Avevo solo 9 anni quando è arrivata la sclerosi multipla

GiovaniOltrelaSM

Valentina 9-4-2016Ho compiuto 18 anni qualche mese fa.  Avevo solo 9 anni quando è arrivata “lei” (la SM).

Ovviamente ero troppo piccola per comprendere ma mai mi sarei aspettata una cosa così grande e così problematica.
Iniziò tutto con una paresi facciale, durante una visita neurologica con la risonanza magnetica si evidenziarono le prime lesioni; il medico ci consigliò un centro di neurologia specializzato nella Provincia.

Con il ricovero iniziò una serie lunghissima di esami, con nomi strani e difficili da capire. Boli di cortisone, risonanza magnetica, potenziali evocati, prelievo del liquor (midollo osseo) con paralisi, di qualche giorno, della parte inferiore del corpo.

In quei momenti avevo tanta paura e molte domande che non osavo fare a mia madre così preoccupata, sempre al mio fianco. Pensavo che se non avessi fatto domande, sarebbe passato tutto. Dopo il ricovero iniziai una terapia. Facevo una siringa una volta a settimana ma non capivo: è difficile spiegare ad una bambina cosa succede e quali effetti collaterali ci possano essere.
Ero costretta ad affrontare febbre, stanchezza, dolori muscolari, senza riuscire a controllare il mio corpo che tremava forte per tutta la notte.
Piangevo, ma con la forza di tutta la mia famiglia, di mia madre e di mia nonna, ho trovato la forza di continuare la terapia settimana dopo settimana, anno dopo anno.

Con il passare del tempo si presentava la solita routine: risonanza magnetica, visita neurologica, esami, ma alcune domande continuavano a perseguitarmi, ma le tenevo per me:

“Perché a me? Cosa ho sbagliato? A chi ho fatto del male per meritarmi tutto questo?”

Un giorno presi coraggio e chiesi a mia madre perché dovevo fare le siringhe, cosa avevo che non andava. Mi rispose che avevo delle macchioline bianche nel cervello (le chiamava lesioni) che dovevamo tenere sotto controllo. Volevo sapere di più ma vedevo che le mie domande la turbavano. Lasciai correre e continuai ad andare avanti.

La paura era tanta e crescendo avevo sempre più  “fame” di capire e di avere risposte che nessuno riusciva a darmi.

Circa tre anni fa decisi che dovevo scoprire cosa non andava, da sola. Iniziai a fare ricerche su internet, partendo dal bigliettino presente nella scatola delle siringhe e dopo tante ore di ricerca ecco il nome “sclerosi multipla”.
Avevo 15 anni, mi sentii crollare il mondo addosso, non ci volevo credere, piangevo tutte le notti, ma non dissi nulla a nessuno. Dopo un mese, alla visita per la risonanza, ho avuto la conferma perché un infermiere ne parlò apertamente. Era effettivamente quello che avevo scoperto: avevo la sclerosi multipla!

Sentivo una rabbia che non riuscivo a controllare: tutti sapevano tranne me. Come facevo a fidarmi se mi avevano nascosto una cosa così importante? Non potevo crederci.

Con il cambio della terapia, iniziai a parlare delle mie paure, dei miei dubbi con mia madre. Mi sono sentita “libera”. Abbiamo parlato tanto e anche lei mi ha spiegato le sue paure come madre, la difficoltà di spiegare una cosa così grande alla propria bambina. La rabbia è scomparsa quasi del tutto: ho capito che dovevo affrontare con tutta me stessa questa battaglia.
Ora sono fiduciosa, mi sono iscritta a molti gruppi e sto capendo questo mondo pian piano. È stata dura da accettare, rinunciare ad alcuni sogni fisici, riuscire a dirlo agli amici più stretti e soprattutto al mio attuale fidanzato, che ho conosciuto dopo aver scoperto tutto.

È difficile spiegare la stanchezza di ogni giorno sia fisica che emotiva, le notti passate in bianco e tanto altro. Alcuni sintomi sono difficili da spiegare perché li senti solo tu: e se non hai sintomi evidenti, molti pensano che tu stia bene. Può sembrare di essere menefreghisti, pigri, sbadati, ma chi è consapevole e ti vuole veramente bene si informa prima di giudicarti e ti aiuta là dove hai eventualmente bisogno, ti sta vicino e non scappa alla prima difficoltà.

La paura di essere solo un peso e di non riuscire a realizzare i miei sogni mi devasta ogni giorno ma col tempo cercherò di aprire nuovi orizzonti e spero di potercela fare anche in futuro nonostante “lei”.
Sto cercando, anche se è dura, di parlarne apertamente con altre persone, di non vergognarmi della malattia stessa che fa parte di me. E’ anche grazie a lei se sono la ragazza di oggi, mi ha insegnato tanto, soprattutto a vivere ogni giorno con la consapevolezza che la vita è un casino, ma possiamo essere fieri di noi stessi.

Anche quando intorno a noi è tutto buio e non riusciamo a vedere la luce in fondo al tunnel, riusciamo e riusciremo comunque a trovare sempre quella forza per andare avanti nonostante tutto e tutti.

