SM: il coraggio di raccontare la propria storia

GiovaniOltrelaSM

Non ho mai avuto il coraggio di raccontar il dietro le quinte del mio primo incontro con la sclerosi multipla. Avevo 10 anni nel novembre del 1983.

assicurazione-viaggio3Giocavo con mio fratello in cameretta scalando una poltrona dalla quale una volta giunti sulla spalliera ci tuffavamo. Ero già famosa a casa per le mie cadute strane e quella sera ne feci una proprio da quella poltrona e la mia mamma mi sgridò urlandomi dietro che non dovevo far tutto quel chiasso perché altrimenti avrei svegliato i miei neonati fratelli gemelli.

Ancora con tanto risentimento nel cuore, perché mamma non si degnò per nulla di chiedermi se mi ero fatta male, andai a dormire e pregai Dio di non farmi camminare più, ma non per sempre.

Ogni tanto mi svegliavo quella notte e sentivo pian piano parte del mio corpo invaso da uno strano formicolio (tutto il lato sinistro) e ne gioivo, inconsapevole che per tutto il resto della mia vita sino ad oggi mi stavo accollando la sofferenza che avrebbe provato chi, più di tutti, può voler bene ad una figlia e la colpa di star male ciclicamente per il resto dei miei giorni.

Non riesco a spiegar bene quel che tutt’ora mi agita e mi fa venir voglia di sparire, parlando di me e della mia compagna invisibile, la SM. La mattina seguente quando mi accorsi che la gamba sinistra, non mi reggeva più, il braccio e la mano sinistri rispondevano più agli impulsi del mio cervello e tutto il lato sinistro di tutto il mio corpo era invaso da quello strano senso di torpore capii quale desiderio orribile avevo espresso e Dio aveva avuto cuore di ascoltare. Più di tutti me lo ha fatto comprendere, non le mie difficoltà, (sono forte, cammino anche quando la malattia me lo impedisce, dipingo anche quando pennelli, matite e bulini cominciano inspiegabilmente a volarmi di mano, per amore dei miei cari vedo anche quando ho la diplopia), ma la disperazione il pianto e le parole di incomprensibile sofferenza e priva di fiato mia mamma cercava di dire.

Anche io non riuscivo a parlare e piangevo, cercando di confortarla, di rassicurarla che sarei guarita e tempo tre giorni, dopo un ulteriore peggioramento, veramente stavo meglio. Mi portarono da un neurologo, dietro consiglio di un nostro vicino di casa medico, che mi fece ricoverare immediatamente. Mi fecero tante analisi tra le quali la puntura lombare che confermò la diagnosi di sclerosi multipla. Mia nonna non si allontanava dal mio letto d’ospedale e, finalmente, il 23 dicembre tornai a casa con la prima pesantissima terapia di cortisone da portar a termine e la sicurezza, infantile che non avrei fatto mai più stare così male i miei cari: non mi sarei più ammalata. Così non è stato, ma grazie alle cure tempestive, gli assidui controlli, a distanza di 32 anni sono autosufficiente, tranne qualche strascico di sensibilità, e qualche disturbo intestinale e alla vescica. Non ho tanta forza, ma so diventare fortissima con la mia cocciutaggine.

Anche se ancora non riesco ad essere economicamente autosufficiente per mancanza di lavoro, mi sento ricca grazie alla s.m. perché mi ha permesso di sviluppare una forte empatia e come volontaria, di occuparmi di chi è più diversamente abile di me.

C.

12 commenti

  1. Ciao C! grazie per aver condiviso questo tuo momento privato con tutti noi!
    bellissime parole che fanno capire che la ricchezza vera è dentro di noi, dobbiamo solo scorgerla e poi condividerla.
    anche a me SM ha dato questa nuova opportunità di essere felice. prima della malattia (che in realtà già sentivo di avere) ero diversa, distaccata , fredda, persa nei miei pensieri e problemi (quali mi dico con il senno di ora! 😉 ) tutto è sempre relativo, quello che è certo è che io la vedo e la vivo ( voglio stare bene e con tutte le mie forze mi impegno in questo senso) come un regalo che mi è stato fatto . un regalo (impegnativo) che pochi sanno apprezzare e questa consapevolezza mi permette di essere di aiuto a chi purtroppo vive nella cecità pur essendo vedente. e questa è la ricchezza più grande: condividersi con il nostro Universo intero.
    un caro abbraccio

