Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Non dicendo della SM potevo essere come gli altri

www.instagram.com/sissitravi

 

Oggi pubblichiamo la storia di una donna che per tanto tempo ha scelto di non raccontare la sua sclerosi multipla agli altri ma che, come spesso accade, è riuscita a trovare nella famiglia la forza, la motivazione e l’amore per non arrendersi.

 

Ho scoperto di avere la sclerosi multipla circa 15 anni fa. Questa mia convivenza forzata con la malattia è andata avanti negli anni tra alti e bassi. Per un bel po’ tempo non sono riuscita ad accettare la mia situazione e questo mi ha fatto costruire un mondo parallelo, un mondo senza SM.

Sul mio posto di lavoro, per esempio, non ho detto nulla della sclerosi multipla. Non l’ho detto ai colleghi, non l’ho detto ai capi, mi sono tenuta questa cosa per me. Il motivo? Volevo evitare commenti e pietismi delle persone che mi erano accanto e poi, tacendo, potevo essere una persona come le altre, una persona senza un problema così pesante da portare nel corpo e nell’anima.

Nonostante questo, però, ho avuto un bellissimo matrimonio. Mio marito non mi ha mai lasciata sola neppure per un attimo e ho avuto la fortuna di avere tre figli meravigliosi che sono sempre arrivati nei momenti più difficili, a darci luce e speranza. Gioie che ci hanno ricordato che ad essere più forti, in questa battaglia, siamo noi e non la SM. Uso volutamente il plurale perché a lottare quotidianamente al mio fianco contro di lei c’è sempre mio marito, lui, che ha accettato questa sfida facendola sua nel momento stesso in cui ha chiesto di sposarmi.

È passato un po’ di tempo dalla diagnosi e questo mi fa dire a tutti quelli che come me convivono con la paura del domani, con la paura di essere discriminati perché costretti a rinunciare al lavoro anche per periodi più o meno lunghi, o perché non si è più capaci di fare tante cose, che noi siamo forti!

Siamo forti perché solo a chi ha tanta forza viene data la possibilità di combattere e noi questa possibilità dobbiamo farla fruttare al meglio. Abbiamo tanto da dire anche quando non sembra.

La gestione della sclerosi multipla sul posto di lavoro è molto spesso fonte di ansie, preoccupazioni da parte delle persone con sclerosi multipla, ma anche di discriminazione e diritti non agiti o negati. In una video guida realizzata da AISM puoi trovare le risposte ai tuoi interrogativi: i rischi e le opportunità, gli obblighi di legge e i fattori da considerare per una scelta consapevole.

Se vuoi raccontare la tua storia e pubblicarla su GiovanioltrelaSM scrivici a blog@giovanioltrelasm.it

Una risposta

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

10 Regole per vivere al meglio: “La mia Sclerosi Multipla..”

Ho sempre cercato di trovare il lato positivo in qualsiasi cosa. In tutto quello che ho fatto o che mi sia successo nella mia vita. Fortunatamente posso dire di esserci sempre riuscito. Certo non posso nascondervi il fatto che anch’io, come ogni essere umano, sono stato travolto da una serie di vari e sfortunati eventi, come per esempio la famosa diagnosi di sclerosi multipla. Mi sono abbattuto , demoralizzato, affranto e demotivato. Insomma, come potete ben immaginare, anch’io ho provato tutte le sensazioni negative che si possono provare.

Leggi Tutto »

Come faccio a farti capire che..

Oggi sono molto stanco e non mi va. Le mie gambe non funzionano come devono, forse hanno bisogno di un po’ d’olio perché si sentono molto arrugginite. Il mio equilibrio è instabile e a dire il vero, sembro un elefante che vuol giocare a fare il funambolo. Le mie forze sono pari a quelle di braccio di ferro, naturalmente quando non mangia i suoi spinaci. Mi sento molto pesante, come quel peso che deve portare la piccola formica, che è ben 20 volte superiore a quello del suo corpo (peso circa 85 kg quindi ti lascio immaginare). I miei movimenti sono molto lenti, simili a quelli di un bradipo, che per compiere circa 40 metri ci mette un’intera giornata. La mia gamba sinistra ogni tanto decide di bloccarsi ed inciampo su me stesso; cado e mi rialzo con una certa indifferenza. Ma come ben sai non sono uno stuntman, riesco a farlo soltanto perché ormai ci sono abituato.

Leggi Tutto »

Grazie a tutti!

L’evento GiovanioltrelaSM è arrivato alla sedicesima edizione e non perde un briciolo della sua forza. Anzi. Sono stati ancora una volta due giorni pieni di

Leggi Tutto »

Visioni doppie

Uno dei sintomi più frequenti di esordio della sclerosi multipla colpisce la vista. Lo spieghiamo bene qui. Ma oltre le spiegazioni c’è la vita, e

Leggi Tutto »