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Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

La sclerosi multipla mi ha fatto toccare il fondo, ma oggi sono serena

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Oggi pubblichiamo la storia di una donna che ha affrontato un percorso difficile. Dopo numerose difficoltà sia nell’iter di diagnosi, sia dopo l’arrivo della sclerosi multipla, ma alla fine è riuscita a trovare la forza per non arrendersi.

Prima dell’arrivo della sclerosi multipla conducevo una vita normale, tutta casa e lavoro. Insieme con il mio compagno avevamo deciso di mettere su famiglia: quando sono rimasta incinta eravamo felicissimi. I mesi della gravidanza passavano tranquilli, almeno fino a quando, a causa di una gestosi, ho avuto un parto prematuro e poi una depressione post-partum. Può capitare, certo e infatti tornato a casa il mio bambino, la mia vita ha continuato a scorrere come quella di tutte le neo mamme tra pappe e pannolini.

 

Una vertigine fortissima

Un giorno, però, mentre ero presa dalla quotidianità sono stata colta da un senso di vertigine così forte che dopo avermi fatto vomitare, mi ha portato allo svenimento. Un malessere che inizialmente abbiamo imputato alla stanchezza ma che, proseguendo e peggiorando nel tempo, mi ha portato prima dal medico di famiglia e poi dal neurologo. Quest’ultimo in un primo momento mi ha spedito da un otorino perché sospettava una labirintite, poi da un ortopedico per un sospetto di ernie, dopo ancora da un angiologo ed infine, non sapendo che pesci prendere, mi disse che i miei malesseri dipendevano da uno stato depressivo.

A me quella sua affermazione, però, non mi stava bene. Dal primo episodio di vertigini era già passato parecchio tempo ed io continuavo a stare male. Volevo conoscerne a tutti i costi la causa. Per questa ragione lo stesso neurologo mi ha prescritto una TAC, accompagnando la prescrizione con un «le faccio vedere che non ha nulla». Dopo aver fatto l’esame mi reco dal neurologo per dargli i risultati, ma al suo posto trovo un’altra dottoressa che non riuscendo a leggere bene la situazione, mi prescrive una risonanza magnetica.

 

“Non è possibile!”

Quando sono tornata con i risultati della RM sempre dallo stesso neurologo, mi sono trovata di fronte ad un uomo impacciato che farfugliava qualcosa come «Non è possibile!». Alla lettura della risonanza, infatti, il suo viso pallido ed incredulo, mi ha solo consigliato, senza aggiungere altro, di andare a Milano in un centro specializzato. Intanto erano passati quattro anni da quel primo capogiro e nel frattempo la mia mano destra non funzionava più tanto bene e la mia vescica era compromessa.

Ancora una volta, sono uscita da quella stanza senza risposte e con più domande. Dopo l’ultima visita non sapevo cosa fare, come andare a Milano. Poi una mia amica, incontrata per caso, sentendo l’evoluzione della mia storia, mi ha informata dell’esistenza di un buon centro a Cefalù.

 

Non avevano capito niente

Alla prima visita presso il nuovo centro mi ha accolto un neurologo che, dopo aver dato un’occhiata alla risonanza, ha chiamato subito il primario. Dopo una visita accurata e dopo avermi chiesto un resoconto su come erano cominciati i miei disturbi, mi hanno detto che effettivamente chi mi aveva seguito precedentemente non aveva capito niente, ma che non dovevo preoccuparmi. Da quel giorno mi avrebbero preso in cura loro. Infatti due giorni dopo mi hanno ricoverato per l’esame del liquor e alla dimissione mi hanno spiegato che i miei disturbi avevano un nome: sclerosi multipla. Conoscevo già la malattia, perché anche mio cugino ne era affetto.

Da lì a poco ho cominciato la terapia con l’interferone, ma in ogni caso, al mio ritorno a casa ero provata. Non potevo credere che, dopo tutto quello che avevo passato con il parto, arrivasse anche la sclerosi multipla. Ero depressa, non riuscivo ad accettare questa situazione e qualsiasi cosa mi portava a fare brutti pensieri. Inoltre mio figlio cresceva, ma non potevo certo raccontargli che la sua mamma aveva la sclerosi multipla. Era troppo piccolo per capire.

 

Finisce anche il lavoro

A distanza di qualche tempo sono rientrata a lavoro, nella Guardia Forestale. Inizialmente mi hanno affidato mansioni più leggere di quelle che svolgevo in precedenza, ma nel contempo la terapia con l’Interferone non ha dato gli effetti sperati, quindi ho dovuto cambiare farmaco e cominciare con il Glatiramer Acetato.

Il tempo passa e ricomincio anche a fare i turni in Forestale, fino a quando un giorno ho un malore: ritornano le vertigini e gli svenimenti. Risultato: i medici che mi visitano mi dichiarano inabile a svolgere il mio lavoro. È la fine. Tutto questo era troppo. Avevo perso tutto.

Arrivo a compiere un gesto estremo. Resto in coma per una settimana, periodo durante il quale succede qualcosa che mi fa risvegliare e che mi dona una forza nuova. Dal momento in cui ho riaperto gli occhi, infatti, ho deciso che niente e nessuno mi avrebbe più fermata, che niente e nessuno mi avrebbe impedito di lottare.

