Sclerosi multipla e orologio biologico: domande e dubbi sulla gravidanza

fanny

Ho 35 anni suonati e una diagnosi di sclerosi multipla recidivante remittente dal 2011.

Vivo da sola in un piccolo appartamento in affitto, ho un lavoro, e un’indipendenza alla quale non saprei mai rinunciare. Mi definisco da sempre uno spirito libero con un’anima fragile, una di quelle che nel bene o nel male ha voglia di lasciare il segno con chiunque e ovunque. Sono un tormento, sono sempre alla ricerca di vita, di emozioni, di situazioni che mi stringano lo stomaco e così facendo, probabilmente, non troverò mai una stabilità interiore. La cosa non mi spaventa affatto e amo il mio essere così carica a livello emozionale, ma ammetto che, da qualche tempo, ogni tanto, inizio a sentire un ticchettio nell’orecchio che rimbomba come un tuono: il cosiddetto orologio biologico.

Ho sempre avuto un debole per quelle creature dal profumo così buono, che hanno voglia di scoprire tutto, per quegli esserini così piccoli che sanno stupire con effetti speciali scagarellosi il fortunato o la fortunata che gli cambierà il pannolino, per quei “mocciosi” che solo stringendoti la mano in silenzio sanno toccarti dritto al cuore. Ed è così che mi ritrovo poi ad essere la ZIA di tutti.

Ma mi domando se mi basta, e la risposta è NO.

E così inizio a pensare. Tralasciando il fatto che manca la materia prima (particolare non troppo trascurabile) e qualcuno con cui condividere il senso della vita, mi trovo di fronte a domande che mai avrei voluto pormi. Nessuno merita di vivere con paura un sogno così grande.

Le domande che non avrei voluto farmi

Oltre alla classica domanda sull’essere pronta o meno, che penso coinvolga il 101% delle donne, e al mio domandarmi se sarò in grado di cucinare visto che sono un disastro anche ai fornelli, subentrano quei dubbi assillanti del tipo: sono già sempre stanca e faccio molta fatica da sola, come farò con una creatura? Sarò in grado di trovare l’energia per farlo correre e giocare? Le mie braccia riusciranno a tenerlo in braccio considerando che la mia parte superiore sinistra è molto più debole da sempre e che spesso mi cascano le cose dalle mani? Riuscirò mai a sentire la morbidezza unica della sua pelle avendo da 6 anni parestesie agli arti superiori ed avendo di conseguenza una sensibilità limitata? Come potrò fargli capire che la sua mamma sarà una mamma un po’ più lenta a volte dovrà fermarsi? (E qui usiamo la scusa del mio essere sclerata e non dell’età). Saprò badare a lui e difenderlo con tutte le mie forze (che spesso non ho) quando ne avrà bisogno?

Sono in una situazione stabile da due anni e mezzo (per cui sarei fisicamente pronta, di maturità un po’ meno) ma prendo un farmaco orale che non mi permetterebbe comunque di decidere dall’oggi al domani di fare un passo simile, costringendomi ad un periodo di “pulizia” e di sospensione della mia tanto amata pastiglietta verde/azzurra.

E intanto i giorni passano con la speranza che tutto prosegua nel migliore dei modi e con la convinzione che debba essere così, ma anche con la consapevolezza che potrei scivolare ancora e farmi anche molto male. Per noi è sempre un punto di domanda. Dico per noi, non perché per gli altri non sia lo stesso, ma semplicemente perché ci si accorge di quanto sia prezioso il tempo solo quando la vita si fa dura. Quando salute, dubbi e orologio biologico si scontrano, la mia testolina inizia ad indebolirsi un po’ e da libero sfogo a questi quesiti. Poi mi butto sul cibo e queste paranoie passano in fretta :).

“Tentare di prevedere il futuro è come cercare di guidare in una strada di campagna, di notte, senza luci e con lo sguardo fisso allo specchietto retrovisore.”

