“La sclerosi multipla è tempo, non voglio sia solo una malattia”

GiovaniOltrelaSM

 
Oggi pubblichiamo la storia di Chiara, il duro passaggio attraverso gli esami, la diagnosi, i sintomi che chissà da quanto tempo sono lì. Ma nel suo percorso non ha mai perso l’ironia e la voglia nonostante tutto di vivere le emozioni della vita e assaporarne il tempo.

Sono Chiara, 24 anni, futura maître chocolatier, una famiglia allargata e una malattia immunitaria: la sclerosi multipla. È lei che, da qualche mese o forse più – chi lo sa – mi tiene compagnia e decide come far andare il mio corpo.

Forse tutto è cominciato prima che io me ne rendessi davvero conto: io credo sia cominciata con scosse lungo le gambe, ma forse lei c’era già quando circa un annetto fa sentivo che alcune parti del mio corpo si addormentavano.

Tuttavia, si sa come vanno queste cose, non si dà mai peso. Pensi che siano solo dei formicolii che passeranno. La mente camuffa bene ansie e preoccupazioni, almeno fino a quando il corpo non manifesta il suo disappunto.

I sintomi

Da un giorno all’altro cominci a percepire una sensibilità diversa alle gambe, sensazioni che aumentano con il trascorrere del tempo. Passa un mese ed inizi a correre in bagno tutte le volte che torni a casa da ogni commissione perché ti sembra di fartela addosso. Qualche goccia ti scappa pure prima del previsto (devo ringraziare la mia coinquilina che mi lasciava sempre il bagno libero).

Insieme ai sintomi, sempre più frequenti diventano anche le chiamate dei tuoi genitori che ti fanno sempre la solita domanda: «ti sono passate le scosse e i formicolii?». Ogni volta rispondevo con un «no» che era puntualmente seguito dall’esortazione a chiamare il mio medico. Davanti a quel consiglio, quasi ordine, tutte le volte mi partiva un senso di ansia: mi chiedevo quali pensieri attraversavano la mente dei miei genitori che io non avevo ancora immaginato.

Avevo scelto appositamente di non navigare su internet in cerca di notizie e spiegazioni. Oggi, infatti, le informazioni ci avvelenano l’esistenza, soprattutto quando sono tante e confuse.

Mi faccio vedere da un medico: spiegazione dei sintomi e visita neurologica nella norma. Scatta però la richiesta di una risonanza magnetica a livello del midollo cervicale e cerebrale. Ecco che saltano tutti i miei progetti. Invece di andare alla fiera di Milano insieme ai miei compagni dell’Accademia dei maestri cioccolatieri entro in quel tunnel che conosco fin troppo bene.

Da quel momento tutti i sintomi cominciano a diventare dubbi, domande e paure, soprattutto quando entrando nello studio del neurologo vedi il monitor luminoso che ritrae il tuo midollo cervicale che sembra un albero di Natale. Peccato che non c’è nessuna festa.

Solo infiammazione, ma a quel punto guardi tuo padre e gli dici che adesso hai paura. Lui ti chiede a cosa stai pensando e tu gli rispondi che stai pensando alla sclerosi.

La diagnosi

È lunedì, è il 5 dicembre del 2016 ed è il giorno in cui io divento improvvisamente consapevole della malattia. In questo frangente papà non è riuscito a darmi alcun insegnamento dei suoi. È  riuscito ad esprimere solo un silenzio fitto di pensieri, due occhi piccoli e arrossati e una mano calda e asciutta posata sulla mia.

Ricovero immediato. Cinque lunghi giorni di cortisone ed esami. Aghi ovunque e la prova peggiore, lei, la rachicentesi. Due tentativi andati in fumo insieme al mio cervello che ha pensato bene di difendermi regalandomi un senso di stordimento accompagnato da un fischio prolungato che attraversava le mie orecchie. Poi mi risiedo, abbraccio forte la dottoressa e dalla mia schiena riescono finalmente ad estrarre il liquor. I giorni passano e insieme a loro si susseguono nella mia stanza.

Passano i giorni e insieme a loro passano anche le mie personcine a trovarmi, regalandomi calore e calorie tra pasticcini e qualche pensierino colorato. Arriva il giorno dell’uscita e la lettera delle dimissione: probabile sclerosi multipla. Probabile sclerosi multipla. Rileggo la lettera un paio di volte. Non ho le spalle grosse e non ho neanche molto coraggio ma per questo c’è bisogno di allenamento, giusto?! Quello che mi auguro è che la sclerosi multipla proceda pari passo con me, che non voglia né superarmi, né starmi dietro. Insomma, gradirei una convivenza pacifica, dove nessuno si faccia guerra e sprechi energie inutilmente.

Visione forse un po’ troppo idilliaca ma insomma, chi è quel pazzo che si augura del male da solo? Io no di certo.

