Conoscevo la SM in altre persone. Ora che la vivo ho capito che non sapevo niente

GiovaniOltrelaSM

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Oggi pubblichiamo la testimonianza di un ragazzo che è in attesa di una diagnosi certa. Nel frattempo, però, la sua vita è cambiata. Dice “Conoscevo la SM attraverso l’esperienza di altre persone, ma ora mi accorgo che non sapevo niente”. Così ha scritto a  noi, pensando che la sua storia possa servire ad altri.

È un po’ difficile, per me, raccontare la mia esperienza. Ad oggi non ho ancora una diagnosi definitiva perché al momento ho solo una lesione a livello cervicale e i medici non si sono ancora pronunciati: per ora sono un caso di mielite cervicale.

Tutto è cominciato a metà gennaio 2016. In principio sentivo un forte bruciore interno, all’altezza della clavicola. La cosa è durata qualche giorno, fino a quando, uno strano e forte torcicollo mi ha svegliato nella notte.

Non avevo mai provato un simile dolore. Era insopportabile. Nonostante l’antinfiammatorio preso per calmare questo fastidio, il braccio sinistro rimase insensibile e ingestibile: se cercavo di grattarmi il naso, mi cavavo un occhio. Questa cosa mi faceva sorridere, seppur c’era da preoccuparsi. Mentre il medico mi prescriveva antiinfiammatori e accertamenti alla ricerca di un’ernia cervicale, di settimana in settimana i miei sintomi hanno cominciato a cambiare e ad aumentare. Oltre alla spasticità del braccio, infatti, bene presto sono comparse paralisi che dal braccio si estendevano alla gamba e poi alle dita dei piedi. È qui che comincio a preoccuparmi. Trascorro notti e giorni terribili in balia dei sintomi, poi arriva il risultato della risonanza.

Ricordo ancora la faccia del radiologo quando mi dice che invece dell’ernia hanno trovato qualcos’altro. In quel momento mi è caduto il mondo a dosso.

Qualche giorno dopo abbiamo ripetuto l’esame, che ha confermato la presenza di una lesione a livello cervicale. Siamo ormai a metà marzo e, visto il continuo peggioramento dei sintomi, l’unica strada è il ricovero. Dopo un primo tentativo in un Centro specializzato in sclerosi multipla che, vedendo la mia unica lesione, mi rifiuta liquidandomi con un: «non è multipla, passa magari tra qualche settimana», riesco a trovare un altro ospedale che mi accetta subito. Nel frattempo mi stavo pian piano accartocciando: la mano si chiudeva come il becco di un papero, il braccio si serrava e la gamba cedeva.
Arrivato in ospedale, è cominciata la trafila di accertamenti, vari e dolorosi, e la terapia con massicce dosi di cortisone. Dopo una settimana mi dimettono prescrivendomi dei farmaci per aiutarmi nella gestione di spasmi e parestesie. Alla risonanza di controllo la lesione è sempre lì, le mie giornate sono accompagnate da formicolii e dolori all’avambraccio. Zoppico un po’, faccio fatica e mi sento sempre spossato e tutto questo mi mette di malumore. Ho sempre lavorato duramente e il caldo e la fatica non mi hanno mai fatto paura, oggi invece fare una passeggiata con i cani significa dover riprendere fiato ogni mezzora. Il caldo incalza e mi butta giù e, in certi giorni, migro dal divano al letto e viceversa.

Molto spesso gli altri non comprendo cosa significa e cosa si prova a stare così, e mi fanno mille esempi di persone che vivono bene con la sclerosi multipla. Ma io non sto vivendo bene e sto prendendo coscienza di tutto quanto solo adesso.

Suonavo la chitarra e ci provo ancora, ma ogni volta è una sofferenza. Ho l’hobby della fotografia, ma stare un’ora con la reflex al collo è come stare 8 ore di fabbrica. Cerco di stare sereno, ma mi accorgo che non riesco a stare dietro alle cose più banali perché mi devo fermare e ripartire.

Conoscevo la SM attraverso l’esperienza di persone a me vicine, ma ora che la vivo in prima persona posso dire che, in realtà, non sapevo niente.