Come ha scritto in modo esemplare Fanny, scegliere di iniziare una gravidanza può essere molto impegnativo per una persona con sclerosi multipla. Ecco perché AISM ha realizzato l’opuscolo Decidere la maternità, un ausilio per le donne con SM, pensato per aiutare a prendere una decisione consapevole sulla maternità, trovando tutte le informazioni sulla gravidanza e la genitorialità. Vi consigliamo di leggerlo se vi state ponendo queste domande.

17 commenti

  1. Tranquilla ce la farai…mio figlio ha 3 anni io sono completamente sola senza nessun aiuto esterno..lui mi fa correre tutto il giorno e anche se arrivo morta la sera tutti i giorni ringrazio il Dio che Edoardo c è …è la cosa più bella che la vita mi potesse regalare …lui é tt quello per cui la mattina vale la pena alzarsi e dire che la vita, a parte le malattie, è meravigliosa …anche se faccio L’ interferone ,anche se le mie gambe ogni tanto fanno cilecca….Mio figlio mi fa affrontare tutto con grande energia e positività !
    Ps ho un compagno che ne vale 10 quindi la materia prima deve essere un complemento della tua vita ..fondamentale avere accanto un Uomo con la U maiuscola!!in bocca a lupo !!!

    • Ciao Silvia, grazie infinite per il tuo messaggio e la carica che mi dai. Hai detto bene, la materia prima è fondamentale! Solo che non è così facile stare ai miei tempi, ai miei ritmi ed alle mie pretese! 🙂 (E di questo do colpa alla malattia ma io sono così da sempre 🙂 ). Comunque sia immagino la gioia di avere Edoardo, la parte migliore della tua vita. Grazie infinite per avermi letta ed esserti raccontata. Un abbraccio.

  2. Cuore mio, inizio col dirti grazie per aver rappesentato questo post meraviglioso mettendo la foto delle vostre mani, le vostre mani insieme, la mia forza, la mia vita, mio figlio e la mia migliore amica!!! Grazie perché sei riuscita come sempre a far capire quanto per noi, che la vita ci ha messo a dura prova, quanto il tempo sia davvero prezioso, ogni secondo vissuto è davvero d oro!! Tu cuore mio, che sei davvero così piena di vita e alla ricerca di emozioni che ti stringano lo stomaco, tu un anima fragile VERA, e che quest anima io l adoro. Sono certa che saprai essere una mamma meravigliosa, anche se dici che hai fornelli nn sei poi così brava e anche se tu dici sempre che tuo figlio nn farà mai quei bisognini fisiologici maleodoranti … sarai una mamma fantastica amore, lo sarai xche io da mamma sclerata posso dirti, che anche se le forze mancano, anche se le parestesie nn mi abbandonano, anche se la sensibilità su metà corpo destro è pochissima, e su metà viso quasi nn c’e per niente, basta un suo sguardo che tutto prende un altro verso, cerco di godermelo al massimo e tu lo sai, se mancano le forze si fa qualcosa di più tranquillo, se ho bisogno di contatto con lui(SEMPRE) tendo ad avvicinarlo sempre sul lato del viso buono e annuso il suo odore.. si Piccola si può essere delle buone mamme nonostante abbiamo la nostra coinquilina scomoda sempre in collo, e sicuramente per amore saremo in grado di fare del nostro meglio!!! E tu lo sarai xche, io ho visto con quali occhi ti guarda gio, con occhi pieni d amore, con occhi di chi si FIDA DAVVERO, e tu sai bene che nn dorme con nessuno se nn con me, invece con te l ha fatto stringendo le tue mani!! Per nn parlare poi di quanto ti cerca… Si amore tu sarai una mamma meravigliosa..!!❤️

