Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Il paradosso neuro-radiologico. Quando clinicamente va bene ma stai male

Ilaria

mappa mentale in collaborazione con http://www.housatonic.eu/

Quando stai “bene” con la sclerosi multipla instauri un rapporto di tacita convivenza. Pensi che dopotutto non è ‘sta malattia così grave: hai una ricaduta, fai il cortisone e poi passa. Ho vissuto circa dieci anni così. A volte, non fosse stato per la risonanza magnetica, non mi sarei nemmeno accorta di avere una ricaduta.

A un certo punto la SM si è fatta sentire

Poi, al contrario, nonostante i risultati della risonanza fossero negativi, la malattia si è fatta sentire. Equilibrio, rigidità, spasticità, spasmi, crampi, disturbi urinari, fatica, neuriti, vertigini e per ora vorrei fermarmi qui!

Niente placche ma peggioro

Più vado avanti e più penso: “ma come è possibile stare male se non ho placche attive?” Il neurologo è “contento” poiché clinicamente con il fingolimod da 4 anni non ho ricadute e nessuna nuova placca, mentre prima con l’interferone purtroppo almeno una all’anno mi toccava. Porca miseria, capiamoci, sono felice ogni volta che abbia il risultato negativo, ma io non sto bene, peggioro. Non mi consola il fatto che alla visita neurologica non ho deficit di forza.

Il cervello è strano, tu credi di aver capito cosa significa avere la SM, invece ogni nuovo sintomo ti scombussola di nuovo l’esistenza. Almeno a me succede così.

Mi sembra di essere scema ad arrabbiarmi ancora e ancora con una malattia che è dentro di me da 17 anni. Ilaria hai la sclerosi multipla mica l’alluce valgo! Che credevi che andasse sempre tutto rosa e fiori? Eh si inconsciamente speravo di essere fortunata.

Come devo fare? Certi giorni che le gambe non rispondono vorrei davvero sbattere la testa al muro.  Io vorrei stare bene nonostante la SM e non voglio rifugiarmi nel vittimismo. Se vengo considerata debole perché non ho paura ne vergogna ad esternare le mie paure non mi interessa, per me è una mia forza.

Non la capisco

La mia SM non la capisco e quello che odio è non poterla gestire. Se ti fa male la testa, prendi una pastiglia e passa, se ti viene un ernia ti operi e bon, se hai la SM niente, anche se “clinicamente”  stai bene non la uccidi perché puoi prendere le medicine, fare sport, riabilitazione, pensare positivo, ma se lei decide di esserci, beh, vince lei.

65 commenti

  1. Ciao Ilaria mi chiamo marina. Io concordo pienamente con te sul fatto che anche se è spenta non ti reggi in piedi., sei senza forze iniziare la giornata è una battaglia, per lo meno per me. Io ho cominciato il Rebif 44 e da quando lo prendo sto sempre a pezzi. Sembra che sono andata a fare a cazzotti con qualcuno. Ti capisco tantissimo

    • Ciao Marina, mi ricordo delle mattine dopo il betaferon mi sembrava come se mi fosse passato sopra un treno merci! Sempre di più capisci che spenta non vuol dire stare bene purtroppo. un abbraccio

      • Tamara Fumagalli Reply to Tamara

        È esattamente come se avessi scritto io il post d Ilaria e Raffaele. .. anche io Sm da 18 anni, rm stabile dal 2008 … ma sono 2 anni che peggioro. …
        Xo mi rincuora sapere che non sono io che impazzisco e ingigantiscopri le cose!… effettivamente mi è piaciuto chi ha detto:”alla fine ho la sclerosi multipla, non lalluce valgo “…. devo smettere d dire a tutti che sì ho la SM ma nn è nulla d grave! Forse devo essere io la prima a non diver pretendere di fare come tutti e d stupirmi del xche nn c riesco!
        Grazie della condivisione!
        Tamara

  2. Cara Ilaria come ti capisco, anche io sono 17 anni che convivo con la bestia e, la risonanza è da un pò che è pulita …. ma purtroppo peggioro giorno dopo giorno…. faccio gilenya da un anno, mi trovo bene ma la mia deambulazione è sempre precaria. Purtroppo, da quello che ho compreso, dopo la perdita di mielina ha inizio il processo degenerativo della sostanza grigia….. dobbiamo attendere farmaci riparativi altrimenti la situazione non si risolverà facilmente….Ti mando un abbraccio…. non ci resta che attendere…