Oggi la sclerosi multipla mi fa sentire le cosiddette formiche alle gambe e delle scosse lungo la schiena. La stanchezza si abbatte su di me molto facilmente, magari se ho esagerato con giri, sport e altro. Il collo è un blocco unico che mi prende la testa e me la strattona a destra e a sinistra. Faccio uno sforzo e puff, devo sedermi, star tranquilla, respirare. A volte mi sento i piedi talmente freddi che diventano pesanti, difficili a muovere, dei piccoli iceberg pret à porter.

Oggi queste sensazioni sono tutto quello che ho, tutto quello che sento. Le ascolto, a volte mi incazzo immaginando i miei anticorpi fasulli che come pac-man mangiano il rivestimento dei miei assoni. Che stronzi! Ma poi riprendo ad ascoltarmi e basta. Che senso ha arrabbiarsi con se stessi? Ora la sclerosi fa parte della mia quotidianità. Allora avanti tutta. È questa la frase che voglio sentirmi dire dalle persone, non frasi di circostanza o dispiaceri. Non me ne faccio nulla e non sono per niente stimolanti, anzi.

E volete sapere cosa me ne faccio dei miei sintomi? Me li coloro tutti, o meglio me li faccio colorare e fotografare. Per ogni nuova sensazione un nuovo fumetto sul mio corpo. Formiche che sgambettano avanti e indietro; fulmini che percorrono la mia colonna vertebrale; catene che bloccano il mio collo (…)

Non voglio sia solo una malattia

Chiedo scusa se posso sembrare troppo ironica o irriverente di fronte alla malattia. Non sono sadica, tanto meno alle stelle per aver ricevuto questa notizia. Sono inquieta, pensierosa, forte, impaurita, frizzante e Chiara. Sento che il mio corpo sta interagendo con la malattia ma non voglio fare della sclerosi solo una malattia. Voglio fare un’estensione della mia persona, un’elaborazione. Sapete, sarò un po’ sclerata a dire una cosa del genere ma mi sento una ragazza fortunata. Mi sento fortunata perché la sclerosi multipla è una malattia che ti dà e regala tempo. Non è una malattia che ti impone un tempo, che ti dice “Oh! Fai presto a vivere che qui manca poco tempo! Ti scade la vita!”. No, la sclerosi è comunque tempo, è vita. E io sono felice di questo. Tempo per conoscersi, tempo per darsi alcuni limiti, per superarne altri. Tempo per sentire cos’ha da dire la malattia, tempo per imbestialirsi e riappacificarsi, per sentire il dolore e per sentirlo allontanarsi. Tempo per amare e per odiare.

Ma tutto questo fa parte della vita, a prescindere dalla presenza o meno della malattia.

Ho sentito che una poetessa, in una delle sue opere, augurava tempo alle sue personcine. E credetemi, credo sia un augurio bellissimo. Ci sono tante altre cose che vorrei dire, che vorrei condividere. Oggi mi fermo qui e vi auguro tempo perché il tempo è vita e la vita siamo noi. Anche con sclerosi multipla.

Chiara

23 commenti

  1. In bocca al lupo Chiara, è uno dei tanti modi bizzarri di prendere “a gioco” il proprio futuro e conviverci al meglio…il tempo, i tuoi hobby e soprattutto i progetti allieteranno questi momenti. Con stima è ammirazione. Roberto, Verona

  2. Mi sembra di rileggere me stessa

  3. Avatar De Grandi Franco Reply to De

    Ciao, cosa dire?
    Praticamente rivedo me negli anni 90, quando tutto è cominciato.
    Mi raccomando, non prendertela con te stessa, o con altri, purtroppo è capitato, non
    possiamo farci niente, ne’ noi, ne’ altri.
    Mi raccomando, non buttarti giù, sii sempre attiva, anche quando il tuo corpo non ne ‘ ha voglia!

  4. Complimenti Chiara!
    È stato davvero piacevole leggere le tue parole! Io ho impiegato tempo e vissuto vicende…per considerare la nostra compagna di vita come un’Occasione, un’Opportunità da cui ho tratto doni e insegnamenti…!
    Come dici tu vorrei scrivere e condividere tanto altro…ma fra i vari doni c’è anche il tempo…per capire anche se stessi…!
    In bocca al lupo per tutto e buon Viaggio Chiara!

  5. Durante questa lettura ho rivisto il mio 2016 da incubo…forza Chiara e forza per tutti noi!

  6. Avatar Cornelia Gasparin Reply to Cornelia

    Elogio alla lentezza! (di Sepulveda). Le nostre cellule, i nostri anticorpi non sono stronzi, sono confusi, hanno perso la strada ed anche la memoria per questo vanno avanti alla cieca e fanno un sacco di confusione. Con calma, con pazienza, piano piano proviamo a restare in sintonia con ciò che siamo ora senza chiederci di essere efficienti e veloci. Verso chi poi, verso cosa. Sono io tutta la mia vita e perciò chi rispetto per primo sia con i tempi che con l’efficienza voglio che sia ia mia vita.
    Grazie Chiara

  7. Ho letto tante testimonianze ma questa è quella in cui mi rispecchio un po’ di più.Anch’io è dal 2008 che ironizzo sulla mia SM ma ultimamente mi sento un po’ stanca e avvilita dal peggioramento dei miei sintomi.
    Spero di trovare nuovamente la mia forza e la mia allegria partendo proprio dal tuo messaggio positivo.Grazie!

