad ogni modo, dobbiamo guardare avanti, sempre. Non facciamoci schiacciare da questa SM, anche quando siamo consapevoli di aver già perso parecchie battaglie.

Nadia

Se anche tu vuoi condividere la tua storia su questo blog scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

6 commenti

  1. Certo che si, anche se io sono peggiorata xké ho interrotto i farmaci x provare a avere un bimbo, che nn è arrivato ora sto seguendo delle cure sperando di fermarla e nn avere ulteriori danni. Ma la vita ora è cambiata e nn poco. X il momento non guido più e cmq, anche acquistando il mezzo adatto, nn posso andare in giro da sola, quindi serve a poco. E anche in casa ho molte limitazioni. Ma tiro avanti e confido che nn vada avanti. Ultimamente è la parola “progressiva” che mi tormenta, xké fino a ora sentivo “recidiva”. Spero di riuscire a fermarla alla prima forma e che nn peggiori. In bocca al lupo a tutti.

  2. Che dire, purtroppo siamo incappati in questa situazione…Spesso si parla di battaglie contro la patologia, ma quelle le combattono i medici con i farmaci. Noi dobbiamo fare altre cose: cercare di guardarci intorno evedere anche le cose positive, la natura con i suoi colori, l’affetto dei nostri cari ecc….
    Aiutiamo la ricerca e facciamo rispettare i nostri diritti.

    In bocca al lupo

  3. Ciao Angela, lo so che la parola progressiva spaventa ma non x questo devi abbatterti. A me è stata diagnosticata nel 2004, subito come primaria progressiva, è vero c’è stato un peggioramento subito abbastanza veloce ma poi si è stabilizzata, ora cammino con tutore e scarpe su misura e bastone ed ho perso l’uso della mano dx ma non mi lascio abbattere e vado avanti godrndomi ogni momento, Guido, lavoro e mi godo la mia stupenda nipotina anche se non riesco a guardarla come vorrei va bene lo stesso. Credimi se ci impegniamo siamo molto forti. Un abbraccio marina

  4. Ragazze, leggo le vs parole e mi rattristo. Poi chiudo gli occhi, penso ad un parco verde illuminato dal sole, accanto un piccolo ruscello. Apro gli occhi e vi vedo insieme a ridere e scherzare con me e con chi ci vuole bene. Quetsa è l’unica cosa che ci permette di superare e andare avanti. Pensare a Noi e a tutti quelli che ci vogliono bene. Per loro non siamo un peso o un problema. Siamo importanti per loro e non li dobbiamo deludere xkè ci vogliono bene e noi a Loro. Un abbraccio

  5. Grazie dell’ incoraggiamento, è che quando qualcosa cambia con questa malattia nn sai a cosa porterà. Comunque si vive giorno x giorno e ogni giorno buono è da considerarsi una fortuna. Grazie mille

  6. Mi è stata diagnosticata da 4 mesi ma forse ce l’ho da 5 anni! Tempi in cui soffrivo di vertigini recidive,che giustificavo con cervicale e trattavo con antinfiammatori fans e fisioterapia..andava bene stavo da Dio!ho due figlie una di 11 l’altra di 6…e improvvisamente il 25 aprile di qst anno vertigini anomale non vedevo,e poi la famosa scossa”alla schiena e alle gambe”…anche io sn in cura con dimetilfumarato,le vertigini sono sparite,ma è da qlc giorno che sento stanchezza generale,mal di schiena e a tratti tensione alle gambe.Non sono limitata nei movimenti ma la mia è una paura enorme …paura che degeneri così velocemente anche se non so che tipo sia,XKE non avevo referti precedenti da confrontare,la vera sentenza sarà il 17 novembre,quando andrò per il secondo controllo…Non riesco a godermi più nulla …nemmeno le mie figlie,anzi le guardo e mi dispero…

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