Grazie alle vostre parole è tutto un po’ meno amaro

GiovaniOltrelaSM

chiara

Ho 37 anni, sono sposata ed ho un figlio di sei anni. Esattamente due mesi fa sono entrata ufficialmente nel club. Dopo alcuni anni in cui non riuscivo a capire il perché di tanta stanchezza, dopo aver eseguito esami per capire se c’era qualcosa dentro di me che non andava, a settembre scorso si è presentata una simpaticissima neurite che ha completamente ribaltato (lei e ciò che ne consegue) le priorità della mia vita.

Io, super controllata, con la smania di tenere tutto sotto controllo, mi sono ritrovata a fare i conti con qualcosa che, purtroppo, non ti dà la possibilità di guardare molto lontano. O meglio, io continuerò a guardare avanti ma in un’ottica diversa da prima. Dopo un primo momento di smarrimento, rabbia e dolore, ho scoperto una nuova Chiara.

Una Chiara più forte, più determinata, che cerca di fare più cose possibili oggi, perché domani non si sa mai: un viaggio con la famiglia, un concerto con un’amica, una passeggiata sul mare, sono alcune delle cose che fino a pochi mesi fa erano scontate e a cui adesso proprio non voglio rinunciare.

Ho deciso di scrivere perché, grazie a voi e alle vostre testimonianze, tutto è un po’ meno amaro. È strano pensare quanto potere abbiano le vostre parole, anche se sono parole di persone che non conosco. Ma tutti noi abbiamo in comune una cosa importantissima, un percorso di vita che, se fatto tendendoci per mano, riuscirà a farci sentire un po’ meno soli.

Dico questo perché è così che mi sento. Anche se intorno ci sono tante persone che mi vogliono bene, non riesco ad aprire completamente il mio cuore. Ho paura di dar loro troppo dolore, per cui talvolta è più semplice omettere la descrizione di quei fastidi che mi accompagnano quotidianamente, e rispondere con “bene” ogni volta che mi viene chiesto “come stai”.

Tra poco dovrò iniziare la terapia, ho un po’ di timore, ma cercherò di affrontare tutto a testa alta. Io ci proverò, almeno questo, me lo devo. In fin dei conti, è tutta una questione di prospettiva, e con la prospettiva giusta, possiamo arrivare lontano.

Col cuore.

Chiara

17 commenti

  1. È vero siamo tutti sulla stessa barca ed è per questo che ci dobbiamo aiutare forza

  2. come ti capisco… anche io spesso, quando mi chiedono come va, dico che va bene. è più facile.. più sbrigativo.. non devi spiegare cose che poi magari non interessano o non capirebbero. per quanto riguarda il non dare dolore a chi vuoi bene, ho fatto una scelta che molti non comprendono: non l’ho detto ai mie genitori. perchè devo dar loro questo dolore? non vivo con loro, quindi non vedono quando devo sdraiarmi per la stanchezza e bene o male, faccio tutto quello che voglio. un grande abbraccio.

  3. Carissima Chiara,
    hai espresso benissimo un pensiero e un sentimento che è anche mio: quel sentirsi più liberi nell’aprire completamente il cuore in uno spazio come questo, dove non ci si conosce ma è come se si fosse fatto una vita insieme.
    Un grosso in bocca al lupo per la terapia prossima.
    Cristiano

  4. In bocca al lupo!!!! Stringi i denti. ..fallo anche per la tua famiglia♡

  5. 44 anni, io e SMSP.
    Tanta energia e voglia di, vivere.
    Ci documentiamo e lottiamo.
    Tanti son gli studi e ricerche.
    L’ultima parola, ai ns neurologi.
    http://www.aism.it/index.aspx?codpage=2013_02_ricerca_progressive_abbracchio
    Chiara, ciao ed abbraccio.

    Antonio

  6. Con una prospettiva un po’ azzardata ti direi due braccia in più per remare e andare lontani. Tutti assieme. Bella testimonianza. Grazie della condivisione e in bocca al lupo.

  7. Grazie Chiara. Davvero.

  8. Carissima Chiara, siamo compagni di viaggio con la SM. Dal marzo 2014 a tutt’ora non dormo una notte, mi sveglia un dolore al braccio. Dopo vari giri, iniziando dal medico fi famiglia per passare da tre Ortopedici e solo per farsi pagare mi hanno fatto fare 3 infiltrazioni. Solo casualmente avevo in programma una visita dal Neurologo,visionan-
    do bene la Ris.Magnetica dell’encefalo mi ha ricoverato subito e dall’esame dl liquor , il risultato è stato di SM. Su consiglio del Neurologo ho iniziato la terapia. Per fortuna fino ad oggi l’Interferone lo sopporto senza problemi, non prendo , neanche prima della iniezione la tachipirina. Ti auguro di ben sopportare la cura. Consiglio di farla perchè è l’unico modo di protezione che abbiamo nei confronti della malatttia. Ciao