Valentina

10 commenti

  1. credo che la SM sia una grave malattia, ma con l’aiuto di chi ci vuol bene è possibbile superare. Anche io più volte ho pensato ‘ma perchè proprio a me’, come se nella vita ne abbia passate poche. Alla nascita ho perso mia mamma, morta, ancora oggi dopo 50 anni non sò bene i motivo specifico, mi si dice complicazioni durante il parto. A 4 anni perdo pure mi papà, mi si dice a seguito di complicazioni sopravvenute a seguito di un’operazione. Dopo tutto questo ‘proprio a me’ ? Felicemente sposato, con una donna eccezzionale, già alla conoscienza della mia malattia prima delle nozze, ‘ proprio a lei’ ? Abbiamo una spendida ragazzina di sedici anni, voluta con tutto il cuore, ‘perchè proprio a lei’ ? Questa è la vita, momenti di sconforto seguiti da momenti di felicità. Sono pienamente d’accordo cun Te Valentina ‘Anche quando intorno a noi è tutto buio e non riusciamo a vedere la luce in fondo al tunnel, riusciamo e riusciremo comunque a trovare sempre quella forza per andare avanti nonostante tutto e tutti.

  2. Ciao Valentina…. Volevo solo dirti che noi siamo speciali…. Il perché? Perché solo chi soffre si rende conto di quanto e’ bella La vita . Da 12 anni la (signora) come Io La chiamo, ogni tanto viene a farmi visita….a volte subdolamente con nuove sfide , non semplici ma io cerco sempre di prendere la parte nella del momento…. La vita. Troppo bella per farsela rovinare . un abbraccio da uno della tua squadra

  3. È difficile spiegare la stanchezza di ogni giorno sia fisica che emotiva, le notti passate in bianco e tanto altro. Alcuni sintomi sono difficili da spiegare perché li senti solo tu: e se non hai sintomi evidenti, molti pensano che tu stia bene. Può sembrare di essere menefreghisti, pigri, sbadati, ma chi è consapevole e ti vuole veramente bene si informa prima di giudicarti e ti aiuta là dove hai eventualmente bisogno, ti sta vicino e non scappa alla prima difficoltà. Le ho fatte mie queste parole, anch’io mi sento cosi

  4. Mi hai fatto capire come mi sento da quasi 3 anni

  5. Ed io sono piú grande di te ho 49 anni quasi. Un bacio amore e dobbiamo stare sú con il morale, ma non è per niente facile

  6. Non avere paura, non permetterle di impedirti di sognare e costruire il futuro così come lo vorrai tu. Coltiva la bellezza dei tuoi giorni, prenditi tutto ciò che di bello ti spetta.

  7. Buongiorno, Valentina. Sei forte e continuerai ad esserlo. Cerco e mi documento, continuamente. La speranza, c’è ed affidiamoci, ai ns dottori.
    https://www.youtube.com/watch?v=RokbXa_ji7o
    La mia è, SMSP.
    Ciao

  8. Ciao Valentina, ho letto il tuo post; e certo per una giovane( poi all’età di 9 anni io ancora non avevo sentito parlare) come te; ti dico solo che sei d’ammirare!
    La domanda: perché proprio a me? Non solo per l’età, ma molti se la pongono se non tutti.
    Tu a nove anni cos’hai fatto di male? Certamente niente!! E allora come mai?
    Sicuramente piacerà sapere la risposta; ma prima di risponderti; ti dico che assisto mia moglie 24 ore su 24 da diversi anni, mia moglie Aurelia a superato i 50, ho potuto constatare che la SM è una patologia soggettiva; anche se la causa è sempre la stessa ma si manifesta in modo diverso persona per persona.
    Ti dico che io circa 40 anni fa quando ancora mia moglie stava bene, ma ero io che stavo male; ed io mi chiedevo: ma perché Dio permette le sofferenze?
    Ora prima di risponderti vorrei chiederti se sei credente, perché rispetto le idee degli altri; e quando si comunica ci si dovrebbe sentire sereni e rilassati provando piacere nella conversazione.
    Ti dico solo che se non avessi questa ” fede” ( Che non è semplice credulità o utopia, ma è basata sull’accurata conoscenza delle Sacre Scritture) io e mia moglie non avremmo quella determinazione di perseverare, perché questo dico ad Aurelia e un periodo della vita interrotto ( da quando le è stata diagnosticata questa patologia )
    mentre la vera vita deve ancora cominciare.
    Valentina ti faccio i miei migliori auguri per come desidera il tuo cuore; fammi sapere se vuoi la risposta. La mia e-mail.
    antonino cacciola@hotmail.it

  9. Ciao non avere paura puoi realizzare i tuoi sogni avendo affianco chi ti vuole bene, mai mollare anche se è volte è dura e la lacrima scende seza riuscire a fermarla. In bocca al lupo

  10. Anche io soffro della stessa patologia e ti capisco perfettamente. Bisogna essere forti e condividere con coraggio le nostre paure con le persone a noi care .TVB anche se non ti conosco

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