La mia è sicuramente una storia come tante altre, ma vedendo questo blog ho sentito il bisogno di dare il mio piccolo contributo perché credo che parlarne qui, in questo spazio, forse servirà a qualcosa.

A.B.

 

Se vuoi raccontarci anche la tua storia e condividerla con i lettori di questo blog, scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

7 commenti

  1. Ciao,

    Hai appena descritto una parte dei disturbi comuni a molte persone affette da s.m. Non ti affaticare a spiegarlo a chi non li ha tanto non li capirebbe …Io ci ho provato ma è tempo sprecato…
    Relazionati con il tuo neurologo e chiedi a lui tutte le informazioni. Curati e aiuta la ricerca. In bocca al lupo!

  2. Ciao,

    Hai appena descritto una parte dei disturbi comuni a molte persone affette da s.m. Non ti affaticare a spiegarlo a chi non li ha tanto non li capirebbe …Io ci ho provato ma è tempo sprecato…
    Relazionati con il tuo neurologo e chiedi a lui tutte le informazioni. Curati e aiuta la ricerca. In bocca al lupo!

  3. Avatar Vicendi Loredana Reply to Vicendi

    Posso raccontarvi la mia, che ovviamente non si differenzia molto da tutti voi…tuttavia la mia storia parte da molto più lontano, parte dal lontano 1987 quando la sm fu diagnosticata a mio padre…povero papà mio, Dio solo sa quanto ha sofferto, per vent’anni è stato curato per una sciatalgia e soltanto appunto nel 1987 le diedero la sentenza, io così la chiamo…Ho sofferto con lui non sapendo che la stessa sorte sarebbe toccata a me dopo la sua morte. 1996 tutto cominciò con una parestesia bilaterale dai piedi fino all’altezza del seno, ricovero urgente, due settimane infernali, gli accertamenti del caso, nessuna diagnosi, nessuna cura…stessa cosa dieci anni dopo, nessuna diagnosi, nessuna cura…2010 La sentenza: SCLEROSI MULTIPLA. Il resto sapete cos’è!

  4. Anche a me é iniziato con dolore in un punto preciso della spalla e poi é passato al braccio. Dolori più. volte al giorno specialmente la notte. Ora utilizzo la cannabis, che mi ha ridotto gli eventi dolorosi notturni ad una volta. Dopo due anni di difficoltá ora , riesco a dormire di piú la notte. Auguri e buon percorso con la s m. Saluti

  5. Avatar PAOLA LEBANO Reply to PAOLA

    Ciao. Spero che tu adesso abbia avuto una diagnosi certa perché vivere nell’inconsapevolezza e nell’incertezza non aiuta per niente a stare bene. Posso dirti che purtroppo questi sintomi sono molto comuni infatti alcuni di essi li ho avuti anche io. Fortunatamente chi mi ha refertato la risonanza subito aveva capito di cosa si trattasse e quindi immediatamente sono stata ricoverata 1 settimana per accertamenti clinici, per poter così avere una cura specifica che faccio ormai da 3 anni. Qualora volessi parlare con qualcuno che, trovandosi nella tua stessa situazione, può capirti e aiutarti non esitare a contattarmi. In bocca al lupo per tutto.

    ps.: cerca di trovare un buon neurologo altrimenti non arriverai mai al nocciolo della questione. Volendo posso consigliarti il mio.

  6. Avatar Giuliana Perini Reply to Giuliana

    ma state veramente meglio con le cure che vi propongono ?

  7. buona sera
    mio cugino dopo continui formicolii alle mani e piedi ha avuto la sentenza…mielite

    Ma e’ nello sconforto piu totale perche’ oltre al cortisone, che non sta rallentando i sintomi, non gli hanno dat ne’ cura ne’ una spiegazione chiara su cosa lo aspetta.E’ un uomo di 54 anni con una figlia di 23 e una di 8 ….proprio oggi mi raccontava che non ha ancora trovato un neurologo che ci abbia capito qualcosa…consigliatemi un buon neurologo grazie mille di cuore

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