  8. forza…………………………………………..

  9. Chiara come dicono anche gli altri nostri “colleghi” hai raccontato la mia storia. Grazie. Mi fai sentire “normale”.

  10. Chiara, anch’io ho il tuo stesso nome e le tua stessa malattia, ma più del doppio dei tuoi anni! Dici una verità assoluta…”la sclerosi multipla è comunque tempo, è vita”, aggiungo, la SM è anche una lente che ci fa vedere ed interpretare il mondo muovendoci ad una velocità diversa…ti ricordi la canzoncina la “tartaruga un tempo fu un animale che correva a testa in giù”, bene, per molti di noi è andata proprio così. Poi “l’incidente” e tutto rallenta, ma anche il mondo assume colore e sapore…..usiamo questo incidente per vivere il tempo che è la vita, come tu ricordi, con intensità e….avanti tutta…..
    un abbraccio da Chiara a Chiara

  11. Chiara prenditi e vivi ogni istante , perché un regalo questa stronza ce lo fa ,ci fa vivere tutto un po’ più lentamente ,approffitiamone per assaporarne ogni istante, spesso la vita normale non lo consente.

  12. Grazie a tutti per le parole e la condivisione. Spesso condividere (anche il brutto, perché no?!) ci regala DUE cose bellissime: la comprensione e l’accettazione di noi stessi. Un abbraccio collettivo e AVANTI TUTTA! <3

  13. Complimenti Chiara! Mi piacerebbe un giorno riuscire a vederla come te! Ero una persona solare, pungente, ironica e combattiva poi il 15 giugno la diagnosi e nulla è come prima, leggerti mi dà speranza. Grazie!

  14. Chiara sei una persona MERAVIGLIOSA E FORTE, sono sicura che prima o poi ci saranno le cure per guarire o alleviare….la vita spesso ci riserva delle cose bellissime e inaspettate!! Auguroni immensi !!

  15. Ciao Chiara, leggere la tua storia, a pochi giorni dal mio Sclerocompleanno, mi riporta indietro di 6 anni. Volevo divorarmi il mondo e vivere tutto il tempo che potevo, senza rinunciare più a niente, visto le tante rinuncie che sempre Lei mi aveva portato a fare per mia madre. Ora faccio ancora tante cose, ma ho imparato a dare priorità a quelle veramente importanti. Proprio perchè il tempo è un bene prezioso, e non va sprecato. Un forte in bocca al lupo a te e a tutti, con l’augurio di vivere al meglio tutto il nostro tempo. 🙂

  16. Avatar Stefania Castino Reply to Stefania

    Non so, io questa roba ce l’ho da 33 anni , vivo sola da 12 e l’unica ca cosa che riesce sce a farmi ” dimenticare” il mio destino e’ il mare

  17. Grazie Chiara, la tua riflessione sul tempo va oltre la SM, il tempo è la risorsa più preziosa che ciascuno di noi riceve con la vita, il tempo è vita quando non è sprecato, non importa quanto ne abbiamo, importa come lo rendiamo vita, le tue riflessioni hanno reso il tempo vita.

  18. Grazie Chiara, a maggio ho avuto la tua stessa diagnosi, non è facile. Io, super attiva al lavoro e quando torno crollo.

  19. A me è stata diagnosticata la Sclerosi questo 13 novembre e la prima cosa che ho pensato è stata “Oooh finalmente ho la scusa per cominciare a vivere”.
    Si perchè fino a quel giorno facevo solo i miei comodi, 28 anni, con la licenza media, davanti il pc tutto il giorno, nessun lavoro, obeso, con 5 tentativi falliti nel perdere peso (peso 180 kg, pochi se rigirate i numeri dai), in sostanza sono una persona che non ha da offrire niente.
    Da che mi han dato la notizia ogni giorno è una cosa nuova, mi sveglio con la debolezza invereconda (un pò dovuta alla SM, un pò all’obesità) e penso, “Cosa faccio di bello oggi?”, conosco persone, le faccio ridere (magari sono bravo a far ridere?) e il solo fare queste cose mi dà felicità.
    Infatti mi sto dando da fare, trovare un lavoro in primis, e mi piace la sensazione, quindi direi, primo, fanculo SM, secondo, grazie.. e avanti tutta!

  20. Grazie Chiara per aver condiviso con tutti il tuo pensiero. Ho la tua stessa visione della malattia e nei momenti duri anche io penso che bisogna cercare di vederla come un’occasione e “colorarla” il più possibile,nonostante la rabbia e la paura.
    Grazie ancora per questi tuoi pensieri, in una giornata come quella di oggi avevo esattamente bisogno di leggere questo.
    🙂

  21. Chiara sei fantastica! Forza tutti quanti!

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