Sto scrivendo la mia storia con la sclerosi multipla

GiovaniOltrelaSM

pagine.libroQuella che sto per raccontarvi è una storia fortemente drammatica (come piace a me), un po’ horror ma con un pizzico di comicità e per certi aspetti anche romantica.

Ha tutti i presupposti per diventare un best seller, o forse no, chi lo sa.

Non ho ancora optato per un finale: è una storia che sto scrivendo giorno per giorno senza troppa fretta di scoprire in anteprima dove mi porterà, ma che allo stesso tempo ho deciso di condividere con voi.

La mia storia ha inizio 2 anni fa all’età di 22 anni. Prima di allora, se la mia vita fosse stata un film, l’avrei intitolata Vita di una brava ragazza di campagna e non sarebbe stato di certo un film di successo perché si sa che le brave ragazze sono un po’ noiosette, che in campagna non c’è niente da fare, insomma sarebbe stato un fiasco totale. Non che a me non piacesse, affatto, però certamente non mi sarebbe mai passato per la testa di raccontarla in un blog.

Ma il 31 dicembre del 2013 tutto cambiò. La notte di Capodanno è magica: si attende con trepidazione, si fanno mille progetti sul nuovo anno sperando che possa essere migliore di quello appena concluso. Io decisamente non ero pronta a questo nuovo anno che iniziò portando con sé solo dolore e per lungo tempo. Dopo una notte di bravate in compagnia dei miei amici mi risvegliai la mattina seguente dolorante ma ancora piena di quella magia che accompagna i momenti di festa. Solo che in poco tempo la polvere magica si esaurì, mentre il dolore alle gambe non mi abbandonava.

Inizialmente pensai fosse stanchezza dovuta al fatto di essere stata sulle scarpette di cristallo per un giorno intero (voi ragazze potete comprendere il dolore) e, inconscia di una più oscura verità, ripresi la mia routine quotidiana e tornai all’Università.

Anche se il mondo aveva ripreso a muoversi, io mi rendevo conto di fare sempre più fatica a stare al passo, nel vero senso della parola.

Facevo fatica a camminare, trascinavo una gamba che appena toccava terra mi torturava con scosse lancinanti e dopo poco mi resi conto che la situazione non poteva andare avanti così. Tornai a casa e feci un paio di visite. I mesi trascorrevano senza grandi miglioramenti. Anzi, peggiorai ulteriormente.

Dalla gamba il dolore di irradiò lungo la schiena tanto che inizialmente la mia dottoressa nonché fata madrina pensò ad una possibile infiammazione del nervo sciatico.

E quale metodo migliore per avvalorare tale ipotesi se non fare una risonanza magnetica? Così da lì a poco il quadro iniziò a farsi più chiaro, ma non per me .

Il dottore presente al momento della RM interruppe la seduta per farmi alcune domande, chiedendomi se poteva utilizzare una pozione miracolosa meglio conosciuta come gadolinio per scoprire meglio se ci fosse qualcosa che non andava in me. La dottoressa appena vide il referto della RM mi disse di rivolgermi ad un neurologo per ulteriori accertamenti.

In quel momento ebbi un’altra crisi che spinse i miei genitori a portarmi al pronto soccorso: mi feci ispezionare da cima a fondo per 5 giorni durante i quali feci una miriade di prelievi. Manco Dracula sarebbe stato in grado di portarmi via così tanto sangue ed ero più bucata di un eroinomane senza la gioia dell’estasi.

Fui trattata con i guanti di “velluto” come una vera regina. Ma in quei 5 giorni, quando tutti intorno a me erano a conoscenza della mia attuale situazione, io conobbi poco per volta quella strega cattiva di nome Samantha e con lei dovetti a fatica a mandare giù la mia mela avvelenata.

Chi è Samantha e cosa successe dopo quei 5 giorni?

to be continued…

Giulia

16 commenti

  1. cara Giulia mi dispiace tanto che hai conosciuto la tua Samantha in così tenera età, se ti può consolare anche x me tu tto è cominciato all’età di 22 circa, i primi sintomi stanchezza agli arti inferiori, non mi spiegavo la ragione poiché frequentando l’università con mezzi pubblici, di corse e lunghe camminate sempre fatte, la cattiva deambulazione mi conduce all’iter consueto di analisi del sangue, RM encefalo e midollo, puntura lombare e diagnosi ….malattia demielinizzante, non mi hanno i medici mai dimesso con patologia sclerosi multipla, strada facendo ho compreso quello che avevo ed ho …. si procede con diverse cure, miglioramenti, poussè ecc, ho anche avuto di recente 2 crisi epilettiche, ma non demordo, la ns forza è nel buon Dio e nella credo ns testardaggine un bacio a tutti noi maria liotine