    • Ciao Raffaele, si infatti io spero tanto in farmaci o staminali che riparano o rigenerano la mielina. Purtroppo ho tante lesioni vecchie che pesano sul peggioramento. Un abbraccio anche a a te

  3. Concordo pienamente con te cara dobbiamo solo andare avanti lei è più forte di noi ,avvolte mi arrendo mi stanco ma poi guardandomi intorno vedo i miei figli mio nipote e allora dico alla mia nemica che se pur lei mi costringe a fare interferire fisioterapia ,tutori alle caviglie collare al bisogno io sarò più testarda e coccia di lei fallo anke tu tesoro

  4. Ciao Ilaria, ho letto le tue parole e sembrava che le stessi pronunciando io. Sono una matricola rispetto a te, è da un anno e mezzo che ho sclerosi multipla e anch io all’inizio ho fatto interferone ma sono bastati solo 6 mesi per capire che non andava bene e adesso fingolimod da 6 mesi e mi sento sempre peggio anche se dopo un anno ho avuto la mia prima risonanza stabile, i sintomi peggiorano e sembra avere una ricaduta ogni giorno.
    Mi fa piacere non sentirmi pazza e sola, hai la mia piena solidarietà. Ma dobbiamo farcela, nonostante tutto .
    un abbraccio

    • Ciao Eugenia, ma certo che ce la faremo! Tu ce la farai! un abbraccio

    • Ciao sono Angela, anche io convivo con la sm da parecchi anni. Ora sono in pensione e mi riposo per tutto il tempo che prima usavo per lavorare, di corpo ma in particolare di mente. Ho. Passato gli ultimi anni al lavoro in un modo veramente b r utto, avevo parecchie difficolta di concentrazione e di memoria e dovevo usare il pc tutto il giorno e stare sempre attenta e aggiornata. Sono due anni che mi riposo, ma purtroppo la sm ha peggiorato la situazione fisica. Anche grazie ad una frattura del femore avuta nel 2013. Anche le mie risonanze sono ferme e la neurologa e felice…..io per niente perche negli ultimi sei mesi non riesco neppure a fare una passeggiata. Non era cosi che sognavo di godermi la pensione, non avevo grandi desideri ma solo passeggiate a piedi e in bicicletta, godermi I miei cani non solo in casa, fare un po di vita sociale, invece sto rinchiudendo il riccio…….Auguri s tutti voi

  5. Io purtroppo ho alcuni sintomi che non passano più.
    Il concetto di “bene” diventa molto relativo con la SM.
    Dal punto di vista neurologico “Va bene” perchè la malattia non progredisce, ok…peccato però che la malattia rimane e i sintomi e le lesioni pure.
    “Come stai?”….”Bene”…sì magari se confronto il mio stato al giorno prima…ma se dovessi confrontarlo con quando non avevo la SM…dovrei rispondere “Uno schifo!”.
    “Vedo che stai bene!”…sì peccato che non si vedono tutti i sintomi invisibili.
    Cara Ilaria non credo tu sia debole…sei solo sincera con te stessa. Oggettivamente, per quante battaglie si conducano, la SM ha la vittoria della guerra a portata di mano. Per carità noi siamo forti, siamo guerrieri, facciamo le maratone in giro per il mondo…certo mica ci arrendiamo! Ma nella vita ci vuole solo tanta tanta tanta fortuna (e scrivo fortuna per non essere censurato). Quindi tantissima fortuna a tutti!

  6. Patrizia Naldoni Reply to Patrizia

    Condivido tutto…ho la sclerosi da 20 anni …e me ne sono acvorta solo 4 anni fa e da allora faccio il Rebif 44 una settimana 3 gg e una sett 2 gg…per ora risonanza ferma…booo non so come evolverà e spero prestpo escano nuove cure. .booo
    .mi parlano dl ‘ocrelizum….. non so come si scrive
    …. o del metodo Coimbra. …ma ho dei dubbi……

  7. Buongiorno ,
    Io ho la sclerosi multipla dall’estate scorsa..o meglio 15?lesioni encefaliche e 5 midollari quindi l’estate scorsa è stato solo l’esordio clinico e la diagnosi ..