    • Amore. In quella foto ecco cosa c’è: tutto l’amore del mondo. Lui. Tuo figlio. Vivere a contatto con lui sai bene quanto abbia acceso il mio desiderio di maternità (poi sparito immediatamente quando mi ha chiamata in bagno per vedere la sua produzione di cacca!!!). Non lo so come sarò ma so che vorrò prendere anche da te e dalla forza che trovi di affrontare una giornata piena stando comunque dietro a lui. Ho visto la dolcezza, l’amore pure nei vostri occhi e sento che ne ho bisogno anch’io. Poi chissà cosa sarà. I dubbi e le paure restano, ma tu sei forza e qualsiasi decisione io prenda so che ci sarai. <3 GRAZIE

  3. veronica dessy Reply to veronica

    Credo che la sensibilità che le tue parole trasmettono così bene basti a dover convincerti che sarai una madre fantastica.
    Ripeto forse quello che ha scritto Tania, ma grazie per aver così bene rappresentato le paure che sono di tutte noi!
    Vorrei conoscerti fanny, ogni volta che leggo quello che scrivi mi ci riconosco fino in fondo.
    Un abbraccio

    • Ciao Veronica, dire che mi hai emozionata è poco. Sapere che riesco ad esprimermi e a rappresentare più di qualcuno mi fa bene. Io ci provo a raccontare nella maniera più semplice possibile le cose, scrivendole quasi di getto per essere più diretta. Non lo so che madre sarò e se mai lo sarò. So che il desiderio è grande, chissà. (Ma finchè manca la materia prima la vedo dura! 🙂 ). Spero anch’io allora un giorno di poterti conoscere! Davvero! Un abbraccione!!

  4. Ciao, i dubbi ci saranno sempre …. come sarò come farò … la mia piccolina ora ha quasi 7 anni e la sm.. 6 1/2. Ad ogni ricaduta è lei che mi da lo sprint per andare avanti. L’ultima è stata una diplopia 1 mese fa e tornata a casa dopo il cortisone la mia principessa mi ha preso la mano e mi ha detto: mamy ci sono io non avere paura!siamo delle super mamme … con i nostri tempi ma sempre super mamme!

    • Grazie Chiara! Grazie perché fa sempre bene sentire queste storie!!!! Prima o poi spero di realizzare questo sogno. Indubbiamente anche te sei una super mamma, e sentirsi dire: non avere paura! credo non abbia prezzo. Un abbraccio immenso!!!

  5. Ciao,
    Di solito non rispondo mai.. ma sono diventata mamma felicissima da poco di due gemellini che mi hanno riempito la vita! E anche io ero sotto farmaco, ho dovuto smettere e aspettare un bel po’ di mesi prima di provarci.. Tutto questo per dire, che se il compagno e’ quello giusto, l’orologio biologico si fa sentire(io ne ho quasi 38) e la voglia dire avere figli e’ quella giusta.. be’ sono da fare!! Dal parto non ho avuto ricadute.. dovrei fare una risonanza perché sono quasi due anni che non la faccio.. ma sono positiva.. magari loro mi hanno guarita, chissà . Comunque in bocca al lupo, tanto il futuro è’ imprevedibile, sia nel male che nel bene! E noi pensiamo solo al bene

    • Ciao Daniela! Grazie infinite per la tua testimonianza, e grazie ancora di più visto che di solito non rispondi mai. Mi fa piacere tu l’abbia fatto con me. Hai capito perfettamente cosa intendevo sull’orologio biologico, e probabilmente in cuor mio io dubbi su cosa voglio non li ho. Ma le domande sono tante. Per me ora il punto fondamentale è la ricerca del compagno giusto 🙂 (direi che non posso sottovalutare questo dettaglio :-)). E poi si vedrà. Un abbraccio enorme ed in bocca al lupo. Ps un bacione ai gemellini! <3

