Della malattia non si sa niente

Sul primo numero di SM Italia del 2017, Paolo spiega come la difficoltà a vedere i sintomi della sclerosi multipla porti molte persone a identificarla solo con una carrozzina. Ma come gli ricorda Simona nelle pagine della rivista, le distanze si possono accorciare.

In questi dieci anni di convivenza con la SM a fianco della mia Simona, ho imparato tante cose che prima nessuno di noi poteva sapere. Che è una malattia complessa, dai mille risvolti e mille sintomi. Che ogni giorno ti presenta un conto diverso da pagare. Che non sempre c’è rispetto dei diritti e senso civico in materia, basta farsi un viaggetto all’estero per capire la differenza. Ma soprattutto: che nell’immaginario della gente, gli ausili sono il termometro della malattia. La carrozzina, in particolare, lo è. Come se si riducesse tutto a quello. Simona usa il bastone, magari solo per entrare in un negozio o andare a messa? E c’è chi dice, ‘fantastico, sei guarita’. Usa la carrozzina per le distanze appena più lunghe? E il commento è, ‘poverina, mi dispiace’.
E questo semplificare, questo ridurre tutto a un oggetto, a volte mi fa sorridere, altre volte imbestialire.
Perché ti fa capire che della malattia non si sa un bel niente.

In ogni attività spontanea
l’individuo abbraccia il mondo.
Erich Fromm

C’è da comprenderli: per quanto è complicata la SM, ci abbiamo messo una vita noi, a conoscerla. Ma insomma: un problema motorio, tutto ciò che prevede un ausilio fisico – bastone, deambulatore, stampella o carrozzina che sia – per quanto può esser duro, si gestisce e si supera. 

Mentre sono ben altri, i problemi della SM di Simona che mi fanno spavento! E che non vedendosi da fuori, è come se non ci fossero, e sono sistematicamente sottovalutati. A me fa molto più spavento non poterla aiutare sulla fatica, improvvisa e fulminante, sui sintomi cognitivi, emotivi, di sensibilità corporea, di vista, di continenza. Per questi e molti altri aspetti non c’è ausilio o ‘carrozzina’, ma la gente non li vede e quindi non li calcola. La carrozzina invece la vivono male, quasi come fosse un trauma ai loro occhi. E pensare che Simona l’ha accettata da subito, così come gli ausili precedenti, così come hanno fatto le nostre due figlie, e così come ho fatto io. Perché facilitavano la vita di tutti, e ci restituivano un’autonomia che pareva scomparsa. Basterebbe non dico chissà cosa, ma un po’ più di curiosità, di apertura, d’interesse verso una patologia complessa come la SM. È chiedere troppo?

Paolo Benetti