    Ho iniziato con tysabri a ottobre tutto bene risonanze nulla di nuovo come voi..ad oggi posso dire solo che concorso con voi ..è snervante ogni giorno c’è ne una le mani si stancano e dopo un ora scrivo a fatica le gambe sono pesanti a volte mi formicola una parte della faccia poi la debolezza non riesco a concentrarmi su niente se sono stanca addirittura per fare un discorso ci vuole tutta la mia pazienza la sera i crampi alle gambe ed ai piedi..ecc ecc ecc .. lasciamo stare…dal di fuori le persone mi dicono xo dai ti vedo bene ..quando io invece mi sento uno schifo.. ora ho una risonanza settimana prossima perché ho avuto in infezione e febbricola costante da un mese e mezzo..vogliono vedere se cambiare terapia..vedremo cosa succede..comunque resta il fatto k solo chi la vive può capire come se anche non si abbia un attacco attivo ..la quotidianità alcune volte sia difficile..

    • Ciao Noemi, il fatto di non essere in carrozzina e non avere stampelle porta le persone a credere che tu stia bene. E non è sempre vero, anzi! che amarezza…. in bocca al lupo per la rmn!

      • Esatto, chi ti vede camminare senza essere in una carrozzina non pensa che tu sti male o abbia una malattia….ma io me ne accorgo anche in casa, quando mi lamento sembra un eccesso, eppure ci sono giornate o ore in cui mi si spegne interruttore e io non sono in grado di fare nulla, se non stare allungata sul divano ad aspettare…..di ritornare

        • Ciao a tutti mi chiamo Camilla ho la sm da quando avevo 18 anni
          Ora ne ho 56
          Ero una ginnasta a livelli importanti e l ho sfidata con rabbia e coraggio e ho avuto 2 figli e ho lavorato fino a 3 anni fa
          Conosco tutta la rabbia l amarezza la frustrazione la delusione di cui parlate xche le ho provate insieme a tutti i sintomi bastardo
          Xo in questi ultimi anni ho provato anche il mostro del cancro con 5 interventi (l ultimo 3 gg fa) e l SMS è diventata progressiva e cammino con un bastone
          ..a fiorellini!!!
          Ho voluto dire tutto di me xche nonostante tutto mi reputo fortunata…penserete sia pazza ma non è così…sono qui…ci sono…e davanti alla possibilità di morire anche all SM io rido in faccia
          Coraggio a tutti!Ce la facciamo sempre!!!!!!

      • Ciao Ilaria già è proprio vero !
        Ora mi sono decisa a recarmi all’aism a genova dove risiedo così da potermi confrontare con chi come me non sta bene e mi capisce e magari fare un po’ di fisioterapia vedrò

      • Confermo Ilaria. 18 anni fa il primario della neurologia mi disse che sarei finito su una sedia a rotelle e per molti anni “non ho vissuto” la vita a causa di quel timore (ero un alpinista e paracadutista). Oggi a fatica faccio una passeggiatina ma i dolori cominciano ad essere molto impegnativi a gestire. Da fuori comunque è sempre “ti vedo bene”. UN GIORNO AL GIORNO VISSUTO A PIENO.
        Un abbraccio a tutte/i.
        Luca

  8. cari compagni di avventura…io convivo con la nostra “amica” da 11 anni. ho iniziato subito interferone e da 11 anni la rmn è negativa tutto fermo.
    ho notato anche io che da un anno a qsta parte le cose stanno cambiando w qllo che mi da più fastidio è convivere con la testa confusa con quel sintomo che ti fa fare tutte le cose a fatica con il doppio della concentrazione e la fatica di nn dimenticare nulla spesso accompagnata dal panico di non ricordare…..a volte sono stanca….a volte depressa ma la vita va avanti ed io sono in continua lotta…ma nn è più come prima…..quattro anni fa ho fatto l’intervento alle Giugulari ed ho avuto molto giovamento sintomi li avevo anche rimossi ora stanno ricomparendo a qsto.punto credo sia il caso di fare un controllo…..vedremo un po’…w con tanta fiducia e speranza nella medicina si va avanti.
    in culo alla balena a tutti voi vi abbraccio tutti

    • Ciao Cristina ..io ti capisco..faccio un lavoro d’ufficio e non sai quanto riuscivo a sbrigarmi in una giornata ..ora leggo e rileggo la stessa cosa almeno due volte ..dopo un ora che scrivo a penna o a computer le mie mani decidono di cedere..ho 27 anni mi girano parecchio..ma che posso farci? A volte mi arrabbio a volte riesco a passarci su è un continuo convivere con una compagna scomoda

  9. Io ci convivo da 16, all’inizio mi sentivo una super eroina perché avevo una rr e non ero disabile. Ora sono in sar ho una secondaria progressiva cerco di ristabilire un contatto con il centro da cui ero seguita sino a quando non decisi di gettare la spugna. Ora che, mio marito mi ha trattata come un rifiuto tossico, cerco di recuperare qualcosa cercando di combattere la solitudine. Che fatica ragazzi!…