Nonostante mi fossi ripresa, l’interruzione della terapia mi ha portato nuove lesioni e nuove ricadute che, a distanza di poco tempo, mi hanno bloccato entrambe le gambe, portandomi sulla sedia a rotelle. Nonostante l’inizio della terapia con il Natalimzumab nel giro di un anno avesse bloccato la malattia, la mia disabilità era ormai permanente.

Oggi la sclerosi multipla dorme ancora ed io continuo a fare terapie di mantenimento, ma la mia vita in questi anni è cambiata.

A volte penso a come sarebbe stata la mia vita se non fosse arrivata la SM. Di fatto oggi la mia quotidianità e su questa sedia a rotelle, con pochissima capacità di movimento, ma sono viva e questa è la cosa più importante.

Giorno dopo giorno vedo crescere mio figlio e tutte le volte che lo guardo penso a cosa mi sarei persa se le cose non fossero andate così. Ecco perché, nonostante tutto, sono serena ed è questo ciò che conta. Tutto il resto non ha nessuna importanza!

7 commenti

  1. Ti faccio i miei complimenti per il coraggio che dimostri, la vita continua anche con un fantasma nel nostro cervello. Ti posso dire che tuo figlio ti darà il coraggio che serve per continuare ad andare avanti. Ti faccio un grande imbocca a lupo e ricorda noi vinciamo

    • Grazie Giuseppe anche se la mia vita in 10a è cambiata radicalmente mio figlio ormai è abituato a vedermi nella sedia a rotelle ma sai quando l’altra sera in occasione del mio anniversario ha esclamato sai mamma eri più bella quando eri in piedi mi sono un pò rattristata , io lotto per lui , ringrazio mio fratello defunto che mi ha fatto risvegliare dal coma , ed anche se sono così faccio di tutto per non abbattermi e poi c’è lui che mi dà la forza per lottare e mi sostiene in questo percorso , mio marito lo ringrazio perchè mi sopporta ogni giorno sopportandomi e poi ora che neanche possiamo avere rapporti mi stà vicino ancora nonostante tutto , sono loro la mia forza ! Si lotto perchè io sono più forte di questa balorda che mi ha rovinato la vita GRAZIE

  2. Oriana fazzioli Reply to Oriana

    Ciao carissima compagna di viaggio , ti faccio i miei complimenti anche io !!! Io sono Oriana ed ho la SM dal 1982 . Allora nn c’ erano altre terapie se non il Cortisone ed io ne ho fatto tanto !!!! E ‘ successo anche a me come a te ed a molti altri , che nessuno ci capisse niente nei primi 9,10 anni fino alla RMN fatta a 400 km dalla mia citta’ ( era una delle prime RMN in Italia) VERTIGINI TREMENDE da non poer muovere nemmeno gli occhi nel letto , le conosco ! Diplopia , semicecita’ , paralisi, prestasie …… le conosco tutte !!! Ma per fortuna , con il Cortisone , tutto e’ passato e si e’ risolto , con tanta fisioterapia , tanto impegno e determinazione da parte mia . Ora ho 64 anni e devo dire onestamente che nn me la cavo male, forse sono stata fortunata , e ringrazio il cielo , ma cammino da sola , con il bastone o il deambulatore se devo uscire ed ho fatto tante amicizie con il gruppo AISM della mia citta’ e facciamo tante cose : danzaterapia , Tay chy , yoga !!!
    Percio’ mi fa piacere dirti che : sei stata molto coraggiosa e brava ! Avere un bambino e’ sicuramente una gioia ed anche un grande aiuto per stare meglio , NON sei sola xche’ siamo in tanti e ci vogliamo bene e ci aiutiamo e sosteniamo l’ un l’ altro ( con i gruppi AISM locali , se ci sono nella tua citta’ ) ed anche con le persone che ti voglono bene e/o ti sono amiche !!! QUINDI ti voglio dire CORAGGIO , CE LA SI PUO ‘ FARE ! E ‘ DURA , LO SO , MA CI POSSIAMO RIUSCIRE !!! UN GRANDISSIMO ABBRACCIO !!! BACIONI A TE ED AL TUO BAMBINO !

  3. Grazie Oriana la differenza forse tra te e me che io ho 44a e sono nella sedia a rotelle da quasi 5a e poi devo sopportare anche l’ignoranza di certe persone che si sono allontanati da tutti mi ritrovo sola con mio marito e mio figlio , ma non m’importa mio figlio è la cosa più bella che la vita mi ha donato , lotto tutti i giorni contro questa balorda ora dopo un lungo percorso ho capito che sono più forte io e nonostante tutto vado avanti ciao e grazie per il tuo sostegno

  4. Cara Maria, è stato un piacere leggerti. Tuo figlio sarà felice di averti accanto. Le tue parole dimostrano che ciascuno di noi, anche con ie sue fragilità, è un microcosmo ricco di risorse. Certo, a volte illuminato dal sole, altre volte in ombra, ma sempre e comunque in movimento e alla ricerca di nuovi equilibri…

  5. Laura casaroli Reply to Laura

    Purtroppo la mamma dei cretino è sempre incinta ( vedi medico)…forza e coraggio

  6. E’ ancora viva brutti figli di puttana……………………………….dedicalo…………………..

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