E’ piccola, ma ha capito che la sua mamma ha la SM

GiovaniOltrelaSM

Oggi pubblichiamo la storia di una mamma che prova a proteggere le proprie bambine  dalla scoperta della sclerosi multipla. I bambini, però, si sa, colgono anche i nostri silenzi.

Compie gli anni la «bestia» che fa parte della mia vita. Tre anni non sono tanti, ma manco pochi se penso alle domande, ai pensieri, alle mattine in cui fai un check per vedere se tutto funziona come dovrebbe, alle spiegazioni, a volte anche inutili, di cui ti servi per raccontare di lei.

Pian piano, però, sembra di aver trovato un equilibrio tutto mio. Ho cambiato terapia e questo mi ha permesso di passare da “un buco” a giorni alterni, ad una pillola mattina e sera. La paura è talmente tanta che, la mia naturale sbadataggine si è trasformata in incredibile precisione: se prima di questa terapia facevo fatica anche ad assumere con costanza un ciclo di antibiotico, oggi assumo le pillole con una precisione che spacca il secondo. Si cambia, ti cambia lei e non ho ancora ben capito se ti cambia in bene o in male. Ciò che resta è che in un modo o nell’altro cambi e basta.

Pensi che con il trascorrere del tempo tutti abbiano accantonato l’idea di vederti come una malata. Non è così, o almeno non lo è per loro, l’ossigeno della mia vita. Le mie bambine non dimenticano e nonostante tutti i miei tentativi di spiegare, loro ancora si chiedono, si pongono delle domande.

Capita che il giorno prima del consueto controllo radiologico annuale, quando circondata da suoni assordanti speri per tutto il tempo che la «bestia» dorma, menta alle mie piccole, per proteggerle. Racconto loro che mamma e papà l’indomani hanno un impegno per il quale devono uscire presto da casa e, al tentativo di far dormire la più piccola delle due dalla nonna, cercando di far passare questo come una bella esperienza, mi ritrovo davanti ad un rifiuto. Piange, vuole tornare a casa, vuole stare con la sua mamma.

Questo comportamento mi ha spinto a farmi delle domande. È davvero il solito capriccio dovuto al fatto che è molto legata a me, oppure è altro? Avrà intuito che le ho raccontato una bugia, anche se in buona fede?

Ed è così che quella sera, circondata dai suoi peluche «pelosini», come gli chiama lei, lì nella sua culla, nella nostra casa, accanto alla sua sorellina che cerca di addormentarsi, come un lampo a ciel sereno, mi chiede ciò che non mi sarei aspettato. Dalla sua voce esce una domanda secca: «Mamma, perché prendi sempre le medicine? Perché stai male?

Ferma davanti a questa domanda, con il solito magone in procinto di esplodere, le spiego che mamma prende sempre le medicine perché in questo modo potrà stare bene per parecchio tempo. Una risposta che l’accompagna singhiozzante ad addormentarsi. Tutti dormono già, ma io continuo a pensare a quella domanda. Ha capito tutto. Ha solo 4 anni e ne aveva appena 1 quando tutto è cominciato.

Lo scorso anno, durante il periodo di ferragosto ho avuto una ricaduta, ma nonostante questo ho voluto fare la forte e, sfidando quelle maledette fitte alle mani, un pomeriggio le ho accompagnate al parco giochi perché si divertissero. Mentre eravamo lì, però, la «bestia» ha preso il sopravvento, tanto da dover chiedere soccorso al loro papà. Stavo talmente male da non riuscire a guidare, alle fitte si era aggiunta una sensazione di gelo che colpiva mezza testa. Non riuscivo a reggermi in piedi.

In quell’occasione lei non ha detto nulla, ma ha capito e, dopo sei mesi, mi ha chiesto il perché. Nonostante i miei sforzi per cercare di far passare quel malessere come qualcosa di leggero, lei ricordava tutto. È così piccola che immagini sempre sia presa dai suoi giochi e dai suoi piccoli capricci, ma in verità lei capisce tutto e sa tutto.

Lei sa che la sua mamma sta male e ha capito che prende sempre le pillole, tanto che tutte le volte ne distrugge con rabbia la scatola. Faccio di tutto per non farglielo pesare: a volte, anche se sono assalita dalla fatica, mi trascino e cerco di fare quella forte. Loro lo sanno, mi vedono, e non riescono a farsene una ragione.

A volte vorrei dire loro che non avrei mai voluto dargli questo peso. So bene che quando si hanno 6 e 4 anni l’unico pensiero dovrebbe essere quello di scegliere quale gioco fare, ma spesso non è così. Qualche volta, però, è difficile fingere che tutto vada bene e allora cerco di nascondervi le cose, solo per non allarmarvi, ma poi mi accorgo che queste mie strategie non servono a cancellare le paure e la certezza di sapere che la loro mamma ha qualcosa che non va.