    • Ciao Donatella, oltre la sm stai affrontando molto altro, mi astengo da giudizi verso tuo marito. Spero che i commenti di tutti ti facciano sentire meno sola e più forte

      • Ciao Ilaria, grazie per le tue parole che condivido pienamente… ho avuto la diagnosi 1 anno fa e faccio rebif da novembre. Da 3 punture sono dovuta passare a 2 perché i linfociti si abbassano sempre… che dire… è dura. All’inizio mi sentivo una leonessa ma poi il crollo arriva e, in fondo, è anche giusto. Solo che quello che è difficile accettare e il Reale cambiamento che avviene dentro di te.. dovere accettare che se si fa qualcosa in più durante la giornata, poi bisogna fare i conti con una stanchezza assurda! Tutti dicono, dai pero ci si convive. Ah, certo! Che fortuna. Scusate lo sfogo, ma questa cosa un Po mi fa rabbia , forse perché sono “nuova”… pero il fatto che una cosa non ti uccida subito non vuol dire che sia una gran figata! Con tutta la forza che ci posso mettere nel sopportare e nel non lamentarmi continuo a pensare che questo sia un mondo oscuro e che pretendere sensibilità da chi non ci entra (meglio!) è troppo. Vi abbraccio!

    • Io da 17
      Forse anche la mia è secondariamente progressiva
      Sono vedovo da 2 anni
      Il mio problema principale è la solitudine….

    • Ciao e quattro anni che ho SM e tre anno che faccio il tisabry e le risonanze dicono che tutto fermo ma io ho sempre il addormentamento delle gambe stanca tremore e dimentico le cose e ecc ecc i medici mi dicono che ora sara il cambiamento di stagione ….

  10. Mi spiave per la tua situazione, per fortuna mio marito mi segue anche se non mi consola e non sopporta atteggiamenti remissivi. All’inizio mi vergognavo dello stato in cui cadevo, ma ora non piu. Se sto bene faccio, se non sto bene mi corico, non mi interessa il giudizio degli altri, ho deciso, visto che ora lo posso fare non lavorando piu, di dedicarmi al mio benessere sfruttando pertanto le cose belle e sfuggendo dal resto. E vero che cosi si diventa un poco solitari, ma io lo sono per natura per cui mi garba. Un augurio France

  11. Sono tre anni e mezzo che convivo con la SM …nella prima risonanza c’erano tre placche dopo il cortisone 4 …allora mi hanno fatto iniziare con Avonex…a febbraio alla visita semestrale ho chiesto alla dot..sa di smettere di bucarmi perche’ stavo troppo male allora mi ha fatto iniziare col Plegridy …x adesso solo febbre e tanta stanchezza….pero’ si deve andare avanti x noi stessi…e volerci tanto bene …

  12. Ciao Ilaria sono Veronica e da 7 convivo con lei…. ho fatto 5 anni il copaxone tutti i giorni e da 1 anno lo faccio ogni 3!! L’ultima risonanza è pulita ma sto sempre peggio, forti bruciori in tutto il corpo, spesso mal di testa e male ad un occhio!! Il mio neurologo però è contento!!!

    • Si si anche il mio Neurologo è contentissimo! Veronica che son contenti loro poco ci frega 😛

      • Ciao Ilaria, io sono solo tre anni che convivo con Rosy e sinceramente mi sembra di vivere in “attesa” questa attesa a volte mi logora… ma come mi dicono tutti sei forte, dai vedrai che andrà tutto bene, dai… e il dai che non sopporto più !!! Nessuno comprende bene cosa si vive provano a capirlo ma viverlo e tutt’altra cosa!!! Imbocca al lupo a tutti

  13. AntoninoCacciola Reply to AntoninoCacciola

    Ciao Ilaria, ho letto il tuo post. e ti comprendo molto bene; io ho notato che influiscono diversi fattori, oltre quelli interni personali, ci sono quelli esterni come le condizioni atmosferici; con uno squilibrio di temperatura tra il giorno e la notte, questo ha i suoi effetti negativi ( che non vede il neurologo ) .
    Intanto con la risonanza sembra apposto, clinicamente sembra bene, ma i disturbi li sente la persona e nessun altro può capire… Ilaria forza e coraggio; sei simpatica anche nel modo come ti esprimi perché parli con sentimento. Io a mia Moglie Aurelia l’accudisco 24 ore su 24 e di riflesso posso capirti ed avete tutte le ragioni di questo mondo…. Ti saluto con l’augurio di non scoraggiarti di essere sempre positiva ed affrontiamo la vita
    attendendo la vera vita.