  2. Non so cosa dirti veramente ammirevole te lo dico con il cuore

  3. Ho imparato a vivere la SM come un dono ! Dono che ho fatto fruttificare mettendo da parte l’ io per stare vicino al mio fratello o sorella sofferenti ! Forza che mi ha insegnato Gesù e che mi ha fatto comprendere che – si- è comprensibile provare paura a volte ma affidandomi con Fede e perseveranza a Colui che mi ha donato la vita ci si sente forti – forti con l’ Amore e per Amore!

  4. Ragazze, non molleremo, mai.
    A noi, la vita piace tanto.
    In effetti, ora son libero.
    Piace dipingere ma ora, non riesco e studio, grafica.
    Percorsi di vita errati, avrei dovuto lottare, contro schemi di vita altrui.
    La mia vita, era già stata scritta, ahimè.
    Un primo avviso, mi era stato dato, nel 1997.
    Sindrome demielinizzante.
    Camminavo, guidavo ma avrei dovuto, cambiare.
    TUTTO, è cambiato nel, 2007.
    Peggioravo.
    Ora grafica e spero, poter mettere su tela od altro, pittura.
    Grazie, al geniale plurilaureato, pittore Attianese.
    Mi è, molto vicino.
    Mi insegna grafica.
    Il mio mondo!!
    La ricerca fermerà, la SM.
    Ora è, SMSP ma………………
    Buona vita, a tutti!!

    Antonio

  5. ciao leggendo la tua lettera mi fatto riflettere sul fatto che hai avuto il primo episodio di s.m. in seguito a una caduta .Ho anch,io il dubbio su una caduta in cui battetti l osso not sacro molto forte .Ma non ci sono relazioni per questa patologia con le cadute Una cosa è certa che io ho solo una lesione ed è rimasta tale Pero divento sempre piu debole nel lato sinistro braccio e gamba Vorrei che qualcuno mi dia una risposta.Ciao a presto ,scusate ma stasera mi sento giu..

  6. Vorrei sapere cosa pensate della mia ..Anomala..malattia.

    • Ciao Grazia, forse non ho capito bene: Hai avuto un solo episodio dopo una caduta. Ti hanno riscontrato delle lesioni ed ora senti debolezza? Dovresti essere come me. Io ho la sm benigna. Colpisce solo il 6% dei malati . Praticamente( proprio in termini semplicissimi) resta ferma li. Ti può capitare un altro episodio tra 5/10 anni o mai. La stanchezza c’è, quella si. Chiedi al tuo neurologo. Qui a Mestre c’è l’ equipe migliore d’Italia ( per me) e mi hanno incoraggiata molto. Ti abbraccio

    • Ciao grazia….secondo me la malattia è molto soggettiva…tu una sola lesione…io ho tante lesioni e me ne sono accorta un po’ x caso…solo x il forte dolore all’occhio causa neurite…adesso mi sento anch’io molto debole rispetto a prima. Però mi sorge una domanda : Sono più debole oppure e solo questione psicologica?

    • Ciao Grazia,
      Non essendo dei professionisti ti consigliamo a contattare gli esperti del Numero Verde AISM.

      Puoi scrivere una mail a numeroverde@aism.it oppure telefonare gratuitamente al numero 800.80.30.28
      (Il centralino del Numero Verde è attivo lunedì, mercoledì e venerdì dalle 14.30 alle 18.30 e martedì e giovedì dalle 9.00 alle 13.00. Sono disponibili gli operatori professionali: il neurologo, l’assistente sociale e il consulente legale/del lavoro).

      Il Servizio offre informazioni sulla SM, sulle pubblicazioni AISM e sulle Sezioni Provinciali AISM. Si occupa anche di fornire indicazioni sui Centri clinici SM autorizzati dal ministero della Salute e sui Centri di Riabilitazione presenti in Italia, sulla loro localizzazione e su alcuni servizi offerti).

      Siamo sicuri che gli esperti ti saranno di aiuto!

      La redazione

  7. La risposta (per qualsiasi sintomo) farebbe vincere il premio Nobel. Credo: entrambe le cose.

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