Di cosa deve parlare questo blog? Ditecelo anche voi

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La redazione di Giovanioltrelasm si è riunita qualche giorno fa, l’immagine che vedete sopra è la mappa della nostra conversazione. A voi non sembrerà poi così chiara, ma per chi era presente è una traccia organizzata e strutturata di quello di cui abbiamo parlato.

Quelli in verde sono i temi e le proposte che abbiamo discusso e sono le cose che vorremo raccontare nei prossimi mesi: del rapporto felice o meno con il neurologo, dell’iter di accertamento e della visita in commissione, di psicoterapia, di informazione online, di viaggi, di relazioni, di sintomi visibili e invisibili, e anche di come si parla di sclerosi multipla nelle serie TV. Di quando (e di quanto) la paura a volte ci condiziona così come di quando riusciamo a trasformarla in opportunità. Di come è difficile a far capire agli altri come ci sentiamo e far capire cosa sia davvero questa malattia. Perché alla fine, anche toccando temi tanto diversi, quella di cui raccontiamo è sempre una esperienza personale e unica.

E la mappa (che Marcello di @Housatonic – esperti di facilitazione grafica – ha disegnato per noi) ci aiuta a tenere a mente il motivo di esistere di questo spazio che è diventato per noi ancora più prezioso da quanto è stato sommerso anche dalle vostre storie e dai vostri racconti. Siccome dunque voi tutti che leggete, voi che ogni tanto scrivete le vostre storie e le vostre emozioni, siete a tutti gli effetti parte del blog – quel “nostro blog” che è al centro della mappa – chiediamo anche a voi se lo desiderate segnalarci i temi e gli argomenti di cui vi piacerebbe parlassimo, su cui vi piacerebbe confrontarvi, o di cui vi piacerebbe scrivere voi stessi.

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9 commenti

  1. Marco Desiato Reply to Marco

    Far capire a tutti le varie facce della sm, che “lei” non dev’essere per forza “visibile” e per ultimo ma non ultimo per importanza , l’amore…

  2. Antonino Cacciola Reply to Antonino

    Ringrazio la redazione da parte mia e di mia moglie Aurelia ( La persona direttamente che convive con la SM ) Aurelia mi dice che senz’altro ognuno ha bisogno necessariamente una dose di coraggio.
    Ora la fede, la spiritualità permettono di superare ciò che la scienza può fare.
    Siccome c’è bisogno di perseveranza, se uno non ha una speranza solida……come farà a perseverare?
    Certo comprendiamo che ognuno ha il suo punto di vista, quindi li rispettiamo ( Perché ci sono tanti non credenti ) Ma tutti abbiamo bisogno di “Amore, di Gioia, di pace, di longanimità, di benignità, di bontà, di fede e di padronanza di noi stessi. ( Galati 5:22 ) Ora chi sta male è ancora più sensibile e delicato, i sentimenti sono ancora più teneri per cui c’è bisogno di affetto; per questo bisogna selezionare le amicizie.
    Saluto la redazione nuovamente ringraziandola per questo blog, che ci da la possibilità di poter dialogare su argomenti che risulteranno utili ed incoraggianti.
    Antonino l’ombra di Aurelia!!

  3. Sarebbe interessante affrontare anche il tema della comorbidità e sulla necessità di far seguire il malato di SM da un’equipe medica piuttosto che dal solo neurologo.

    Sarebbe fondamentale discutere il tema del rapporto col neurologo e in generale con i medici e le strutture ospedaliere che spesso sono ulteriore fonte di stress. Sarebbe utile capire qual è, se c’è, il modo giusto di approcciarsi e se c’è un modo per difendersi da atteggiamenti poco professionali. Cosa il paziente può e deve pretendere da ogni visita e cosa può e deve pretendere dal sistema sanitario. Sarebbe auspicabile anche conoscere il punto di vista del neurologo rispetto al rapporto con i pazienti.

    Troverei in generale utile discutere sugli aspetti pratici per affrontare le diverse difficoltà di questa malattia e dei suoi contorni.

    Grazie.

  4. Parlate delle barriere burocratiche. Per avere un ausilio occorrono visite mediche e mesi di attesa! Se sei giovane poi è peggio perché anche per molti medici non è normale che ti serva aiuto. E le leggi ci sono ma vengono fatte valere solo dopo anni e tonnellate di carte!

  5. GiovaniOltrelaSM Reply to GiovaniOltrelaSM

    Grazie a tutti per i consigli. Sono utilissimi per capire dove indirizzare le antenne (e le tastiere) in futuro. Continuate pure a scrivere qui se vi vengono altre idee da proporci
    Ciao!

  6. Pamela C. S. Reply to Pamela

    Buona sera. Inanzitutto ci tengo molto a ringraziare la redazione per tutto il lavoro che svolge dietro le quinte e di cui noi, vediamo solo il risultato finale ( informazioni complete che ci tolgono dubbi, incertezze e che ci fanno sentire compresi e accerchiati da interesse e cura). Credo che, chi come me, soffre di S.M., vorrebbe leggere qualcosa di positivo e incoraggiante perché giorno per giorno viviamo sotto i riflessi di sofferenze, limitazioni soggettive e pensieri negativi. Propongo, esperienze edificanti dove non viene spiegato come si è scoperta la malattia ma, qual’è stato o quali sono state le cose grazie al quale siamo riusciti ad accettarla, affrontarla giorno per giorno e, nonostante questo imbattibile nemico (almeno attualmente) quali sono state delle mete che ci siamo posti personalmente, magari mete che credevamo fossero ormai messe nel cassetto del desiderio ma che siamo riusciti a portare a compimento. Sono certa che un giorno le cose cambieranno per tutto il mondo in meglio (Isaia 33:24) ma nel frattempo facciamo tutto ciò che ci è possibile per rendere ogni giorno “il migliore”, il più bello anche per noi affette da questa malattia! Sinceri saluti per tutti. Pamela

    • Antonino Cacciola Reply to Antonino

      Ciao Pamela, grazie dell’incoraggiamento e della speranza, se leggi le scritture non vediamo l’0ra che si adempie Riv. 21:3,4, ………………………………………………………………………………………………………………………………………..
      Antonino l’ombra di Aurelia

  7. Si parla tanto di riabilitazione tantissimo di quanto faccia bene ma poi nella triste realtà ti trovi sempre a combattere con una forte carenza di posti liberi nelle strutture sanitarie ospedaliere o usl. Due ore a settimana ma cosa ci fanno? E come facciamo a fare certi tipi di esercizi da soli a casa? Nelle strutture private convenzionate non ti mandano perché non ci sono i soldi, e allora cosa dobbiamo fare?
    Ho 48 anni diagnosticata nel 2012 la forma progressiva. A oggi cammino con molta difficoltà solo con l’aiuto di due bastoni e l’autonomia è molto ridotta. Ho una bambina di quattro anni che non posso più portare da solo a fare una passeggiata.

  8. Ho letto molte storie e io mio ci rispecchio. Io sono affetta da SM da 9anni dp la seconda gravidanza, adesso ho 35anni e purtroppo sopporto la gente che dc tante fesserie o che nn ti crede perché un po’ stai bene e dp un po’ male o arrivare al punto di dirti sei falsa nn so che dire. Alzo gli occhi in cielo e dico dammi forza e coraggio x affrontare il tutto ormai io mi sono fatta una bella corazza e sempre il sorriso in bocca alla faccia delle persone ignoranti

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