  9. Cara Chiara, non devi provarci, devi farlo, per te stessa, per tuo figlio e per tutti coloro che ti amano. Prima te stessa: amati di più, ascolta con più attenzione il tuo corpo, oggi ti senti più stanca del solito? Oggi riposa di più! Ritagliati del tempo per rilassare corpo e mente. La musica ti aiuterà tantissimo! Non perdere mai il coraggio, se cadi una volta, ti devi rialzare due volte, se hai dei sogni, cerca di realizzarli, non è impossibile! Vedrai che la terapia ti farà stare meglio. I miei primi sintomi sono stati: perdita completa degli arti inferiori e vertigini, recuperato, la neurite l’ho avuta qualche anno fa, recuperato, ora ho una parestesia ai piedi, arto inferiore sx e arto sup. dx, faccio tre volte al giorno autocateterismo. Ho iniziato la terza settimana di terapia con AUBAGIO, non rinuncio a niente neanche al ballo, mi adatto di volta in volta. Io SMRR da trent’anni e una meravigliosa figlia di 20. Sorridi e pensa positivo, vedrai che andrà tutto bene! Noi siamo guerrieri valorosi, il nemico non ci fa paura, lo affrontiamo con coraggio! Un forte abbraccio

    • Grazie Marisa, vorrei davvero avere questa visione positiva, ma talvolta è veramente difficile… sarà la diagnosi ancora troppo recente ma ho ancora tanti sentimenti contrastanti dentro di me… belli e brutti si danno il cambio continuamente. Ma mi basta pensare a quante cose voglio ancora fare e vedere con mio figlio e con la mia famiglia che tutto si colora di speranza.
      Grazie ancora.

  10. Ciao Chiara, ho letto il tuo commento; e mi è venuto in mente il proverbio
    Io ho mia moglie, Aurelia che da cinque anni vive con questa compagna, SM. Io scrivo con il suo permesso, perché sono io ad assisterla, in tutto e per tutto. Diciamo che vivo tutti i momenti e le sensazioni ( certo non sono dentro il suo corpo, ma negli anni ho potuto capire e vivere le sue reazioni) quindi posso comprendere;
    alla domanda ” Come stai?” La reazione è soggettiva, in base alla personalità che una persona ha.
    Anche la giornata, ci sono giorni in cui non si ha voglia di parlare con nessuno, mentre altri che invece ti va di
    parlare, ma sempre con quelle persone che non sono ipocrite; persone che mostrano empatia e che veramente ti rispettano. La medicina migliore è l’amore altruistico; per ora viviamo con la speranza che la ricerca possa continuare ad andare avanti. Essere positivi è importantissimo, ( anche se è naturale che ci sono momenti…)
    Un’altra cosa è la fede in Dio; perché è scritto: che nessun residente dirà sono malato (Isaia 33:24)

    Tanti Auguri Chiara Antonino l’ombra di Aurelia.

    • È proprio vero Antonino, la voglia di parlare con chi sa ascoltare è tanta. Ma troppe volte ci troviamo di fronte a persone che non sanno e nemmeno provano ad ascoltare… la tua storia, la tua esperienza, ma più che altro un banalissimo sfogo… che, almeno per me, a volte serve solo per riportarmi con i piedi per terra.
      non voglio che la sm diventi la protagonista della mia vita, ma devo imparare a farci i conti e, poterne parlare con i miei cari senza dover mettere “freni” sarebbe già un ottimo punto di partennza.
      un caro saluto a te ed Aurelia

  11. HAI RAGIONE IO STI FACENDO UGUALE FARE TUTTO IL POSSIBILE CON LA MIA FAMIGLIA E SONO NEL CLUB DAL MARZO 2014

  12. Ciao chiara
    Hai detto bene: e’ tutta una questione di prospettiva.
    Io ti scrivo mentre sono attaccata a una flebo… Insistere resistere e persistere.
    In bocca al lupo!!

  13. Cara Linda, grazie per le tue parole. Credo che la tua scelta di non dire ai tuoi genitori della sm, sia molto coraggiosa. So che non dicendo loro della tua nuova vita ti sembra di proteggerli, ma penso che la loro vicinanza non potrebbe far altro che bene… è difficile pensare di dover dare un dolore così grande, ma io penso davvero che l’unione faccia la forza. Qui sul blog, tra di noi, ma anche con le nostre famiglie.
    Un abbraccio e in bocca al lupo

  14. Ciao Chiara, dalle risposte capisco che sei una donna speciale; che affronti la realtà della vita ( Anche se la vita di oggi è diventata, molto difficile specialmente, quando ci sono bruschi cambiamenti inaspettati.) Distingui sempre – la tua personalità e il tuo corpo.
    Allora proprio come hai detto: la sm non sarà la protagonista della tua vita, bene questo è positivo!!
    La determinazione la positività ci aiutano ad andare avanti. Mia moglie era ed è sempre solare, e non ama lamentarsi, quando vengono a farci visita, non vuole che nessuno si metta a piangere, ma piace ridere, raccontare cose allegre e divertenti, per distogliere la mente.
    Chiara non so se sei credente, ma la fede è molto importante!!
    Ora c’è una nuova persona…e scoprirai meglio e ti conoscerai ancora di più; (cosa che nella normalità non si riesce a fare) perché è nelle prove che uno dimostra a se stesso/a prima e poi agli altri, chi si è veramente.
    Aurelia ed io ti ringraziamo del tuo caro saluto!!

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