  6. serena soria Reply to serena

    Ciao cara!
    Sono Serena,mamma i un bimbo di quasi tre anni e di un altro in arrivo.
    Ho scoperto di avere la SM quando mio figlio aveva dieci mesi.
    La parte piu difficile e’ stata il ricovero e non poterlo allattare,ancora prendeva il mio latte.
    Sono stata dimessa e sono stata tanto aiutata,perché non ero al 100% della condizione,mi tremavano le mani a dargli anche la pappa.
    Ma piano piano ho recuperato.
    Poi ho iniziato la terapia e la prima cosa che ho chiesto e’ stata se potevo avere un altro figlio.
    Mi e’ stato detto assolutamente si:alla luce delle mie condizioni (tutto fermo da dicembre 2016),della terapia che seguo (sospesa al test positivo) non c’era alcuna controindicazione.
    Anzi mi e’ stato spiegato che la gravidanza “protegge”.
    Certo,un mese dopo il.parto dovrò fare la RM per valutare il mio stato di salute,e se va tutto bene potrò allattare questo cuccioletto per quattro mesi,poi riprendo terapia.
    Mi e’ stato anche detto che le donne che hanno.pagato cara la gravidanza sono quelle che avevano una situazione compromessa già da prima.

    Certo,non sara’ facile.
    Il senso di stanchezza a volte sara’ preponderante
    Ma ho un marito splendido,e per il.primo mese la famiglia con me.

    Già mio figlio convive con la mia malattia,mi ha visto fare l punture e per lui e’ normale.
    E col fratello sara’ lo stesso.

    I bimbi ci sorprendono per la loro capacità di capire.

    Tu come mamma amerai incondizionatamente il tuo bimbo,quando deciderai di averlo,e stai sicura che lui capirà la tua stanchezza e ti si accoccolerà vicino,perché ciò che conta e’ lo stare insieme.

    Ti abbraccio!

    • Ciao Serena, scusa il ritardo nella risposta. Grazie di cuore per questa bellissima testimonionza e per le tue parole. Io non so cosa sarà e se sarà (anche perchè devo trovare ancora il seme!!! 🙂 ) Ed è stupendo sentire che l’amore per un figlio riesca a darti tutta la carica necessaria. Ti auguro il meglio e grazie di cuore ancora! Un abbraccione!!!

    • Ah! E in bocca al lupo per il nuovo nanetto in arrivo!!! <3

  7. Su questa cosa devi lanciarti. Se stai a pensare ai se ae hai ma non lo farai mai. Ho 44 anni sonp sposata da 18 e diagnosticata nel 2001. Per troppi anno mi sono fatta le tue domande. Troppo tempo. Poi mi sono lanciata ed ora ho due splendidi bimbi di 5 anni e mezzo ed uno di 3. La cosa di cui mi sono pentita? Avere aspettato troppo.

    • Ciao Roberta, scusa per il ritardo nella risposta. Grazie infinite per la tua testimonianza. Hai ragione, le mie erano solo pensieri espressi ad alta voce. Per me forse il problema fondamentale è trovare un compagno 🙂 cosa non da poco! Grazie mille ancora e in bocca al lupo per tutto!

  8. Ho la sm dal 2007 avevo ho avuto una bambina con una gravidanza a dir poco perfetta dopo qualche ricaduta a mio parere piuttosto lieve solo che la rm non è stata perfetta per un anno anche se io non avevo alcun sintomo. Vorrei un altro figlio ma il neurologo dice che potrebbe essere pericoloso e aggravante per la malattia. Dice in pratica i figli di chi è affetto da sm sono quasi tutti figli unici…non so che fare il cuore vorrebbe l’età incombe e mi ha trasmesso paura che mi dite voi?

    • Ciao Lisa, Grazie per la tua testimonianza. Purtroppo ti risponde la persona che ha scritto questo post e che non ha ancora la fortuna di avere figli nonostante i miei 36 anni suonati. Conosco chi con la SM non si è fermato ad un solo figlio ma sono decisioni che nessuno può aiutarti a prendere a mio parere. Non sono in grado di dirti nulla di più, non essendo un neurologo e non avendo le competenze. Spero tu faccia la scelta migliore. Ti abbraccio, forte.

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