Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Non mi sento mai carina

Serena confida quanto la sclerosi multipla impatti sull’immagine di sé. Ma come le ricorda Stefania sul numero 3/2017 di SM Italia, che pubblicheremo a breve, anche prendersi cura del proprio aspetto rappresenta una piccola conquista sulla malattia. 

 

Ho la sclerosi multipla da 15 anni e tante cose sono cambiate. Molte in peggio, qualcuna in meglio. Ho trovato nuovi amici e un nuovo mondo, che mai mi sarei aspettata. Poi oltre alle cure, faticose, è arrivato anche l’impatto della malattia sulla mia immagine. Voglio dire, lo so bene che ci sono altri e più importanti problemi: la progressione, la disabilità, il bastone, poi il deambulatore, ora la carrozzina ancora solo per le lunghe distanze, e tutto ciò che ne deriva in termini di autonomia.

Ma sentirmi guardata ‘diversa’, e oggettivamente prendermi meno cura di me, come donna, questo non lo prevedevo proprio; e invece, è accaduto. Mica è solo colpa degli ausili, che è come se ti facessero apparire vecchia alla gente comune, quella che non sa, che non conosce. È un fatto oggettivo. Mi muovo poco o niente, metto su pancetta, va a finire che ho preso due taglie. Non mi trucco, perché mi fa fatica. Mi vesto comoda, e va bene per il portafoglio, ma… Mai una volta che mi senta ‘a posto’, carina. Gli altri, gli uomini? Un po’ sembra che non se ne accorgano, perché tanto ora c’è la malattia, che arriva prima di Serena. Un po’ però è un fatto oggettivo che non riesca a prendermi cura di me, neanche una piccola parte di quanto facevo prima!

Non si è mai vista bella donna
che non facesse smorfie
davanti a uno specchio.
William Shakespeare

Se non riesco neppure a scegliermi un jeans (andare in negozio e provarli? Una fatica pazzesca), a farmi i capelli non ci vado da un secolo, a casa quando ho la fatica ‘brutta’ non reggo neanche il phon per asciugarli, non parliamo delle manicure o altro… Lo so che le cose importanti sono altre, io non voglio sembrare superficiale.

Ma nella vita di una donna, specie se giovane, contano anche queste cose. La fatica però, non perdona. Quando arriva non c’è storia, e puoi essere bella o brutta, curata o non curata, fare un po’ di attività fisica o ingrassare, la fatica comanda. Io però penso che nella “voglia di vivere” nonostante la SM ci stia anche il piacersi, almeno un po’.

Serena Mencaroni

Nella foto: un’immagine dal reportage Under Pressure – Living with MS in Europe. ©2011, Calors Spottorno, UNDER PRESSURE

6 risposte

  1. Forza Serena! ti auguro che le prossime volte che passerai davanti allo specchio, se avrai un commento negativo sarà “oh, mi si è sbaffato il mascara!”. Fa fatica lo so, ma se ci precludiamo anche la possibilità di essere più carine, come possiamo far splendere il sole che abbiamo dentro? Perchè lo so: noi “speciali”, noi “eroi”, abbiamo un sole dentro che ci rende ancora più Speciali!
    Un abbraccio
    Elisa

  2. Se mi posso permettere, non ti abbattere, non buttarti giù, reagisci, lo so, è dura, è faticoso, è stancante, ma devi reagire, è dall’8 dicembre 1993 che io combatto tutti i giorni, mi raccomando.

  3. In verità ti dico che questo disagio colpisce, ahimè, indistintamente sia donne sia uomini… magari l’unica differenza è per il trucco Comunque mi ritrovo in ogni singola tua parola e non sto qui a scrivere “forza, coraggio, non ti abbattere ” o altro perché credo che non aiuti affatto. L’unica cosa che possiamo fare è come scrivi tu continuare avere la voglia di vivere per quelle poche cose buone che ci sono rimaste. Un abbraccio Alessio.

  4. Ciao Serena , io sono Oriana e sono SM da tanti anni ( piu’ di te , quasi 40 ) , e posso immaginare come ti senti !
    Io ancora nn uso la SAR ma se dovesse servire , lo faro’ xche’ l’ importante e’ ” muoversi il piu’ liberamente possibile ” ! Cque ti volevo raccontare che , proprio ieri sera , sono andata ad una cena dell’ AISM .
    Be’ mi sono attrezzata con il deambulatore pieghevole , che si infila bene in macchina , sono andata con altre/i
    amici dell’ AISM , mi sono vestita color arancio , mi sono truccata un po’ ( solo fard ed un po’ di rossetto) e mi sono sentita ….. a posto , bene , in ordine per cosi’ dire . Eppure ho 64 anni , la SM da 40 anni , nn mi trucco mai xche’ e’ troppo palloso e fastidoso e sto piu’ comoda in tuta e struccata ! I capelli poi ….. non posso farli da sola !!! Cosa voglio dirti con tutto cio’ ?! Nulla di importante , soltanto che , ogni tanto fa bene ” tirarsi un po su , sentirsi carine , piacersi un pochino , volersi un po’ di bene ” ! Cque per concludere : sono stata benissimo , ho mangiato bene , c’ era un bella arietta fresca ed abbiamo chiacchierato , riso e scherzato con v tutti gli amici presenti ,SM e NO . E mi sono goduta ogni attimo ! Xcne’ e’ questo l’ importante , secondo me , GODERSI OGNI ATTIMO PIACEVOLE CHE TI CAPITA !!! CARPE DIEM DICEVANO GLI ANTICHI !!!!
    ACCHIAPPIAMOLI QUESTI ATTIMI ALLORA !!!!!
    CIAOOOOOO ! Ti auguro tanta felicita’ !!! Un abbraccio grandissimo , kisskisskiss !!! 🙂 🙂 🙂

  5. Ti capisco appieno.anche io penso sempre che stando in sedia sia ” ridicolo ” indossare abiti da sera o scarpe col tacco…e così mi ritrovo sempre con un sacco addosso e speakers al piede…cosi mi sembra di sentire memo gli occhi addosso della gente.chissà se riuscissi a sentire meno il peso del giudizio degli altri e poter indossare ciò che realmente mi piace!

  6. Ciao Serena, ho letto il tuo post, e ti posso dire: vero l’occhio vuole la sua parte! ( Come si dice ) ma l’importanza non è poi tanto l’apparenza ma la sostanza; se uno ha un cuore con delle virtù che coltiva, come “Amore, affetto, umiltà e modestia, il valore non va all’abito che porta il corpo; ma al corpo che porta l’abito!
    Io ti dico che sei veramente carina ( Se sei tu nella foto ) Non te lo dico per adulare.
    Io assisto mia moglie Aurelia con la SM dal 2010 e voglio che si trucchi sempre che si curi sempre come prima perché è sempre la stessa Aurelia e non deve permettere alla patologia di prendere il sopravvento e di scoraggiarla ( Certo non tutti i giorni sono uguali…) ma essere e vedere sempre il bicchiere mezzo pieno e vantaggioso.
    Antonino marito di Aurelia!!

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