Vorrei far capire loro quanto mi spiace fargli vivere tutto questo, ma vorrei anche incoraggiarle, dirgli che faremo tanta strada insieme e, anche se qualche volta la loro mamma potrà cadere, il giorno dopo guardandole, si rimetterà in piedi e continueremo ad andare avanti più forti di prima.

Sono passati ormai tre anni da quando la scoperta della sclerosi multipla ci ha cambiato la vita, ma ha scelto noi, per questo non resta che andare avanti.

Se anche tu vuoi raccontare la tua storia e condividerla, scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

13 commenti

  1. Ciao,devi sapere che i bambini capiscono molto di più di quanto pensiamo.Dobbiamo essere sincere con loro perché sono la nostra linfa vitale e ci aiutano molto più delle medicine.Un abbraccio

  2. Ciao, il tuo racconto mi ha colpito al cuore.
    Si legge, nemmeno tanto tra le righe, che sei una brava mamma. Una che cerca di farle crescere in un ambiente sereno senza però per questo proteggerle troppo, facendo fare loro le proprie esperienze.
    Sono anch’io uno di quelli che si impasticcano a colazione e a cena e, anche se non ho figli, ti stimo come persona e come mamma.
    Il bicchiere non è mai mezzo vuoto e, anche se sembra non ci sia nulla dentro, sarà sempre pieno di aria.
    Un grande abbraccio!

  3. Da mamma con SM di due bimbe tu abbraccio forte <3 <3 <3

  4. Mi sono commossa sembra la mia storia, le mie bambine avevano tre è un anno quando ho scoperto la sm, ora sono delle signorine , 19 e 17 , io sto bene con dolori ogni tanto ma vado avanti con tutta la mia forza . Ho raccontato alle ragazze della mia malattia da pochi anni ,ma penso che le lo avevano già capito che c’era qualcosa che non andava ma non mi hanno mai fatto domande .
    Un abbraccio forte

  5. Io sto provando le stesse cose…stessi pensieri e anche io ho la diagnosi da tre anni ed ho una figlia di 11 anni

  6. Da mamma anche io e con SM posso capirti…è successa la stessa cosa pure a me ed andiamo avanti sempre più forti.

  7. eccomi qui:un’altra mamma…come te e come le altre ragazze che hanno scritto prima…mi vengono di getto in mente le parole di una vecchia canzone….FORMIAMO UNA CATENA CON LE MANI NELLE MANI…mi immagino un cerchio formato da tutte noi…ed in mezzo i nostri bimbi che giocano,ridono,cantano…un abbraccio a tutte…grazie per questo spazio di condivisione,che dá tanta forza!❤

  8. Ciao, ti capisco benissimo… sono avanti i bambini!

  9. Ciao, ho letto la tua emozionante esperienza con le tue bambine; Sicuramente il desiderio di una mamma é quello di non voler far soffrire i propri figli. Ma la verità ( detta in modo graduale ) non ti farà sbagliare, ne colpevolizzare.. . Il tuo modo di reagire con forza e coraggio aiuterà anche i tuoi figli e ti stimeranno ancor di più! Antonino!!

  10. La mia nipotina ha 5 anni, ma sa già da un po’ di tempo che la sua Zizì è un po’ malatina e ogni tanto non sta bene e si deve riposare. Lei stessa mi tranquillizza e mi dice: “Non preoccuparti zia, ti curo io!”. Oppure insiste per farmi fare della fisioterapia: “Prendi le mie mani zia, ti faccio camminare io, brava, così”.
    Per lei invento fiabe, giochi, filastrocche … ho pure scritto un libro di favole dedicato a lei.
    Una volta mi ha confidato con un po’ di malinconia: “Sai zia, io sono triste quando tu stai male, perchè mi racconti meno fiabe…”.
    Da allora ho capito che devo cercare di sentirmi bene, anche quando sto male, devo sforzarmi sempre.
    Lo devo fare prima di tutto per lei, e anche per me.
    Lara

  11. Figlia 38 enne di un babbo con SM che ha nascosto la malattia finché ha potuto e nascondendo a me stessa quello che non volevo vedere…parlate sempre con sincerità ai vostri figli loro capiscono ed è meglio così credetemi

  12. Mi commuovo a leggere queste testimonianze e allo stesso tempo sono incoraggiato a farlo! Mia moglie ha scoperto di avere la SM lo scorso anno e abbiamo una bambina di 5 anni. X fortuna al momento la situazione è sotto controllo e non fa alcuna terapia. Un abbraccio caloroso a tutte le mamme e a quelle persone che vivono con questa patologia. Roberto, Verona

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