La SM mi ha cambiata rendendomi migliore

GiovaniOltrelaSM

Oggi pubblichiamo la storia di Alessandra che, dopo la diagnosi ha scoperto una nuova parte di sé e una inedita voglia di vivere.

Mi chiamo Alessandra e un giorno mi sono imbattuta anche io in questa malattia degenerativa chiamata sclerosi multipla.

Tralascio l’iter folle che ne è seguito: gli ospedali, le visite, gli esami, la sentenza, i farmaci, i sintomi. Tralascio che cosa significa guardare gli occhi delle persone che ti amano. Tralascio i sentimenti che ho provato e provo e quelli che hanno vissuto e vivono gli altri, i miei compagni di vita. Tralascio anche tutta la parte di cosa vuol dire convivere con dolori, formicolii e tremori interni o combattere costantemente i crampi alle gambe.

E tralascio pure le ricadute, le nuove lesioni e tutto quello che si prova nel ricevere il bollettino aggiornato sull’andamento della malattia. Tengo dietro tutto questo perché ho una voglia incredibile di stare attaccata alla vita. Voglio vivere e non sopravvivere. Ho voglia di vivere in pieno ogni cosa, di attraversare le cose e le persone e di non perdermi nulla.

Vivo e quando sto bene desidero solo che quel momento non finisca mai. Non ricordo più com’era  dormire senza svegliarsi di continuo per quei forti dolori alla schiena che poi ti lasciano senza forze, ma ormai vivo con questa compagna instancabile che non è mai abbastanza sazia della mia mielina. È ingorda.

Certo è che come non si possono scegliere genitori, fratelli e parenti, così non puoi scegliere la malattia e il suo decorso. La prendi. È così, la accetti e te ne fai una ragione.

Io e la mia sclerosi multipla abbiamo scoperto che ci piace ridere di gusto ancora più di prima. Mi sento dire che sono brava, che sono forte, ma la verità è che non ci sono alternative, così sorrido e vado avanti.
Eppure faccio fatica. Cammino con fatica, alzo le braccia e faccio fatica e così per ogni azione giornaliera. Non ricordo più come si guarda il mondo con due occhi e non ricordo quale sia la giusta percezione dei colori.

Una cosa, però, la ricordo benissimo: prima c’erano dei momenti nei quali facevo fatica a piacermi, ora, invece, questa Alessandra mi piace e mi fa ridere. Trovo sia diventata una persona migliore.

Voglio regalare qualcosa e sono pronta, oggi, a ricevere senza farmi problemi. Dico solo grazie e accetto volentieri le parti più intime che mi regalano gli altri.

Alessandra

Se anche tu vuoi raccontare la tua storia e condividerla, scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

18 commenti

  1. Brava Alessandra goditi la vita …. hai visto bene non ci sono alternative…. dobbiamo solo saper aspettare e avere fiducia nella ricerca…. nel frattempo fai tutto quello che puoi e che vuoi e non rimandare a domani quello che puoi fare oggi…..Un saluto

  2. Ciao .. Anche io come tanti di Noi sto imparando a convivere con questa Bestia..
    Certe giornate son decisamente più lunghe e dure di altre ma non dobbiamo lasciarci sopraffare.. Bisogna tener duro e affrontare ogni giorno a testa alta; goderci i momenti che prima magari si davano per scontati.. Siamo Noi a dover fare la differenza!!
    Un abbraccio!

    • Grande! Finalmente una voce fuori dal coro. Perché positiva. Mi rispecchio in tutto, soprattutto che ora, a due anni dalla diagnosi, mi sono scoperto una persona migliore. E anche io mi piaccio di più. Ancora grazie

  3. Ti stimo tanto Alessandra e pensavo anche io di essere forte come te… invece sono caduta in depressione e non riesco più a uscirne… nonostante la malattia stia abbastanza brava ma io non accetto di non sapere più parlare bene come prima, di non saper più scrivere come prima, di dimenticarmi tutto… devo riuscire ad accermi come sono e andare avanti… ma devo continuamente dirmelo…
    Spero di riuscire a farcela …
    Barbara

  4. Ciao Alessandra,
    queste sono le storie che vogliamo sentire!
    Fanno bene a te e fanno bene a noi.
    L’accettazione e la consapevolezza credo siano le prime tappe di questo percorso e nessuno deve permettersi di abbatterci, nemmeno la SM.
    Siamo molto di più di qualche lesione, qualche formicolio e alcune disabilità.
    Un abbraccio megagalattico!

