Avevo appena tredici anni, quando ho iniziato a vedere mia mamma circondata da mille problemi, tutti insieme. Tra un dottore e un altro si finì per stabilire la causa: ansia.
Gli anni passarono, tra tante medicine, ma la situazione non migliorò affatto, anzi, peggiorò di anno in anno, finché un bravissimo dottore, solo nel vedere camminare mia mamma dettò la sentenza: sclerosi multipla.
Noi in quegli anni, ne sapevamo ben poco: spaventati e incoscienti di ciò che ci poteva aspettare. Comunque da quel giorno iniziarono le entrate e le uscite dall’ospedale. Le terapie furono massicce con il cortisone, per cercare di recuperare i problemi che nel corso degli anni si erano presentati. Vivevo con molta ansia ciò che stava succedendo, e nel tempo stesso sentivo la mancanza della mia mamma.
Gli anni passarono, e dopo tante vicende, si era stabilito un certo equilibrio. Lei camminava con il girello, ma tutto sommato eravamo sereni. Finché durante la mia seconda gravidanza, a soli 30 anni, anch’io iniziai ad avere problemi: neurite ottica retrobulbare. I dottori dettarono la sentenza senza neanche avermi fatto fare ulteriori accertamenti: SM.
Non volevamo crederci, avevamo ancora una piccola speranza che si sbagliassero, non poteva essere vero. Intanto nacque la mia bambina, dopo aver avuto una gravidanza movimentata, tra cortisone e risonanza magnetica, ma lei, insieme all’altro mio bambino, mi diedero motivo di non pensare negativo, di vivere felice. A distanza di un anno dalla prima neurite, mi si ripresentò all’altro occhio, e andai di nuovo nel panico. Anche l’allattamento fu movimentato, tra cortisone, contrasto per risonanza e alla fine il prelievo del liquor, decisi di smettere di allattare sotto consiglio del medico.
Insomma, dopo tante speranze purtroppo la sentenza definitiva fu SM. Non ci volevo credere, sapevo benissimo a cosa andavo incontro. Il neurologo disse che in piccole percentuali ci sono casi simili. All’inizio, per accettare tutto ciò fu terribile, soprattutto il pensiero di come sarà il domani ma la forza che mi diedero i miei figli e mio marito, per affrontare tutto ciò fu grandissima, e adesso penso a vivere felice attimo per attimo.
Antonella
Solo chi ci passa può capire realmente, io ho mia moglie Aurelia da più di cinque anni, e in qualche modo posso capire sempre dall’esterno; io l’assisto 24 ore su 24 e percepisco tutte le sue sensazioni e i suoi disturbi.
Anche il cambiamento della temperatura ( appena cambia il tempo) la fa sentire più male, vedo che ha più dolori. Certo che una mamma ed una figlia con la stessa amica (indesiderata) SM nessuno vorrebbe credere; ma intanto oggi la vita è piena di sofferenze. Importante non farsi sopraffare, reagire ed essere positivi e con amore e con affetto della famiglia, si riesce ad andare avanti giorno dopo giorno.
In questi casi ci vuole pure la fede, perché senza fede è più difficile perseverare.
Auguri per te e per tua mamma. Forza e coraggio Antonella!!!
Che flash… mi è sembrato di leggere la mia storia! 13/14 anni durante gli esordi di mia mamma. 30 anni appena compiuti quando è arrivata la mia diagnosi… tanta paura alla diagnosi di mia mamma. Una strana accettazione ma tanta incredulità alla mia. A mia madre avevano sempre detto che statisticamente avrei avuto meno probabilità di altri di avere la stessa malattia. Però, nel mio caso, la forza di mia mamma di fronte la malattia è stata anche la mia! La sua serenità nonostante tutto. Il suo ottimismo e il suo “andar oltre” mi ha rassicurata e mi ha fatto pensare da subito che non avrei lasciato a questa scomoda compagna di vita la possibilità di avere la meglio!! E così cerco di fare ogni giorno da 8 anni. In bocca al lupo a te!
Ciao! Volevo dirti che ti capisco benissimo, anche nella mia famiglia ci sono due casi di SM: a mia madre fu diagnosticata nel 2000 e poi a me nel 2006, a soli 17 anni. Nonostante la malattia, cerco di avere una vita quanto più normale possibile, mi sono diplomata e adesso sono all’università: certo, i problemi ci sono e nessuno li nega, ma io provo a non fargli vivere la mia vita; l’importante è non permettergli mai di prendersi troppo ”spazio” e farsi forza…a me un grossissimo aiuto (a non buttarmi troppo giù) lo da’ la mia famiglia e il mio meraviglioso ragazzo! Forza! Un bacione e un abbraccio a te e alla tua famiglia!!