  14. Ciao Ilaria, mi sembra di leggere una ” storia” scritta da me… grazie a te ed ai commenti degli altri almeno capisco che ho solo la Sm, non che sono diventata pazza . Grazie, un abbraccio

  15. Ciao…ma quanto ti capisco
    Sono malato da 25 anni..e ora inizia a farsi sentire e mi rendo conto di avere tanta paura è dura dura…speriamo bene nella ricerca un grande abbraccio.

  16. Io sono nuova neanche un anno..e iniziavo a sentirmi sola x nessuno capisce se non ci si è dentro quello k si passa fisicamente e mentalmente ..ma questa chat mi solleva .. non sono l’unica e non sono pazza

  17. Subentra anche una sorta di senso di colpa xk pensi forse mi sto ottimizzando ma cavolo un minimo di crollo penso sia dovuto ma non lo si capisce xk a guardarmi “sto bene”

    • Subentra il senso di colpa perché pensi quasi: ma come, non dovrei stare così male, non è giusto rispetto a chi sta anche peggio, che diritto ho allora di stare male o lamentarmi io?? Almeno questo è quello che mi passa in testa quando in modo anche indiretto magari mi viene dato della pigra o della malata ma di testa però..

      • Mi chiamo mariana ho la SM secondariamente progressiva diagnosi nel 2010,ho problemi di concentrazione, di memoria, per svuotare. la vescica cateterismo 5 volte al giorno,problemi di deglutizione,mangio tutto frullato come i bambini e come ciliegina sulla torta in casa uso il deambulatorie e per uscire la SAR.??.insomma mi ha cambiato la vita…ho dovuto rinunciare al mio lavoro,lavoravo in una casa di riposo per anziani come OSS,questa malattia mi ha tolto tutto!!!!!

  18. Carissima.. quanto ti capisco. Oggi è il mio anniversario, 7 anni di convivenza con la SM, avevo 18 anni e mezzo. Da un anno sono in cura anche per sindrome fibromialgica e da settembre, nonostante la RMN che dava problemi a giugno si fosse stabilizzata, ho avuto un crollo prepotente: motorio, sensitivo, cognitivo, di tutto insomma. E giusto pochi giorni fa, mi sono sentita dire che clinicamente, avendo io anche poche lesioni ed una giovane età, è impossibile che stia tanto male e non si giustifica quindi l’utilizzo di supporti motori. Mi sono sentita una malata immaginaria. Eppure il mio corpo lo sento.. sento ogni cosa, io; vivo ogni cosa, io; e sono io a non avere una vita da venticinquenne, anzi, a non avere una vita decente a prescindere dall’età!
    A volte vorrei tanto trovarmi davanti un neurologo malato di SM così da poter essere certa di parlare ad orecchie in grado non solo di comprendere, ma anche di far filtrare il concetto al cervello e poi anche a pancia e cuore. Un abbraccio

  19. Gilda Degiorgi Reply to Gilda

    Anch’io esattamente come te!
    Per gli stessi motivi da te spiegati benissimo, ne deduco che la mia sm è proprio bastarda, che mi colpisce alle spalle, senza lasciare tracce, per cui la nostra convivenza è diventata molto difficile

  20. Ragazzi purtroppo bisogna avere anche la fortuna di beccRr persone di un certo tipo più che medici di un certo tipo io x aver chiesto spiegazioni mi sono sentita dire k forse mi stavo fissando troppo e k mi consigliano di rivolgermi ad uno psicologo..io k non mi sono mai seduta a dire oddio sto male ma ho continuato con la vita di sempre ma con i problemi di mai senza piangermi addosso..purtroppo i neurologivo almeno alcuni parlavo solo x dato scientifico ma non hanno idea di come cambi la vita è soprattutto la quotidianità io ho un bimbo di 3 anni beh faccio fatica a tenerlo in braccio ma loro non sanno xk x loro visto k non c’è attacco attivo va tutto bene ..bisogna solo farsene una ragione e imparare a conviverci

  21. Di dove siete Gilda e melissa?

  22. Ciao ilaria e ciao a tutti.
    Avevo scritto un papiro, pieno di rabbia, ma poi ho cancellato tutto, riassumendolo in un… vi voglio bene, la ricerca deve darsi una mossa, cosi ci riprenderemo la nostra vita con tutti gli interessi.. Un abbraccio.