    Marco

  5. Lina Tammaro Reply to Lina

    Ho mio figlio che gli hanno diagnosticato la SM l’ho osservo e v e do che sta reagendo bene alla cura siamo stati dal dott Comi a Milano! Va all’università senza problemi studia e ha fatto degli esami ! Questa malattia mi fa paura ma devo preoccuparmi leggendo ile
    Vostre risposte grazie e scusatemi è uno sfogo ha 19 anni

  6. Brava sei una persona molto forte ti ammiro. Spero anche io un giorno di avere la tua forza. Vai cosi

  7. Cara Alessandra, sei luminosa , solo incrociarti viene voglia di sorridere, nessuno può sapere quale dramma ti minaccia tutti i giorni. La forza che è sopravvenuta in tuo aiuto non è scontata, per niente. Questa fiducia e la vitalità che non lascerai più, è la tua bellezza che non sapevi di avere e che adesso sono al tuo fianco. Per te tutto è più intenso, unico e imperdibile. Vorrei essere uno strumento per fare si che le tue qualità siano invincibili e il tuo sorriso il vero antidoto.
    I tuoi pensieri sono insegnamenti per chi ha e pensa di non avere.
    Grazie per la tua contaminazione.
    Piera

  8. Antonino Cacciola Reply to Antonino

    Ciao Alessandra, ho letto il tuo post e ti dico subito che sei una giovane forte da ammirare.
    Io ho la mia cara Moglie con questa patologia e l’assisto 24 ore su 24 combattendo insieme. Certo i dolori ce li ha lei in prima persona, ma io vedo le reazioni con i loro effetti.
    Chi ha questa patologia certo magari si pone delle domande tipo: perché proprio a me? o magari se si è religiosi
    perché Dio l’ha permesso? ecc. ecc..
    Alessandra ho letto che ti piace vivere la vita e non sopravvivere; quando c’è un momento più bello desideri che non finisca mai. Molto bello anch’io la penso come te; ma oggi la vita vive un periodo più critico della storia, la vita sempre più difficile sgretola le famiglie, ed in modo soggettivo tende a scoraggiare.
    Su questa terra quante cose belle ci sono; ma viviamo correndo, non si ha mai tempo; poi le cattive notizie prevalgono sulle buone. Comunque vedere sempre il bicchiere mezzo pieno è d’aiuto per questa patologia non ci sono vere cure ancora, un’aiuto sicuramente viene dato da chi ci mostra affetto sincero e vero amore.
    Per questa patologia, la tensione, il nervosismo, lo stress sono deleterie; ecco perché l’aiuto della famiglia o dei veri amici è significativo e terapeutico. Alessandra non mollare mai, ancora la vera vita non è arrivata per nessuno; chi di un modo chi di un’altro; nessuno ha la felicità ( Ma non perché non esiste ) ma perché a livello spirituale oggi non ci si pensa più. Il mondo è nella falsità; amanti del denaro del potere e dei piaceri, ( Se non sei religiosa e le mie parole ti danno fastidio, non tenerne conto) ma il tempo per l’iddio di questo sistema è scaduto, il vero Dio ci dice che nessun residente dirà più sono malato, non è illusione ne utopia ma fede in colui che ha creato la vita con tutte le sue bellezze. Forza e coraggio a tutti perché la vera vita deve ancora arrivare!! Antonino ( Marito di Aurelia )

  9. De Grandi Franco Reply to De

    Permettimi, io no, io sono arrabbiatissimo, poiché tante cose che facevo, non le posso più fare!