E si..una persona capisce ragiona e agisce solo quando la vive una cosa..io sono forte mi chiama la mia mamma sei un armadio a muro smarca sempre tutti e segna..tante volte silente no dico neanche quando non me la sento neanche di camminare. .perchè nonostante sia malata io..l’unica forza della mia mamma sono io e devo essere forte per noi..questi dolori assurdi alle gambe alle alle spalle ..tanto forti da togliermi l’aria. .questo senso di squilibro che sembra mai andarsene via..è una lotta continua..ma dobbiamo armarci. .r difenderci
capisco, perchè anch’ io ho la SM. Dolori che dopo un anno , si sono un pò attenuati. Però alre parto di Neurologia, dove sono stato ricoverato, non si rendevano conto del male al braccio dx, e così mi hanno inviato in Algologia dove tutt’ora mi seguono scrupolosamente per il dolore. Il reparto Neurologico mi segue solamente per l’SM, perchè, il dolore non è di loro competenza. A fine agosto, come detto prima fa un anno
che sono sotto terapia giornaliera, mi tengono sotto sedativi. Ciao,mi aiuto anche pregando per gli altri e per me stesso.Terenzio
Solo chi la vive può comprendere le difficoltà reali e oggettive della SM ma non bisogna lasciarsi abbattere.
Grazie alla propria tenacia, alla forza di volontà, all’accettazione dei propri limiti, al rispetto delle esigenze del proprio fisico, all’amore per la famiglia e i figli, alle cure e alla fede si possono fare miracoli giorno per giorno!!!
La fatica e le difficoltà si superano con la gratificazione dei traguardi raggiunti minuto per minuto,ora per ora, giorno per giorno!!!! Non lasciarti abbattere e vivi la tua vita con serenità insieme ai tuoi familiari questo ti sarà di grande aiuto!!!
Un abbraccio
Mariella
Terenzio, uno che prega per gli altri; oggi non è facile trovarlo. Bravo, questo è un ottimo metodo ansi il migliore aiuto, il più nobile di cui Dio si compiace e non passi inosservato.
In questo modo si dimostra di amare il prossimo e allo stesso tempo ami te stesso! Complimenti!!
Forza e coraggio Terenzio, una dose al giorno di fede; ci permette di perseverare!!!!
Il 4%. Dicono che casi come i nostri, di genitori e figli con SM sono solo il 4%. Che su circa 70.000 fanno circa 2.800. Bhe siamo una bella squadra e credo che in ogni caso abbiamo una marcia in più proprio perchè la conosciamo già da quando eravamo bambini. Mia madre ce l’aveva già quando sono nato, sono cresciuto tra ospedali per visite, ricoveri e fisioterapia. Accompagnavo sempre mia madre perchè mio padre lavorava. Poi 4 anni fa, a 27 anni, proprio in questo periodo inizio ad avere i primi disturbi e a metà settembre arriva la conferma. 10 minuti di sconforto, come se tutto quello che già avevo fatto non bastasse, e poi mi sono detto no, non basta perchè non può vincere lei, io la sconfiggerò per mia madre e per me. Ora ci sono tante cure che prima non c’erano, dobbiamo crederci, vivere le nostre vite e un giorno, speriamo presto, arriverà la nostra vittoria sulla SM. Nel frattempo dobbiamo vincerla ogni giorno senza fermarci davanti a nulla stringendo i denti e andando avanti, proprio come fanno i nostri genitori con SM! Un forte in bocca al lupo a tutti!
Quando la smetteranno le case farmaceutiche e i dottori di propinare falsi speranze di prova nuovi farmaci che nn servono a niente per un paziente come me con sclerosi multipla RR con dolore h24 vado avanti con morfina e oppiacei la terapia del dolore io ho anche accettato di sottopormi a un impianto di elettrostimolazione cordale in l 1 funzionante per breve periodo ho provato Sativex nessun risultato per il dolore , ho compiuto 60 anni a maggio e dopo un passato di alpinismo estremo per 34 mi ritrovo a nn comminare ed aspettare che i ricercatori nn certo in Italia trovino dopo 70 anni d’esordio della malattia scoprano un qualcosa che funziona veramente , noi siamo le galline dalle uova d’oro siamo pazienti e dobbiamo continuare ad esserlo per far soldi . Un caro saluto e un augurio a tutti noi che ci curiamo prima da noi aspettando le benedette cellule staminali che si svegliano . Guglielmo C
NEL 2009 MI A PRESO ALLO STESSO MODO,,,,DAL 2011 HO SOSPESO TUTTE LE CURE,,,,,,,LA SCLEROSI SI è TRASFORMATA IN EPILESSIA,,,,,RIESCO A CURARLA MOLTO MEGLIO,,,,ANCHE PERCHè NON O GRANDI PROBLEMI…….NON RIESCO AD ANDARE IN BICICLETTA E IN MOTO-………..LA MIA MEMORIA è MIGLIORATA MOLTO RISPETTO AI PRIMI 2 ANNI DELLA MALATTIA………SPERO CHE CONTINUI A MIGLIORARE………..CIAO