  23. Grazie, grazie, grazie, Ilaria! Non sai quanto mi abbia fatto bene leggerti. Anch’io da 17 anni, anch’io relativamente bene per i primi 9 o 10. Alcune ricadute, terapie scartate una dopo l’altra. Ne ho sempre parlato liberamente perché il non parlarne me la faceva apparire più spaventosa. Parlandone avevo l’illusione di avere un minimo di controllo. Ma adesso sono nella tua situazione. Non sto bene, peggioro, una passeggiata mi devasta per tre giorni. Ma quando sto peggio, le risonanze vanno bene. a volte mi sono detta che è impossibile e che forse non dovrebbero farla solo all’encefalo, ma anche al midollo. Però, che caspita, chi se ne frega, almeno non devo andare in ospedale. E poi i sensi di colpa : di cosa cavolo mi lamento? Se le risonanze vanno bene, ci sono cose peggiori. Non ho il diritto di lamentarmi. E poi di nuovo la frustrazione perché, davvero, bene non sto. Ma la cosa peggiore, e me ne rendo conto ora, era credere di essere la sola a sentirmi così :). Le persone che amiamo sono linfa vitale, ma io ho sempre avuto bisogno di combatterla anche sul piano personale, dedicandomi a realizzare i miei sogni. E continuerò a farlo, ma grazie alla tua testimonianza, con una marcia in più!

  24. Ciao, anch’io dopo 6 anni col Fingolimod tutto sembra di andare bene, pero fisicamente sento peggiorare, una sensazione che non ha paragone, faccio sport ogni giorno, cerco di non affaticarmi troppo, non so Cosa accade col Mio corpo, O in questo caso, con la Mia mente, Questa é una malattia assurda.

  25. Esatto
    E trovare altri che lo confermano effettivamente da un po’di consolazione.
    Il mio neurologo è soddisfatto perché in 2 anni di terapia con Avonex e Plegridy ho avuto solo una leggera ricaduta, arrivata proprio nel periodo in cui ho fatto la risonanza. Analisi che è risultata abbastanza in ordine a dispetto del mio effettivo stato fisico e mentale. E il primo pensiero che ti passa per la testa quando ti trovi a fare 3 giorni di cortisone è: “allora l’interferone e tutti i suoi sgradevoli effetti li ho sopportati per niente se poi sto male lo stesso ?”. E’sempre questione di probabilità, non di certezze.
    Confrontando poi il mio caso con quello di altri pazienti che incontro in corridoio prima delle visite posso capire perché il dottore sia ottimista: quando mi fa certi test motori non posso che reputarmi fortunato vedendo che riesco ad eseguirli senza difficoltà, anche se allo stesso tempo immagino che un giorno potrei non trovarli altrettanto semplici, provando inevitabilmente una certa angoscia.
    E in questi giorni mi trovo ancora una volta con fastidi latenti, difficili da descrivere e quantificare.
    Sicuramente abituarsi a vivere con l’incertezza e la sfiducia nelle proprie capacità non è facile, specialmente quando per la prima volta ti rendi finalmente conto che lo devi accettare.

  26. Ilaria, leggendo le tue parole mi sono commosso…. ho ancora un groppo in gola…. mi sono immedesimato nella tua situazione.
    Io la SM da un pò, dal 2013 e il mio disturbo è l’equilibrio, non la forza non la deambulazione almeno per ora. Certe mattina, appena sveglio, mi gira tutto non appena assumo la posizione eretta, ma questo è, ce l’ho e (purtroppo) me la tengo. A differenza tua, purtroppo, non riesco a parlare liberamente della mia malattia se non con personale medico o “colleghi” di malanno; ti ammiro per questo.
    Come di ci tu, bisogna sperare in farmaci rigeneranti e non solo in quelli che congelano la situazione.
    Ti faccio il mio più grosso in bocca al lupo, non diamogliela vinta !!!