    • Non ci conosciamo ma abbiamo già qualche cosa in comune a quanto pare! Non si molla e si va avanti con grinta, sempre. Così dev’essere anche quando tutto sembra contro di noi. Facciamoci coraggio a vicenda 🙂

    • Ciao Maria, ho letto della tua malattia demielinizzante, simile alla mia diagnosi. Cosa ti dissero di preciso e come sei arrivata alla diagnosi finale? Io in un anno e mezzo non ho ancora una diagnosi precisa. Grazie mille e scusami se disturbo e irrompo così, ma sono molto preoccupata per me e per i miei figli.

  2. Cara Giulia (mia figlia si chiama così, perciò mi sento particolarmente incline a risponderti ) io ho iniziato alla “tenera età ” di 46 anni e ora ne ho 53. Ed ho avuto la tua stessa idea: ho scritto la mia storia in un “libro”, 50-60 pagine, che però ho fatto stampare e ho regalato alle persone a me più care: mia moglie, mia figlia, i miei genitori e mio fratello. Le nostre storie sono quasi tutte simili, quindi tu hai inserito una caratteristica horror mentre io ho preferito quella comica. Se qualcuno avesse ripreso con una telecamera me e mia moglie la sera della prima puntura di interferone ci avrebbe potuto tirare fuori uno spettacolo di cabaret. Ti mando un grande in bocca al lupo, continua a scrivere e a lottare. Ti leggerò con grande piacere.
    Un abbraccio
    Massimiliano

    • Ciao Massimiliano!
      Sono felice della scelta di scrivere di me e della mia vita da qualche anno a questa parte. È un piccolo passo che mi avvicina di più a te e agli altri compagni di sventura e spero che nel corso del mio racconto, chi avrà voglia di leggere le mie parole, possa sostenermi e che io possa in qualche modo esserci d’aiuto.
      Al prossimo stralcio del mio racconto!

  3. Ciao Giulia, aspetto il resto della storia 🙂

  4. Ciao Giulia,ho letto queste poche parole che hai scritto e non vedo l’ora di continuare a leggere. Come compagno di sventura ti capisco. Quando hai scritto dei prelievi e di d’aula,mi hai strappato un sorriso grazie

  5. Ciao Giulia vedendo scrivere queste parole mi fanno ritornare indietro di tanti anni dico cosi solo perché la maledetta avventura e incominciata 14 anni fa avevo 21anni che mi e stata diagnostica la SM e parecchie cose che hai detto sono simile alle mie che ho avute non sto a dirti tutto non può servire su questo siamo euguali quindi tra di noi ci possiamo capire lottiamo sempre e speriamo di sconfiggere un giorno questa maledetta malattia in bocca al lupo ciao☺☺☺

  6. Anche io ho avuto lo stesso problema al tuo 2 anni fa’ . ho 43 anni ho avuto una vita abbastanza movimentata da giovane sempre giocato a calcio e lavorato , fon quando anche a me hanno iniziato i forti dolori alle gambe . Dopo un anno di tanti controlli e visite arrivati al prelievo del midollo si è conosciuta lei per me un cambiamento totale della mia vita ….oggi dopo 2 anni ho una splendida bimba che è la mia forza , anche se non è più come prima ormai me ne son fatto una ragione e ci convivo anzi è lei che deve convivere con la mia vita movimentata … quando faccio l’interferone un giorno si e uno no ormai è diventata una cosa Che sembra che ho sempre fatto anche se i dolori quando si presentano come ben sapete mi buttano un po’ giù …. ti è vi faccio i miei migliori auguri e non smettiamo mai di dargliela vinta , il mio moto MAI ARRENDERSI”.

    • È un motto invidiabile ma non te lo voglio rubare quindi mi imporrò di trovarne uno che faccia al caso mio e che mi aiuti nei momenti di difficoltà. Felice che la tua bimba sia diventata la tua roccia sappi che tu lo sarai sempre per lei, forse una roccia un po’ più sgretolata ma pur sempre una roccia

  7. Ciao Giulia. Bellissimo aspetto di leggere il seguito.

  8. Ciao Giulia. Bellissimo aspetto di leggere il seguito. Un abbraccio grande grande.

  9. Ho postato un commento. Perché non riesco a vederlo?
    Grazie

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