  10. De Grandi Franco Reply to De

    A me della macchina, non mi è mai interessato particolarmente, io adoravo la bici, io vivevo per la bici! Adesso, la vedo li ferma, impolverata, e vedo gli altri, in bici………

  11. BRAVA ALE. È L’UNICA MEDICINA X POTER GUARDARE AVANTI CONTINUARE COME SE NULLA FOSSE. E ALLORA ANDIAMO AVANTI E AUGURI GRANDI E VERI X TE E X ME. CIAO.

  12. Alberto C. Reply to Alberto

    Cara Alessandra le tue parole sono ossigenanti. Io penso che tutta la vità sia scandita da momenti legati sia alla sofferenza che al benessere. I filosofi greci dicevano che la sofferenza è il sale della vità. Senza sofferenza non si possano vivere a fondo esperienze come la lotta, il riscatto, il cambiamento… Il punto di vista dei filosofi greci era diverso da quello dei filosofi cristiani, per i quali la ricompensa per la sofferenza subita nella vita terrena sarebbe arrivata nel regno dei cieli. A me non piace questa visione, ma ciascuno ha i suoi riferimenti… Ci meritiamo di vivere bene qui ed ora!!! Ma dobbiamo imparare a ridefinire costantemente il senso della nostra vita e rifuggire dall’idea di essere ad una sola dimensione. Noi non siamo la nostra malattia. E anche con gli acciacchi e le paure possiamo costruire il nostro benessere.

  13. Luca Tomao Reply to Luca

    Ciao Alessandrabella, sono io, il tuo più sfegatato lettore, anche oggi m’hai fatto sentire in colpa per tutte le stupidaggini che mi rovinano l’umore e anche oggi ho ricordato che ti leggo come leggo i romanzi , non vedo l’ora che ne pubblichi uno! 🙂
    Spero davvero tanto di rivederti presto.
    BRAVA! in più di un senso

  14. IO ORMAI VOGLIO VIVERE AL MASSIMO (COME TE ALE) MA TI ASSICURO CHE ANCHE QUESTA CIRCOSTANZA A VOLTE PUO’ GIOCARE “BRUTTI TIRI”.
    CHE CERTE VOLTE CHI CI STA AFFIANCO CI GUARDA ARRICCIA LO SGUARDO E POI CI COMUNICA:
    “CHE FRETTA C’È !! C’È TANTO TEMPO MA DAI !! ASPETTIAMO, VEDRAI CHE QUESTO O QUELLO CAMBIERÀ E POTREMO FARE.. AVREMO PIÙ TEMPO PER NOI.. ANDREMO, FAREMO SUVVIA NON ESSERE OSSESSIONATO DI QUESTO O DI QUELLO ”

    E QUINDI IO SOTTOSCRITTO (COME IMMAGINO MOLTI ALTRI SM RIDERS) RESTO LI IMPOTENTE… ARRABBIATO E’ DIRE POCO..
    A DIRMI ..

    TUUUU HAI TANTO TEMPO !! TU PUOI ASPETTARE !!
    IO VOGLIO TUTTO E LO VOGLIO ADESSO !!!!!

    DOMANI E’ UN INCOGNITA PER ME!!! DOMANI IL FUTURO E’ IMPREVEDIBILE E MI FA PAURA..
    LE NUOVE STAGIONI I NUOVI DOMANI NON SO SE SARANNO PER QUANTO TEMPO ANCORA TUTTI “ROSE FIORI E POESIA” ECCETERA ETC !!

    ORIZZONTI E DISTESE DI FRAGILITA’ AMICI.. INARRESTABILI MAREE SM RIDERS !
    CMQ VADA L’IMPORTANTE E POTERSI DIRE “”FINO A QUI TUTTO BENE “ !!”

  15. Ciao Ale, io martedì inizierò l iter delle vendite per confermare che compagno di viaggio mi ha scelto… non so come sorridere… insegnamelo tu!

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