  27. Ciao a tutti,
    sono Cristina e condivido purtroppo la mia vita con questa bestia da 8 anni. Anche io non ho nuove placche significative oramai da quattro anni, ma anche io sto decisamente peggio rispetto a quattro anni fa, e ne ho continue conferme dalla gente intorno a me, che mi chiede cosa ho, e io invento balle, perchè non mi va di parlare di questa cosa.
    Sono d’accordo sia con Ilaria che con tutti gli amici intervenuti: quando all’inizio la mia prima neurologa (che per fortuna ho felicemente lasciato) insisteva sul numero delle placche e io le dicevo che non c’era correlazione fra questo e la progressione della disabilità, mi guardava con sufficienza, come se pensasse: “ma cosa pensa di capirci questa?” Il fatto stesso che leggo dei neurologi che sono contenti in assenza di nuove placche (e chi di noi non lo è?) ma che non si preoccupano minimamente di chiederci: “ma tu come stai?” dimostra quanto siano distanti da noi. Non tutti, naturalmente, ma questo è ciò che posso dire io sulla base della mia esperienza. Di neurologi ne ho cambiati tre, ora ne ho trovato uno che mi chiede come sto, spero sia quello giusto per me.
    Un abbraccio a tutti

  28. Io in più ho impotenza erigendi…allora ..per fortuna che sono vedovo da 2 anni…

  29. Daniela Sanna Reply to Daniela

    Ciao a tutti… Io ho scoperto la SM A settembre e ho avuto una vera batosta. Soprattutto perché la malattia la conosco fin troppo bene.Mio papà è malato da ben 27 anni.Ho vissuto con lui tutte le fasi della sua malattia, della progressione incessante di una malattia che ormai lo ha reso completamente allettato , è portatore di Peg e ventilazione non invasiva. I neurologi mi ripetono sempre che la sua è un’ altra malattia, poiché 27 anni fa non si aveva a disposizione nessuna cura. Lui ha sempre e solo fatto il cortisone … Boli da 10 flebo, a volte cinque ogni mese… Era l’unica cura che potevano fargli.Neanche l’ interferone gli è stato mai praticato per un problema prostatico. Comunque, ora la diagnosi è arrivata anche a me e sto ancora metabolizzando il tutto.Non ho ancora avuto il coraggio di iniziare la cura proposta Rebiff44 perché in questi mesi ero alla ricerca di una gravidanza che è arrivata e che purtroppo si è già conclusa !! Ho avuto un raschiamento una settimana fa!! Adesso potrei iniziare la cura, ma la mia testardaggine mi spinge a riprovare ad avere una gravidanza e ho paura di iniziare la cura. La neurologia mi ha detto che quella è l unica cura che posso fare sino a quando non arriva la gravidanza e nei 9 mesi va sospesa. Io tutto sommato sto bene.. E non vorrei fare la terapia….Qualcuno ha esperienza di questo tipo?
    Vi ringrazio per aver letto il mio messaggio.

  30. Fai un figlio e fregatene
    La vita è più bella

  31. ciao a tutti.
    Convivo con la bastarda dal 1991. Ho tre figli. Un lavoro. Mi sembra che Ilaria abbia centrato la mia situazione. Un declino. continuo. inesorabile. Non passa giorno che non ho un peggioramento. Più o meno grave. Inoltre ho anche qualche altro “acciacco” che la vita mi ha riservato come ad esempio un’ernia cervicale che l’hanno scorso mi ha bloccato al letto per tre mesi. Ora ad esempio mi è venuto un sibilo in testa, tipo pentola a pressione. Dice è la cervicale…. mah. Le gambe se ne vanno quando gli pare, cado e mi rompo… osteoporosi visto il bellissimo cortisone… per il resto è identico, parola per parola ma: TUTTI SONO CONTENTI! MI VEDONO BENE!
    già… io invece no anche perchè una neurite unita all’erpes zoster mi ha devastato il nervo ottico e l’occhio sinistro ciao.
    Quindi pazienza. non mollate mai. Se ne avete la possibilità (NB solo se ne avete la possibilità) fate figli perchè sono la vera gioia della vita
    ciao a tutti

  32. ciao Ilaria le tue parole mi sono molto famigliari , ho la sclerosi da 12 anni, ora ho la risonanza apposto ma mi sembra di peggiorare giorno dopo giorno, ma i neurologo è felice…è il cambio di stagione dice, peccato che c’è l ho ogni stagione.

  33. Sí, grazie Ilaria. In 15 anni di SM non ho mai voluto postare nessun commento su internet riguardo a qs malattia, anche “mia”.
    Non volevo sentirla “mia”.
    Ma con semplicitá hai toccato un tasto dolente, in questo periodo per me molto dolente…
    Gli anni passano, le cure si susseguono, gli altri (!) sono contenti che la malattia vada lenta: hai avuto solo 5 poussé, dalla RM si vede che le placche non aumentano… L’interferone ti dava tanto fastidio, é vero, tanto da poter stare in piedi un giorno sí e l’altro no e ti sentivi come se un camion ti fosse passato sopra ogni giorno… Ma anche l’interferone é stato sostituito da una medicina per bocca (Aubagio)… e allora, che problemi grossi ci saranno ancora? … ?!? …

    Eppure… il corpo manda messaggi di insofferenza, di disagio crescente… E con me stessa faccio il punto: riesco sempre meno a stare in piedi, il cortisone di volta in volta mi ha gonfiato e modificato il mio metabolismo, i metri di autonomia nel camminare sono diminuiti, la stanchezza fa capolino quando meno me l’aspetto, a fine mattinata la testa non riesce piú a ragionare… Poi arrivano piú sovente i formicolii, sensibilitá alterate, per poco che faccio le gambe (che 15 anni fa si erano bloccate totalmente) fanno male, dolore di nervi, che non sai descrivere, per cui nessuno sa dirti cosa fare e tu cominci a capire che non sempre puoi gestirti “come al solito”…
    Ansia? Panico? Sensazione di essere “sola” con qs SM ? Anche. E il pensiero che la SM ti appartiene. É “mia”. Ma non vorrei che mi tenesse in pugno. Eppure ricordo che viene definita “malattia cronica” perché é sua caratteristica l’andare avanti, mai indietro. E se stessi peggiorando sul serio? Aldilá dell’evidenza e di quanto é visibile, la SM sta bloccando sempre piú il mio corpo e la mia vita? Nell’angoscia che arriva, cerco chi vive qualcosa di simile… Leggo e mi ritrovo.
    E comincio a raccontare di me…
    Nella confusione sento che é sano uscire allo scoperto.

    E alla fine poter dire a chi legge e so che capisce (!) che ho la SM ma dentro voglio rimanere libera di vivere. Libera di sperare la vita che ho sempre sognato, nel modo che sará. E sorrido al pensiero di poter camminare insieme ad altri in questa sfida.
    Grazie.

  34. Ragazzi io dopo 1 anno di terapie e placche tutte inattive avevo tutti i sintomi della sm peccato che siano tutti gli effetti collaterali del farmaco che dovrebbe aiutare ma che ti uccide un po’ per volta!!
    E dopo 1 anno così ora è 1 anno che ho smesso tutto.ho fatto terapie naturali di 1 mese e mi sono ri-appropriata della mia vita.la prevenzione è tutto è tutto è anche lo stato emotivo in cui siamo PRIMA della diagnosi non dopo ma PRIMA

  35. ciao mi chiamo carmine ho 46 tre mesi fa mi e stata diagniosticata la sm rr mi sono lamentato per2anni che non stavo bene camminavo e sbandavo quando sono stato ricoverato al caldarelli di napoli ho detto al primario mi sento dalla vita in giu come se fossi anestetizato ho perso il senso del gusto ho problemi agli arti inferiori e all occhio destro ora ho iniziato questa terapia ma mi sento peggio di come stavo prima continuo ha sbandare il braccio sinistro e come se avessi perso la sensibilità e per ultimo ho problemi anche sessualmente scusatemi per quello che ho detto ma vorrei capire se e una cosa normale ho la sm sta in uno stadio avanzato grazie

  36. ciao ho scoperto da 3 mesi che ho la sm ma me la porto da ben 6 anni mi sta causando molti problemi fisici ho iniziato la terapia ma al posto di migliorare mi sento peggio

  37. Sono una sclerata dal 1986 avevo 16 anni quando si è manifestata x la prima volta con problemi di equilibrio e vedevo doppio poco tempo poi tutto è passato ho condotto la mia vita in modo” normale “fino ha 6/7 anni fa quando ho iniziato ad avere dolori sparsi in tutto il corpo mi sentivo come se avessi 90 anni non ho mai voluto prendere nessun medicinale le rm fatte di controllo sempre stabili ma lei così silente si fa sentire soltanto da me ….
    Devo dire peró che adesso( dopo 2 anni x cercare conferme e info convincenti ) iniziando il protocollo coimbra (sono in protocollo da poco più di 1anno)ho avuto dei notevoli miglioramenti come forza fisica e anche psicologica ho come unsa carica in corpo i dolori ci sono sempre ma meno forti ci si può convivere meglio in attesa come dite anche voi che esca qualche cosa di buono e non di deleterio x noi
    una cura che faccia vivere una vita degna di essere vissuta con serenità❤

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